Interferon-Therapie

hallo ihr lieben,
hab schon im forum "lk" gschrieben. mir wurde im april 04 ein mm 1,0 clark level IV am oberbauch inkl. sentinel node entfernt. diese waren positiv, darum entfernung aller axillären lks ende juni. befunf:tumorfrei. alles in der uniklinik heidelberg. da die zeit seit exs. des tumors und der beginn einer interferon therapie länger als 8 wochen auseinanderliegt ist die teilnahme an einer studie nicht mehr möglich; darum das angebot von seiten der klinik: teilnahme an einem sog. "protokoll", das vorsieht, mich 5 jahre lang mit einer hohen dosis von 9 mio. einheiten, zunächst 5mal wö., später 3mal wö. zu behandeln.allerdings muss ich mir das "angebot" bis spätestens anfang nä. woche überlegen.
bei all dem was ich so lese, bzw. auch mit blick auf meinen tumor (1,0 mm) scheint es sich bei mir um einen grenzfall zu handeln und ich stelle mir die frage, ob die "keule" mit allen risiken der nebenwirkungen bzw. der tatsächliche, nicht belegte nuzten in einem verhältnis stehen. das haben ja offensichtlich auch schon etliche onkologen bestätigt, dass der einsatz von interferon unter bestimmten "krebsbedingungen" unsinn seien. der mich bisher betreuende onkologe in heidelberg, der sich jetzt am 01.08. selbständig gemacht hat,hat mir ebenfalls von dieser therapie abgeraten. im moment denke ich, dass ich diese therapie eher ablehne, auf der anderen seite bin ich auch etwas verängstigt.
ich glaube es gibt sowohl für pro als auch für contra ausreichend gründe, sich fadür oder dagegen zu entscheiden. aber ich frage mich, warum ich gleich eine "superkeule" über einen doch sehr langen zeitraum von 5 jahren nehmen soll. ich kann mir im moment nicht vorstellen, dass dann alles "sicherer" werden soll.
was meint ihr?
viele liebe grüße an alle autoren, euch allen gute besserung!!!
silvi aus karlsruhe

Hallo Silvi,

mir wurde auch gesagt, daß es besser sein soll Interferon über 5 Jahre zu spritzen. Angeblich soll es Studien geben, die belegen, daß der Tumorrückfall bei der Langzeitbehandlung mit Interferon geringer sein soll.
Wenn Du Dich für Interferon entscheiden solltest - würde ich auf jeden Fall nach PEG-Intron fragen, das braucht nur 1 x wöchentlich gespritzt zu werden. Die Nebenwirkungen wären für Dich geringer.
Ich selbst spritze jetzt - seit Anfang September 2003 - 3 mal wöchentlich 3 Mio. E Roferon a.
Die Nebenwirkungen sind noch immer da.
Ich komme aus Österreich dort gibt es keine Anfangshochdosistherapie -wo erst tgl. gespritzt wird. Alle Interferontherapien sind Studien aber alle Kliniken im In- und Ausland sagen, daß die Therapie bis 8 Wochen nach der Therapie beginnen sollte.
Vielleicht solltest Du noch mehrere Fachmeinungen einholen ob jetzt noch Interferon -Sinn macht.

LG aus Tirol
von babs

Hallo Silvi,

die Entscheidung pro oder contra Interferon ist hier immer wieder ein Thema - leider kann diese Entscheidung immer nur der Betroffene selbst treffen. Ich selbst (4,7mm,CL V, bis jetzt keine Metas) wurde im Mai 03 vor diese Entscheidung gestellt. Ich habe mich nach reiflicher Überlegung gegen Interferon entschieden. Mir wurde in Erlangen eine Erfolgsrate von 8 - 10% genannt, was mir im Hinblick auf die zum Teil doch enormen Nebenwirkungen nicht nur auf den Körper, sondern auch auf die Psyche, als zu wenig aussichtsreich erschien. In der Uniklinik Erlangen wurde mir jedoch gesagt, daß ich zu jeder Zeit mit Interferon anfangen könnte, falls ich das wollte. Mein Hautarzt hat mir gesagt, daß inzwischen bewiesen wäre, daß Interferon in der herkömmlichen Verabreichung über 1,5 Jahre nichts bringen und aus diesem Grund nicht mehr verabreicht würde. Außerdem hätte sich herausgestellt, daß nach Absetzten des Interferons häufiger Metas aufgetreten seien. Es scheint aber nur bedingt zu stimmen, daß Interferon nicht mehr über 1,5 Jahre verabreicht wird, weil ich hier immer wieder darüber lese. Ob es bei einer Langzeittherapie über 5 Jahre mehr Erfolg bringt, sei - so mein Arzt - bis jetzt noch nicht bekannt, weil die Studien noch laufen. Ich selbst habe mich für eine biologische Krebsabwehr entschieden und bin, wie gesagt, zumindest bis heute, metastasenfrei! Es gibt verschiedene Möglichkeiten der biologischen Metaprophylaxe wie z.B. Vitamine, Selen und andere Mineralstoffe etc., die die Lebensqualität nicht verschlechtern, sondern eher verbessern, außerdem sind Impftherapien in Studien z.T. mit ca. 30% Erfolgsrate und kaum nennenswerten NEbenwirkungen durchgeführt worden und auch mit Hyperthermie wurden hervorragende Erfolge erzielt. Wenn Dich das interressiert, sprech doch im MM-Forum mal Betty direkt an. Die hat auch eine Chemo abgelehnt, weil ja inzwischen auch bekannt ist, daß die bei MM nur sehr wenig Erfolg bringt. Siehat ihre Metas mit den genannten Mitteln weggebracht und ist jetzt seit 3,5 Jahren metafrei! Wenn Du mehr über Enzyme usw. wissen möchtest, kann ich Dir gerne auch mehr dazu sagen.

