Myelosarkom FAB M5A in den NNH - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

MAMO · #1 03.11.2006, 13:10

Hallo,

ich habe mich erst vor einigen Tagen hier angemeldet , in der Hoffnung noch Informationen zu erhalten.
Ich habe erstmals im Okt. 98 die Diagnose Leukämie M2 bekommen und bin nach meheren Chemo's im Jan. 2000 als geheilt entlassen worden.Im Juli 2000 das erste Rezidiv. Da wurde dann intensiv nach einem Knochenmarkspender gesucht, und es wurde auch einer gefunden . Im Jan. 2001 hatte ich dann meine Knochenmarkspende. Der Verlauf war hervorragend wurde mir gesagt und ich hatte auch bis zum jetzigen September Ruhe. Immer war alles in Ordnung.Im August ging ich zum HNO-Arzt weil ich immer eine zugeschwollene linke Nasenseite hatte( Symptome wie eine Nasennebenhöhlenentzündung). Die schickten mich zum CT. Die Aufnahmen sahen garnicht gut aus. Meine HNO-Ärztin sagte zu mir es könnte ein Polyp sein oder aber auch ein Tumor.
Das haute mich fast vom Stuhl, mit soetwas habe ich nun garnicht gerechnet.
In der HNO-Klinik wurde ich dann operiert mit den selben Vermutungen.
Die Ärzte dort machten gleich einen Termin mit der Krebsklinik ,wo ich schon damals lag aus und ich bekam auch gleich ein Bett.
Da gingen dann die ganzen Untersuchen los. KMT-Punktion, CT,Blutuntersuchungen etc.

Raus kam, mein Knochenmark ist OK , Blutwerte soweit auch.... ABER.Das entnommene Material aus der Nase weist Leukämiezellen auf.
Das war ein Schock...wieder Leukämie
mein zweites Rezitiv trotz Spende wieder Leukämie.
Das seltsame ist aber, die Leukämie wurde bisher nur in der Nasennebenhöhle nachgewiesen.

Wer hat von solch einem Fall schon mal gehört.

Jetzt werde ich auf eine Bestrahlung vorbereitet.

In der Hoffnung etwas zu erfahren verabschiede ich mich
liebe Grüsse Monika

maja-s04 · #2 03.11.2006, 19:31

Hallo MAMO,

es tut mir Leid , dass du wieder Rezidiv hast. Nun, ich glaube nicht, dass dir jemand hier im Forum helfen kann, denn Myelosarkom ganz selten ist. Nur ca. 2% alle Leukämie Patienten haben Myelosarkom.
Mein Sohn hatte auch Myelosarkom, unter Haut am Bauch. Dadurch haben wir erfahren dass er Leukämie (FAB 6) hat. Allerdings schon mit 80% Blasten.

Ich schicke Dir unendlich viel Kraft und hoffe , dass du wieder gesund wirst.

Liebe Grüße
Maja

www.lukas-matuschek.de.vu

MAMO · #3 04.11.2006, 23:35

Hallo Maja,
vielen Dank für deine lieben Worte, ich wünsche dir viel Kraft um über den verlust deines Sohnes hinweg zu kommen.Nur die zeit kann die Wunden heilen.
Weiss ich doch, wieviel dein Sohn durchmachen musste.
Das Schicksal deines Sohnes berührt mich, in der stillen Hoffnung nicht das selbe Schicksal erleiden zu müssen.
Die Hoffnung stirbt zu letzt...sagt man .
Monika

maja-s04 · #4 05.11.2006, 18:45

Liebe Monika,

darf ich fragen wie alt du bist?
Nun Lukas hatte einfach Pech, war von Anfang seiner Krankheit falsch angestufft. Die Ärzte gingen davon aus, dass er standard risiko Patient ist. Details werde ich hier nicht schreiben, denn das schmerzt. Aber dadurch waren Lukas Chancen vom 70% auf 30% gesunken.

Bitte besuche die Homepage von Heide:
http://www.heides-leukaemieforum.de/ dort kannst du dich mit Betroffenen austauschen.

Ich drücke Dir die Daumen liebe Monika
Maja

MAMO · #5 05.11.2006, 22:13

Hallo liebe Maja,
natürlich darfst du fragen wie alt ich bin.
ich werde am 1.12. 40 Jahre alt.
Eigengentlich wollte ich da eine grosse Party geben , aber jetzt ist mir garnicht mehr danach. Naja mal sehen..
Vielleicht nur die ganz guten freunde.Da gibt es gottseidank welche.
Am Mittwoch muss ich wieder in die Klinik da wird meine Gesichtsmaske angepasst und dann wird es wohl bald losgehen mit bestrahlung. Diese Behandlungsform ist neu für mich ,hatte ich noch nicht.

Liebe Grüsse aus dem Speckgürtel von Berlin

( So nennt man den Randbereich um Berlin)
Monika

maja-s04 · #6 06.11.2006, 18:17

Liebe Monika,

bei der Leukämie begünstigende Faktoren Geheilt zu werden ist u.a. der Alter. Schlechtere Prognosen sind für Jungedliche und junge Erwachsene ab ca:, 18 bis 30 Jahre. Die beste Chancen haben die kleine Kinder und dann die ab.30....(dies habe ich im Internet gelesen).
Deswegen fragte ich dich liebe Monika nach d. Alter.
Du hast doch gemerkt dass die Diagnose Leukämie nicht unbedingt Tod bedeutet.
Nun die Diagose alleine wirf einem vorerst vollkommen aus der Bahn. Aber vielleicht wirst du doch die Party veranstalten.

