OP nach Wertheim

[Asi]

Hallo Zusammen,

seit dem 3.3.10 beschäftige ich mich mit meinem Unterleib.
Erst das PAP-Ergebnis: 5
Dann Gewebeprobeentnahme: Ergebnis schlecht
am 18.3.10 Total-OP - Gebärmutter, Eierstöcke, 40 Lymphknoten, unter Rand
der Scheide.
Ergebnis: 1 Lymphknoten mit Metastasen befallen
Therapie: kombinierte Radiochemotherapie nach Portanlage.
Seit der OP habe ich einen total Blasenverhalt. Bisher habe ich noch einen Katheter in der Bauchdecke. Bin mittlerweil bei einem Urologen in Behandlung.

Kann mir jemand sagen, wie lange dieser Blasenverhalt dauert. Bin am verzweifeln. Was kann ich noch machen, damit die Blase wieder ganz normal funktioniert?

Würde mich über Antworten freuen

vielen Grüße

Asi

[gela 77]

Liebe Asi,
hatte eine ähnlich umfangreiche OP wie du.Wurde mit Blasenkatheder entlassen und hatte bzw.habe Blasenentleerungsstörungen.Bei meiner OP
wurden vermutlich Nerven durchtrennt,daher habe ich seitdem kein Gefühl mehr für meine Blase.
Das äußert sich von Überlaufblase bis nicht entleeren können.Habe durch kontinuierliches Beckenbodentraining und für zu Hause arbeiten mit einem Feedback Gerät für mich eine erträgliche Lösung gefunden.
Jetzt kann ich wenigstens den Strahl kontrollieren.
Ansonsten,da auch mein Darm nicht mehr richtig mitmacht trage ich zur Sicherheit sobald ich das Haus verlasse Windeln.
Liebe Asi,das soll nicht heißen,das es dir genauso ergeht.Wichtig ist du musst viel Ruhe und Gelassenheit an den Tag legen.Sei"nett"zu deiner Blase..
Und immer wieder Versuchen die Blase zu entleeren.Versuche dich zu entspannen.Mir wurde immer wieder davon abgeraten zu drücken,weil die Gefahr groß ist noch mehr Nerven zu zerstören.
Habe aber mit Absprache meiner Ärzte,da ich durch ständigen Restharn andauernde Blasenentzündungen habe,angefangen zu drücken.Hoffe damit meine Blase zu entleeren.
Versuche alle 3-4Stunden deine Blase zu entleeren,damit sie sich an eine gewisse Regelmäßigkeit gewöhnt.
Hoffe,dir geholfen zu haben.
Liebe Grüße gela
Ach ja,das alles ist jetzt bei mir ein Jahr her.

[Asi]

Hallo liebe Gela,

na super, hört sich ja nicht so berauschend an.
Mein Urologe sagte mir gestern, der Bauchdeckenkatheter müsse raus.
Es gibt 2 Möglichkeiten - 1. einen größeren Bauchdeckenkatheter oder
2. selber mit einem einmal Katheter durch die Harnröhre. Er würde mir die
2. Möglichkeit empfehlen. Habe jetzt noch eine Galgenfrist bis Montag, wenn
meine Blase dann nicht läuft muss ich dran glauben.
Wie soll das nur funktionieren, wenn ich wieder arbeiten gehen soll?
Obwohl ich sämtliche Ärzte löcher, was ich denn noch machen könnte, damit
ich nun endlich wieder Wasser lassen kann, hat mir bis heute noch keiner gesagt, dass ich eine Beckenbodengymnastik machen soll.
Ist das hilfreich? Wie mache ich das?
Hast Du auch eine kombinierte Radiochemotherapie hinter Dir? Wie hast Du
sie vertragen? Bei mir geht es am 27.4.10 los mit Cisplatin. Etwas Panik habe ich schon.
Sind Dir die Haare ausgefallen?
Was mache ich mit einem Feedback Gerät?

Liebe Grüße

Asi

[shocked]

Hallo Asi ... erstmal möchte ich ein Herzlich Willkommen sagen, auch wenn´s kein schöner Anlaß ist.

Bei deinem Blasenproblem kann ich dir leider nicht weiterhelfen.

Aber ich kann dir was über meine Radiochemotherapie erzählen. Meine ist nun seit 2 Wochen zu Ende und habe jetzt nur noch 3 Afterloadings vor mir.
Ich habe auch 5x Cisplatin bekommen und kann sagen, dass ich es ganz gut, von meinem Empfinden her, vertragen habe. Gegen die Übelkeit habe ich an dem Chemotag und an den 3 darauf folgenden Tagen etwas bekommen und das hat sehr gut funktioniert. Normalerweise fallen bei Cisplatin die Haare nicht aus.

