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  #1  
Alt 24.01.2011, 11:09
Sascha A. Sascha A. ist offline
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Standard Osteosarkom niedriggradig bösartig

Hallo,

ich bin neu hier im Forum, heiße Sascha und bin 25 Jahre alt.

Bei mir wurde nun ein Osteosarkom festgestellt. Mein Orthopäde in Wildeshausen hatte etwas auffällige auf dem Röntgenbild gesehen, das gemacht wurde weil ich gestürzt war. Der Oberschenkelknochen, nahe des Knies wuchs in das Bein hinein.
Er schickte mich nach Münster wo ich vom zuständigen Oberarzt für Tumororthopädie untersucht wurde (darf ich Namen nennen?).

Der Arzt erklärte mir das eine Biopsie nötig ist um genaues zu sagen und bat mich ein MRT und eine Zintigraphie vornehmen zu lassen. Die Zinti zeigte das am rechten Oberschenkel was war, der restliche Körper aber unauffällig aussah. Mit den Unterlagen ging es dann Anfang Januar ins Krankenhaus nach Münster zur Biopsie.

Besprechung der Ergebnisse war am 20.01.2011, mit der Hoffnung das nichts bösartiges vorliegt also wieder nach Münster und dort dann der Schock. Der Verdacht auf ein Osteosarkom hat sich bestätigt.

Der behandelnde Oberarzt beruhigte mich aber, er erklärte dass ich Glück hätte, denn es handle sich hier um ein niedrigbösartiges Osteosarkom (Grad 1). Er erklärte das diese nicht streuen, meine CT Aufnahmen von Torax und Abdomen waren auch unauffällig. Die Prognose schätzt er als sehr gut ein. Es muss eine OP vorgenommen werden bei der der Knochen zum Teil entfernt wird, und durch eine Prothese ersetzt wird. Wenn ich ihn richtig verstanden habe auch das Gelenk. Der Tumor wird dann im Labor nochmal genau untersucht, und sollte sich bestätigen das er niedriggradig bösartig ist brauche ich wohl nicht mal eine Chemo.

Ich bin einfach nur unglaublich froh gewesen das bisher keine Metastasen zu sehen waren, oder der Tumor wohl nicht streuen wird. Trotzdem hat mich das ziemlich umgehauen und ich habe Angst vor dem OP Termin am 14.02.2011.

Ich bin stark übergewichtig (180 kg), und habe Angst ob ich überhaupt wieder laufen können werde. Mein Arzt sagte das der Tumor günstig liegt und viel Muskelgewebe erhalten bleiben wird, ich wohl wieder laufen können werde und vielleicht auch Rad fahren.

Kann mir jemand sagen wo man sich über das Thema schlau lesen kann?

Ich habe voll Angst vor der OP und vor der Zeit direkt danach, ich meine die schneiden mir den Knochen weg und ersetzen das durch eine Prothese die mit im Knochen verankerten Metallschienen gehalten wird. Das klingt so als würde das sehr starke Schmerzen geben nach der OP.

Ich hab einfach total Angst und weiß nicht wohin mit all meinen Fragen…
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  #2  
Alt 24.01.2011, 18:20
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Daumen hoch AW: Osteosarkom niedriggradig bösartig

Hallo Sascha,

herzlich willkommen bei uns!

Ich lese, du bist aus Wildeshausen. Ich komme gebürtig aus Papenburg, lebe aber inzwischen seit vielen Jahren in Hannover. In Oldenburg wohnte ich auch schon einige Zeit.

Zunächst einmal finde ich, daß du in Münster gut aufgehoben bist.

Klar hast du jetzt Angst - und außerdem viele Fragen. Da kommt jetzt was auf dich zu, daß du nicht abschätzen kannst. Das ist sicher eine schlimme Zeit für dich.

Ich kann dir das gut nachempfinden. Ich hatte auch vor vielen Jahren, als ich ungefähr in deinem Alter war, einen Knochentumor. Allerdings handelte es sich bei mir um einen Riesenzelltumor.

Natürlich möchtest du gerne möglichst viel über deine Art der Erkrankung wissen. Und sicher findest du im Internet so Einiges darüber.

