Glioblastom

Hallo zusammen,

hab heute euer Forum entdeckt und ich muss sagen ich bin teilweise total geschockt. Meinem Vater wurde vor ca. 2 Wochen ein Gehirntumor entfernt. Diagnose Glioblastom. Die Ärzte haben so getan als ob das nicht das schlimmste ist. Er hat zwar Bestrahlungen verordnet bekommen aber angeblich nur zur Vorsorge, damit nichts neues nach wächst. Mir kam das alles etwas komisch vor und hab mich mal übers netz informiert. Auf fast jeder Seite steht, dass Patienten kaum Überlebenschancen haben.

Da die Ärzte das wohl alles abgemildert haben bin ich total geschockt. Ich möchte natürlich alles dran setzen, dass dieser Tumor nicht wieder kommt. Wenn jemand Tipps hat welche Klinik gut ist oder welche Medikamente helfen da wär ich euch dankbar.

Gibt es Patienten bei denen kein neuer Tumor gewachsen ist?

Hallo Katja,
dass Du geschockt warst, kann ich sehr gut verstehen. Meine Schwester hatte nur einen Astro III, aber nicht zu operieren. Die Ärzte empfahlen Bestrahlungen und meinten: "Aber wenn der Tumor dann wiederkommt, ist er sehr bösartig. Dazu ist es nicht mehr gekommen, denn 4 Monate nach diesem Satz war sie bereits tot. Sicher kannst Du erkennen, dass ich auf die Ärzte nicht gut zu sprechen bin, deshalb meinen Rat. Geht überall hin, wenn es sein muß, aber holt Euch richtig Auskünfte. Denn dann kann man sich besser vorbereiten, so oder so. Hier im Forum bist Du sehr gut aufgehoben und bekommst Hilfe und Zuspruch. Es gibt jedenfalls auch Menschen die den Scheiß-Tumor überlebt haben.
Siehe das Buch:
"Ich habe nur dies eine Leben"

Ganz viel Kraft für Deinen Vater und auch Dich.

Liebe Grüße
Sabine

Hallo Katja,

die Diagnose Glioblastom ist sicherlich nicht die Beste; aber neben OP und Bestrahlung ist die Behandlung dieser Erkrankung mit diesen Methoden ersteinmal sehr hilfreich. Meine Frau hat den gleichen Befund; die Ärzte meinten, sich auch hinsichtlich einer Lebenszeit äußern zu müssen. Jedes Krankheitsbild ist verschieden. Bei uns ist das jetzt 5 Jahre her - vor 1 Monat wurde ein rezidiv festgestellt und operiert. Hätten wir auf manche Ärzte gehört wäre es uns all die Jahre sehr schlecht gegangen. Jetzt beginnt eine Chemo mit ACNU oder Temodal. Steht noch nicht genau fest.
Sabine hat vollkommen Recht. Sucht einen Arzt, der Euch als Wegweiser (Lotze) gut berät und weiterleiten kann - die Fäden in der Hand hält. Laßt Euch nicht verrückt machen. Morgen könntet Ihr auch von einem Bus überfahren werden.
Die Frage nach der Klinik ist schwierig, da ich nicht weiß, woher ihr kommt. Aber Prof. Bogdan in Regensburg wurde uns sehr empfohlen, da er wohl führend mit in der Hirntumorforschung sein soll. Sicherlich gibt es auch noch viele weitere gute Kliniken. Meines Erachtens ist es jedoch wichtig, das die Kliniken nicht nur Neurochirurgisch, sondern da die OP ja bereits gelaufen ist, Neurologisch bzw. Onkologisch gut besetzt ist. Im Franz-Hospital Dülmen gibt es auch eine Oberarzt, der sich sehr gut mit dieser Diagnose auskennt (Dr. Dresemann). Ab Dezember ist auch ein Prof. Schlegel in der Klinik Bochum Langedrer, der auch über Erfahrung mit Hirntumore verfügt. Am besten sprecht Ihr mal mit Eurem Neurologen oder dem Arzt, der Euch zur Zeit betreut.

Ich drücke Euch die Daumen, das die Ärzte bei Euch Recht behalten und wünsche Deinem Vater alles alles Gute.

Gruß
John

Hallo

ich war jetzt mit meiner Mutter in der Klinik in der mein Vater die Bestrahlung bekommt. Die Ärztin war sehr nett und hat uns nochmal alles erklärt. Die Therapien die in der Uniklinik Münster (gleiche wie in Regensburg) und im Charité in Berlin gemacht werden hat sie befürwortet. Sie meldet auch mein Vater automatisch dort an, falls die Bestrahlung nicht anschlägt und der Tumor wieder kommt. Es tut gut zu hören, dass Menschen den Tumor überlebt haben. Ich habe in den ersten Tagen schon gedacht, nachdem ich viel darüber gelesen habe, dass es eigentlich schon ein Todesurteil ist. Ich selbst muss erstmal alles verarbeiten, steh manchmal noch wie neben mir. Und es tut gut mit Menschen die auch betroffen sind, darüber zu reden.