Liebe Silvi, ich wünsche Dir, daß Du zu einer für Dich tragbaren Entscheidung kommst, hinter der Du wirklich stehen kannst!

Alles Liebe

Claudia J.

hallo babs. hallo claudia,
vielen dank, dass ihr so schnell geantwortet habt. meine aktivitäten ab montag werden darin bestehen, etliche ärzte zu konsultieren, auch andere kliniken werde ich anrufen und um eine "second opinion" bitten.
eine chemotherapie abzulehenen das bedarf schon einer gehörigen portion mut, ich glaube, das könnte ich nicht: hut ab vor betty!! aber ich erkenne an den zahlreichen beiträgen, dass es zum thema interferon wirklich die unterschiedlichsten ansichten gibt. fakt scheint aber zu sein, dass es über eine langzeittherapie, so wie ich sie machen soll bisher keinerlei ergebnisse gibt. da scheint es mir doch sinnvoller, es tatsächlich mit alternativen / biologischen mitteln zu versuchen. die tatsache, dass alle 58 herausgenommenen lks tumorfrei waren, spricht doch eigentlich für so eine entscheidung; oder haltet ihr das für illusorisch? immerhin waren sich die ärzte von anfang an nicht so recht sicher über die weitere vorgehensweise, jeder wollte meinen fall zunächst auf höherer ebene besprechen. also, wie gesagt, ich werde ab morgen den ganzen tag viel telefonieren und bis mitte der woche eine entscheidung treffen (müssen). und ich werde auf jeden fall abklären, ob ein jederzeitiger einstieg in diese therapie möglich ist, das nämlich würde mir ungemein helfen. ich melde mich wieder bei euch und werde berichten.
ich wünsche euch noch einen schönen sonntagabend und sag erst mal danke!!!
tschüss bis denn
silvi aus KA

