Bin mit 19 Jahre an ein Gallengangkarzinom erkrankt!

[Irini25]

Hallo ihr alle

War schon lange nicht mehr hier.... hatte keine leichte zeit und viel um die ohren !!
Wollt euch mal auf den neusten stand bringen !
Mama gehts momentan wieder ganz gut,sie bekommt höhere dosis schmerz
mittel nach ihrem besuch in der Palli. Die ärzte haben entschieden das es besser wäre morphin zu erhöhen auf nun 62 mikrogr. !
Da sie jetzt nicht mehr so dolle schmerzen hat,geht es ihr ach psychisch besser!
Nach einer Ct im KH sagten die ärzrte das sie es mit bestrahlung versuchen wollen 3d imensional,weiss grad denn namen nicht ,Da die Aorta schon etwas verängt war.....
Sie machen 15 sitzungen únd hoffen das das gewebe drauf anspricht und sich zurück drengen lässt !!Wäre schon mal echt SUPI
Hab aber jetzt mir alles an briefen geben lassen und alles nach America geschickt,will mit dem M.D Anderson cancer center kontakt aufnehmen . Wer weiss viell. haben die dort etwas neueres???????
Werde euch weiterhin auf dem laufenden halten.......
@ sternchen
Hoff das bei Dir alles gut geht ..... Mama schickt eine Dicke
Bis bald eure irini25 Alles wird gut!!!

[Epona]