Aber eigentlich möchte ich dir von dieser Art der Aufklärung lieber abraten. Das kann auch kontraproduktiv sein.

Hier im Knochenkrebsforum schreibt auch ein Prof. Vielleicht stellst du ihm deine Fragen.

Die Fragen bezüglich deines Gewichts stellst du am besten deinen Hausarzt. Er wir dir da weiterhelfen können.

Ansonsten drücke ich dir die Daumen für deine OP. Du wirst das schon packen!
Also Kopf hoch und melde dich doch einfach weiter. Natürlich können wir dir deine Ängste nicht nehmen, aber da wir in ähnlichen Situationen wie du waren - oder noch sind - können wir uns mit dir austauschen und dir beistehen.

Liebe Grüße aus der Landeshauptstadt sendet dir
Kerstin

Geändert von gitti2002 (24.01.2011 um 20:22 Uhr) Grund: Arztname
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  #3  
Alt 24.01.2011, 20:16
LIVESTRONG LIVESTRONG ist offline
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Standard AW: Osteosarkom niedriggradig bösartig

Hallo Sascha

Willkommen in Forum.

Wie Kerstin es schon beschrieben hat, ist es verständlich, das du Angst hast. Ich hatte einen hochgradigen (Grad 3-4) bösartigen Osteosarkom im Oberschenkelknochen, nahe Kniebereich. Mir wurde auch der befallende Knochen entfernt und durch eine Prothese ersetzt. Schreibe dir gerade aus dem Krankenhaus, da ich eine neue Prothese bekommen habe, da die andere kaputt war.

Es gibt Menschen, die eine Prothese haben und ganz normal laufen können. Es kommt also drauf an, wie die Genesung erfolgt.

Da ich eine Prothese im Knie habe, kann ich dir auch ein bisschen helfen. Was deine Frage wegen deinen Gewicht angeht, würde ich dir raten, dein Gewicht zu reduzieren. Es ist leichter gesagt, als getan, ich weiß. Aber es ist besser für die Prothese und für deine Knochen. Je mehr du wiegst, desto mehr muss die Prothese aushalten und die Gefahr besteht, dass sie kaputt geht.

Kannst mich auch per PN anschreiben

Gruß LIVESTRONG
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  #4  
Alt 25.01.2011, 09:22
Sascha A. Sascha A. ist offline
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Standard AW: Osteosarkom niedriggradig bösartig

Danke ihr zwei. Ich bin echt durch den Wind momentan, meiner Mom gehts ganz ähnlich, haben erst im März unseren Vater durch einen Unfall verloren und das ich jetzt sowas habe macht meine Mom ganz schön fertig, auch wenn Sie es nicht zeigt. Man selbst fragt sich natürlich auch warum ausgerechnet ich, aber ich versuche es positiv zu sehen! Es ist entdeckt worden und kann relativ gut behandelt werden.

Es kommen halt viele Fragen auf, auch von meinem Arbeitgeber (der wirklich sehr verstädnisvoll ist). Mein behandelnder Arzt, Herr Dr. Streitbürger, sagte ich dürfe das Bein wohl ca. 6 Wochen nicht belasten. Danach wird bestimmt eine Reha folgen oder?

@LIVESTRONG
Ja mit dem Gewicht bin ich auch bei. Bei mir wurde DIabetes Typ II festgestellt vor etwas über einem Jahr. Seitdem habe ich ca. 12 kg abgenommen durch Ernährungsumstellung, keine Diät, und die Werte sind nun wieder normal. Ich will damit weiter machen.

Wie geht das so vor sich mit einer Prothese? Sind die Schmerzen nach einer OP sehr schlimm? Die Vorstellung das da Metallschienen im Knochen sind die die Prothese halten ist ziemlich furchterregend und klingt schmerzhaft. Hattest du deine Prothese denn schon länger drin oder ist das jetzt direkt nach dem einsetzen kaputt gegangen?

Drücke auch dir die Daumen das alles gut wird!

@Kerstin N.
Danke freu mich das du mir schreibst Schön das du es geschafft hast. Hoffe das bei dir alles gut ist und bleibt!
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  #5  
Alt 25.01.2011, 11:11
Benutzerbild von Levira
Levira Levira ist offline
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Standard AW: Osteosarkom niedriggradig bösartig

Hallo Sascha!

