temodal

Hallo an alle,
ich habe an euch ein Frage zu Nebenwirkungen von Temodal.
Mein Freund hat vor gut 2 Wochen mit dem ersten Zyklus begonnen.
(Zur Info: er hat ein Glioblastom; OP Herbst 2003 und anschließende Bestrahlung, jetzt minimales Rezidiv.)
Eigentlich hat er das Temodal gut vertragen. Vor ca. einer Woche begann das Problem, dass er plötzlich "weiche Beine" bekommt und die Kontolle über die Motorik verliert. Anfangs dachten wir es seien Kreislaufprobleme, doch die "Anfälle" haben sich gehäuft und treten sehr plötzlich auf und nach 1 min ist auch alles wieder i.O. ??!!! Nach Rücksprache mit dem Onkologen, meinte dieser es könnte eine Nebenwirkung vom Temodal sein und das Cortison wurde um 2 mg erhöht, doch leider hat das nix bewirkt.

Frage: Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht/ das gleiche Problem??

Der gesundheitliche Zustand von meinem Freund ist sonst recht gut und wir würden gern weiterhin Spaziergänge im Frühjahr geniessen, was unter den Umständen sehr schwierig ist ....

würde mich über Tips oder Anregungen sehr freuen
alles Gute für euch alle

Hallo jazz,

ich würde einen Neurologen/Epileptologen konsultieren und fragen, ob es sich um fokale Anfälle handeln könnte.

Gute Auskünfte zu Temozolomid (Temodal), Wirkungen und Nebenwirkungen, sind auch über die Neuroonkologie Uni-Klinik Regensburg zu bekommen.

Ein EEG (Gehirnströme messen) könnte auch Aufschluß geben.

Alles Gute für euch!

Hallo,wollte mich wieder mal melden

Mein Ponsggliom(seit 1996 bekannt,nicht operabel)ist leider wieder gewachsen.(2.mal)
1. mal 2002 nach Strahlentherapie (5 Jahre danach)

2. mal 2004 nach Chemotherapie (2 Jahre danach)
ich hatte jedoch nur 4 zyklen (eventuelll zu wenig)

Seit 07.2003 habe ich einige Alternativ-Therapien versucht:
Energetik,Oestopathie,Homöopathie,Akkupunktur,Neue Medizin,Vitamin-Therapie,thäiländische Medizin ALLES SEHR INTERESSANT (vielleich war ich zu ungeduldig)

Doch leider wurde mein Zustand ständig schlechter(glaube aber nicht ,wegen der Alternativ-Therapien).
Ich bekam eine fazialis Parese(Gesichtslähmung),Schluckbeschwerden,Sprachb eschwerden,Aspierieren der Lunge(Gefahr einer Lungenentzündung),Sehstörungen,gehen kann ich auch nicht mehr.
Nach Meinung der Ärzte drückt der Tumor/Öedem auf einen Gesichtsnerv/Motoriknerv.


Mir wurden 6-10 Zyklen Temodal und eventuell die restlichen 30Gy Strahlen empfohlen.

Seit 1 Woche habe ich begonnen,das MRT im Mai wird mehr Auskunft geben,bin aber sehr zuversichtlich(es wird schon wieder).

PETER 2

Hallo Peter 2,

ich drücke Dir ganz feste die Daumen, dass Temodal anschlägt. Bezüglich Inoperabilität würde ich noch andere Meinungen einholen. Z.B. Klinikum Bad Berka oder St.-Getrauden-Krankenhaus in Berlin.

Alles Gute!

Hallo Wolfgang vielleicht kannst du mir deine pdf Datei auch schicken. Email: Famkoellner@aol.de
Danke Kerstin

Hallo Wolfgang,
erstmal lieben Dank für die Tips.

