Trachelektomie - wer hat Erfahrung?

[starsonearth]

Hallo Balu,

klar hast du Angst, aber das schaffst du. Ich hab ja selber auch Bestrahlung und Chemo hintermit. Hatte auch einen G3 Tumor im Stadium T1b1, leider mit einem Mikroinvasiv befallenem Lymphknoten. Das ist jetzt 13 Monate her und mir geht es wirklich wieder gut, mal abgesehen von der Zitterpartie alle drei Monate.

Aber warum musst du denn eine Chemo vor der OP machen? Wenn die LK frei sind, reicht doch in der Regel bei kleineren Tumoren die OP.

LG
Melanie

[elfe1987]

Liebe Balu...alles alles Gute und viel Kraft für deine OP. Drück dir die Daumen das schnell alles wieder gut wird.

[Balu80]

Liebe Elfe, ich danke Dir. Koffer sind gepackt (sieht aus als ob ich 3 Wochen in KH gehe. peinlich) und gleich gehts los. Ich hoffe sehr, dass ich Freitag nach der OP eine positive Nachricht erhalte.
Vielen Dank fürs Daumen drücken!

[Sixx]

Hallo,

ich neu hier, habe bei der normalen jährlichen Krebsvorsorge einen Polypen entfernt bekommen, dachte mir nichts dabei nach ner Woche kam ein Anruf von meinem FA ich soll sofort vorbei kommen (Freitag der 13.07.12) da sagte er mir ich müsse eine Konisation machen lassen da der Polyp bösartige zellveränderungen aufweist.
Am Montag dann gleich Op Termin , soweit gut verlaufen nur meinte er das da wohl mehr war wie nur der Polyp aber ich müsse abwarten auf den Befund. Eine Woche später dann der Anruf es ist Krebs der Tumor wurde zwar im gesunden entfernt aber sehr knapp und riet mir zur trachelektomie die ich dann 6 Wochen später in Berlin machen ließ .
Bei mir wurden nur die wächterlymphknoten entfernt 4 Stück die beim Schnellschrift tumorfrei waren und dann die eigentliche Op. Soweit alles gut außer einer Verletzung der Blase , nach einer Woche wieder nach Hause.

Am Tag darauf Anruf aus Berlin , Histologie ist da in einem lympfknoten wurden isolierte Karzinom Zellen gefunden (????) konnte nur durch ein spezielles verfahren festgestellt werden das normal zu teuer ist aber da es nur 4 Stück waren hatte ich wohl Glück im Unglück.
Der Prof meinte so einen fall hatte er noch nicht und es gäbe weltweit ca 100 davon deshalb gibt es da keine Studien drüber , er riet mir nach mehrmaligen Besprechungen auf der tumorkonverenz zu einer weiteren lympfknoten Entfernung und einer einer chemo hinterher zur Sicherheit was ich dann auch machte. also im Sep nochmal Op in Berlin und Zuhause chemo, alles soweit gut verkraftet und Ende Dez zum Ct , mit gutem gewissen alles notwendige getan zu haben.
jedoch zu früh gefreut kurz vor Sylvester der Anruf da könnte doch noch was sein entweder Tumor oder Entzündung , klasse !!! Auf zum PET-CT nach 3 Wochen Ungewissheit endlich Erleichterung , der Arzt der das CT ausgewertet hat ging davon aus ich hätte keine Gebärmutter mehr und hat diese als " Tumor" angesehen .
Jetzt geht's nächste Woche auf Reha um mit der Sache erst mal abzuschließen und wieder ins leben zurückzukehren. Kein einfacher weg aber es lohnt sich alles zu machen und zu kämpfen. Hat jemand einen solchen fall mitgemacht ? Da es ja so selten ist

[Blume896]

Hallo zusammen,

bei mir liegt die Trachelektomie nun ein paar Monate zurück. Das Thema Kinderwunsch beschäftigt mich aber zunehmend, obwohl ich noch warten muss. Ich habe aber generell eine Frage. Mir wurde gesagt, ich solle mich mit dem Gedanken anfreunden 1 Kind bekommen zu können und nicht mehr. Habt ihr auch solche Prognosen bekommen?

Gruss
Blume

[KyBu]

Hallo,
bin seit heute ganz neu hier im Forum und suche nach Informationen..
Habe gestern vom meinem FA die Diagnose gestellt bekommen den HPV 16 + 18 in mir zu tragen und einen ungefähr 2x2 cm großen Tumor am Gebärmuttermund.
Ob gut- oder bösartig ist noch nicht raus, jedoch meinte mein Arzt, dass der T aufgrund des schnellen Wachstums und dem vorliegendem HPV16 V über 90% für ein Karzinom sprechen.
Habe mich im letzten Jahr lange im Ausland aufgehalten, in dieser Zeit war mein Zyklus völlig durcheinander. Vor kurzem hatte ich das erste mal, nach über 7 Monaten wieder Geschlechtsverkehr, welcher mit sehr starken Blutungen einherging.. ich bin 26 jahre alt und habe unheimliche Angst vor der komplett Entfernung der Gebärmutter, ich möchte unbedingt Kinder und bin bei der Recherche nach weiteren Operationsmöglichkeiten auf die Tracheletomie gestoßen. Wie sind eure Erfahrungen? Ist es bei einem Tumor dieser Größe überhaupt noch Möglich über diese Operationsart vorzugehen? Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen, weiß noch gar nicht so genau wo mir der Kopf steht..muss das erstmal irgendwie alles realisieren. Ihr könnt das bestimmt gut nachvollziehen!
Liebe Grüße und schonmal Danke im Voraus..