Liebes Sternchen,
liebe Betroffene, Forumsteilnehmer und Mitfühlende,
An Sternchen:
erstmal möchte ich Dir sagen, dass ich Deinen Mut und Deine Beharrlichkeit, auch Deine Fähigkeit anderen Hoffnung und Kraft zu geben sehr bewundere und Dir von ganzem Herzen wünsche, dass Du wieder gesund wirst.
An Alle:
Seit einigen Monaten verfolge ich was hier in diesem Forum geschrieben wird sehr aufmerksam, dazu komme ich noch später. Von Sterchen und auch von anderen hier habe ich als sog. „stiller Gast“ viele wertvolle, aber auch schmerzliche und traurige Informationen zu einer der wohl heimtückischsten Krankheiten erhalten. Deshalb möchte ich nun auch etwas zurückgeben und hier meine Geschichte erzählen:
Meine Mama wurde im Okt. 06 mit einer Lungenembolie ins Krankenhaus gebracht – genau an dem Tag, an dem wir ihren 65. Geburtstag feiern wollten. Tags darauf lag sie bereits auf der Intensivstation, wovon uns keiner in Kenntnis gesetzt hat. Bei unserem Besuch fanden wir eine andere Patientin im Bett meiner Mutter vor – mir blieb vor Schreck fast das Herz stehen. Erst auf mein Nachfragen am Schalter erhielt ich die Auskunft, dass meine Mum verlegt worden sei, weil man beim CT am Vortag „etwas“ entdeckt hatte. Das „etwas“ konnte uns keiner so genau erklären. Erst nach fast 3 Wochen und zig CT’s, Sonographien, MRT’s , Becken- und Lymphknotenbiopsie und was weiß ich noch alles, die bittere Wahrheit. Krebs. Schlecht differenziertes Adenokarzinom G3, man konnte sich noch nicht genau festlegen, da bereits überall Metastasen, vor allem aber in den Lymphknoten am Hals, an der Leberpforte, an der Bauchhauptschlagader, und an der Bauchspeicheldrüse waren. Man wusste erst mal nicht, ist es Bauchspeichelkrebs, Gallenblasenkrebs oder doch ein chollangiozelluläres Karzinom? Weitere Untersuchungen konnten nicht durchgeführt werden, weil diese operativ gewesen wären und meine Mum durch die Lungenembolie zu geschwächt war. Wie ich erst nachträglich von ihr erfahren habe, hat ihr der dortige Onkologe (wir leben in Österreich) die Wahrheit brutal ins Gesicht geknallt. Meine Mama sagte nachträglich, er hatte ihr das Gefühl, gegeben, sie sei selbst dran Schuld. Die Grundaussage des Arztes: Sie sei ja nicht einmal operationsfähig, hätte Glück, dass sie überhaupt noch am Leben sei. Es sei nicht mehr viel zu machen, höchstens noch ein paar Monate Lebenszeit – stationäre palliative Chemotherapie mit GEMOX (Gemzar und Oxaliplatin). Meine Mum hat erstmal alles verweigert, war total verstört (und ich kann Euch sagen, meine Mama ist ein zäher Knochen – die haut nicht so leicht was um!) und wollte vor allem diesem Arzt nicht mehr begegnen. So, natürlich eine zweite Meinung eingeholt. Das Ergebnis blieb leider das gleiche – die Behandlungsmethode auch, nur dass die Chemo ambulant durchgeführt wurde und sich meine Mum bei den Ärzten wo sie jetzt betreut wird gut aufgehoben fühlt – was sehr, sehr viel wert ist. Also seit Dez. 06 Behandlung, jeweils 1 x wöchentlich. Nach 6 Verabreichungen erste CT-Untersuchung im Jänner. Das Ergebnis erst mal erfreulich. Die Lymphknoten (Metastasen) haben sich allgemein zurückgebildet und man konnte den Krebs nun lokalisieren – definitiv Gallenblasenkrebs. Leider hat meine Mama den Stoff Oxaliplatin nicht gut vertragen und hatte starke Nebenwirkungen, bis hin zur Atemnot. O. wurde also im 2. Zyklus abgesetzt. Sie bekam nur mehr Gemzar. Das hat sie zwar besser vertragen, nur leider bei der 2. CT-Untersuchung im März hat sich herausgestellt, dass Gemzar alleine nicht anschlägt und der Tumor weiter gewachsen ist. Die weiteren geplanten Chemotermine wurden also erst mal abgesagt und man teilte ihr mit, dass man jetzt einfach mal zuwarten würde und dass sie versuchen würden in der Zwischenzeit was „Neues“ auszutüfteln. Mir scheint es fast so, als hätte man aufgegeben. Nun hab ich hier ja einiges von Xeloda und Antikörpertherapie gelesen und meiner Mama beide Begriffe aufgeschrieben und sie gebeten dies bei ihren Vorgesprächen zu ihrer „letzten“ (das wussten wir zu diesem Zeitpunkt noch nicht) Chemo dem behandelnden Arzt gegenüber anzusprechen. Hat sie auch gemacht, hat dem einfach den Zettel unter die Nase gehalten und gefragt, ob er damit etwas anfangen