Diese Frage kann mir wohl keiner beantworten, aber...

[a_froehlich]

Hallo erst mal! Ich bin "nur" eine Angehörige, heiße Alex(andra) und bin (noch) 30 Jahre alt. Bei meinem Mann (31), den ich über alles liebe und der mit zusammen mit unserer 3jährigen Tochter der wichtigste Mensch auf Erden ist, wurde am 2. September ALL der B-Zellen diagnostiziert. Auf die sofort angesetzte Chemo reagiert er bisher sehr gut, allerdings beginnt nun die Phase in der sowohl die Leukos als auch die Thrombos den Berg runter gehen. Wir sind allerdings mehr als zuversichtilich, Rainer ist ein extrem lebensfroher und tapferer Mensch und wir beide wissen aus tiefstem Herzen, daß wir diese verfluchte Krankheit gemeinsam besiegen können/werden. Nun zu meiner eigentlichen Frage, die ich morgen zwar auch der behandelnden Ärztin stellen möchte, eine Antwort wird aber auch sie mir nicht geben können. Rainer ist heute beim Therapietag 19. Es folgen in den kommenden 2 Wochen noch 2 Chemos, dann geht es mit Bestrahlungen des Kopfes weiter. Am 43. Therapietag habe ich Geburtstag und da Rainer so geknickt ist, daß ich diesen Tag alleine ohne ihn zu Hause verbringen muß, kam mir der leise Gedanke so eine Art Candlelight-Dinner nur für uns beide ins Krankenhaus zu verlegen. Ist das eine irrsinnige Idee oder realisierbar? Die Frage ist halt, wie geht es ihm bis dahin? Kann er überhaupt noch etwas essen, momentan hat er noch einen mehr als gesunden Appetit. Hat er noch Kraft etc.? Insgeheim weiß ich, daß mir diese Frage auch hier keiner beantworten kann, schließlich kann sich bis in 3 Wochen soviel ändern... Gerade jetzt macht sich wieder so eine immense Angst in mir breit da heute von der eventuellen Gabe von Blutkonserven und -blättchen gesprochen wurde... Sorry für das eigentlich mehr als unnötige Zutexten, aber es ist so schwierig einen vernünftigen Gesprächspartner bzgl. Leukämie zu finden...

Ganz liebe Grüße, Alex

[Simone F.]

Hallo Alex,

ich glaube kaum, das jemand in diesem Forum deinen Beitrag als "unnötiges Zutexten" versteht. Du bist ein Mensch, der sich Sorgen um das liebste macht, was er hat, neben dem Töchterchen. Und du überlegst, wie du ihm eine Freude machen kannst. Was soll denn daran falsch sein.

Das mit deinem Mann tut mir sehr leid. Zu dem Thema der Krankheit kann ich dir leider nichts sagen, da ich mich damit nicht auskenne. Die Idee mit dem Dinner finde ich sehr hübsch. Aber die Frage kann dir wohl wirklich niemand so richtig beantworten. Ich an deiner Stelle würde es mit den Schwestern der Station schon mal besprechen, denn ich denke das sich dein Mann auch sehr darüber freuen würde. Wenn es deinem Mann dann doch nicht so gut gehen sollte, was ich nicht hoffe, kannst du es immer noch abblasen bzw. verschieben.

Ich hoffe, ich konnte dir wenigstens ein bißchen helfen.

Ich schicke dir und deinem Mann ein riesengroßes Kraftpaket und drücke euch die Daumen, das es mit dem Dinner klappt.

Alles Gute für dich und deine Familie

Simone

[lissy]

hallo a_fröhlich,

ich finde auch nicht das das ein unnötiges zutexten ist, denn in diesem forum gibt es keine unnötigen fragen oder themen bzgl. Krebs.
ich selber habe auch all, allerdings brauchte ich kein bestrahlung...wie lange hat dein mann denn dann schon bestrahlung (wenn sich nichts verschiebt) an deinem geburtstag? ich hab gehört das wohl nach drei wochen die ersten nebenwirkungen auftreten können!
ich finde deine idee auch sehr schön und würde dir auch raten das zu tun. eine überaschung ist in dieser zeit wohl jedem sehr gerecht...und sollte es ihm nicht so gut gehen kannst du ja umdisponieren und einfach nur bei ihm sein...das freut ihn sicher genauso wie dich

viel glück und immer positiv denken!
deine lissy

[fischbone]

Hej Alex,

Ich denke, nen Versuch wärs allemal wert. Wenn es deinem Mann dann einigermassen geht und das KH mitspielt: Warum eigentlich nicht?! Versuch macht kluch!
Ich weiss zwar nicht genau, wie & was es an Leukämie - Chemo gibt, aber ich hatte BEACOPP Chemo wg. MH, das geht -meine ich- in dieselbe Richtung. Jedenfalls habe ich im 1ten Zyklus auch Thrombozyten bekommen, was a.) kein grosser Akt und b.) später auch nicht mehr nötig war.

