Osteosarkom linker Unterschenkel

[Babbler]

Hallo Rallo

Jemand aus dem Forum hat ja angeregt, es mal mit der Zweitmeinung in einer anderen Region/Land zu versuchen.

ich kann dir nur empfehlen, versuche unbedingt und so schnell als möglich bei Prof. Fritz Hefti, Universität Basel (fritz.hefti@unibas.ch, Koryphäe in der Schweiz betr. Orthopädie/Tumore, siehe auch sein Buch (und allenfalls Alex Staubli, Kantonsspital Luzern) eine Zweitmeinung einzuholen ! Würde ich aber trotz email nicht selbst, sondern unbedingt über den Hausarzt machen lassen, da sich die Ärzte ja sonst gegenseitig "nur" wegen einer patientenanfrage nicht so gerne auf die Zehen treten...

Viel Glück und Kopf hoch, es gibt ganz bestimmt eine Möglichkeit, das Bein zu retten. kommt eben bei so schwierigen Verhältnissen am Knie entscheidend auf die Fähigkeit und Erfahrung des Operateurs an. Da kann ich Prof. Hefti nur empfehlen !!!!

[rallo 2001]

War jetzt beim Dr.Heise in Hamburg.Ich musste zwar lange im Wartezimmer warten.Aber jetzt weiss ich warum.Wenn er sich für jeden Patienten so viel Zeit nimmt,wie für mich,ist das zu rechtfertigen.Er hat sich erst mal mit mir hingesetzt und lange mit mir geredet.Ein Urteil hat er noch nicht gefällt,da er sich meine Bilder dabehalten hat und sich die in Ruhe ansehen möchte.Und sich dann auch mit seinen Radiologen und noch anderen Ärzten zusammensetzen möchte und sich beratschlagen.Für das Ansehen der Bilder wollte er sich auf jeden Fall 2 Stunden Zeit nehmen und das nicht mal so eben in der Sprechstunde.Der Dr.Heise war supernett,sehr fachkompetent und hat mir auch Bilder von anderen Patienten gezeigt,was er schon alles gemacht hat.Ausserdem ist er von der EURAMOS-Studie vorgeschlagen.Ich denke egal wie sein Urteil ist,ich werde mich wohl bei Dr. Heise opperieren lassen.Eigentlich war er ja schon meine dritte Meinung,da die Ärzte in Kiel mir ja auch schon bestätigt haben,dass das Bein wohl ab muss.Dr. Heise hat mir auch schon eher dazu geraten,denn man muss wohl ziemlich viel bei mir weg schneiden.Und um das wieder auf zu bauen,ist wohl nicht ganz einfach.Ausserdem hätte ich so wohl auch eher mein ganzes Leben mit Schmerzen zu tun und mit Protese halt nicht.Von daher wäre ein Leben mit Protese wohl einfacher als ein Leben lang mit Schmerzen und Tabletten.Naja,aber warten wir erst mal das Urteil von Dr Heise ab.

Bis erstmal Rallo

[Kerstin N.]

Hallo Rallo,

das klingt doch schon mal nach viel Kompetenz. Endlich mal ein Arzt, der sich Zeit nimmt.

Melde dich doch, wenn du mehr weißt, ja?!

Lieber Gruß
Kerstin

[rallo 2001]

Klar.Werde ich machen.Es tut richtig gut seinen Kram mal hier von der Seele zu schreiben.Leider noch keine Neuigkeiten.Warte noch auf den Anruf aus Hamburg.Vielen Dank noch mal für Eure Anteilname.

Gruss Rallo

[Kerstin N.]

No Problem!
Hauptsache bei dir geht es bald voran!