Da hast Du echt eine schwierige Zeit hinter, neben und vor Dir, welche Dich und Deine Umgebung sehr fordert.

Ich denke mir, eine psychologische Begleitung für Dich, aber auch für Deine Mom wäre sehr hilfreich.
Es ist immer gut, wenn man eine solche Zeit, zusammen mit all den aufkommenden Sorgen und Ängsten, nicht alleine durchstehen muss.

Ich drücke Dir die Daumen für die bevorstehende OP und wünsche Dir viel Kraft.

Liebe Grüsse!
Levira
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  #6  
Alt 25.01.2011, 14:06
LIVESTRONG LIVESTRONG ist offline
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Standard AW: Osteosarkom niedriggradig bösartig

Hallo Sascha

Die Schmerzen können schon heftig werden. Aber da gibt es Möglichkeiten, die Schmerzen zu unterbinden. Zu einen gibt es die lokale Betäubung. Da wird ein Katheter (ganz feiner Schlauch) entweder an der Leiste oder am Rücken in die Nervenbahnen gesteckt. Das Knie wird dann taub. Oder man bekommt durch den Katheter ein sehr starkes Schmerzmittel. Das hatte ich jetzt auch wieder bei meiner Op. Die Schmerzen lassen so nach dem 3.-4. Tag nach.
Und wenn das Schmerzmittel durch den Katheter nicht reicht, kannst du noch Schmerztabletten bekommen. Aber in der Regel reicht der Schmerzkatheter.

Du kannst es ja mal den Narkose-Arzt darauf ansprechen. Die 6 Wochen Laufverbot hatte ich auch. Ist zwar nicht schön, aber da muss man durch. Jetzt habe ich auch wieder Laufverbot. Aber für mich ist das ja schon Routine.
Du brauchst also keine Angst zu haben.

Gruß LIVESTRONG
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  #7  
Alt 25.01.2011, 15:03
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
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Standard AW: Osteosarkom niedriggradig bösartig

Hi,

ja, mir geht es heute gut - wenn man mal davon absieht, daß ich in nicht all zu ferner Zukunft eine Kniegelenksprothese benötige, weil ich eine schlimme Arthrose im Knie habe. Aber z. Z. geht es mir noch gut. die Schmerzen halten sich in Grenzen. Ich kann sogar Sport machen.

Ein Laufverbot hatte ich auch nach den ersten beiden großen Operationen. Danach mußte ich lange Zeit an Unterarmgehstützen gehen. Das war am Anfang gar nicht so einfach, weil ich nicht belasten durfte. Aber es gibt Schlimmeres.

An das Metall an deinen Knochen wirst du dich gewöhnen.

Das kann ich mir vorstellen, daß das ein befremdliches Gefühl für dich sein muß.

Nach einer Umstellungsosteotomie wurde mein Schienbein auch mit Metall zusammengehalten. Das war am Anfang auch komisch. Aber ich habe immer nur daran gedacht möglichst bald wieder fit zu werden.

Gut, daß du dein Gewicht reduzierst. Das ist sehr wichtig, wie Livestrong auch schon so richtig sagt.

Wegen der Reha frag´mal deinen behandelnden Arzt.

Ich kann mir denken, daß das jetzt alles sehr schwer ist, was da nun auf dich zukommt. Natürlich ist das auch für deine Mutter eine schlimme Zeit.
Levira hat vollkommen recht, wenn sie vorschlägt psychologische Hilfe anzunehmen. Du(und auch deine Mutter)lernst dadurch besser mit deinen Ängsten umzugehen. Du kannst deinen Arzt mal darauf ansprechen.



Ich schicke dir ganz viele Grüße und wünsche dir alles Gute!