Hallo Monika,

Ich lebe noch und bin heute das erste Mal wieder am PC!!!!!
Mir ging es während der 4 Wochen Hochdosis (5 Tage die Woche, 38 Mio./i.E., intravenös)wirklich schlecht. Besonders gelitten habe ich unter der Übelkeit, Appetitlosigkeit (kein Wunder wenn dir schlecht ist!) und Geruchsveränderung.
Wenn Interferon intravenös verabreicht wird, kommt es sobald das Zeug in deine Vene läuft zu einem komischen Geschmack im Mund. Dagegen wurde mir Kaugummi empfohlen, welches ich dann aber nach einer Woche nicht mehr sehen konnte. Viel trinken sollte ich, gut gesagt, wenn einem schon vom Anblick der Wasserflasche schlecht wird. Somit habe ich während der 4 Wochen 10 Kilo abgenommen, das einzige positive an der Therapie. Seit 2,5 Wochen spritze ich mir 3x die Woche 18 Mio i.E. und es geht mir jeden Tag besser. Nur der Appetit ist noch nicht da, aber die Übelkeit ist fast ganz verschwunden. Wenn ich im Garten stehe, riecht alles sehr stark, für mich stinkt es !! Auch andere Gerüche, wie Bier oder Rauch sind echt eine Tortur. Meine Gesichtscreme, Deo u.s.w. widerlich !! Die Kleidung, welche ich die Zeit über getragen habe, habe ich aussortiert, es erinnert zu sehr an die schlechten Tage! Sonst hatte ich unter keinen starken Nebenwirkungen zu leiden, konnte gut und viel schlafen, auch am Tage. Habe viel gelegen, fast den ganzen Tag. Mein Kreislauf muß sich erstmal wieder stabilisieren. Spazieren, radfahren und schwimmen steht jetzt auf dem Programm.
Gegen Paracetamol reagierte ich allergisch, ich kam aber sehr gut mit Dicloferac UNO klar. Die Tropfen (MCP) gegen Übelkeit nahm ich nur 3 Tage, dann stellte sich eine innere Unruhe ein, ich konnte nicht still sitzen oder liegen, hatte schlechte Träume und Zittern. Nach Absetzen der Tropfen verschwanden diese Symthome wieder. Einmal hatte ich vergessen Dicloferac vor der Infusion zu nehmen, im Auto auf der Rückfahrt merkte ich schon 30 Minuten die Wirkung: starke Kopfschmerzen und Gliederschmerzen, wirklich heftig. Zu Hause nahm ich sofort die Tablette und legte mich hin, nach einiger Zeit waren die SChmerzen verschwunden.
An den PC konnte ich mich auch nicht setzen, erzeugte auch Übelkeit. Wer das so noch nicht erlebt hat, kann es vielleicht nicht nachvollziehen, aber mir ist es so ergangen.
Das reicht glaube ich für heute, ich gebe mir jetzt die Spritzen (muß auf Grund der Dosis von 18 Mio. 2x spritzen, mit dem Roferon-Pen, der kann nur bis 9 Mio.Einheiten dosieren!), was mir zum Glück nicht schwer fällt und gehe dann schlafen. Gute Nacht!

Liebe Grüße an euch alle,
Martina

Hallo Martina,

hatte mitgelesen, dass sich Monika um Dich sorgt und muss nach Lesen Deiner Message hier echt sagen: Hut ab! Du bist ne ganz Tapfere!!! (für mich wär Übelkeit wohl auch das Allerschlimmste) Echt Respekt, dass Du trotzdem weitermachst und durchhälst. Ich drück Dir alle erdenklichen ;-) Daumen, die ich hab!!!!!

Viele Grüße aus Berlin

PS. Wie tief war Dein MM eigentlich?

Hallo Martina

allen Respekt vor Deiner Willenskraft. Ich habe "nur" 1,5 Mio. 3 Mal die Woche genommen und mir hat es gereicht. Ich wünsche Dir viel Kraft für die weitere Therapie und alles Liebe und Gute.

Gruß aus dem heißem Backnang
von
Sybille

Hallo Sabine und Sybille,

danke euch, tut gut nette Worte zu lesen. Heute ist leider die Übelkeit wieder da, aber nicht so stark, jedoch ist an Essen nicht zu denken. Lege mir immer eine Wärmflasche auf den Magen, lindert und überdeckt die Beschwerden.

Alles Liebe an euch nach Berlin und Backnang (bei Stuttgart ??) aus dem mal wieder verregneten Nordniedersachsen (südlich Hamburg)
von
Martina

Hallo Martina

ja Backnang bei Stuttgart. Heute nicht ganz so heiß, eher etwas kühl. Bei der Dosierung wundert es mich nicht wirklich, dass es Dir nicht gut geht. Ich hoffe aber für Dich, dass es bald wieder besser wird. Halt die Ohren steif oder den Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist. Ist leicht gesagt, ich weiß.

Liebe Grüße von Sybille

Hallo Alle,

im letzten Jahr hatte ich eine OP in der Uniklinik Mainz.
Ein Melanom (14 mm) wurde am Auge entfernt. Das Auge
verlor ich bei dieser OP. Metas wurden keine gefunden.
Anschließend wurde mir zu
einer Interferon-Therapie geraten, die ich auch angenommen
habe. Anfangs 9 MI fünf Mal in der Woche, später weniger.
Aufgrund der starken Nebenwirkungen mußte ich die
Therapie nach neun Monaten abbrechen. Mittlerweile
geht es mir wieder einigermaßen gut.

Jedoch leide ich nach wie vor unter starken Gelenkschmerzen
in beiden Armen. Es wird einfach nicht besser.

Kann mir jemand ein paar Tipps geben, wie ich diese
Schmerzen in den Griff bekommen kann? Alle anderen
Nebenwirkungen haben mit der Zeit nachgelassen. Nur die
Schmerzen in den Armen sind nach wie vor sehr stark.

Wie lange dauern die Nebenwirkungen wie Antriebslosigkeit und
Müdigkeit nach Beendigung der Therapie noch an. Das ist jetzt
8 Wochen her.