Ich wünsch´dir das Beste!
Kerstin

[alexm]

Hallo Rallo,
ja, Chemo habe ich auch bekommen. Bei meiner Biopsie kam es übrigens zu einer Fehldiagnose (Verdacht auf MFH-Tumor), tatsächlich war's ein Leiomyosarkom des Knochens (ziemlich selten). Also hatte sich bei mir ein Weichteiltumor in den Knochen verirrt. Ist bei dir der Tumor im Knochen und in den Weichteilen? Zu mir haben die Ärzte übrigens gesagt dass ich bis in die 70er Jahre eine Beinamputation bekommen hätte. Korrektur zu meinem obigen Posting: der Tumor war 8 cm groß, 16 cm vom Oberschenkelknochen (Femur) wurden entfernt und durch Stahl ersetzt, dazu - weil "technisch" notwendig ein künstliches Kniegelenk. Mit dem Bein geht es übrigens gut, Radfahren, Bergsteigen (mit Stöcken), Tanzen kein Problem (GMRS-Endoprothese).
Ich wünsche dir viel Glück.
Servus aus Wien, Alex

[rallo 2001]

Hallo Alexm!
Mein Tumor sitzt auf dem Knochen,aber noch ein Stückim Knochen.Also auch in den Weichteilen und somit zu nahe an den Gefässen.So können die Ärzte wohl keinen Sicherheitabstand von ca. 2 cm wegnehmen und nicht dafür garantieren ,dass alle Krebszellen weg kommen.Ausserdem ist wohl zu viel mit dem Tumor in Berührung gekommen,wo ich ja am Tumor opperiert wurde.Erste Biopsi war ja bei mir auch ne Fehldiagnose.Deshalb muss mein Bein jetzt wohl amputiert werden.

Rallo

[dennis1307]

Hallo,

deine vorgeschichte tut mir sehr leid...

bei mir wurde im januar 2008 auch die daignose konchentumor im rechten oberschenkel festgestellt.
wurde operiert und der befund war grenzwert zwischen enchondrom(gut) und chondrom(böse) gestellt. da es sehr kritisch war wurde es nach magdeburg geschickt und da kam das gleiche raus grenzwert und äußerst skeptisch der befund.

nun habe ich die gleiche angst das es iwann sich herausstellt das es doch bösartig ist ...hatte damit abgeschlossen bloß wo ich dein beitrag gelesen habe kam die ansgt wieder hoch. bin auch jetzt in münster in behandlung,alle 3 monate zur kontrolle.

[rallo 2001]

Hallo Dennis!
Wollte Dir natürlich keine Angst machen.Ich hoffe natürlich das Beste für Dich.Auch ich hatte eigentlich schon mal mit dem Thema abgehakt.Nachdem die Biopsi letztes Jahr gutartig war.Haben wir die OP bis in den Herbst geschoben,weil in der Firma so viel zu tun war.Nach der OP und acht Wochen Krankschreibung war ich eigentlich schon wieder drei Wochen am Arbeiten.Ich war eigentlich froh das alles hinter mir zu haben.Aber dann sagte mir ein Arzt,dass das erst der Anfang war und es jetzt erst richtig los geht.Diagnose Knochenkrebs.Naja,Kopf hoch.Irgendwie geht alles weiter.

Bis denn Rallo

[Anna-Lena]

Ich bin seit Oktober 2008 auch unterschenkelamputiert und lerne, damit zu leben. Laß nicht zu viel Zeit verstreichen für das Einholen von mehreren Meinungen. Der Krebs breitet sich sonst schneller aus als du denkst.
Leben ging bei mir eindeutig vor Unterschenkelerhaltung. Mein Osteosarkom war auch schon zu weit ins Sprunggelenk und an den Hautrand gewachsen. Da half nur Bein ab.
Jetzt habe ich insgesamt 9 Chemozyklen hinter mir und hoffe, mich allmählich körperlich zu erholen. Leider dauert auch das alles seine Zeit.
Viel Glück!

[rallo 2001]

Zitat von Anna-Lena

Ich bin seit Oktober 2008 auch unterschenkelamputiert und lerne, damit zu leben. Laß nicht zu viel Zeit verstreichen für das Einholen von mehreren Meinungen. Der Krebs breitet sich sonst schneller aus als du denkst.
Leben ging bei mir eindeutig vor Unterschenkelerhaltung. Mein Osteosarkom war auch schon zu weit ins Sprunggelenk und an den Hautrand gewachsen. Da half nur Bein ab.
Jetzt habe ich insgesamt 9 Chemozyklen hinter mir und hoffe, mich allmählich körperlich zu erholen. Leider dauert auch das alles seine Zeit.
Viel Glück!