kann, ohne zu sagen woher sie die Information hat. Mit Antikörpertherapie konnte er schon mal gar nix anfangen und sagte, die käme bei Krebs nicht in Frage. Bei Xeloda meinte der an diesem Tag diensthabende Arzt – leider wurden die Begleitgespräche zur Chemo nicht immer vom selben Arzt durchgeführt – dass man schon überlegt hätte, ihr diese zu verschreiben. Meine Mama hatte aber gleich den Verdacht, dass die in Wahrheit noch gar nicht daran gedacht haben. Warum sie dann doch nicht verschrieben haben, ist mir nicht klar. Das größte Problem ist nämlich, dass ich ca. 300 km entfernt wohne; zwar versuche fast jedes oder zumindest jedes zweite Wochenende nach Hause zu fahren, aber konnte eben bei all den Terminen nicht persönlich anwesend sein. Tatsache ist, dass es meiner Mama immer schlechter geht. Bis dato hatte sie noch nicht allzu große Schmerzen, aber nun geht es richtig los. Schlimme Schmerzen in der Gallenblase und im gesamten Bauchraum, Müdigkeit, Appetitlosigkeit, all das was ich hier von Betroffenen immer wieder lese. Allerdings hatte sie bisher keine Wasseransammlungen im Bauchraum und auch die Gallengänge sind frei. Bis dato musste kein Stent gesetzt werden, wohl deshalb weil sich ihr Tumor vor allem in der Leber breit macht. Das furchtbarste für mich ist die Hilflosigkeit. Man möchte und würde so gerne alles nur mögliche und unmögliche tun, wenn es nur bloß etwas gäbe was man tun könnte, aber es gibt nix, außer zuzuhören, so oft es geht da zu sein, Geschichten erzählen, ablenken und vor allem nicht merken lassen, wie sehr man selber leidet. Es ist schrecklich, zu beobachten wie (rasch) sich die Situation verschlimmert. Mein Pa ist mit der Situation auch hoffnungslos überfordert. Er hält wacker durch, doch ist er selber nicht bei bester Gesundheit und geht in all der Sorge um Mama irgendwie unter. Mir ist das bewusst, nur ich kann nicht viel dagegen tun. Möchte mich hier auch gar nicht weiter ausjammern, ihr alle wisst ja wovon ich spreche und ich denke, es geht uns allen ähnlich. Nur soviel noch: Meine Mama hat am 04. Juni wieder einen Termin in der Onko und davor möchte ich dem zuständigen Oberarzt einen Brief schreiben mit dem Hinweis die Therapien von denen hier im Forum berichtet wird, anzudenken. Auch haben wir es so arrangiert, dass meine Schwester bei dem Gespräch dabei sein wird. (Traurige Randnotiz: Meine Schwester liegt zur Zeit selber mit einer Borreliose im Krankenhaus). Komplementär verabreicht sich meine Mama selbst auf Anraten einer lieben Freundin und Pharmareferentin die Mistelinjektionen 3x die Woche. Auch das ist am Land (wo meine Eltern leben) sehr schwierig, da es keine Ärzte gibt die sich damit auskennen oder arbeiten. Meine Mum macht das quasi in Eigenregie und ich glaube, dass es vor allem während der Chemo doch einiges gebracht hat im Hinblick auf die Verträglichkeit. Auch hat sie bis vor kurzem noch beinahe alles essen können. Habe für meine Mama auch – wie alle hier greife ich, und seien sie auch noch so kümmerlich, nach allen Strohhalmen – in Deutschland diese mit Vitamin B17 (Laetril) angereicherte Nahrungsmittelergänzung bestellt. War ziemlich teuer und leider hat sich herausgestellt, dass sie, wenn gleichzeitig blutverdünnende Mittel (die sie sich wegen der Embolie selber spritzen muss) verabreicht werden, keinesfalls angewandt werden darf – wieder eine Hoffnung weniger. Sag es ganz ehrlich, bin ich richtig verzweifelt und weiß nicht mehr weiter. Habe mir neulich noch die hier genannten Schmerzmittel aufgeschrieben und hoffe, dass ich meine Mum doch noch überzeugen kann sie zu nehmen. Sie weigert sich nämlich noch immer gegen Schmerzmittel aller Art, weil sie sich nicht völlig „zudröhnen“ und ihr Leben und ihre Wahrnehmung nicht noch mehr einschränken möchte, was ich auch durchaus verstehen kann. Die Novalgin-Tropfen helfen ihr auch nicht wirklich, sie bekommt davon höchsten starke Schweißausbrüche. Bloß ich halte es nicht aus sie leiden zu sehen. Wollte mit meiner story gar nicht so ins Detail gehen, aber mir fließen die Worte nur so heraus seit ich mich entschlossen habe, hier zu schreiben. Mache also erst mal Schluss, wünsche Euch allen das Beste, nach dem Motto – geteiltes Leid ist halbes Leid...
Epona

