31 Jahre und Trippel Negativ - Fragen zur DOC-Chemo

[marilena]

Hallo KK,

nach langem stillen mitlesen, möchte ich mich nun doch kurz vorstellen und habe noch ein paar fragen zur DOC-chemo. Ich heiße Anke D. und komme aus dem schwarzwald. im juni 2011 bin ich 31 jahre alt geworden und bin seit 4 jahren glücklich verheiratet und wir haben zwei kleine töchter (2 1/2 jahr und 1 jahr).

Während der stillzeit unserer kleinen tochter bemerkte ich einen knoten in der linken brust....laut gyn. nichts schlimmes, sollte quarkwickel drauf machen (lächerlich) das war im juli 2010 dieser knoten wuchs und wuchs und hat mir keine ruhe gelassen, so bin ich im september 2010 erneut zum gyn. weiterhin nichts schlimmes...gutartige gewebeveränderung durchs stillen usw. soll in ruhe fertig stillen und danach wird geschaut (na ja...) dann im november hatte ich einen schmerzhaften milchstau in dieser brust...meine hebamme kam vorbei um sich dieser sache anzunehmen und sie tastete gleich den knoten und wie es der zufall so will, hat sie gleich noch einen zweiten getastet (ich selber hatten diesen noch nicht bemerkt)...sie hat mich ermahnt, dass ich noch vor weihnachten einen termin im brustzentrum vereinbaren soll, denn sie kennt solche veränderungen während der stillzeit nicht...gesagt getan, bin ich zu meiner gyn und wollte eine überweisung...mit murren habe ich dann eine bekommen!!

Und so nahm der horrortripp seinen lauf...
Stanze
Diagnose: invasives duktales Mamma CA TN G3->teilnahme an Sentina-Studie

über sylvester wurden mir die wächterlymphknoten entfernt (3 st. alle FREI) gott sei dank. metastasen wurden auch keine gefunden.

ich habe dann eine neoadjuvante chemo bekommen 4xEC - 4xDoc die letze Doc-chemo habe ich vor zwei wochen am 09.06.2011 bekommen. Ich muss sagen, mir ging es während der chemo eigentlich ganz gut, immer ein paar tage müde und schlapp und noch ein paar andere zieperlein, aber im großen und ganzen habe ich diese gut überstanden. unter der EC-Chemo ist der große tumor (2x1,7cm) um 50 % geschrumpft und der kleine ist unter der EC-Chemo verschwunden (nur noch Clip sichtbar), leider ging unter der DOC-Chemo der tumor nicht weiter zurück. Das verunsichert mich sehr....ich habe mir gedacht 50 %iger rückgang under EC und 50%iger rückgang unter Doc und der tumor ist verschwunden. Pustekuchen.....hat jemand das auch so erlebt, an was könnte das liegen???

ich habe noch den gentest machen lassen und ich bin KEINE trägerin des BRCA1/BRCA2!!

ende juli werde ich nun brusterhaltend operiert - ich kann es kaum erwarten bis dieser böße untermieter draußen ist!! danach folgen noch 6 wochen bestrahlung und dann ab zur familien-kur!!

vielleicht ist ja jemand hier im forum dem es genauso unter der DOC-chemo ging...."kein weiterer rückgang"

ach ja, ich finde KK echt super - ganz viele beiträge haben mir in dieser sehr anstrengenden chemo-zeit geholfen durchzuhalten!!

sonnig grüße aus dem schwarzwald

[Anke_Jule]

Hallo Anke,

ich kann deine Verunsicherung sehr gut verstehen ....

Auch ich hatte einen TN Tumor und bekam eine neoadjuvante Chemo mit 4xEC und 4xTaxotere.
Wie bei dir ging der Tumor unter EC zurück und unter Taxotere wuchs er sogar wieder an.
Eine Erklärung dafür bekam ich von meinem Onkologen bis heute nicht.
Ich war zu der Zeit wirklich verzweifelt.
Vielleicht kann dir/uns ja hier jemand weiterhelfen!?