Wenn du noch weitere Fragen hast ... versuche gerne dir zu helfen.

[gela 77]

Liebe Asi,
ersteinmal Entschuldigung,das ich dir nicht geantwortet habe,aber mein Laptop war in Reperatur...
Also,Beckenbodengym.ist eigentlich ganz super.Musst du dir aber von einer Therapeutin zeigen lassen.Lasse dir von deinen Arzt Beckenboden verordnen.Das mit dem Biofeedbackgerät hat dann meine Therapeutin für mich bestellt.Du musst nur im Vorwege mit deiner Krankenkasse die Kostenübernahme klären.Nennt sich "Hilfsmittelverordnung".
Ja,eine kombinierte Radie/Chemo hatte ich auch.Auch mit Cisplatin.
Bin ganz gut damit klar gekommen.Übelkeit hatte ich so gut wie gar nicht,die geben einen auch Medikamente gegen Übelkeit und Erbrechen.
Hatte nur wenig Appetit und irgendwie schmeckte alles komisch,selbst die Selter.Aber es kommt alles wieder..
Haare habe ich nur da verloren,wo es keiner sieht(weisst bescheid..)
Alles in allen ist es nur halb so wild..
Für mich war wichtig das ich zu Hause meine Ruhe hatte und mich jederzeit hinlegen konnte.Hoffe,es geht dir auch so,sonst lasse dir helfen,oder aber mache die Chemo statinär.
Du kannst dich jederzeit wieder bei mir melden(hoffe mein "Emil"hällt durch)
Ganz liebe und sonnige Grüße gela

[Asi]

Liebe Gela,

danke für Deine Antwort und dem Tipp.
Bin heute eh wieder beim Urologen. Habe am WE wie ne Blöde versucht
die Blase in die Gänge zu bekommen. Nachts hatte ich bisher einen Beutel.
Na da floß ja auch alles schön ab. Gestern allerdings habe ich mal überlegt, was ein Quatsch. Vor der OP lief auch nix von alleine ab, also habe ich den Beutel
nicht montiert, sondern mein Katheterventil dran gelassen. Hui, heute morgen habe ich gedacht ich müsste platzen. Kam mir vo wie ein Michelin-Männchen. Aber immerhin konnte ich eine ganz schöne Menge Wasser lassen. Allerdings Restharn immer noch 450 ml - einfach zu viel. Nun werde ich wohl nicht drum herum kommen, den Katheter ziehen zu lassen (lt. Arzt muss der jetzt mal raus) und selber mit einem Katheter in der Harnröhre rumfuchteln. A N G S T!

Außerdem frage ich mich, wie soll das bei der Chemo gehen? Habe langsam keine Lust mehr. Komme mir vor als hätte ich voll die A-Karte gezogen.

Liebe Grüße
Asi


Hallo shocked,

Danke für Deine Antwort. Gibt mir ja ein wenig Mut mit der Chemo.

Habe das Gefühl, ich bin nicht richtig aufgeklärt wordem. Was sind bitte
Afterloadings? Da hat mir noch kein Arzt was von erzählt. Ich soll ca. 28 Bestrahlungen bekommen und das tgl. und pro Woche 1 x Chemo in Kombination - mehr weiss ich nicht.
Ich bin seit dem 1.4. aus dem KH raus, seither habe ich das Gefühl, dass
das alles irgendwie bei den Ärzten wurscht ist, was mit einem ist.
Am 9.4. bekam ich den Port gesetzt. Am 12.4. sollte ich zu meinem Hausarzt
zwecks Verbandswechsel. Da sagte man mir doch glatt bei meinem Internisten,"wir haben kein Verbandmaterial".
Kann das einer verstehen??????????? Wegen dem duseligen Verbandswechsel
bin ich von einem Arzt zum anderen gelaufen. Fällt mir noch ein wenig schwer, da Wunde noch ganz schön weh tut. Letztendlich war ich bei meinem Frauenarzt, der mir auch sagte, so große Pflaster hätte er nicht. Oh man, die habe ich dann aus der Apotheke besorgt und er hat die Wunde versorgt.

Wo leben wir eigentlich?????????