[Blume896]

Hallo Kybu,
erst einmal tut mir das sehr leid für dich. Ich weiß sehr genau wie du dich fühlst.

Ich bin auch 26 und habe im letzten Jahr ein ähnliche Diagnose wie du bekommen. Mein Tumor war jedoch kleiner. Bei mir wurde eine Trachelektomie durchgeführt. Ich persönlich bin sehr sehr froh, dass es diese Möglichkeit gab. Vor allem weil ich auch noch unbedingt Kinder haben möchte.

Ob diese Operation bei dir möglich ist, muss natürlich ein Arzt allein entscheiden. Die groben Voraussetzungen sind, dass der Tumor kleiner als 2 cm ist und das keine Lymphknoten befallen sind. Ich habe im Internet von ein paar Fällen gelesen, wo manche betroffene Frauen erst eine Chemo zur Verkleinerung des Tumors gemacht haben und dann die Trachelektomie. Aber wie gesagt können solche Sachen wirklich nur die Ärzte beantworten. Zumal solche Entscheidungen auch sehr individuell getroffen werden.

Wahrscheinlich kommen nun einige Untersuchungen auf dich zu. Sprich diese Möglichkeit vll einfach bei den Ärzten an.

Ich wünsch dir ganz viel Glück und ganz viel Kraft und beantworte dir natürlich gern noch ein paar Fragen, soweit ich kann.

Liebe Grüße
Blume

[KyBu]

Hallo Blume,
ich danke dir für deine Nachricht! Hatte vorgestern einen Termin im Krankenhaus um der Sache weiter auf den Grund zu gehen, der Arzt meinte mit ziemlicher Sicheheit sagen zu können,dass es sich mindestens um eine Krebsvorstufe handelt und hat mehrere Proben entnommen. Des weiteren habe ich seltsame blasenartige Veränderung am Muttermund, welche auch Flüssigkeit aussondern, die er sich nicht erklären konnte.. Warte seit heute morgen auf die Testergebnisse - schrecklich!
Wie geht es dir heute nach der Operation? Hast du noch Beschwerden und blieb es lediglich bei der OP oder musstest du dich noch einer Chemo - Strahlentherapie unterziehen?
Ich bin total froh auf dieses Forum gestoßen zu sein, habe das Gefühl mit meinen Freunden nicht so recht über diese Thematik sprechen zu können.. Möchte niemanden mit meinen Problemen und Ängsten belasten und fühle mich auch ein wenig Missverstanden. Wenn das worst case Szenario eintreffen sollte, überlege ich parallel eine Gesprächtherapie in Anspruch zu nehmen. Habe vor kurzem eine Beziehung angefangen (vor nicht mal 5 Wochen), also noch nicht sonderlich gefestigt und kann momentan gar keine Nähe zulassen.. fühlt sich jetzt schon an als wäre das ganze zum Scheitern verurteilt. Aber wir werden sehen! Es tut unheimlich gut, von dir und auch von anderen zu hören, dass das alles machbar ist..
liebste Grüße,
Kybu

[Blume896]

Hallo Kybu,
hast du schon etwas Neues erfahren?

Liebe Grüße
Blume

[tinka12]

Hallo Mädels,

es ist schon eine Weile her, dass ich hier im Forum war. Ich bin jetzt da, um Euch Mut zu machen und kurz etwas wunderschönes zu berichten.

Trotz Trachelektomie und neoadjuvanter Chemo in 2010 hat es in diesem Jahr mit der Schwangerschaft bei mir geklappt. Unsere kleine Tochter kam im August gesund zur Welt. Sie war 2 Monate zu früh und musste noch etwas aufgepäppelt werden, aber sie war und ist kerngesund und wir sind sehr happy.

Die Schwangerschaft verlief so wie von Elfe hier gepostet - nach den Angaben der Charité - also ab SSW 20 liegen. Mein Gebärmutterhals war immer so um die 2 cm, kein Trichter und keine Infektionen. Ich hab über die SSW28 hinaus auch weiter gelegen. In SSW 30 hatte ich dann einen vorzeitigen Blasensprung, ab ins Krankenhaus und bei 31+2 wurde die Maus dann geholt, da die Herztöne konstant erhöht waren und ich erhöhte Temperatur bekam. Ob das jetzt an der Trachelektomie lag oder auch so passiert wäre, weiß man nicht.

Aber ich wollte es Euch wissen lassen, da ich damals auch durch einen Beitrag hier Mut getankt habe. Also an alle Trachelektomie-Schwangeren: Haltet durch, die Liegezeit lohnt sich. Und an alle, die noch schwanger werden wollen: Es hat spontan geklappt, auch wenn die Zeichen dafür denkbar schlecht standen. Nach der Chemo war mein AMH bei 0,4 - vorher 2,4 (aber auch davon soll man sich nicht abschrecken lassen). Es kann klappen.

Drück Euch die Daumen für Eure Schangerschaften!
lg
tinka

PS: Wurde auch in der Charité operiert, Chemo dann in Frankfurt am Main in Wohnortnähe.