[Sternchen 23]

Hallo An Alle

Sorry das ich mich nicht so lange gemeldet hab.
Bei mir ist ne menge passiert und gesundheitlich versuch ich mich wieder mehr kraft zu tanken sind ja schließlich nur 18 tage
Hallo Tina Maus es tut mir leid das es deinen dad so schlecht geht bitte richte ihn von mir aus das ich ganz fest an ihn denke.
Liebe Irini auch dir sag ich das ich an euch immer denke . Bitte verzeiht mir wenn ich nicht mehr so oft on bin die hochzeitsvoerbereitungen machen mir ein wenig zu schaffen und da versuch ich mich dazwischen körperlich ein wenig zu schonen. Bei mir gibts nicht neues die schmerzen sind endlich wech.
Halt die gastrietis macht mir zu schaffen.

Alles liebe euer sternchen

[Marika69]

Zitat von Epona

Liebes Sternchen,
liebe Betroffene, Forumsteilnehmer und Mitfühlende,
An Sternchen:
erstmal möchte ich Dir sagen, dass ich Deinen Mut und Deine Beharrlichkeit, auch Deine Fähigkeit anderen Hoffnung und Kraft zu geben sehr bewundere und Dir von ganzem Herzen wünsche, dass Du wieder gesund wirst.
An Alle:
Seit einigen Monaten verfolge ich was hier in diesem Forum geschrieben wird sehr aufmerksam, dazu komme ich noch später. Von Sterchen und auch von anderen hier habe ich als sog. „stiller Gast“ viele wertvolle, aber auch schmerzliche und traurige Informationen zu einer der wohl heimtückischsten Krankheiten erhalten. Deshalb möchte ich nun auch etwas zurückgeben und hier meine Geschichte erzählen:
Meine Mama wurde im Okt. 06 mit einer Lungenembolie ins Krankenhaus gebracht – genau an dem Tag, an dem wir ihren 65. Geburtstag feiern wollten. Tags darauf lag sie bereits auf der Intensivstation, wovon uns keiner in Kenntnis gesetzt hat. Bei unserem Besuch fanden wir eine andere Patientin im Bett meiner Mutter vor – mir blieb vor Schreck fast das Herz stehen. Erst auf mein Nachfragen am Schalter erhielt ich die Auskunft, dass meine Mum verlegt worden sei, weil man beim CT am Vortag „etwas“ entdeckt hatte. Das „etwas“ konnte uns keiner so genau erklären. Erst nach fast 3 Wochen und zig CT’s, Sonographien, MRT’s , Becken- und Lymphknotenbiopsie und was weiß ich noch alles, die bittere Wahrheit. Krebs. Schlecht differenziertes Adenokarzinom G3, man konnte sich noch nicht genau festlegen, da bereits überall Metastasen, vor allem aber in den Lymphknoten am Hals, an der Leberpforte, an der Bauchhauptschlagader, und an der Bauchspeicheldrüse waren. Man wusste erst mal nicht, ist es Bauchspeichelkrebs, Gallenblasenkrebs oder doch ein chollangiozelluläres Karzinom? Weitere Untersuchungen konnten nicht durchgeführt werden, weil diese operativ gewesen wären und meine Mum durch die Lungenembolie zu geschwächt war. Wie ich erst nachträglich von ihr erfahren habe, hat ihr der dortige Onkologe (wir leben in Österreich) die Wahrheit brutal ins Gesicht geknallt. Meine Mama sagte nachträglich, er hatte ihr das Gefühl, gegeben, sie sei selbst dran Schuld. Die Grundaussage des Arztes: Sie sei ja nicht einmal operationsfähig, hätte Glück, dass sie überhaupt noch am Leben sei. Es sei nicht mehr viel zu machen, höchstens noch ein paar Monate Lebenszeit – stationäre palliative Chemotherapie mit GEMOX (Gemzar und Oxaliplatin). Meine Mum hat erstmal alles verweigert, war total verstört (und ich kann Euch sagen, meine Mama ist ein zäher Knochen – die haut nicht so leicht was um!) und wollte vor allem diesem Arzt nicht mehr begegnen. So, natürlich eine zweite Meinung eingeholt. Das Ergebnis blieb leider das gleiche – die Behandlungsmethode auch, nur dass die Chemo ambulant durchgeführt wurde und sich meine Mum bei den Ärzten wo sie jetzt betreut wird gut aufgehoben fühlt – was sehr, sehr viel wert ist. Also seit Dez. 06 Behandlung, jeweils 1 x wöchentlich. Nach 6 Verabreichungen erste CT-Untersuchung im Jänner. Das Ergebnis erst mal erfreulich. Die Lymphknoten (Metastasen) haben sich allgemein zurückgebildet und man konnte den Krebs nun lokalisieren – definitiv Gallenblasenkrebs. Leider hat meine Mama den Stoff Oxaliplatin nicht gut vertragen und hatte starke Nebenwirkungen, bis hin zur Atemnot. O. wurde also im 2. Zyklus abgesetzt. Sie bekam nur mehr Gemzar. Das hat sie zwar besser vertragen, nur leider bei der 2. CT-Untersuchung im März hat sich herausgestellt, dass Gemzar alleine nicht anschlägt und der Tumor weiter gewachsen ist. Die weiteren geplanten Chemotermine wurden also erst mal abgesagt und man teilte ihr mit, dass man jetzt einfach mal zuwarten würde und dass sie versuchen würden in der Zwischenzeit was „Neues“ auszutüfteln. Mir scheint es fast so, als hätte man aufgegeben. Nun hab ich hier ja einiges von