5 Wochen später wurde der Tumor draussen (oder vielmehr die Tumore) und heute sehe ich wieder positiv in die Zukunft.

Was sagt denn dein Onkologe dazu?

LG,

Anke

[Wurmi]

Hi Marilena,
herzlich willkommen hier, wenn auch nicht wuenschenswert,.. Du weisst, was ich meine ?!
Es ist erschreckend, dass sich meine und auch Deine Geschichte immer wieder wiederholen,... man sollte doch meinen, dass irgendwann die Aerzte mal lernen, dass man auch wæhrend der Schwangerschaft/Stillzeit BK bekommen kann. Mir ging es genauso, habe Knoten (ein paar mm) im letzten Schwangerschaftsdrittel gefunden und bin gleich zu den Hebammen: Nein, ganz normal.. Milchentwicklung,... Weiter zur Gyn: Nein, egal, erst wenn Kind draussen ist, ist aber sowieso nichts... 1 Tag nach Geburt: Mammo, Ultraschall und Biopsie: Pathologen haben sich darauf verlassen, dass es nur Milch ist, Radiologin auch... :Geh nach Hause still Dein Kind!,.. das Ding wuchs und wuchs,... Dann noch 2 mal Biopsie, jedesmal danebengeschossen!, dann endlich habe ich einen Termin bei der Chirurging bekommen und das Ding wurde als gutartig entnommen, gefuehlte 6 cm gross!!! Tja, daher habe ich keine Ahnung von neoadjuvanter Chemo . Bei mir kam 4 x FEC 100 und 4 x DOC und 5 Wochen Bestrahlung hinterher.
Die 1. OP ist jetzt im Mai 4 jahre her,. ich bin also noch da!
Habe vergessen, bin auch TN, G3...

Liebe Gruesse und alles Liebe,
Wurmi

[marilena]

Hallo Anke,

wie lustig...Anke und Anke

einen onkologen habe ich nicht...nur mein behandelnder arzt (ers ist gyn) im brustzentrum!! laut gyn. ist auch ein stillstan ein erfolgt (das kann man jetzt sehen wie man möchte)!! ich habe in einem anderen Theard (schreibt man das so?? mhh) gelesen, dass du eine subtukane mastektomie hinter dir hast....wollte dies auch, doch laut meinem gyn vom brustzentrum benötige ich aufjedenfall die bestrahlung und davor eine s.m. mit silikonimplantat währe zu riskant bezügl. kapselfibrose!!! hattest du keine bestrahlung??

oh mann, dass ist echt heftig, dass dieser böße untermieter bei dir sogar gewachsen ist....bin echt entäuscht das er nicht mehr zurück gegangen ist, da zieht man so eine blöde chemo durch und es tut sich nichts, ist echt ernüchternd....

wir bzw. ich schauen auch ganz positiv in die zukunft, wir lassen uns auch von dem krebs nicht aus dem alltag bringen (allein schon wegen unseren zwei mäuse, die noch echt klein sind)!!

bin auch mal gespannt ob die ein oder andere antwort kommt die uns evtl. weiter helfen kann!!

ANKE

[Anke_Jule]

Huhu Anke,

du hast keinen Onkologen??? Du hast doch eine Chemo bekommen, da hattest du doch einen begleitenden Arzt!?

Ich hatte die subkutane Mastektomie aufrund von mehreren Herden in der Brust und ich wollte nicht oben ohne rumlaufen. Fibrose hin oder her. Und mein Prof im BZ hat mich da auch von Anfang an unterstützt.

Ich habe keine Bestrahlung bekommen, da die Brust ja komplett abgenommen wurde und die entnommenen 11 Lymphknoten ohne Befund waren.

LG,

Anke

[marilena]

Hi Anke und Wurmi,

im brustzentrum läuft das so: einmal in der woche ist eine tumorkonfernez und da sitzen gyn´s / onkologen / radiologen usw. zusammen und beraten untereinander jeden einzelnen fall und da wird dann auch entschieden, welche therapie man bekommt....also alleine entscheiden das die gyn´s nicht. mein behandelnder gyn in diesem brustzentrum steuert die ganze sache und ich vertraue ihm in dieser sache....habe mir vor der chemo natürlich auch noch eine zweit meinung eingeholt und diese bestätigte mir, dass dies die richtige therapie bei diesem typ krebs ist!!