Hallo Anna-Lena!
Hätte soviele Fragen an Dich.Nett,dass Du Dich bei mir gemeldet hast.Und kennengelernt habe ich bis jetzt auch noch niemanden,der das gleiche wie ich habe.Ich warte jetzt eigentlich noch auf meinen OP-Termin.Muss mich ja wohl damit abfinden,dass mir wohl der Unterschenkel amputiert wird.Wie gewöhnungsbedürftig ist so eine Protese denn?Und wie eingeschrenkt ist man dadurch.Ich kenne bis jetzt leider keinen,der eine Protese hat und habe mein Wissen bis jetzt nur so gut wie aus dem Internet.Am meisten Angst habe ich noch vor der OP und wenn man aus der Narkose ohne Bein aufwacht.Oder wie war es bei Dir?Ich hoffe wir bleiben noch ein bißchen in Kontakt.
Gruß Ralph

[rallo 2001]

Hallo!
Oh man.Der Termin zur OP rückt immer näher.Ist das doof zu Hause zu sitzen und auf diesen Termin zu warten.Einerseits bin ich ja froh,noch mal zu dem Dr.Heise gefahren zu sein.Da hab ich schon ein gutes Gefühl.Aber ich habe solche Angst vor der OP,aufzuwachen und da fehlt auf mal etwas.naja,aber Leben und Gesundheit geht eben vor.

Rallo

[Kerstin N.]

Hallo Rallo,

ja, das Gefühl wartend zu Hause zu sitzen kenne ich auch noch allzu gut.

Es ist zermürbend und macht einen fertig.

In meinem Fall kamen dann noch immer so tolle Tipps aus dem Verwandten- und Bekanntenkreis wie: "Du mußt halt an was anderes denken, " oder " Beschäftige dich doch einfach ein bißchen."

Selten blöde Sätze, wie ich finde.

In deinem Fall ist es natürlich besonders arg. Du hast recht, wenn du sagst die Gesundheit, das Leben gehen vor. Aber die Warterei, wohl zu wissen was kommt, aber nicht wie du dich fühlen wirst nach so einer OP, das ist quälend.

Ich drücke dir die Daumen und denke an dich!

Grüße
Kerstin

[rallo 2001]

Hallo Kerstin!
Vielen Dank für dein Mitgefühl. Ja, die Sprüche kenne ich.Und Ablenken tue ich mich eigentlich mit spazierengehen,Fahrrad fahren(solange das noch geht) und die Kinder halten einem ja auch die ganze Zeit auf Trab,wenn man zu hause ist.Ab und zu dreh ich auch noch mal ne runde mit dem Auto.Noch geniessen,solange ich meinen Schaltwagen (man gerade 1,5 Jahre alt)noch fahren kann.Ich geniesse auf jeden Fall die Zeit,wo meine Beine noch vollzählig sind.Doofes Gefühl,weil ich ja noch alles machen kann,kaum Schmerzen habe und nur beim knien ein bißchen eingeschränkt bin.
Gruß Rallo

[rallo 2001]

Tja,übermorgen ist es soweit.Muss morgen schon nach Hamburg,wegen stationärer Aufname.Ich kann es immer noch kaum glauben.Ich fühle mich wie in einem schlechten Traum,wo man mich einfach nur mal wachmachen muss.Tut aber leider keiner.Naja,andere,die nach einem Unfall ihr Bein verlieren,können sich nicht drauf vorbereiten.Andererseits diese ganze Warterei zu Hause auf die OP ist auch ätzend.Besonders wenn der Termin immer näher rückt.Nütz ja nix.Augen zu und durch.Geht halt nicht anders.Bis dann in zwei Wochen oder so,bis ich wieder zu Hause bin.

Ralph