Xeloda und Antikörpertherapie gelesen und meiner Mama beide Begriffe aufgeschrieben und sie gebeten dies bei ihren Vorgesprächen zu ihrer „letzten“ (das wussten wir zu diesem Zeitpunkt noch nicht) Chemo dem behandelnden Arzt gegenüber anzusprechen. Hat sie auch gemacht, hat dem einfach den Zettel unter die Nase gehalten und gefragt, ob er damit etwas anfangen kann, ohne zu sagen woher sie die Information hat. Mit Antikörpertherapie konnte er schon mal gar nix anfangen und sagte, die käme bei Krebs nicht in Frage. Bei Xeloda meinte der an diesem Tag diensthabende Arzt – leider wurden die Begleitgespräche zur Chemo nicht immer vom selben Arzt durchgeführt – dass man schon überlegt hätte, ihr diese zu verschreiben. Meine Mama hatte aber gleich den Verdacht, dass die in Wahrheit noch gar nicht daran gedacht haben. Warum sie dann doch nicht verschrieben haben, ist mir nicht klar. Das größte Problem ist nämlich, dass ich ca. 300 km entfernt wohne; zwar versuche fast jedes oder zumindest jedes zweite Wochenende nach Hause zu fahren, aber konnte eben bei all den Terminen nicht persönlich anwesend sein. Tatsache ist, dass es meiner Mama immer schlechter geht. Bis dato hatte sie noch nicht allzu große Schmerzen, aber nun geht es richtig los. Schlimme Schmerzen in der Gallenblase und im gesamten Bauchraum, Müdigkeit, Appetitlosigkeit, all das was ich hier von Betroffenen immer wieder lese. Allerdings hatte sie bisher keine Wasseransammlungen im Bauchraum und auch die Gallengänge sind frei. Bis dato musste kein Stent gesetzt werden, wohl deshalb weil sich ihr Tumor vor allem in der Leber breit macht. Das furchtbarste für mich ist die Hilflosigkeit. Man möchte und würde so gerne alles nur mögliche und unmögliche tun, wenn es nur bloß etwas gäbe was man tun könnte, aber es gibt nix, außer zuzuhören, so oft es geht da zu sein, Geschichten erzählen, ablenken und vor allem nicht merken lassen, wie sehr man selber leidet. Es ist schrecklich, zu beobachten wie (rasch) sich die Situation verschlimmert. Mein Pa ist mit der Situation auch hoffnungslos überfordert. Er hält wacker durch, doch ist er selber nicht bei bester Gesundheit und geht in all der Sorge um Mama irgendwie unter. Mir ist das bewusst, nur ich kann nicht viel dagegen tun. Möchte mich hier auch gar nicht weiter ausjammern, ihr alle wisst ja wovon ich spreche und ich denke, es geht uns allen ähnlich. Nur soviel noch: Meine Mama hat am 04. Juni wieder einen Termin in der Onko und davor möchte ich dem zuständigen Oberarzt einen Brief schreiben mit dem Hinweis die Therapien von denen hier im Forum berichtet wird, anzudenken. Auch haben wir es so arrangiert, dass meine Schwester bei dem Gespräch dabei sein wird. (Traurige Randnotiz: Meine Schwester liegt zur Zeit selber mit einer Borreliose im Krankenhaus). Komplementär verabreicht sich meine Mama selbst auf Anraten einer lieben Freundin und Pharmareferentin die Mistelinjektionen 3x die Woche. Auch das ist am Land (wo meine Eltern leben) sehr schwierig, da es keine Ärzte gibt die sich damit auskennen oder arbeiten. Meine Mum macht das quasi in Eigenregie und ich glaube, dass es vor allem während der Chemo doch einiges gebracht hat im Hinblick auf die Verträglichkeit. Auch hat sie bis vor kurzem noch beinahe alles essen können. Habe für meine Mama auch – wie alle hier greife ich, und seien sie auch noch so kümmerlich, nach allen Strohhalmen – in Deutschland diese mit Vitamin B17 (Laetril) angereicherte Nahrungsmittelergänzung bestellt. War ziemlich teuer und leider hat sich herausgestellt, dass sie, wenn gleichzeitig blutverdünnende Mittel (die sie sich wegen der Embolie selber spritzen muss) verabreicht werden, keinesfalls angewandt werden darf – wieder eine Hoffnung weniger. Sag es ganz ehrlich, bin ich richtig verzweifelt und weiß nicht mehr weiter. Habe mir neulich noch die hier genannten Schmerzmittel aufgeschrieben und hoffe, dass ich meine Mum doch noch überzeugen kann sie zu nehmen. Sie weigert sich nämlich noch immer gegen Schmerzmittel aller Art, weil sie sich nicht völlig „zudröhnen“ und ihr Leben und ihre Wahrnehmung nicht noch mehr einschränken möchte, was ich auch durchaus verstehen kann. Die Novalgin-Tropfen helfen ihr auch nicht wirklich, sie bekommt davon höchsten starke Schweißausbrüche. Bloß ich halte es nicht aus sie leiden zu sehen. Wollte mit meiner story gar nicht so ins Detail gehen, aber mir fließen die Worte nur so heraus seit ich mich entschlossen habe, hier zu schreiben. Mache also erst mal Schluss, wünsche Euch allen das Beste, nach dem Motto – geteiltes Leid ist halbes Leid...
Epona