Viele Grüße

Asi

[gela 77]

Liebe Asi,
tu dir selber einen großen Gefallen,und bleibe gelassen.Wenn du in Panik verfällst tust du dir und deine Blase nichts Gutes!
Das mit dem selbst Katheder wird dir genauestens erklärt,ich stand auch kurz davor,es blieb mir dann aber erspart.
Sag mal in welcher Stadt lebst du eigentlich?Kommt mir vor als würdest du nicht richtig betreut werden.
Ich lebe in Hamburg und finde und fand mich immer recht gut aufgeklärt und betreut.
Hoffe,bald von dir zu hören!
Liebe Grüße gela

[Asi]

Liebe Gela,

man mag es kaum glauben, aber ich lebe mitten in Düsseldorf.
Wahrscheinlch habe ich einen Magneten in mir und ziehe immer die falschen
Ärzte an.
Mit meinem Frauenarzt fing das ganze Drama schon an. Als er den Bericht
von der Gewebeprobeentnahme bekam, sagte er mir nur, es sieht nicht so gut aus, ich müsste ins KH zur OP. Da habe ich dem schon die Würmer aus der Nase ziehen müssen. Ich wollte wissen was nicht so gut aussah und was genau
entfernt werden müsste.
Im KH wurde mir immer wieder nur erzählt, oh oh ne große OP oh oh. Die sind mir so auf den Keks gegangen, dass ich dann irgendwann gesagt habe, oh oh warum setzen sie nicht gleich das Skalpell an.
Ca 4 Tage nach der OP habe ich dann immer wieder gefragt, ob den schon ein Bericht gekommen wäre. Immer hörte ich nur, wenn der Bericht kommt, sagen wir Ihnen Bescheid. Ich wurde am 18.3. operiert und am 29.3. konnte man mir dann sagen, dass man wohl Krebs festgestellt hätte und das von 40 Lyphknoten 1 Lyphknoten befallen gewesen wäre und ich ne Chemo bräuchte.
Näheres würde man mir noch erklären und Tschüß. Das war bei der Visite.
Am nächsten Tag habe ich eine Schwester gelöchert - wollte wissen, wie der Arzt oder Ärzte heißen, die mich operiert hätten und das ich ein Gespräch möchte. Daraufhin hat mir die Schwester dann an dem Tag die Ärzte genannt und eine Tel.Nr. vom Sekretariat in die Hand gedrückt, da sollte ich mir einen Termin holen.
Am 31.3. kam, bevor ich überhaupt anrufen konnte, der operierende Arzt ins Zimmer und wollte mit mir die Einzelheiten bequatschen. Im Zimmer waren noch 2 Bettnachbarinnen und dessen Besucher.
Ich sag zum Arzt, das ist doch jetzt nicht ihr Ernst, das jetzt und hier zu besprechen. Haben sie kein Arztzimmer?
Ja, hatte er, ich also hinter ihm her. Aber viel mehr hat er mir auch nicht erzählen können, als das was ich schon wusste. Er meinte, dass ich noch wegen der Bestrahlungen und der Chemo ein Aufklärungsgespäch bekäme. Das hat auch stattgefunden............mir wurden die seltsamsten Nebenwirkungen aufgezeigt, die aber nicht unbedingt kommen müssen. Tja und ansonsten hat man mich meinem Schicksal überlassen.
Ich habe mich dann auf den Weg zum Sozialdienst gemacht, versucht vom KH aus einen Termin bei meinem Frauenarzt zu bekommen (ich wurde am 1.4. entlassen und wollte am 6.4. einen Termin). Ich hatte die Arzthelferin in der Leitung, die mir sagte, sie wüsste nicht ob am 6.4. die Praxis geöffnet wäre. Der Dok wäre nicht da und die hätten im Moment die Handwerker in der Praxis. Gut sag ich, welchen Vertretungsarzt haben sie. Nö, sagt sie, wir haben keine Vertretung. Wie meinte ich, dann kann ich mir ja gleich einen anderen Frauenarzt suchen. Sie meinte, ach rufen sie doch einfach am 7.4. nochmal an.
Nö sag ich, ich brauche für meinen Arbeitgeber eine Krankmeldung. Meinte die wieder, dann gehen sie doch einfach zu ihrem Hausarzt.
Ja, da war ich dann auch am 6.4. - als ich ihm das erzählte, schlug er die Hände über den Kopf zusammen und meinte nur, ne so geht das nicht. Ich kann ihnen keine Krankmeldung geben, weil ich der falsche Arzt bin. Er nannte mir einen anderen Frauenarzt und meinte, da wäre ich in guten Händen. Da war ich dann auch, aber bis auf die Krankmeldung macht der auch nicht viel.
Dann wurde mir am 9.4. der Port gesetzt, wieder im KH. Ich sollte dann am 12.4. zum Hausarzt um die Wunde versorgen zu lassen. Da wurde mir dann gesagt, die hätten kein Verbandmaterial und sowas würden die nicht machen.
Jetzt am Freitag war ich in der Okologie, weil ich eine Verordnung für die Krankenbeförderung haben wollte. Die wollte man mir erst nicht geben, weil ich ja noch gar nicht gemeldet wäre. Wie sag ich, nicht gemeldet, ich habe doch für den 27.4. einen Termin und die 1. Chemo soll ich am 11.5. bekommen?
Ich muss die Verordnung zur Genehmigung nach Hamburg schicken, das dauert ja auch ein paar Tage. Nach langem hin und her, stellte man mir die Verordnung dann aus. Also nur Krampf und Kampf.