Haben nochmals beim Onkologen nachgehakt. Er hat bestätigt, dass ihm die Probleme mit den kurzfristig auftretenden "wackligen Beinen", als Nebenwirkung vom Temodal bekannt sind.
Unser Neurologe ist der Meinung, es könnte sich auch um fokale Anfälle handeln. EEG ist allerdings unauffällig. Das Tegretal (gegen epilleptische Anfälle) ist jetzt erhöht worden, mal sehen ob das etwas bringt ???
Und mal abwarten, wie mein Freund den 2.Zyklus verträgt ...

euch allen alles Gute
Jazz

Hallo Jazz,

bei der Einnahme von Tegretal (Wirkstoff Carbamazepin) empfehle ich immer den Serumspiegel im Auge zu behalten. D.h., wenn das Blutbild wegen Einnahme von Temozolomid kontrolliert wird, auch gleich Carbamazepin überprüfen.
Zudem sollte auch ab und zu ein großes Blutbild (Leberwerte u.a.) gemacht werden.
Die Nebenwirkungen von Antiepileptika sind nicht ohne ...

Zur Verträglichkeit: Meine Frau hat beim letzten Zyklus die Kapseln vor dem zu Bett gehen eingenommen. Die ersten zwei Tage (Nächte) waren nicht so gut (Übelkeit); danach keine Probleme. Man hat dann mehr vom Tag.

Alles Gute

Wolfgang

Hallo an alle,

wer kennt sich mit der PCV Chemo aus?

Danke Martina

Hallo Martina,

trage dich in die Mailing-Liste von http://www.hirntumor.de ein und stelle deine Frage zu PCV. Es gibt viele Angehörige, Patienten und Ärzte, die davon Ahnung haben. Ich kenne mich nur mit Temodal (Temozolomid) aus.

Gruß

Hallo an alle,

wer hat Erfahrung mit H15 während einer Chemotherapie gemacht? Wir haben die H15 schon, haben aber Angst sie während der Therapie zu nehmen.Wer kennt sich damit aus?

Danke Martina

hallo an alle!

seit einiger zeit schau ich immer wieder in dieses forum um mir infos und anregungen zu holen - war schon einiges für mich dabei.
kurz zu mir: bin 27 und vor (fast genau) einem jahr an 2 astrozytomen grad 3 am frontalhirn op worden (wobei einer nicht ganz entfernt werden konnte) im okt.'03 6 wochen bestrahlung - nach 6 monaten rezidiv. mitte juli habe ich mit temodal begonnen - 375mg / 5 tage,ich nehme sie 3xtägl.
heute hab ich mal eine frage.
war am fr mit dem 2. zykl. temodal fertig und habe sehr mit den nebenwirkungen zu kämpfen - d.h. schwindel, auschlag &juckreitz am ganzen körper, kopfschmerzen mit lichtempfindlichkeit und übelkeit(trotz kevatril) ab dem 4 tag usw.
das war bei beiden zyklen fast gleich.
langsam stellt sich mir die frage, ob ich evtl das medikament nicht vertrage, es falsch einnehme - oder ob das eben die "normalen" nebenwirkungen einer CHEMO sind.

sag schon mal danke
diana

Hallo Diana,

nimmst Du 375 mg täglich oder 375 mg verteilt auf 5 Tage? Wenn es 375 mg täglich, d.h. 1875 mg in 5 Tagen sind, dann ist das doch eine recht hohe Dosis.
Verteilt auf drei Einnahmen pro Tag kommt noch hinzu.

Dadurch können schon Nebenwirkungen produziert werden, da der Körper keine "Erholungsphase" in diesen 5 Tagen hat.

Ich würde mal mit dem Arzt besprechen, ob der Zyklus nicht gestreckt werden kann. Z.B., indem die Dosis auf 14 Tage und einmal täglich verteilt wird. Die Einnahme ist verträglicher und der Körper wird nicht so belastet.
Zudem kann dann das Temodal auch abends eingenommen werden (etwa 4 Std. nach der letzten Mahlzeit), dann überschläft man die Übelkeit.

Etwa eine Stunde vor der Kapsel sollte eine starkes Antiemetikum genommen werden.

Gruß und alles Gute!

Wolfgang
(meine Frau nimmt Temodal schon im 9. Zyklus)

hallo wolfgang,

ich nehme 5 tage / 375mg tägl.
ist das eine hohe dosis?
ich werd mal mit meiner ärztin sprechen...
wie gesagt, das war erst mein 2. zyklus, da hab ich nocht nicht so den plan!

vielen dank für deine antwort
&
und alles gute für deine frau

diana

Hallo diana,

ich habe auch ein Astro III und nehme Temodal im 3. Zyklus. Vertrage es relativ gut. Mein Plan täglich ist:

7. Uhr Kevatril (2 mg)
7.30 Uhr Temodal (330 mg)
9 Uhr Trileptal
9.30 Dexamenthason (4mg)
10 Uhr Nieren-Tee (versch. Kräuter aus Apotheke)
16 Uhr Leber-Tee (versch. Kräuter aus Apotheke)
18.30 Uhr Dexamenthason (4mg)
21 Uhr Trileptal

Eine Zeitlang habe ich noch H15 genommen, aber seit 2 Wochen abgesetzt.