Kerstin

Geändert von Kerstin N. (25.01.2011 um 15:12 Uhr)
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  #8  
Alt 26.01.2011, 10:53
Steff Steff ist offline
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Standard AW: Osteosarkom niedriggradig bösartig

Hallo Sascha,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier.
Ich befand mich vor ca. einem Jahr in genau der gleichen Situation.
Durch Zufall wurde eine Knochenveränderung im Oberschenkelknochen nahe des Kniegelenks entdeckt.
Nach einer Biopsie bekam ich im März 2010 die Diagnose eines parossalen Osteosarkoms. Ich denke das kommt deinem Ergebnis sehr nahe.
Im Mai folgte dann die OP, in der zum Teil mein Oberschenkelknochen und das Kniegelenk entfernt wurde. Alles wurde durch eine Mutars-Prothese ersetzt.
Zur Schmerztheraphie bekam ich auch, wie Livestrong schon berichtete einen Schmerzkatether und Schmerztabletten nach Bedarf.
Nach zehn Tagen durfte ich schon wieder nach Hause.
Dann waren sechs Wochen ohne Belastung angesagt und danach ging es direkt für fünf Wochen in die Reha.
Anschließend physiotherapie zu Hause und üben, üben, üben.
Ich benötigte keine Chemo oder Bestrahlung, großes Glück bei dieser Art eines Osteosarkoms
Heute kann ich schon wieder recht gut gehen. Es ist zwar nicht jeder Tag wie der Andere, aber man darf den Mut nicht verlieren.
Treppensteigen ist ein Problem und Rad fahren bei mir leider nicht möglich.
Wie du ja schon angedeutet hast, kann das Gewicht wirklich eine große Rolle spielen. Ich wiege eigentlich eher wenig und habe trotzdem durch die Fehlhaltung starke Rückenprobleme.
Wenn du irgendwelche Fragen hast, will ich gerne versuchen sie dir aus meiner Erfahrung zu beantworten. Natürlich ist bei jedem der Verlauf individuell und der Arzt immer die erste Adresse, aber seelische und moralische Unterstützung ist jetzt auch sehr wichtig. Ich habe in dieser Zeit gemerkt, das man von Betroffenen am besten verstanden wird und hier großen Halt und Anteilnahme erfährt.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft für deine bevorstehende OP und schicke dir ein großes Mut-mach-Päckchen!

Liebe Grüße...
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  #9  
Alt 26.01.2011, 13:56
Sascha A. Sascha A. ist offline
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Standard AW: Osteosarkom niedriggradig bösartig

@Steff

Hi und vielen Dank das du dich gemeldet hast.

Wie ganu funktioniert so eine Mutars-Prothese? Ich werde die auch bekommen nur war das Vorgespräch nicht sehr lang. Hoffe das ich noch mit dme Arzt eingehender sprechen kann am 13.02..

Ich hab solche Angst das wegen meinem Gewicht die Prothese sofort kaputt geht das ich heulen könnte.

Kann man mit so einer Prothese überhaupt Auto fahren? War dabei Führerschein zu machen und hatte mich auf ein eigenes Auto gefreut.

Hab jetzt Freitag einen Termin zum MRT des ganzen Oberschenkels, um sicher zu gehen das nicht weiter oberhalb irgendwas verändert ist und mit ersetzts werden müsste. Bin froh das Dr. Streitbürger einen sehr kompetenten Eindruck macht, den ganzen Tag zu operieren und Tumorpatienten zu behandeln, das stelle ich mir sehr anstregend und schwer vor, da hab ich wirklich Respekt vor.
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  #10  
Alt 26.01.2011, 17:36
LIVESTRONG LIVESTRONG ist offline
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Standard AW: Osteosarkom niedriggradig bösartig

Hallo Sascha

Wie so eine Mutars-Prothese funktioniert? Der Teil, wo der Tumor sitzt, wird ja entfernt. Sollte er im Röhrenknochen sitzten, wird dieses Teil mit einer Art "Metallrohr" (genaue Bezeichnung kenne ich nicht) ersetzt. Das Kniegelenk wird dann durch ein Mechanismus ersetzt. Hat die gleichen Aufgaben wie ein richtiges Kniegelenk und funktioniert wie ein Kniegelenk. Und am Wadenbeinknochen wird ein weiteres Stück Metall angebracht, um die Prothese zu verankern.

Welche Mutars-Prothese du bekommst, kann ich dir leider nicht sagen, weil es verschiedene Versionen gibt. Meine, die ich jetzt bekommen habe, unterscheidet sich von der anderen stark. Aber die Ärzte werden für dich schon die passende finden.