Das sind die Ärzte in Düsseldorf! Super, oder?

Du hast schon recht, ich komme mir auch nicht richtig betreut vor.

War eben beim Urologen und warte nun auf einen Anruf von einer Spezialistin, die mir hier zur Hause das umgehen mit dem Katheter zeigen soll. Bin gespannt wie ein Flitzebogen.

So nun habe Dich genug zugetextet. Vielleicht verstehst Du ein wenig, warum ich so ungeduldig bin. Nix geht reibungslos!

Viele liebe Grüße

Asi

[gela 77]

Liebe Asi,
mensch das tut mit für dich richtig Leid,da hat man schon so eine Scheißerkrankung,und dann auch noch Sch..Ärtzte.
So ganz rund ist es bei mir auch nicht gelaufen.Von Anfang an schlichen sich Fehler ein,das alles zu schildern würde viel zu lange dauern und liebe Asi,es bringt auch nichts sich darüber aufzuregen.Allerdings,wenn es mit den Ärzten nicht richtig läuft,muss schnell gehandelt werden,weil,die braucht man noch etwas länger,z.b.für die Nachsorge Behandlung.
Bin auch gerade dabei meine Gyn.zu wechseln.Nervt alles sehr.
Kann dich nur zu gut verstehen,man kommt sich wie ein "Montagsauto"vor.
Kleiner Tipp von mir,sollte dir Psychoonkologische Hilfe angeboten werden,nehme sie an.
Es hat mir sehr geholfen.Wollte es erst nicht,habe gedacht ich schaffe es auch so.Habe aber auch Aufgrund der ganzen Probleme festgestellt,das so eine Psychologische Betreuung einfach nur gut tut.Und was gut tut ist allemal
wichtig um wieder auf die Beine zu kommen.
Asi,du hast nach Afterloadings gefragt.Die hatte ich auch,ist alles halb so wild.Musst dir keine Gedanken machen.
Sehe ersteinmal zu das dir mit deiner Blase geholfen wird.Bei der Chemo,kannst du es genauso machen wie letzte Nacht.Ansonsten kannst du auch während der Chemo auf Klo gehen...
So,liebe Düsseldorferin nun habe ich dich zu getextet
Kannst aber gerne jederzeit Fragen stellen,versuche soweit wie möglich sie dir zu beantworten..
Liebe Grüße gela
PS:Wie alt bist du??Kinder???

[Asi]

Liebe Gela,

also auch in Hamburg nicht alles so, wie man sich das so wünscht, oder braucht.
Oh man. Aber was nützt das gegenseitige Bedauern, irgendwie muss man versuchen da durch zu kommen.
Die Katheter-Tante hat auch noch nicht angerufen. Ich könnte wetten, es ist wieder ein Flopp.

Wer bietet Psychoonkologische Hilfe an?

Oh das weiß ich sogar, dass man während der Chemo auf die Toilette kann. Habe mir die Gegebenheiten schon angesehen und mit der Schwester gequatscht.

Ich werde Ende des Jahres 50 und Kinder habe ich keine
Und Du? Wie alt bist Du und hast Du Kinder?

