Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

[Nerie]

Hallo liebe Peti!
Es ist bestimmt besser für deine Muttsch, dass sie jetzt weniger Tabletten nehmen muß. Man muß ja auch alles noch ertragen können und sich nicht nur quälen. Meine Muttsch hat jetzt fast die 4. Woche hinter sich mit Interferon A. Es geht eigentlich ganz gut, also seit sie das neue Blut hat, geht es ihr körperlich auf jeden Fall besser.
Deine Muttsch nimmt ja schon sehr lange das Sorafenib. Das das über so lange Zeiträume geht, dachte ich gar nicht. Das wird sich bei meiner Muttsch dann bestimmt auch anschließen. Aber es ist doch immer wieder ein Stück Hoffnung, dieses neue Medikament.
Ja, mit dem Urlaub, ich kann mich gut an deine ermutigenden Worte erinnern. Aber ich habe es ja nun erlebt und es war richtig. Natürlich immer in Kontakt mit zu Hause und als meine Muttsch ins Krankenhaus kam, wäre ich auch am liebsten zu Hause gewesen. Doch etwas beeinflussen können hätte ich auch nicht und es waren ja mein Paps und meine Schwester da, was mir Ruhe gab.
Ich habe mich echt erholt, auch wenns nicht lange anhält, der Urlaub war richtig. Und so wird es bei dir auch, wenn man dann erst mal dort ist. Wo gehts denn hin?
Wünsche dir noch einen schönen Tag, Tschüß Nerie!

[peti]

Hallo Nerie,
wie schön von Dir zu lesen. Wir fahren " nur " nach Ostfriesland. Nur soll heißen im Notfall sind wir recht schnell wieder zu Hause. Ich hoffe aber, daß das nicht nötig wird und freue mich sehr, daß es Deiner Muttsch gut geht.
Viele Grüße von
Peti

[peti]

Hallo Ihr Lieben,
ich bin´s nochmal. Wir haben heute einen Anruf von der Uniklinik bekommen, daß das Sorafenib bei meiner Mutter wohl abgesetzt werden muß. Die Leberwerte haben sich verschlechtert, was entweder an den Metastasen oder den Medikamenten liegt.
Es soll jetzt durch CT geklärt werden. Ja, wir sind jetzt erst mal platt und müssen nächste Woche mal abwarten.
Grüße von
Peti

[Uli1978]

Hallo Peti,

das tut mir wirklich Leid. Das ist ungefähr genau das, was man an einem Freitag Abend braucht. Aber nicht verzeifeln! Es wird nichts so heiß gegessen, wie es gekocht wird. Warte erst mal ab, was nächste Woche kommt. Ärzte haben die seltsamen Angewohnheit, immer so schnell irgendwas zu sagen um es dann in den nächsten Tagen zu relativieren. Meiner Mum z.B. haben die Ärzte schon so oft neue Metastasen verkündet um dann zu sagen: "Tja, also, der Radiologe hat die Bilder verglichen, es war Fehlalarm!" Leider war das nicht immer so. Die schlechten Leberwerte solltet Ihr auch auf andere Gründe untersuchen. Lasst Euch das Heft nicht so fort aus der Hand nehmen und dann bliebe immer noch: Reduktion der Menge oder Sutent (damit habe ich leider keine Erfahrung).

Kopf hoch, irgendwie geht es schon weiter

LG
Uli

[Nerie]

Hallo, liebe Peti!
Bin gerade auf Arbeit und habe deine Nachricht erst jetzt gelesen. War bestimmt kein schönes Wochenende, da man immer nur am grübeln ist. Das sind dann immer diese Momente, vor denen man Angst hat. Kaum findet man sich mit einer Situation ab, kommt die nächste. Aber irgendwie geht es dann doch immer. Ich hoffe, ihr müßt mit den Untersuchungen nicht so lange warten, das finde ich immer am Schlimmsten. Vielleicht braucht deine Muttsch auch erst mal eine Pause von diesem Medikament, um sich ein wenig zu erholen. Drücke euch ganz fest die Daumen.
Liebe Grüße, Nerie.

