astrozytom Grad III NUR mit Chemo Temodal, reicht das???

[Luca7]

Hallo !
Ich wollte mal fragen was ihr mr raten könnt . Mein Sohn ist 7 und es wurde jetzt so ein sch.... Ding im Hirn gefunden . op hat er gut überstanden aber alles konnte nicht entfernt werden . Jetzt soll auch strahlen und Chemo gleichzeitig gemacht werden und jetzt wo ich das hier alles so lese ....mhhhh bin etwas im zwiespalt . :-(
ich weiß im mom eh nicht wo mir der Kopf hängt , weil ich noch so erschüttert bin über das alles . Man sagte mir ich soll nicht googeln aber ich muss , den wie soll man den sonst mitreden können oder vielleicht die Ärzte mal einen konter geben ?
ich will auch nur das beste für ihn und meine Sohn auf keinem Fall an dem Ding verlieren .
Bitte helft mir etwas ....

[jushi]

hallo ihr alle,

zuallererst möchte ich euch alles erdenklich gute wünschen.

und dann einen kommentar abgeben zu "wen interessieren langzeitschäden, wenn man sie nicht erlebt?"

meine mutter hatte vor 17 jahren ein astrozytom grad III und ist vor knapp zwei wochen gestorben.

sie wurde damals operiert sowie mit chemo und bestrahlung behandelt. obwohl ihr ursprünglich nur 2 jahre gegeben worden waren, lebte sie weiter und weiter und weiter und der tumor war besiegt, es gab nie ein rezidiv.

ABER das gehirn war durch die strahlenbelastung so geschädigt, dass sie von jahr zu jahr unselbstständiger wurde, kognitiv und motorisch abbaute, dement wurde etc etc. irgendwann gabs dann nochmal einen sturz auf den kopf, ein aneurysma, halbseitige lähmung, rollstuhl, depression, psychosen, fortschreiten der demenz, am ende 9 monate koma und jetzt ist sie tot.

sie hatte in den letzten jahren im großen und ganzen kein lebenswertes leben. wir, die familie, für die sie damals so gekämpft hatte, hat sich zwar so gut es ging um sie gekümmert, aber es hat ihr nie gereicht. sie hat sich verdammt einsam gefühlt in den letzten 10 jahren oder noch länger. besuche hatte sie nach 5 minuten wieder vergessen, und schmerzen hatte sie beinahe überall und vollgestopft mit medikamenten war sie.

ich frage mich sehr oft, ob es nicht "besser" gewesen wäre, wenn sie all das leid nicht mehr hätte erfahren müssen. und wir auch nicht.

warum ich das hier schreibe? weil meine mutter all das damals nicht sehen wollte. diese langzeitschädenrisiken. sie hat einfach nach der "heilung" des tumors unbedingt wieder die alte sein wollen und beinahe so leben wie vorher. sie hat uns, die wie noch kleine kinder waren, nie erzählt, was mit ihr los war. es ist alles so verdammt traurig... und ich glaube nur, man sollte auch die langzeitschäden bedenken. es ist nicht egal. es ist einfach nicht egal.

alles gute für euch, wirklich, alles gute.

[Der_Chris87]

Ohje das mit deiner Mutter tut mir wirklich Leid. Ehrlich gesagt macht mir das nun schon Angst mit der bestrahlung anzufangen. Aber ich denke und hoffe, dass es da nun auch Fortschritte gibt um solche starken nachwirkungen zu vermeiden. Kann da vielleicht jemand etwas zu sagen?
Ich habe übrigens auch ein Anaplastisches Astrozytom WHO III udn werde wohl in den nächsten Tagen vor der Entscheidung stehen was ich mache.
Ich habe mir auch überlegt es erstmal nur mit Chemo zu probieren. Ich denke, wenn es so nicht klappt kann man immernoch bestrahlen. Und man hätte wohl auch noch was in der Hinterhand. Aber kann man den Tumor überhaupt nur mit Chemo ganz verschwinden lassen? Natürlich ist mir bewusst, dass es von Patient zu patient unterschiedlich ist und es IMMER zu einem Rezidiv kommen kann. Aber es geht mir um die thoretische Möglichkeit, also ob es schonmal vorgekommen ist.

[jushi]

lieber chris,

ich hoffe, du hast mittlerweile ein paar antworten auf deine fragen gefunden. ich kann dir dazu leider nichts sagen. ich weiß viel zu wenig über diese krankheit und mich würde es auch brennend interessieren, wie es anderen menschen mit einem aa III ergeht oder ergangen ist. leider wurden wir als kinder nicht aufgeklärt, weder von unseren eltern noch von den ärzten. mich macht das immer noch wütend und so traurig.

ich weiß auch nicht, inwieweit meine mutter überhaupt aufgeklärt wurde. und ob sie informiert war über alle möglichkeiten, die es so gibt. ich weiß leider viel zu wenig und das tut mir sehr leid.

ich wünsche dir alles gute. wenn du magst, meld dich.

[Der_Chris87]

Ja seit letzter Woche bekomme ich Bestrahlung und zum Glück ohne Chemo. Ich habe jetzt mit einigen Leuten kontakt, die schon vor einiger Zeit bestrahlt wurden und es gab wohl keine Langzeitschäden.
Ich habe auch bisher Null Nebenwirkungen, aber ich habe ja auch erst 6 Bestrahlungen hinter mir. Aber ich schaue der zukunft zur Zeit sehr optimistisch entgegen :-)