@ Anke: alle lymphknoten frei....supie "freu, freu"

bezügl. subtukane mastektomie....würde dies auch gerne gleich machen lassen, am montag habe ich noch in einem anderem brustzentrum einen termin zur zweit Meinung - in meinem jetzigem BZ wird das mir nicht empfohlen, weil die bestrahlung sein muss mhhh - mal schauen was das andere BZ dazu sagt!! wenn die die gleiche meinung haben, werde ich mich zuerst brusterhaltend operieren lassen und die bestrahlung über mich ergehen lassen und nach geraumer zeit (wenn narben verheilt und bestrahlung einige zeit zurück liegt) die s.m. durchführen lassen. sonst komme ich wohl für mich nie zur ruhe (klar sicherheit hat man nie)!!

@wurmi: ja ja, in so einem jungem alter bekommt man kein brustkrebs, schon gar nicht wenn man stillt (blablabla)....wir haben mit unseren zwei kleinen mäusen in dieser schweren zeit zu kämpfen, aber du direkt nach der geburt....puhhh echt der hammer!!! wir haben eine haushaltshilfe (8h/täglich) ohne diese hilfe wäre diese schwere chemo-zeit kaum zu bewältigen.
4 jahre liegt deine erkrankung zurück....das macht mut!!

Danke das ihr mir so schnell geschrieben habt....echt klasse

ANKE

[Jule66]

Hallo Mädels,
leider ist es nicht unüblich,dass der Tumor nicht genügend auf die Chemo anspricht.Die Chemo ist ein Versuch,kein Erfolgsgarant.
Soweit sind wir leider noch nicht...
Bei den TN spricht er noch am besten an-aber auch da gibts "nur" 30-40% Komplettremissionen(alles ist weg)
Die Unterschiede,dass die eine eine Komplettremission hat und die andere nicht,liegen in der Genetik des Tumor.Die Biester haben ja noch viel mehr Eigenschaften als bloß Hormonrezeptoren,bzw.Her2 neu Rezeptoren.
Ich habe z.B. TAC bekommen und hatte eine Komplettremission.Nur kann keiner sagen,welcher der Wirkstoffe(Ob DOC oder EC/AC) ihn nun gekillt hatIst mir auch ziemlich egal.
In der Regel wirken Taxane(DOC) gut bei TN,wird deshalb auch empfohlen.
LG,Jule

[Taia]

Hallo Marilena

Lese auch oft mit und bin froh einmal zu lesen dass die Chemo nicht ganz so schlimm war. Mein Wächterknoten ist letzte Woche entfernt worden und auch nicht befallen.Gott sei Dank.Nächste Woche am Donnerstag habe ich den Termin zur Chemobesprechung und glaube übernächste Woche dass es los geht. Ich weis schon dass ich 6 Chemos bekomme 3 Doc hat der Arzt schon gesagt.Bin froh dass ich schon so viel darüber gelesen habe.Finde dass das was dir passiert ist ein starkes Stück,dass man so leichtsinnig von bestimmten Ärzten umgeht.Aber das kenne ich zu genüge.Viel Glück für die weitere Zeit

[marilena]

Hallo Mädels,

@Jule:
vielen dank für deine antwort, habe schon viele beiträge von dir gelesen und ich finde, du bist super informiert.... bin ja eigentlich schon froh, dass die tumore überhaupt zurückgegangen sind!! vielleicht habe ich für mich ein zu hohes ziel gesetzt!! nur noch 4 wochen und dann kommt er raus und kann nichts mehr anrichten!!