[peti]

Hallo Nerie und alle anderen,
ja, ich habe im Moment wieder diese Gedanken, die einen ständig verfolgen und irgendwie den ganzen Tag nicht in Ruhe lassen. Wir wollen ja auch nächste Woche in den Urlaub starten und mir ist jetzt gar nicht mehr danach, weil mich der Gedanke wertvolle Zeit mit meiner Mutter zu verpaßen nicht losläßt. Andererseits brauchen wir auch dringend Erholung, die Kinder freuen sich total und wenn ich da bleibe, denkt Mama natürlich sofort wir hätten Info´s die sie nicht hat. So schwer wie es fällt, wir müssen einfach die nächsten Tage abwarten und dann weitersehen.
Nerie, ich hoffe Deiner Muttsch geht es soweit gut. Hab mich sehr über Deine Grüße gefreut und grüße Dich ganz lieb zürück.

Peti

[Uli1978]

Hallo zusammen,

na endlich ein Lichtblick am Ende des Tunnels... heute kamen die CT-Ergebnisse meiner Mum. Sie nimmt seit ca. 9 Wochen Nexavar. Befund:
1 Metastase in der Lunge von 3,2 auf 2,0 cm
1 Metastase in der Lunge von 0,5 auf 0,2 cm
2 Metastasen ganz weg!!!
Keine Rezidive!!!

Ich persönlich bin der Meinung, dass der Rückgang noch erheblich größer sein müsste. Denn die Ärzte haben mit einem CT vom 30.05.2006 verglichen. Eigentlich war meine Mum aber Anfang Juli zu Beginn der Studie ebenfalls noch mal im CT und da sprach ein Arzt von 4,5 cm!!!

Ich bin so happy, das könnt Ihr Euch sicherlich vorstellen. Und das mitten in meinem Examen, da geht man doch gleich ganz anders an die Sache ran!

Ich hoffe, ich kann Euch und Euren Lieben ein wenig Hoffnung machen. Meine Mum ist euphorisch und unheimlich befreit. Sie meint, dass nun auch die Leiden der Nebenwirkungen relativ erscheinen!

Mal sehen, ob sie dieses Hochgefühl ein wenig halten kann...

Viele Grüße,
Uli

[Rudolf]

Hallo Uli,
ich freue mich sehr mit Euch!
Das ist doch endlich mal eine schöne Erfolgsmeldung.

Ich habe mir angewöhnt, bei Größenvergleichen nicht nur den Durchmesser zu sehen, sondern auch das Volumen. Hier sagt der Vergleich viel mehr aus.
Eine Abnahme von 3,2 cm auf 2 cm bedeutete eine Volumenverringerung von ca. 75%! Bei der Verringerung von 5 auf 2 mm sind es sogar 95%!
Der Rest ist vielleicht nur eine Frage von Tagen.

Zudem erzeugt die Euphorie Glückshormone, die nachweislich das Immunsystem stärken.
Weiter so! Und alle anderen auch.
Liebe Grüße
Rudolf

[Claus1]

Hallo Uli !

Ich freue mich sehr für dich und deine Mutter, das klingt doch alles sehr gut und gibt mir Hoffnung, dass bei meiner Mutter vielleicht ähnliche Erfolge mit dem Sutent möglich sind.

Alles Gute weiterhin,
Claus

[peti]

Hallo Uli,
wie schön für Euch. Ich freue mich von ganzem Herzen mit.
Meiner Mutter geht es leider zur Zeit sehr schlecht. Die Blutwerte sind nicht ok und vorgestern hatte sie einen Kreislaufzusammenbruch. In den nächsten Tagen wird abgeklärt, ob es von den Tabletten, oder den Metastasen kommt.
Am Sonntag wollen wir mit den Kindern für 14 Tage an die Nordsee. Die Reise war schon geplant, als es Mama noch wesentlich besser ging und die Minis freuen sich näturlich ohne Ende. Wenn wir zu Hause bleiben, was ich am Liebsten machen würde, denkt Mama natürlich sofort wir wüßten was, was sie nicht weiß. Bei ihr spielt der Kopf eine ganz große Rolle.
So jetzt Schluß damit, ich möchte Euch mit meinen trüben Gedanken auf keinen Fall die Freude nehmen. Mußte das nur schnell mal loswerden.
Deine Mum hat ein super Ergebnis bekommen. Weiter so !! Ich freue mich von Herzen mit.
Viele Grüße von
Peti

[Nerie]

Hallo Uli!
Freu mich auch riesig für eure Familie! Das habe ich gleich meiner Muttsch erzählt. Sie macht gerade die letzte Woche die Imuntherapie. Danach soll sie, falls es nicht angeschlagen hat, Sorafenib bekommen. Es tut gut, auch wieder einmal so positive Sachen zu lesen. Tschüß, Nerie!

