Chordom

[mogli]

Hallo,
ich starte nochmals einen Versuch um Informationen oder Kontakte zu erhalten. Bei mir wurde 11/2004 ein Chordom am Kreuz-Steissbein diagnostiziert und entfernt worden. Kreuzbein unterhalb S2 entfernt. Anschließend Bestrahlung mit 72 Gy, 05/2006 wurden dann Rezidive festgestellt, allerdings in den Weichteilen im Becken. Es wurde eine Behandlung mit Cetuximab und Imatinib erfolglos durchgeführet. Dieses Jahr wurde ich schon 2 mal operiert, Mai und Juli da sich der Tumor sehr vergrößert hat, rechts an den Ischiasnerv und links im Gluteus maximus. Im Mai hat man nicht alles entfernen können wg der Schnittführung, im Juli hat man die dann doch vergrößert und "alles" entfernt. Es sind noch kleinere Reste vorhanden, sonst hätte man den Oberschenkelmuskel ganz durchackern müssen. Jetzt wird die im Juni abgebrochene Bestrahlung wieder fortgesetzt.
Wer ist in der Art auch betroffen, oder wer kann mir weitere Informationen geben.
Gruß mogli

[rothemy]

Hallo Mogli,

deine nachricht ist zwar schon etwas älter, aber vielleicht schaust du ja nochmal hier rein. Zu deinen fragen: Ich bin ähnlich betroffen, bei mir wurde 05/2007 ein sakrales chordom entfernt, inklusive S1 wurzeln (das knöcherne dach von S1 ist noch da). 02/2008 gab es den anfangsverdacht von lunegnmetastasen, der sich 08/2007 per thorax-CT erhärtete und dann 10/2008 per lungenteilresektion bestätigt wurde. Ein progress der lungenmetastasen wurde 12/2008 festgestellt, seitdem nehme ich imatinib/glivec. Ob das hilft ist bislang noch nicht klar. 01/2009 wurde eine intraspinale metastase sowie ein lokales rezidiv am rest des sakrums festgestellt. Jetzt soll eine bestrahlung (konventionell mit photonen) erfolgen.
WEgen weiterer infos habe ich in einer studie gelesen, dass bei chordomen, die nicht auf imatinib ansprechen, sunitinib (sutent) gegeben werden kann. Das hat ein ähnliches wirkprinzip. Ansonsten könntest du dich noch in einem der protonenbestrahlungszentren erkundigen, ob bei dir diese form nicht in frage käme (wird bislang nur studienmässig bei schädelbasis-chordomen gemacht). Mehr fällt mir auch erstmal nicht ein. Wenn du magst, schau doch mal auf die seite, die ich gerade am zusammenstellen bin: http://www.chordom-info.de

Viele Grüsse,
yvonne