@taia:
du steckst noch in der akut-phase "alles neu/schock über die diagnose" - schön ist, dass deine lymphknoten alle frei sind....das ist sehr gut!! da du schon operiert bist, bekommst du 6 chemos!! hast du einen PORT?? habe keine angst vor der chemo (leichter gesagt wie getan) es ist auszuhalten. nach meiner ersten EC-chemo bin ich abends im bett gelegen und habe förmlich auf die nebenwirkungen gewartet - nicht´s kam - außer heiße backen wegen dem kortison. keine übelkeit (habe EMEND bekommen, dies ist ein medikament gegen übelkeit) oder sonstiges...erst 3-4 tage später habe ich bemerkt, dass ich sehr müde bin und mir war es irgendwie komisch im kopf (chemo-hirn :-))... ansonsten hatte ich unter der EC-Chemo keine großen nebenwirkungen (ach so klar, meine langen blonde haare haben sich natürlich verabschiedet) das war für mich die schlimmste nebenwirkung. mittlerweile habe ich mich daran gewöhnt und unter der doc-chemo sind sie gewachsen (habe jetzt ca. 5 mm flaum)!! unter der doc-chemo hatte ich desöftern mal durchfall aber das habe ich immer schnell in den griff bekommen...habe mir sehr oft die zähne geputzt und den mund immer mit salbei-tee gespült, dass ich keine mundschleimhautentzündung bekomme!!

das blöde ist, jeder mensch reagiert anderst......!! sobald du irgendwelche unpässlichkeiten spürst, scheue dich nicht deine behandelnde ärzte nach entsprechende medis zu fragen....es muss keiner unnötig leiden!! vielleicht kannst du dir auch eine misteltherapie verschreiben lassen...hatte bei mir den eindruck, dass diese mir sehr gut geholfen hat (bei der 7. chemo war ich zu faul um die spritzen zu holen und prommt ging es mir viel schlechter als bei den chemos zuvor und das erstmal waren meine leukos zu weit unten) habe mir immer 2 x pro woche dieses lektinol gesprizt!! frag mal deine ärzte - ich werde diese trotz chemo ende noch weiter machen!! laut ärzte (gyn´s) im krankenhaus liegt es daran nicht - ich glaube schon!! habe diese misteltherapie von meinem neuen frauenarzt hier im ort verschrieben bekommen und nicht von den gyn´s im krankenhaus!!

wenn du fragen hast, kannst dich gerne melden...ansonsten wünsche ich dir viel kraft und geduld für diese therapie und natürlich auch alles gute für deine weitere zukunft!!

ANKE

[Taia]

Hallo Marilena

Habe keinen schock bekommen ,weil bei meiner familie -bis auf meinen vater-alle Krebs hatten oder haben. Mein Schwager ist Endstadium Lungenkrebs.Es ist bei uns nur eine frage der Zeit ,wann und welcher ausbricht.Bin aber sehr froh über das Forum wo ich schon tolle tips und Antworten bekommen habe.EMEND lass ich mir auf jedenfalls geben .Von er Distel Therapie habe ich auch schon gehört.hab schon haare ganz kurz geschnitten,Tücher und Salbeibonbons gekauft.Weis nicht ,kommt DOC zuerst oder FAC oder FEC?Ein bisschen Angst habe ich schon von zuvielen Schmerzen und nicht selbstständig genug bleibe.Bin trotzdem ein STEHAUFFRAUCHEN.Wünsche dir weiterhin noch einen wunderschönenTag.LgTaia

P.S.Der Mistkerl drückt mich schon wieder,nächste Woche mache ich in klein

[Isi66]

Hallo Taia,

ich bekomme auch 3 x FEC und 3 x DOC + Herceptin. In der nächsten Woche schon die 3. FEC. Mach Dich bloß nicht verrückt (leichter gesagt als getan). Bei jedem ist es natürlich anders!

Mir war am Chemotag sehr übel. Es fing ca. 2 Stunden nach dem Chemo an und hielt etwa 8 Stunden. Und dann war wieder gut. Die Übelkeit war bei mir mit Seekrankheit vergleichbar (aber ohne brechen!!!!!). Alles kann nichts muss. Meine größte Angst war es auch meine Selbständigkeit zu verlieren. Die meisten habe aber nach ein paar "nicht so guten" Tagen" wieder einen halbwegs normalen Alltag.