Alles gute jedenfalls!

Fisch

[a_froehlich]

Wow, so schnell so viele Antworten, da bin ich platt

@fishbone: Ich gehe mal davon aus, daß das Krankenhaus mitspielen dürfte, ist ja schließlich ein ganz, ganz tolles Team dort.
"Ich weiss zwar nicht genau, wie & was es an Leukämie - Chemo gibt, aber ich hatte BEACOPP Chemo wg. MH" --> Für mich ist das auch alles Neuland,logisch, wer befasst sich schon freiwillig mit Krebs wenn es einen nicht betrifft. Genauso sagt mir weder deine chemo was noch MH *schäm*... Das wenigstens die Gabe von Thrombos relativ harmlos ist... wenigstens etwas! Alles, alles Liebe und Gute, Alex

@lissy: die Bestrahlung wollen sie wohl nur zur Sicherheit machen, niedrigste Dosis für 3-4 Minuten, mehr nicht. Angefangen wird damit am 4. Oktober, Geburtstag hätte ich am 18. Wir könnten also noch Glück haben. Sorgen machen mir aber nicht direkt die Bestrahlungen, sondern eher die Nebenwirkungen der ganzen Chemo. Langsam müssten diese nämlich kommen, zumindest warten die Ärzte jeden Tag darauf... Darf ich fragen wie es dir heute geht und wann bei dir All diagnostiziert wurde? Ganz liebe Grüße und auch dir alles, alles erdenklich Gute, Alex

@Simone F.: Danke für deinen lieben Worte. Ich hatte schon Angst damit hier anzufangen. Ich bin ansonsten ein echter Geburtstags- und Feiertagsmuffel, doch diesmal wollte ich es anders machen Ich denke du hast recht. Ich sollte es vielleicht wirklich in nächster Zeit mit der station besprechen und am betreffenden kurzfristig entscheiden. Wahrscheinlich sieht man schon ein paar Tage vorher ob ja oder nein. Übrigens danke für das Kraftpaket, ich kann es gebrauchen, so wie jeder von uns hier, danke!

[lissy]

hi a_froehlich

ja klar kannst du fragen!
also all wurde bei mir am 6.oktober 2003 diagnostiziert. ende juli 2004 war ich mit der intensivtherapie durch und es begann die dauertherapie. jetzt gehts mir wunderbar, aber den port hab ich immrnoch. am 7.oktober dieses jahr (also in 2 wochen!) werden die tabletten abgesetzt und 10 tage später kommt der port raus. dann bin ich wohl wieder mehr oder weniger ein ganz normaler jugendlicher...

[a_froehlich]

Hallo Lissy, könntest du mir vielleicht ein bißchen mehr über die Dauertherapie erzählen? Warst du öfters stationär oder wurde alles nur ambulant gemacht? Wie ging es dir dabei, konntest du gleich wieder ein "normales" Leben führen? Erzähl mir mehr davon wenn du magst, gerne hinterlasse ich dir auch meine Emailadresse... Eine dumme frage hab ich allerdings *schäm*, was genau ist der "Port"? Schon öfters gelesen, aber trotzdem noch unwissend. Ist das der ZVK am Hals der bei Rainer gleich am Anfang gelegt wurde? Eher nicht oder?

Alles Liebe und Gute, Alex

[kungschu]

Hallo a_froehlich.
Ich habe seit 3.Januar 2004 auch ALL allerdings der T-Zellen.Bin quasi schon ein alter hase was die therapie und chemo betrifft.leider wenn man so wil. Trotz allem denke ich nicht dass sich die Therapien groß unterscheiden.Bei einer Chemo ist es normal dass die Blutwerte fallen, sprich die leukos thrombos und der hb wert. Das ist alles mit blut- und thrombozythenkonzentraten gut in Griff zu kriegen und sobald die chemo vorbei ist, erholen sich die Blutwerte nach einiger Zeit auch wieder...also darüber brauchst du dir nicht allzuviel Sorgen machen. Wenn die Blutwerte zum Zeitpunkt eures geplanten Candlelight dinners allerdings noch niedrig sind, solltest du vielleicht eher etwas zu essen machen, was er essen darf, denn wenn er mit den Werten unten ist, darf man nicht alles essen. Da solltest du dich evtl vorher bei den Ärzten kundig machen, was er verzehren kann und worauf man evtl verzichten sollte. Es sollte denke ich auch kein Problem sein so ein dinner durchzuführen...das hebt doch die moral und es immer schön wenn man jemand ne kleine freude machen kann. und was die Bestrahlung betrifft, die hatte ich auch...die ersten zwei tage hatte ich mit kopfschmerzen zu kämpfen aber dann ging es. weitere nebenwirkungen außer haarausfall habe ich bei mir nicht festgestellt. was passieren kann ist das die Blutwerte nochmal etwas absinken und einem etwas übel wird. Sonst dürften da eigentlich keine weiteren probleme auftreten und dein mann ist in einem guten alter um das alles einigermaßen zu verkraften. Okay das wars erstmal...solltest du noch fragen haben dann stell sie. ich bin wie gesagt schon eine ganze weile dabei. kleiner tipp: immer positiv denken, auch wenn es einem mal nicht so gut geht. ja nicht den kopf hängen lassen.