Gruss
Katja

Hallo zusammen,
bei meinem Vater haben die Ärzte gestern ebenfalls ein Multifokales Glioblastom diagnostiziert mit 2 anderen Tumoren.
Das Blastom ist ca. 4 cm groß. Die Ärzte im Krupp-Krankenhaus Essen raten von einer Operation ab, weil die Anordnung der Tumore im Gehirn äußerst schlecht ist und es schwerste Hirnschäden verursacht wenn sie operieren. Die Ärzte geben ihm ohne OP ca. 3 bis 5 Monate. Was meint ihr , ist es ratsam doch etwas zu unternehmen (Bestrahlung etc.) oder muss man es einfach akzeptieren ???

Ich würde auf jeden Fall alles versuchen. Informier Dich weiter im Internet oder fahr in ein anderes Krankenhaus.

Da ich selbst noch nicht sehr viel mit dieser Sache habe kann ich Dir leider wenig Tipps geben.

Ich hoffe Du erreichst noch mehr!

Gruss
Katja

Hallo Hartmut,
ich kann Dir nur empfehlen, mehrere Meinungen einzuholen.
Ein sehr guter Chirurg, der sich auch an "inoperable" Hirntumore heranwagt - und das mit bestem Erfolg - ist Dr. Vogel aus dem St. Gertraudenkrankenhaus in Berlin. Ruf ihn einfach an und schildere ihm erstmal die Problematik, er wird Dir ganz bestimmt weiterhelfen, Tel. 030-8272-2300.
Alles Gute
Asta

Hallo Hartmut,
sicherlich ist akzeptieren auch ein Weg, aber dass muss jeder und vor allem Dein Vater für sich selbst entscheiden. Inoperable Hirntumore sind sicherlich im ersten Augenblick keine befriedigende Antwort, die jeder sich erhofft hat. Aber auch hier gibt es Behandlungsmethoden, die allerdings nur ein Arzt beurteilen sollte und auch nur kann. Eine Methode ist die sterotaktische Bestrahlung (Linac, Gamma Kife). Zusätzlich gibt es noch die Behandlung mit Temodal und neuere Medikamente, die zur Zeit sich noch in Studien befinden (z.B. Glibeck).
Wenn es sich um multif. Glio handelt, gibt es bestimmt mehrere Herde, wo die Lage entscheiden ist.
Meine Empfehlung ist, geht noch zu weiteren Neurochiurgen (z.B. Prof Hassler-Duisburg, Prof Sepehrnia-Uni Münster (kommt aus Hannover und war ltd.O-Arzt bei Prof Saimi).
Das sind nur die gewesen, zu denen wir noch gegangen sind und gute Erfahrung gemacht haben. Für uns war kein Weg zu weit und wir haben nach Einholung aller Meinungen nochmals mit unserem Neurologen besprochen und eine Behandlungsplan aufgestellt. Jetzt haben wir einen Weg und der ist gut so.
Ich wünsche Euch viel Erfolg und vor alle Glück, aber auch Zuversicht.
Viele Grüße
John

Hallo Hartmut

Prof. Samii soll welt weit der "beste" Neurochirurg sein, hab viel ueber ihn gelesen.

Ich wuerd ihn auch noch kontaktieren. Wenn es moeglich ist, dann kann er es operieren. Einer Freundin hat er sehr geholfen.

Tel. Nr weiss ich nicht, aber is sicher leicht rauszufinden.

Alles Gute !

Hallo Hartmut,
die Diagnose als solche akzeptieren aber keinesfalls einfach so hinnehmen. Es gibt eine sehr vielversprechende Antisense-Studie. Ein Medikament, welches sich AP2009 nennt hat hier viel erreicht, was Stillstand oder sogar Remission des Tumors anbelangt. Gib dies einfach mal bei Google ein, dann kommst du schon auf die entsprechenden Seiten.
Wir standen im Februar d.J. auch vor dieser Entscheidung. OP oder nicht. Betroffen ist mein Papa.
Da er nach einem GranMallAnfall nicht mehr in der Lage war, sich adäquat zu äußern, bzw. sein Kurzzeitgedächtnis sehr in Mitleidenschaft gezogen war, wurde meine Mutter zur Betreuerin bestellt und sie, mein Bruder und ich haben uns dann für die OP entschieden. Hätte ich damals das gewusst, was ich heute weiß, hätte ich eine andere Entscheidung getroffen.:-( Kurzum, mein Papa hat sich von seiner OP nicht erholt und siecht jetzt seit 9 Monaten dahin. Er ist in einem Pflegeheim. Sicher.... es hätte auch anders kommen können. Und im Nachhinein ist man immer klüger. Weihrauch ist auch ein sehr hilfreiches Mittel, den Tumor bzw. das ihn umgebende Ödem in Schach zu halten. Hier in diesem Forum findest du zu allem Hinweise und Erfahrungsberichte.
Ich wünsche dir und deinem Vater alles Gute und dass ihr die Hoffnung nicht verliert... denn die stirbt zuletzt.
Gabi

Hallo Hartmut,

schau unter www.gliomtherapie.de nach, da findest du kontakt adressen verschiedener kliniken, die die Antisense studie durchführen.
Vielleicht kommt ja dein vater in frage dafür.
Alles liebe & viel kraft,
Sabine