Ich denke, die Ärzte werden aufgrund deines Gewicht, die Nachbehandlung etwas abändern müssen. Die Prothese muss ja erstmal einwachsen.

Du brauchst also keine Angst haben. Die Ärzte aus Münster sind Spezialisten. Bin selber damals im Münster operiert worden, als ich meine erste Prothese bekommen habe.

Gruß LIVESTRONG
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  #11  
Alt 26.01.2011, 21:44
Steff Steff ist offline
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Standard AW: Osteosarkom niedriggradig bösartig

Hallo Sascha,
zum Auto fahren kann ich nur sagen, dass das nach einiger Zeit wieder ganz gut funktioniert.
Habe glücklicherweise ein Auto, welches etwas höher ist und ich somit besser ein- und aussteigen kann.
Ich benötige nur immer viel Platz beim Parken, da ich mit der Beugung des Beins auf etwa 90° komme und somit die Autotür weit öffnen muss, um aus dem Auto heraus und wieder hinein zu kommen.
Lange Strecken sind für mich eher schwierig, da der Druck auf den Oberschenkel irgendwann zu hoch wird,aber es geht und das ist die Hauptsache.

Liebe Grüße......
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  #12  
Alt 27.01.2011, 15:33
Wolke76 Wolke76 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom niedriggradig bösartig

Hallo Sascha.


Ich poste einfach auch mal in deinem Thread

Wie du ja bei mir Lesen konntest,geht es mir gerade nicht so gut.
Die ollen Schmerzen halt wieder.
Aber dadurch lasse ich mich nicht unterkriegen und bin immer schön Tapfer.

Klar die Schmerzen sind am Anfang wirklich heftig.Davor hatte ich vor der OP am allermeisten Angst.Aber auch ich hatte einen Rückenmarkskatheter und zusätzlich eine Schmerzpumpe und täglich Tabletten.Bin dadurch so ziemlich zugeballert gewesen und hab die meiste Zeit gepennt

Hier im Forum wirst du immer eine Ansprechperson finden,die dir zuhört und für dich da ist.
Ich habe ebenso wie viele andere die Erfahrung gemacht,dass ich mit Betroffenen einfach einen besseren Austausch über meine Erkrankung und Ängste finde.Natürlich stehen mir viele liebe Menschen zur Seite,
jedoch können sie manche Dinge nicht nachvollziehen.
Und es hilft mir dann immer sehr,wenn ich darüber hier sprechen kann.

Das du schon 12 Kg abgenommen hast ist wirklich toll.
Ich denke du musst dir wegen deinem momentanen Gewicht nicht so dolle Sorgen machen.Die Ärzte werden dies
bestimmt bei dir beachten.Und den ersten Schritt hast du selber schon in die Hand genommen und umgesetz.Wenn du weiter so am Ball bleibst,wirst du es auch weiter schaffen Abzunehmen.
Ich habe mit Sport,einem Jahr vor meiner Erkrankung,8 Kg abgenommen.Durch diese ganze Krankheit und meinen langen Krankenhausaufenthalt,sind nochmal 10 Kg
dazu gekommen.Klar seit ich wieder zu Hause bin und essen kann (In der Klinik war ich die ganze Zeit nur am ) habe ich 3 Kg zu genommen.
Aber die sind soweit auch in Ordnung.

Ich wünsch dir weiterhin ganz ganz viel Durchhaltevermögen.
Schicke dir auch von mir ein "Kraft Paket".

Bleib schön Tapfer,wir sind hier alle für dich da.

Lasse dir ganz liebe Grüße da.
Wolke
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Wenn Du die Absicht hast,
dich zu erneuern,
tu es jeden Tag.

(Konfuzius)
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  #13  
Alt 27.01.2011, 15:47
Sascha A. Sascha A. ist offline
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Standard AW: Osteosarkom niedriggradig bösartig

Hallo Wolke76

Einen Rückenmarkskatheter, meinst du ich bekomme sowas auch? Ist das schmerzhaft?

Hab hochachtung davor wie du das alles bewältigst und ich drücke dir ganz fest beide Daumen, und beide großen Onkel, das alles gut wird!