Viele Grüße

Asi

[gela 77]

Liebe Asi,
das passt...Bin gerade,naja letztes Jahr im Herbst 50 geworden und Kinder habe ich auch keine.Mein Mann hat aus erster Ehe eine Tochter in unsere Beziehung mitgebracht.Mittlerweile sind wir auch schon Oma und Opa.Die kleine ist 9 jahre alt und mein ein und alles...
Psychoonkologische Hilfe kannst du eigentlich direkt im KK bekommen.Zumindest könnten sie dir weiterhelfen,hoffe ich wenigstens.
Ansonsten google mal im Internet.Düsseld.ist groß genug für diese Art Medizinmann..
Hast du schon mal ein Miktionsprotokoll gemacht???Da musst du genau aufschreiben wieviel ml du trinkst und wieviel du auspiselst.Auch was schönes,alle zwei Stunden mit Messbecher aufs Klo!!!
Liebe Asi,Kopf hoch..und ein dickes
Liebe Grüße gela

[Asi]

Guten Morgen liebe Gela,

ha, das ist ja ein Hammer. Mein Lebensgefährte hat einen Sohn mitgebracht.
Aber er schafft es irgendwie nicht eine Familie zu gründen.
Verheiratet bin ich nicht. Wir leben schon seit 1995 zusammen, aber irgendwie
haben wir es noch nicht geschafft an das heiraten zu denken. D.h., doch bevor ich ins KH gekommen bin, habe ich gesagt: oh, vielleicht sollten wir jetzt doch mal irgendwie heiraten. Irgendwie sehe ich nicht ein, dass ein evtl. Rentenanspruch mal wieder in die falsche Tasche geht.

Miktionsprotokoll??????? Ne bisher musste ich immer nur mit einem Messbecher auf die Toilette und den Restharn ablassen und aufschreiben.
Gestern hat die Katheter-Frau doch noch angerufen und mit mir für morgen einen Termin vereinbart. Hui, mir wird schon ganz anders.

Man, heute Nacht hatte ich vielleicht Schmerzen. Auf dem Rücken kann ich irgendwie nicht mehr liegen. Nach fast 6 Wochen nach der OP eigentlich auch kein Wunder. Nun habe ich mal gewagt heute Nacht auf der Seite zu liegen. Klappte ja auch erst, bis ich ganz fürchterlich stechende Schmerzen in Nabelnähe bekam. Das hatte ich über Tag am Wochenende auch schon mal. Da habe ich schon gesagt, Mensch haben die im KH Nadel drin gelassen.
Ich gehe aber mal davon aus, dass das die selbstauflösenden Fäden sind. Die nähen ja mehrere Schichten zusammen. Und nun pikst das wie Hölle innen.
Hattest oder hast Du das auch?

Bin mal kurz weg. Habe noch einen Termin. Wollte mich bei einem Perückenanbieter mal erkundigen, falls die Haare dann doch mal weg sind.

Liebe Grüße

Asi

[shocked]

Hallo liebe Asi ...

das mit deinen Schmerzen und der fehlenden Aufklärung durch deine Ärzte tut mir wirklich leid. schon weil ich ja weiß, wie unsicher man sich eh schon in dieser bescheidenen Situation fühlt.

Afterloading ist Bestrahlung von innen. Der Vorteil ist wohl die Schonung des umliegenden Gewebes, trotz hoher Strahlendosis. Allerdings erfolgte sie bei mir auch erst nach Ende der anderen "normalen" Bestrahlung.

Und keine Angst ... auch wenn es schwer fällt, versuche der ganzen Sache positiv gegenüber zu stehen. Es ist eine sehr kraftraubende Prozedur, keine Frage, aber wenn man sich vor Augen führt, wofür man es macht, ist´s auszuhalten.
Und wie schon gesagt, ich denke 99% (man soll ja nie 100% sagen) verlieren bei der Chemo mit Cisplatin ihre Haare nicht. Lediglich, wie Gela schon schrieb, können die Haare an den Stellen ausfallen, wo bestrahlt wird.

[gela 77]

Liebe Asi,
ja,da sind schon einige Parallelen zu sehen..
Das mit dem pieksen hatte ich auch,das ist schon so das der Heilungsprozess sich bemerkbar macht.
Bin gespannt,wie es dir heute ergangen ist!Hoffe,du wurdest nicht allzusehr
gequält.
Liebe Grüße gela

[Asi]

Liebe Gela,

ne ne, heute werde ich nicht gequält. Morgen am Mittwoch erst gegen 09:30 h
kommt die gute Frau mit den Kathetern.
Vielleicht ist das ja so genial, dass ich gar nicht mehr anders auf die Toilette will.
Ne, Scherz beiseite - Natur ist eben Natur.
War eben in so einem Perückenladen und habe mich etwas beraten lassen. Naja, toll find ich die ja irgendwie alle nicht.

Aber wenn ich die nur da verliere, so wie shocked schreibt, wo bestrahlt wird, das wäre ja sogar noch gut. Braucht man die Bikinizone evtl. nicht mehr bearbeiten.

Werde morgen berichten, wie es geklappt hat.

Liebe Grüße

Asi