Erstmal wirst du die Bestrahlung haben und könnte sein dass du keine Chemo vorerst bekommst. Du hast doch geschrieben , dass dein Knochenmark sauber ist.
Bei Lukas haben die Ärzte einfach versäumt, anstatt sofort zu bestrahlen schickten sie ihn zum Reha. Als Lukas zurück kam war sein Knochenmark wieder mit 80% Blasten. (Bevor er abgereist war sein KM war mit 0 Blasten).

Liebe Monika ich wünsche Dir viel Kraft, Stärke und Mut für die kommende Zeit. Ich drücke Dir für Mittwoch die Daumen.

Liebe Grüße
Maja

MAMO · #7 18.11.2006, 17:20

Hallochen,
nun habe ich 5 Tage Bestrahlung hinter mir und die befürchteten Nebenwirkungen sind bisher ausgeblieben.
Nach nur nur 3 Bestrahlungen habe ich bemerkt das sich was tut in meiner Nase, war diese doch seit fast 8 Monaten links komplett zugeschwollen durch das Sarkom.
Heute am Samstag kann ich nach so vielen Monaten wieder frei durch die Nase atmen. Ich hätte nie gedacht , das so schnell eine Wirkung sich zeigen wird nach der Bestrahlung.
Ich bin so froh das die Behandlung Erfolge zeigt.

Gruesse von Monika

maja-s04 · #8 18.11.2006, 17:59

Liebe Monika,

es ist so schön zu lesen das bei Dir alles zufriedenstellend läuft.
Bitte halt uns auf dem Laufenden. Ich hoffe dass wir weiter gute Nachrichten mitteilen bekommen.
Meine Daumen sind weiterhin ganz fest gedrückt.

Liebe Grüße
Maja

www.lukas-matuschek.de.vu

maja-s04 · #9 05.12.2006, 17:57

Liebe Monika,

habe lange nichts von Dir gelesen, deswegen mache ich mir etwas Sorgen. Aber ich hoffe,es geht Dir besser.

Nun melde dich bitte doch auch mal!

lass dich mal von mir in den Arm nehmen und drücken
Liebe Grüße
Maja

www.lukas-matuschek.de.vu

MAMO · #10 15.12.2006, 21:37

Hallo liebe Maja,

mir ging es in den letzten tagen auch nicht wirklich gut.
Zur Zeit erhole ich mich von der Bestrahlung, die meine Mundschleimhäute und meiner nasenschleimhaut doch ziemlich zugesetzt hat.
Mit dem Mund geht es langsam wieder, nur die nase macht mir noch Probleme .
Aber das wird auch wieder.
Bestrahlungen im gesicht sind halt nicht so prickelnd.
Wie geht es Dir denn?
Jetzt ist für Dich ja auch eine besonders schwere zeit.
Zur Weihnachtszeit schmerzt es besonders toll.
ich wünsche dir alles gute und viel kraft um über die schwere zeit hinweg zu kommen.

liebe grüsse Monika

maja-s04 · #11 16.12.2006, 21:33

Liebe Monika,

schön, dass Du Dich mal wieder gemeldet hast! Ich freue mich riesig für Dich, dass du deine Bestrahlungen hinter dich schon hast (oder bekommst du noch welche?). Was haben die Ärzte mit Dir noch vor? Hoffentlich bekommen wir nur gute Nachrichten von Dir liebe Moni.
Nun, jetzt zu Weihnachten spüre ich einen Stein im meinen Herz. Ob ich jetzt den Heiligenabend ganz ausfallen lasse, weiss ich nicht. Morgen wird 6 Monate (Lukas ist am Sonntag gestorben ) als Lukas nicht mehr bei uns ist.

Ich wünsche Dir und deiner Familie alle Kraft dieser Welt und würde mich freuen, weiterhin von dir zu lesen.
Liebe Grüße
Maja

www.lukas-matuschek.de.vu

maja-s04 · #12 24.12.2006, 23:05

Liebe Monika,

von ganzem Herzen hoffnungsfrohe, besinnliche und Kraft gebende Stunden, mit kleinen, wundervollen Genüssen und für das Neue Jahr 2007 vor allem Gesundheit, Gesundheit und nochmals Gesundheit und alles was du Dir sonst noch so wünscht!

Meine Daumen sind immer gedrückt und ich denke stets an Dich!

Liebe Grüße
Maja

MAMO · #13 09.01.2007, 16:07

Hallo Maja,
ich hoffe dir geht es gut!
ich wünsche dir ein gesundes und frohes neues Jahr.
Ich kann wieder hoffnungsvoll nach vorne schauen, meine CT-Aufnahmen zeigen nur noch eine kleine Schleimhautschwellung und das kommt noch von meiner nicht ganz intakten Nase.
Die ist immer noch etwas entzündet von der bestrahlung, also alles im grünen Bereich bei mir.

Liebe Grüsse Monika

maja-s04 · #14 10.01.2007, 21:30

Liebe Monika,

schön, dass du wieder gepostet hast.
Ich freue mich wirklich sehr, dass du so gute Fortschritte machst. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, damit es weiterhin aufwärts geht und die Leukämie nie wieder kommt!
Ich würde mich freuen mal wieder von Dir zu hören!

Ich grüße Dich von Herzen
Maja

www.lukas-matuschek.de.vu

MAMO · #15 08.02.2007, 13:49

Hallo Maja,
ich hab lange nichts von mir hören lassen, das will ich nun nachholen.
Mir geht es soweit ganz gut.Nächsten Dienstag habe ich nochmal einen CT-Termin. Drück mir die Daumen, das dabei nichts schlechtes herauskommt.
Denn ich hab irgendwie ein maues Gefühl im Bauch das es doch noch da ist, hoffentlich irre ich mich.

Ich hoffe, dir geht es gut!

Liebe Grüsse Monika

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