Alles Gute kungschu

[lissy]

hi a_froehlich,

ich erzähl dir gern etwas über meine dauertherapie. also erstmal: es wurde alles ambulant gemacht. ich musste nich einmal wieder stationär aufgenommen werden. also seit juni 04 muss ich jede woche einmal kommen und mir wird blut abgenommen. und nach den werten richten sich dann die dosis der tabletten die ich nehmen muss. die kann mal hoch sein wenn mien werte hoch sind und mal niedrig wenn sie niedrig sind. und alle vier wochen müssen sie den port (ich denk das is sowas wie ein ZVK,schau mal HIER etwas weiter unten bei zentralvenösen zugängen) spühlen und nehmen dann gleich noch leberwerte und so was ab. das ganze geht halt noch bis zum 7. oktober und dann muss ich nur noch ein weilchen das antibiotikum dass ich seit anfang der intensivtherapie immer freitag bis sonntag nehme, weiter nehmen und dann bin ich völlig "befreit" von den tabletten. anfangs werde ich noch jede woche kommen müssen damit die ärtze sehen wie sich meine werte wieder in normalmenschliche höhen bewegen und dann muss ich nur noch alle drei monate etwa kommen. und dann irgendwann nur noch alle halbe jahr.
wenn du noch genauere fragen hast dann beantworte ich sie dir gerne. schreib mir doch ne mail oder stell sie hier

hoffe dir geholfen zuhaben
gruß lissy

[Andreas19M]

Hallo Alex und natürlich auch Hallo zu deinem Mann

ES GEHT WEITER

So müsst ihr denken, klingt schwer is es auch. Bin selber grade in der Induktion II und weiß was ihr durch macht. Bekomme Bestrahlungen und Chemos in flüssig, als Tabl. und als Spritze ins Nervenwasser der Wirbelsäule. Also das komplette Programm. Heute ist Tag 34 und morgen gehts mit der flüssigen chemo weiter. Es macht mich im Moment alles wieder derbe fertig, aber ... weiter gehts. Habe also noch knapp 2 Woche Induktion 2 vor mir und dann 25Tage "URLAUB" ! Ich denke das dein Mann auch nen abstieg erleben wird und der Mordshunger vergeht, so wars zumindest bei mir.

Ich wünsch euch alles Gute


MfG
Andreas

[Sandra1976]

Hallo!

Bei mir wurde am 08.06.2005 die ALL auf Basis der T-Zellen-Reihe festgestellt. Ich kann sagen, da die Chemo doch auf jeden anders wirkt, ich musste zu Beginn 9 Wochen in Isolation leben, das heißt auch ich wurde mit "keimfreien Essen" versorgt. Da aufgrund der niedrigen Blutwerte die Infektionsgefahr bezüglich Pilze, Salmonellen etc. sehr hoch ist informierst Du Dich am besten über die Zubereitung von keimfreiem Essen. Ich habe mir PDF-Dateien heruntergeladen von der Uni-Klinik in Graz, da mir sonst keiner auf der Station sagen konnte, was sich wirklich dahinter verbirgt. Geh einfach mal in Google rein, da findest Du auf jeden Fall Info-Material. Wenn nicht, frag´ mich einfach kurz nach den PDF-Dateien.

Ansonsten finde ich Deine Candle-Light-Dinner Idee super klasse. Ich kann mir nicht vorstelle, dass Dein Mann die Kraft verliert, denn auch wenn die Blutwerte sinken, kann es zwar sein, dass die Mundschleimhäute (aufgrund der Chemo) weh tun, aber dagegen hilft fleissig Salbei-Tee gurgeln und ansonsten fühlt man sich schon mal müde, aber das ist alles.