Halo Peti!
Mir tut das so leid mit deiner Muttsch. Sie muß bestimmt erst mal wieder zu Kräften kommen, aber das sagt sich so leicht. Sie nahm das Sorafenib doch schon ganz schön lange, stimmts?
Und nun dein Urlaub, ich kann dich voll verstehen, aber man hat wirklich auch die eigene Familie, die einen auch ganz dringend braucht. Das hat immer mein Paps zu mir gesagt, vor dem Urlaub, als ich auch nicht wollte und meiner Muttsch es nicht so gut ging. Er hat aber wirklich recht. Und wenn deine Muttsch nicht alleine ist sondern andere Familienmitglieder da sind, dann kannst du beruhigter sein, mir ging es jedenfalls so, dass eben immer jemand da sein kann. Eingreifen in das Geschehen kann man leider nicht.
Lass dich mal umarmen , Tschüß, Nerie!

[peti]

Hallo Nerie,
hab mich umarmt gefühlt und es hat sehr gut getan. Morgen steht noch eine Untersuchung an, falls Mama den Weg ins Krankenhaus schafft. Sie macht sich jetzt schon Gedanken, wie sie überhaupt ins Auto kommen soll. Vielleicht sind wir danach wieder etwas entspannter. Wir werden sehen.
Grüße Dich zürück
Peti

[peti]

Hallo Ihr Lieben,
ich bin´s nochmal. Kann leider nichts neues berichten. Den Arzttermin haben wir wieder abgesagt, weil meine Mam gestern abend wieder einen Kreislaufzusammenbruch hatte.
Ich glaube es sind im Moment wirklich die Nerven, die ihr jeweils am abend vor den Terminen zu schaffen machen. Alles zureden nützt leider nichts.
Grüße von
Peti

[anjakie]

Hallo ,

meine Mutter hat Schamlippenkrebs, sie wurde 2004 operiert und der Krebs ist nach zwei Jahren wieder zurückgekommen.
Vor 4 Wochen hatte sie dann eine große OP wo Ihr drei Lymphknoten die alle Krebs hatten entfernt. Es war eine Plattenepithelkarzinom als soweit ich verstanden habe etwas was mit Hautkrebs zu tun hat. Sie hat jetzt eine große Wunde die nicht heilt. Wir wissen nicht ob der Krebs weitermacht oder wir einfach warten und geduldig sein müssen mit der Heilung. Wer hat vielleicht Erfahrungen mit Krebswunden. Heilen diese oder muß sie daran sterben. Zum Medikament Nexavar hiflt das auch bei diesem Krebs und an welchen Klink kann ich mich wenden die vielleicht meine Mutter aufnehmen.
Wäre euch dankbar wenn jemand Irgendwelche Info hätte.

wenn ihr irgendwelche befunde braucht kann ich nachreichen.

Vielen Dank im voraus
Anja

[Barbara25]

Hallo Anja,

Du hörst Dich sehr verzweifelt an. Ich kann Dir nur kleine Tips geben und hoffen, dass sie Dir irgendwie weiterhelfen.
Also erst einmal zur Wunde. Mein Vater hatte eine ca. 30 cm lange OP-Wunde von der Nierenentfernung. Die Ärzte versuchten alles mögliche damit die Wunde verheilt. Doch sie wurde immer schlimmer und eitrig, sprang wieder auf, etc. Schließlich ist sie dann nach ganzen 9 Monaten verheilt. Zum Schluß hielt er sich nicht mehr an die ganzen Vorschriften der Ärzte und hat es selbst geschafft, dass die Wunde verheilt. Also lass den Kopf nach 4 Wochen noch nicht hängen.
Weiter zum Nexavar. Soviel ich weiß wird es lediglich beim Nierenzellkarzinom angewendet. Ich würde Dir raten einen Beitrag oder gleich ein neues Thema ins Hautkrebsforum einzustellen. Dort kann man Dir gewiss bessere Tips bzgl. unterschiedlicher Behandlungsmöglichkeiten geben.
Desweiteren würde ich nicht mehr einfach abwarten. Informiere Dich z.B. im Internet über die Krebsart Deiner Mutter, dort wirst Du auch bestimmt auf Behandlungsmöglichkeiten stoßen. Ich z.B. bin durch dieses Forum auf Nexavar und auch auf einen Arzt aus meiner Umgebung gestoßen, der die Genehmigung der Krankenkasse für meinen Vater eingeholt hat.

Gib die Hoffnung nicht auf. Ich wünsche Dir und Deiner Mutter viel viel Kraft.
Liebe Grüße
Barbara