Ein fröhliches HEY an alle!!!
Also ich bin 22 jahre alt und bei mir wurde ein kleiner Tumor gefunden. Hab den ganzen scheiß hinter mir bis auf die 11 monate Interferontherapie. Habe 4 Wochen lang eine Intensivkur mit 36Mio einheiten pro tag bekommen. hab wärend der Infusion 2 Paracetamol genommen was die Nebenwirkungen einigermaßen auf den Abend (19-20 uhr) verschieben konnten. Ich war auch tierisch schlapp und hatte nix mehr inne arme und beine. Jetzt nach 2 Wochen pause hab ich mich schon wieder sehr gut erholt aber ganz fit bin ich immernopch nicht. ich mach deswegen auch erstmal ne Reha was mich sicherlich Helfen wird. Ja die Nebenwirkungen bekommt man nie ganz weg. Ich hab auch 4 kilo verloren und hatte nie bock was zu essen. Ich weiß den tipp denich dir jetzt gebe wird nicht auf viel verständniss stossen aber hörs dir einfach an. Wie gesagt da ich auch Gliederschmerzen, Schüttelfrost, Übelkeit und appetitlosigkeit hatte hab ich mir ein Joint geraucht und der Hunger war nach ner halben Stunde da aber so richtig! Übelkeit war auch gelindert und die Gliederschmerzen fast ganz weg. Nach dem ich mich dann voll gefressen hatte und die schmerzen kaum noch merkte(ausser die im bauch) konnte ich gut einschlafen! Ich will hier keinen zum sinnlosen Kiffen anstiften ich will euch einfach nur mitteilen das es MIR geholfen hat und froh über diese natürliche Droge bin...Flo

Hallo Flori-Rick,

wir wissen ja inzwischen, dass Du glaubst, dass Dir Joint-Rauchen hilft - , aber ich denke nicht, dass dies eine angemessene Antwort auf Inges Frage ist.

Betty

Betty geh mir mit deinem dummen gesülze nicht auf die Eier. Ich weiß am besten was mir hilft und was nicht! Geh spülen...

@Flori

Hast Du Dir schon einmal überlegt, daß der Joint Dir neue Probleme bringen könnte?
Die Gefahr durch Joint`s an Lungenkrebs zu erkranken ist bedeutend höher als bei Nikotin.
Die Leute hier im Melanom-Forum brauchen deine Tipps wirklich nicht.

Wenn Du Erwachsen geworden bist.............dann melde Dich wieder.
Geh nochmal auf die Weide.
Mir persönlich sind die Tipps von Betty viel lieber.

babs aus Tirol

@ Fori - Rick

Wir haben es nicht nötig uns von einem Drogenkonsumenten beschimpfen zu lassen. Wir sind hier, um gemeinsam gegen diese Sch.. Krankheit zu kämpfen um zu leben und nicht um uns dann von Drogen kontrollieren zu lassen und am Schluß dran einzugehen! Drogen sind NIE ein Weg in die Zukunft!

Hallo liebe Inge,
es tut mir leid, daß Du diese Querelen mitkriegst, aber Floi,bzw. Rick wurde schon von Chris, unserem Moderator, verwarnt und bewegt sich auf sehr dünnem Eis.
Du hast ja wahrhaftig Schlimmes mitgemacht! Ich selbst bin fast blind (nicht wegen Krebs) und hatte aufgrund der Krebs-OP, mein MM war am Ohr, über ein halbes Jahr eine komplette halbseitige Gesichtslähmung, deshalb kann ich Dir halbwegs nachfühlen, wie Du Dich fühlen mußt! Sag mal, war das ein Tippfehler oder hast Du wirklich 14mm und nicht 1,4mm gehabt? Und ich dachte schon immer, daß ich mit meinen 4,7mm hier sowas wie Spitzenreiter bin...
Zu INterferon: wie ich hier schon mal geschrieben habe, habe ich eine Interferon-Therapie aus verschiedenen Gründen abgelehnt und kann Dir deshalb auch leider keine Tipps geben. Ich wollte Dich aber auf biologische Krebsabwehr mit Enzymen, Selen, anderein Mineralien und Vitaminen aufmerksam machen. Eine Steigerung der Immunabwehr steigert oft auch die Lebensqualität und vielleicht würde eine bessere Gesamtkonstitution auch Deinen Gelenken guttun. Und gegen Deine Abgeschlagenheit und Müdigkeit können Vitamine nur hilfreich sein.
Wenn Du Fragen dazu hast, dann melde Dich, ich helfe Dir gerne, wenn ich irgendwie kann.

Alles Liebe wünscht Dir herzlich

Claudia J.