Beim 1. und 2. Zyklus habe ich alles gut verkraftet. Jetzt beim 3. Zyklus (seit Samstag) bis ich sehr müde.

Viele liebe Grüße und viel Kraft
Wilma

Hallo Diana,

hohe oder niedrige Dosis? Ich muss mich etwas korrigieren. Die Dosis ist generell der Körperoberfläche des Patienten angepasst. Meine Frau nimmt pro Zyklus 1960 mg. Aber der Einnahmezeitraum ist auf 14 Tage verteilt! D.h. 140 mg pro Tag.

Die Onkologin war von Anfang an der Auffassung, dass durch die Streckung weniger Nebenwirkungen produziert werden. In der Tat meiner Frau geht es insgesamt gut. Mit Antiemetika keine Übelkeit mehr und die Müdigkeit wird überschlafen. Sie klagt allerdings darüber, dass sie ab und zu aufwacht und dann länger nicht einschlafen kann.

Hallo Wilma,

warum nimmst du Abends Dexamethason? Hier ein Artikel aus http://www.cortisonpartner.de

Warum sollen Cortisonpräparate früh morgens eingenommen werden?
Die Empfehlung, Cortisonpräparate nur früh morgens einzunehmen, geht auf die Tatsache zurück, daß die Nebennierenrinde 2/3 der Tagesproduktion in den Morgenstunden ausstößt und mitternachts praktisch nichts produziert. Nur der fehlende Cortisolspiegel im Blut um Mitternacht ist aufgrund des Regelkreises die Garantie dafür, daß am nächsten Morgen die nötige Hormonmenge zur Verfügung steht.

Gibt man das Cortisonpräparat morgens, so ist es bis zum Abend wieder abgebaut und stört damit den Hormonausstoß am nächsten Morgen nicht. Eine abendliche Gabe verhindert dagegen den morgendlichen Anstieg. Längere Funktionslosigkeit der Nebennierenrinde führt zu deren Schwund. Die Regel der morgendlichen (= zirkadianen) Therapie gilt jedoch nur für niedrige Dosen und ganz speziell für die Erhaltungsdosis in der Langzeittherapie.

Von dieser Regel gibt es Ausnahmen. Wenn z.B. ein Asthmakranker überwiegend oder nur nachts Anfälle bekommt, dann reicht die alleinige morgendliche Dosis nicht. In diesen Fällen empfiehlt sich eine Teilung: Morgens 2/3 und nachmittags 1/3 der Tagesmenge. Die für den Regelkreis besonders ungünstige Abendgabe (s.o.) kann vermieden werden, weil nachgewiesen wurde, daß die nachmittägige Gabe zur Vorbeugung nächtlicher Asthmaanfälle günstiger ist. Bei anderen Krankheiten ist eine Teilung der Dosis nur sehr selten nötig. In jedem Falle muß der Patient über die Konsequenzen aufgeklärt werden und einen Cortisonausweis mit sich führen.

Wenn eine akute Krankheit mit höheren Dosen Cortison behandelt werden muß, wird die Einnahme auf 3 oder 4 Dosen über den Tag verteilt. Das gilt sowohl für Tabletten als auch für Injektionen. Wenn sich der Krankheitszustand unter dieser Behandlung gebessert hat, wird zuerst die abendliche, dann die mittägige und erst zum Schluß die morgendliche Dosis reduziert.

Durch die anfängliche mehrmals tägliche Gabe wird die Nebennierenrindenfunktion blockiert. Nach dem beschriebenen Abbau kommt sie aber allmählich wieder in Gang, so daß sie bis zum Erreichen der Erhaltungsdosis meist wieder völlig intakt ist.

Würde ich mit dem behandelnden Arzt besprechen.

Gruß

Wolfgang