Liebe Epona, gebt die Hoffnung nicht auf. Sprich deiner Mam Mut zu und bleibe stark. Meine Mam ist im Moment auch ziehmlich schwach, seit dem letzten mißglückten Stentwechsel... Sie will auch nichts unnötiges einnehmen, verständlich irgendwie. Die meisten Mamas sind stark und wollen stark beleiben und in dieser schwierigen Zeit brauchen sie uns, einfach verständnisvolle Töchter, die zuhören und Mut machen, einfach da sind. Ich verstehe dich gut. Liebe Grüße Marika

[Sternchen 23]

Hallo Ihr Lieben


Stand der Dinge : es wurde wieder Sono gemacht stellte sich erraus das der Tumor wieder die Größe von 7cm erreicht hat ( mal wieder ), Ich vermute es liegt an der aufregung nächste woche ist es ja soweit .
Mein Doc meinte das wir nach der Hochzeit wieder CT Kontrolle machen und den ma schaun wie das alles weiter geht. Bekom jetzt wieder ein neues Medikament auch chemotabletten aber erst mittwoch . Das ist wohl ganz neu auf dem markt . So wie er meinte sollen auch diese sehr gut bei dieser art von tumor anschlagen nebenwirkungen betriff leber und niere .Genaures kann ich erst mittwoch bekannt geben. ich denk immer an euch und bitte bitte seit nicht böse oder traurig . Wenn der ganze Hochzeitstrubel vorbei ist hab ich wieder richtig zeit und ruhe wieder ständig vor dem Pc zu sitzen

Alles Liebe an euch
euer verrücktes Sternchen

[Epona]

Liebe Marika,

danke Dir für Deine einfühlsamen Worte. Wie geht es Deiner Mum zur Zeit? Hab in Deinem Thread glesen - die Sache mit dem Stentwechsel hat mich auch ziemlich schockiert. Hoffe es geht Deiner Mum zwischenzeitlich etwas besser. Darf ich fragen wie alt Deine Mutti ist? Meine Mum erhält nun doch durogesic-Schmerzpflaster und im Moment hilft es auch ganz gut gegen die Schmerzen, nur dass sie total schwach auf den Beinen ist. Ob das eine Nebenwirkung des Schmerzpflasters ist oder ob es einfach daran liegt, dass sie sich vorher 2 Tage lang erbrochen hat und kaum Nahrung zu sich nehmen kann, kann ich nicht beurteilen. Sie nimmt nun doch immerhin die Nahrungsmittelergänzung mit Amygdalin (B17), da sich das mit der Unvereinbarkeit mit der gleichzeitigen Verabreichung von blutverdünnenden Mitteln als Irrtum herausgestellt hat. Wie geht es Deiner Mum mit dem Essen? Würde mich freuen, wenn Du mich auch über den Zustand Deiner Mutter ein bißchen auf dem Laufenden hältst und wir uns ein wenig austauschen könnten.
Alles Gute und liebe Grüße an alle - Epona

[Tina1980]