Die Ärzte können so viel heutzutage gegen die Nebenwirkungen verabreichen, da braucht Ihr Euch keine Sorgen zu machen. Aber immer mit dem Vorbehalt, jede Chemo, wirkt auch bei den Leuten mit der gleichen Leukämie unterschiedlich.

Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft für die nächste Zeit und Gute Besserung!

Sandra

[a_froehlich]

Tausend Dank an alle die mir geantwortet haben! Ich hoffe, daß es Rainer am 18, entsprechend geht, dann wird auf jeden Fall ein Candlelight-Dinner stattfinden... Ansonsten können wir mehr als zufrieden sein. Die bisherigen Chemos liefen gut, ohne große Nebenwirkungen. Der Haarausfall bleibt logischerweise auch bei ihm nicht aus, aber wenn´s weiter nichts ist... Gestern bekam er irgendeine Infusion wg. der Blutgerinnung, keine Ahnung was das war, war selbst leider nicht vor Ort, seitdem ist es ihm etwas übel. Heute bei der (notdürftigen) Wochenendvisite wurde ihm gesagt, daß die Blutwerte wieder okay seien, sprich Leukos und Thrombos. Kann das jetzt schon sein? Käme mir sehr früh vor. Wenn´s tatsächlich so ist, dann Nun geht es kommenden Dienstag weiter mit der zweiten Gabe Rethuximab, Mittwoch folgt die erste Bestrahlung. Rainers Sonnenschein, unsere Tochter Laura (kurz vor vier), darf leider das komplette Wochenende nicht zu ihrem Papa, hat sich wohl im Kindergarten irgendeinen Infekt eingefangen... hilft nix, da müssen wir durch.

Ihr lieben, ich habe soviele Nächte das I-net durchforstet nach brauchbaren Seite, aber sowohl von den Mitgliedern als auch von den Machern gefällt mir keine Seite so sehr wie diese. Vorab möchte ich an dieser Stelle ein ganz großes DANKESCHÖN loswerden!!! Allen Betroffenen und Angehörigen möchte ich sagen: Ihr schafft es, der Glaube und der Wille versetzt Berge!

Ganz, ganz liebe Grüße, Alex

[lissy]

hallo a_froehlich,
meinten die ärzte mit "die blutwerte sind ok" das sie im "normalmenschlichen" rahmen sind oder das sie stabil sind? ich denke beide ist zwischenzeitig ganz normal..war bei mir zumindest so!

[Corinna1965]

Liebe Alexandra, ich habe selbst eine Leukämie (B-ALL) überstanden. Die Krankheit wurde einen Tag vor meinem 37. Geburtstag im Jahr 2002 festgestellt. Ich wurde sofort stationär im Krankenhaus aufgenommen. Nachdem an meinem Geburtstag alle erforderlichen Untersuchungen durchgeführt wurden, wurde auch gleich mit der Behandlung begonnen. Bereits nach zwei Blöcken hochdosierter Chemotherapie waren bei mir keine Leukämiezellen mehr feststellbar. Dennoch wurde das ganze Programm durchgezogen, das heißt, dass ich weitere vier Blöcke Chemotherapie erhalten habe. Insgesamt war ich für ca. ein halbes Jahr stationär im Krankenhaus. Ich habe es geschafft, weil mir wunderbare Ärzte und meine Familie zur Seite standen. Insbesondere ohne meine Familie hätte ich es nicht geschafft. Ich möchte Ihnen soviel sagen, weiß aber nicht, was Sie alles interessiert. Was Ihre Sorge vor den Blut- und Thrombozytenübertragungen anbelangt, kann ich Ihnen sagen, dass dies völlig normal ist und auch nicht die einzigsten bleiben werden. Im Rahmen der Chemotherapie kommt es nach jedem Block zum sogenannten Zelltief, das heißt, dass die Zellen "in den Keller gehen" und weit unter den Normalwerten liegen. Um dieses abzufangen und eine Blutbildung stabil zu halten bzw. anzuregen, werden oben genannte Übertragungen veranlasst. Ich habe mich danach jedes Mal besser gefühlt. Was den sogenannten Port anbelangt, so ist dies ein zentraler Venenzugang, welcher in Höhe des Schlüsselbeines unter die Haut inplantiert wird. Hierüber gelangen die Medikamente sehr schnell in den Blutkreislauf. Ich habe diesen Port noch heute, da ich im Rahmen der Nachsorge einmal im Monat ein Immunglobulin (Octagam) erhalte, welches meinem Immunsystem gut tut. Ich wünsche Ihrem Mann alles Gute und Ihnen ganz viel Kraft. Zeigen Sie ihm immer wieder, wie sehr Sie ihn lieben, und haben Sie Geduld. Sie können mich gern kontaktieren.