Meine Familie gibt mir viel Kraft, aber auch meine Freunde. Es zeigt sich erneut, wie nach dme plötzlichen Tod von meinem Vater, das es wirklich 3 gute freunde sind die vor allem dann für einen da sind wenn man sie braucht und es einem schlecht geht
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  #14  
Alt 29.01.2011, 02:13
Wolke76 Wolke76 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom niedriggradig bösartig

Hi Sascha.


Nein mein Rückenmarkskatheter hat nicht weh getan und auch nicht als er von den Ärzten gezogen wurde.
Jedoch muss ich auch ehrlich zu dir sein und sagen,dass in diesem Bereich alles Taub war,durch die große OP.
Aber auch meine vielen andere Schläuche die mir in diesen langen Wochen immer wieder entfernt wurden,hatte ich weitgehend keine Schmerzen.Mach dir darüber nicht so viele Gedanken du wirst das alles gut überstehen.Davon bin ich überzeugt.
Versuch einfach etwas zu bleiben,okay!

Wie geht deine Mama mit dieser ganzen Situation um?So wie du schreibst,habt ihr letztes Jahr erst deinen Vater verloren.Das muss sehr schwer für euch gewesen sein.Psychologischer Beistand könnte euch beiden bestimmt helfen.Ich bin ganz ehrlich und sage,dass ich nicht alleine zurecht komme,ohne diese Gespräche.Denn es gibt viele Dinge über die ich mit meinen lieben nicht sprechen möchte oder kann.
Ich habe einen wunderbaren Mann der alles für mich macht.Da ich noch sehr Pflegebedürftig bin,muss er da so einiges am Tag leisten.Und ohne meine Familie und meine Freunde,wäre sehr vieles wesentlich schwerer zu ertragen.

Es ist sehr schön das du gute Freunde hast,die dir nun zur Seite stehen.
Wenn man seine Ängste und Sorgen mit jemanden teilen kann,sind sie nicht mehr ganz so schwer.


Ich wünsch dir nun eine gute Nacht

Lass dir noch liebe Grüße da.
Wolke

PS:Hast du eigentlich noch Geschwister?
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  #15  
Alt 07.02.2011, 11:35
Sascha A. Sascha A. ist offline
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Hallo ihr Lieben,

wollte mich wieder melden.

Hatte am Freitag den 28.01.2011 noch ein MRT. Dr. Streitbürger sagte das dies gemacht werden muss um zu schauen ob das Osteosarkom weiter nach oben in den Oberschenkel gestreut hat (was er stark bezweifelt da dies niedrig gradig zu sein scheint)

Ich war erneut in Vechta zur Untersuchung, da ich nunmal sehr viel Bauch habe passte ich nicht mit den Armen rein und musste die nach oben ausgestreckt halten^^

Habe direkt im Anschluss mit dem Radiologen gesprochen und mir die Bilder angesehen, das Ding ist schon recht groß aber es ist nichts davon zu sehen das mehr vom Oberschenkel betroffen wäre, wow das war eine Erleichterung. Die Op kann also statt finden.

Der Arzt hat mir auch Mut gemacht, das die OP schon werden wird und das man mir später nicht ansehen wird das ich ein künstliches Kniegelenk habe. Ich fand ihn echt sehr nett, war ein ganz ruhiger und meinte am Ende noch, als ich ihm erzählt habe das wir Abends meinen Geburtstag nachfeiern wollten, dass ich ein Alster für ihn mittrinken soll

Zu deiner Frage, ja habe einen jüngeren Bruder mit dem ich einigermaßen auskomme. Psychologische Betreuung haben wir bisher nicht, bisher kommt meine Mom doch ganz gut damit zurecht.

Wies bei mir aussieht kann ich schwer sagen, mal gut und Hoffnungsvoll und mal voller Angst vor der OP selbst. Ich will wieder gesund werden und kämpfen! Auch für meinen Vater, ich muss jetzt an seiner Stelle für unsere Familie da sein.

Nach Müsnter geht es Sonntag, OP ist Montag am 14.02.. Wenn ich da diesesmal online kann schreibe ich euch, ok?

Lieben Gruß

Sascha
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