Hallo Ihr Lieben,

leider kann ich nichts Gutes breichten. Mein Dad muss mittlerweile jeden 2. Tag dialysiert werden. Die Nieren arbeiten nicht mehr. Seitdem ist das Wasser aus den Beinen und aus der Lunge verschwunden, außerdem ist die Atemnot weg. An den Tagen an denen er Dialyse hat, ist er kaum ansprechbar, soviel zum Thema Lebensqualität. Der Onkologe muss das doch die ganze Zeit gewusst habenm dass die Nierenwerte so schlecht sind, jetzt ist es zu spät. Mein Dad ist nunmehr seit fast drei Wochen im Krankehaus. Es geht ihm gar nicht gut. Ich bin echt verzweifelt, wenn er doch wenigstens ambulant zur Dialyse könnte. Gegen den Krebs machen sie jetzt wahrscheinlich gar nichts mehr....

Alles Liebe, vorallem Dir Sternchen, für Deine Hochzeit mit dem Liebsten!!!!

Tina

[Kämpfer79]

Hallo an euch alle

Ich war heute in der Uni - Klinik Essen und habe mir meinen Bericht von der letzten PET - CT abgeholt und bei dieser Gelegenheit auch nochmal mit den Ärzten gesprochen.

Das Ergebnis ist leider nicht 100%ig gut ausgefallen. Weiterhin ist kein Nachweis eines Lokalrezidives am Leberresektionsrand, was schon mal das wichtigste ist.
Aber ein Lymphknoten neben der Vena Cava Inferior (Untere Hohlvene) hat vermehrt Glukose angereichert. Der Lymphknoten ist aber zum Glück nicht vergrößert.
In zwei Monaten ist die nächste PET - CT.
Auch nach der Größe meiner Leber habe ich gefragt und diese ist schon fast wieder zu 100% vollständig nachgewachsen wie ich selbst auf den CT Bildern sehen konnte .

@Sternchen
hmmh, das ist ja echt blöde das der Tumor wieder 7cm groß ist. Aber das kommt garantiert vom Stress. Ich heirate dieses Jahr im August und seit Januar sind meine Freundin und ich schon alles am vorbereiten. Jetzt sind wir zum Glück mit den meisten Vorbereitungen fertig.

LG Benny.

[Marika69]

Liebe Epona, liebes Sternchen und Tina, hallo Benny,

ich drücke euch ganz fest die Daumen, damit ihr die Schwierigkeiten z. Zt. gut in den Griff bekommt.
Sternchen, was sind das für neue Medikamente, die du mit deinem Arzt absprechen wilklst. Ich habe auch schon von neuen Tabletten gehört, diese sollen in der Kombination mit Cemzar recht wirksam sein. Toi toi für die Hochzeitsvorbereitungen. Wann ist euer großer Tag, damit wir in Gedanken ganz nah dabei sein können? Gönne Dir Zeit zum ausruhen. Schade daß der Tumor wieder gewachen ist.
Liebe Tina, es tut mir echt leid, dass es deinem Dad im Moment so schlecht geht. Kann man denn da garnichts machen, damit die Nieren wieder aktiviert werden zu arbeiten? Bekommt er weiterhin Chemo? Geh deinen Vater so oft als möglich im Krankenhaus besuchen, mache ihm Mut, ich drücke fest die Daumen.
Liebe Epona, meine Mam ist 63 Jahre. Im Moment ist sie etwas schwach und kann nur kleine Besorgungen verrichten. Der Appetit ist mies. Sie hatte letzte Woche keine Chemo, wegen dem Termin morgen muß Sie sich noch tel. mit ihrem Onko.Doc abstimmen.Ich hole sie so oft es geht zu uns nach Hause, damit sie etwas Ablenkung hat, ich habe leider auch keinen Vater mehr, damit ist sie oft alleine, na und bei diesen Sorgen wirkt sich dass natürlich nicht so gut aus. Woher hast du diese Spezial-Nahrung für deine Mutti? Wie gehts Ihr momentan? Gib ihr Kraft und sei für sie da.
Hallo Benny, hoffentlich bleibt bei deinen nächsten Untersuchungen alles im grünen Bereich. Ich freue mich über eure geplante Hochzeit und wann ist es genau soweit? Toi, toi, dass alles gut klappt.
Laßt es euch gut gehen und ein extra dickes Kraftpaket, nicht aufgeben liebe Grüße Marika

[garry70]

meine frage ist der gallengang karzinom eigentlich vererbbar

[Sternchen 23]