Wann fängst Du denn an?

@Anke:
Einfach unfassbar. Vor 13 Jahren war ich mit meinen Zwillingen schwanger, als ich den Knoten beim Duschen ertastet habe. Wurde auch mit den Milchgängen begründet. Als meine beiden dann 6 Monate alt waren habe ich Alarm geschlagen. Leider wurde dann auch BK diagnostiziert. Kann es einfach nicht begreifen, dass einige Ärzte immer noch glauben, dass man in der Schwangerschaft oder sehr jung nicht an BK erkrankt. Zum Glück gibt es auch viele andere.

Herzliche Grüße
ISI

[carlen]

Hallo Anke,

mein Tumor ist vor zwei Jahren unter der gleichen Chemo auch nur mäßig geschrumpft, obwohl es zunächst in der Sono besser aussah.
Auch fand man in der Pathologie nur einen Tumor nach der Chemo, obwohl im MRT mehrere markiert wurden.

Also, letztendlich wirst Du die genaue Antwort darauf, wie Dein Tumor auf die Chemo reagiert hat, erst bekommen, wenn der Pathologe das Gewebe nach der Op untersucht.

Ich drücke Dir die Daumen,

Carlen

[marilena]

Hallo Mädels,

@Taia:
unglaublich.....bin sprachlos wie der krebs in deiner familie um sich schlägt...mhh, ich bin mit diesem thema noch nie in berührung gekommen und daher war es für mich und natürlich auch für meine ganze familie ein großer schock. hoffe für deinen schwager, dass er eine gute palliative-therapie (schreibt man das so??) bekommt und nicht arg leiden muss. Schön das du dich nicht unterkriegen lässt.......

@Isi:
Schön das du mir geschrieben hast, wenn ich es richtig verstehe hast du jetzt das zweitemal BK??? in der gleichen brust???

@Carlen:
danke für deine antwort....bin ja echt mal gespannt was der pathologe noch vorfindet...laut meinem arzt könnte es auch narbengewebe sein, doch daran glaube ich nicht!! Mein gyn hier vor Ort sagte "er sieht, dass der mistkerl aufjedenfall gelitten hat" - werde euch berichten, was bei der op ende juli rauskommt!! hattest du auch einen trippel negativen tumor und wurdest du brusterhaltend operiert??

liebe grüße an euch alle!!

ANKE

[Jule66]

Hallo Marilena,
hier http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=47320 triffst Du ganz viele triple neg.Frauen
und hier http://www.krebs-kompass.org/showthr...ght=mausismama
wurden zuletzt die operativen Möglichkeiten bei TN diskutiert.
LG,Jule

[Taia]

@Isi66: am Donnerstag bekomme ich meine Termiene für die Chemo.Wie du geschrieben hast 3Fec zuerst, weil die schwächer sind als Doc sagte die Ärztin. dann doch noch bestrahlung ,habe gedacht ich brauche sie nicht.Stimmt es dass man nach einigen Chemos giftig richt? Sagte meine Schwester ,die hat es bei meinem Schwager gerochen.
Mein Schwager pflegen wir zuhause,hat keine Schmerzen (Tabletten) schläft nur viel.Momentan ist er gut drauf.
Hat sich euer TN auch bewegt? Meiner war heute mehr rechts als sonst .Kann das sein? Meine Freunde sagen öfter, dass bei mir nichts so ist wie es sein sollte(Meistens).
Meine Therapie läuft so ab wie ich das bei dir gelesen habe.Mache mich nicht verrückt ,aber mein Hauptwort war und ist immer VORSORGLICH. (VSL).VSL habe die Haare abgeschnitten,Tüchergekauft und mich im Forum schon gut Informiert.letzeres hören die Ärzte gar nicht gern.Wusste da schon was über DOC,FEC,FAC,war für mich super.Danke an alle für die tollen Informationen.: Jetzt brennt die Sonne zu mir her VSL spanne ich die Schirme auf.Wünsche euch einen schönen ,warmen,ruhigen ,gemütlichen Tag.
LgTaia