Hallo Tina

Das mit deinen Dad trifft mich sehr bitte,bitte seiht stark und kämpft weiter
meine werte sind momentan auch unter aller sau. Aber ich geb nicht auf .
Ich vermute mal der ganze hochzeitstress ist daran schuld und auch die die kombi chemo.
Epona bitte seih mir nicht böse bitte eröffne einen eigennen Tread so das man auch mehr erfährt den ich blick hier langsam net mehr durch .
Und zu der frage ob der gallengangskarzinom vererbar ist !!!!NEIN IST ER NICHT !!!! Da kann ich beruhigen also falls hier noch einer ist der einen kinderwunsch hat nicht aufgeben und dafür kämpfen . Oder auch kinder deren eltern betroffen sind bitte keine angst haben es ist nicht vererbar. Was ich aber empfehlen würde gerade in den familien wo Krebs schon häufig vorkommt oder wahr bitte immer zu Vorsorgeuntersuchrung gehen.

So Ihr Lieben ich denk immer an euch und meld mich wieder

LG Euer Sternchen

[Kämpfer79]

Hallo zusammen!

@Marika
Das wünschen wir uns auch das alles so weiterläuft. Standesamtliche Hochzeit ist am 02.08.07 und kirchliche Trauung am 03.08.07. Bis dahin wrd ich noch einmal (Mitte oder Ende Juni) eine PET-CT haben.

Ab morgen bin ich für 3 Wochen zur Reha. Der Koffer ist schon gepackt


Lieber Gruss
Benny.

[Sternchen 23]

Hallo Ihr Lieben

Stand der Dinge : ich hab mir das Steissbein gebrochen und die rechte Schulder gebrellt .Ich hab jetzt schon fotos auf mein Laptop von der Hochzeit .Ich bitte euch mir zu schreiben und ich schicke jeder der möchte per E-mail gerne euch ein paar hochzeitsfotos zu hab ich ja versprochen.

Momentan hab ich sehr starke schmerzen durche den Sturz und es musste jetzt doie komlette therapie abgebrochen werden , leider ist mein blutbild auch nicht grade erste Sahne . Nächste woche mittwoch wieder becken Ct gemachten und Kerspinn Knochen wollen meine ganzen Knochen durch suchen ob sich blut oder anderes Gewebe in meine Knochen angesammelt habenm bitte drückt mir alle die daumen das nicht schlimmes weiter zu finden ist.

Ich hoffe euch geht es gut denke immer an euch.
Alles Liebe an euch Allen

LG euer Sternchen

[Tina1980]

Liebstes Sternchen,

mein Dad ist gestorben am 30.05.2007. Es ging ihm einfach zu schlecht....
Die Dyalise hat nicht mehr geholfen und das Herz hat während des Schlafens aufgehört zu schlagen....

Für Deine Untersuchungen drücke ich Dir natürlich die Daumen und ich werde auch weiter ab und zu im Forum schreiben.... Alles Liebe zur Hochzeit und weiter so kämpfen wie bisher....


Tina

[Patricia2]

Liebes Sternchen,

nun habe ich den gesamten Thread von vor bis hinten gelesen und ich habe großen Respekt vor Dir. Du bist eine wahnsinnige Starke Frau.

Und herzlichen GLückwunsch zur Hochzeit ;-)

Was ist denn mit deinem Steißbein passiert? Ein Sturz?

Ich selbst bin hier eigentlich Fachfremd. Hab mich aus dem Hautkrebs Forum rübergeschlichen. Ich habe im Februar Zwillinge geboren und seit dem Probleme mit der Galle: Gallensteine und immer wieder Gallenkoliken, weil ein Gallenstein den Gallengang verstopft. Ich habe große Angst gehabt, als ich akuten Gallestau hatte, dass es ein Tumor ist. Der Arzt meinte daraufhin, dass man in meinem Alter (26) noch keine Karzinome im Gallengang etc hat. Du bist der beste Gegenbeweis.

Ich selbst bange gerade, dass mein Hautkrebs nicht wieder ausgebrochen ist. Morgen wird eine Biopsie gemacht. Aber ich bin ein kleiner wehleidiger SChisser und könnte nur heulen vor Angst. Umso mehr Respekt habe ich wie gesagt vor dir.

Und jetzt quäkt mein SOhn