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  #241  
Alt 23.11.2015, 19:50
Löffel Löffel ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Jürgen,
danke für deine Antwort.
Morgen wird vorsichtshalber noch ein EEG gemacht und dann darf er nach Hause.
Am Donnerstag gibt es dann die nächste (4.)Infusion,hoffentlich ohne wieder 1 Woche KKH im Anschluss.
Löffel
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  #242  
Alt 03.12.2015, 09:50
wasti13 wasti13 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Guten Morgen!
Wieder ein kurzes update von uns: heute Blutuntersuchung, Herzecho - alles soweit ok! Der Knubbel am Rücken konnte noch nicht identifiziert werden, aber die Ärzte nehmen an, dass es nichts mit dem MM zu tun hat, da es unwahrscheinlich ist, dass MEK bereits aufhört zu wirken...wird sich dann beim nächsten Screening im Jänner herausstellen!
Jetzt mal nur an Weihnachten denken, die Zeit mit den Kids genießen und LEBEN!!!
Alles Gute für EUCH und liebe Grüße!
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  #243  
Alt 31.12.2015, 15:36
wasti13 wasti13 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo!
Wie gehts Euch?
Bei uns läuft es derzeit nicht so rund...mein Mann ist seit 2 Wochen voll müde und fühlt sich irgendwie krank, dazu kommen noch Rückenschmerzen (eher Ischias, es zieht sich in den linken Fuß) und keine Schmerzmittel helfen
Hin und wieder ist ihm auch übel, aber wenn er etwas ißt, ist es besser.
Kennt jemand diese Nebenwirkungen? Wieso treten sie erst jetzt auf?
Hoffen auch, dass die Rückenschmerzen nicht von einer neuen Metastase kommen...
Wünsche Euch allen einen guten Rutsch und vor allem VIEL Gesundheit für 2016!!
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  #244  
Alt 31.12.2015, 16:12
kcto kcto ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo,

müde war ich von anfang an, in den letzten Wochen fühle ich mich auch irgendwie Krank, auch bei mir sind einige Nebenwirkungen erst nach einiger Zeit aufgetreten, Übelkeit durch diese Medikamente habe ich aber noch nicht gehabt...
Sowohl gegen Übelkeit als auch gegen Schmerzen sollte es aber passende Medikamente geben, auch wenn diese vieleicht noch mehr Müdigkeit verursachen...
Drücke die Daumen das es keine neue Metastase ist!

Auch von mir allen einen guten Rutsch und massig Gesundheit!
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  #245  
Alt 01.01.2016, 19:12
wasti13 wasti13 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo!
Habe leider keine guten Nachrichten: waren heute im KH, da sich die Schmerzen im Fuß verschlimmert haben und Gott sei Dank war unsere Ärztin auch da und die ließ gleich ein CT machen. Ergebnis: neue Metastasen von Kopf bis Bauchraum
Nun wird Tafinlar abgesetzt und am 7.1. starten wir mit Nivolumab. Drückt die Daumen!!!
Liebe Grüße!
Wasti

Geändert von wasti13 (01.01.2016 um 19:14 Uhr)
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  #246  
Alt 02.01.2016, 20:13
crazy_kaktus crazy_kaktus ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo meine Lieben und besonders HALLO Wasti,

gerade wollte ich Neujahrsgrüße in die Runde schicken und berichten, welch schöne Zeit ich hatte und dann lese ich DAS...

Ich bin zutiefst getroffen, erschrocken, schockiert und die Tränchen wollen laufen. Es ist doch das neue Jahr, das uns Glück und Gesundheit bringen soll und ich kann quasi fühlen, wie der Boden unter Euren Füßen mal wieder weg ist.

Ich wünsche Euch von ganzem Herzen das Nivo-Wunder von Löffels Papa. Es MUSS einfach anschlagen! ES MUSS......

Die dicksten Umarmungen, die größten Kraftpakete und eine Armee fähiger Schutzengel schicke ich Euch

P.s.: warum entscheiden die Ärzte sich für Nivo und nicht Keytruda? Interessiert mich sehr bzgl meiner Entscheidung für mich. Wann nimmt man was?
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  #247  
Alt 06.01.2016, 20:15
wasti13 wasti13 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo!

So ein Schmarrn - das neue Jahr meint es nicht gut mit uns...
Mussten gestern Abend wieder ins KH weil mein Mann Sprachstörungen bekam - eine Metastase hat eingeblutet und es konnte mit Kortison behandelt werden. Er blieb nun gleich im KH um morgen gleich die Therapie beginnen zu können.
Wegen der Kopfmetastasen wird morgen im Tumorboard entschieden ob Gamma-Knife oder Ganzhirnbestrahlung...

Ich glaube FEST an das "Löffel-Wunder"!!

Ich habe auch gefragt: wieso Nivomulab? Man könnte auch Premo....nehmen, ist eigentlich nur eine andere Firma und die Gabe ist nicht im Abstand von 2 Woche (wie bei Nivo) sonder bei 3 Wochen! Aber grundsätzlich das gleiche Produkt!

Bitte um Eure Daumen!!!!!
Danke
Wasti
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  #248  
Alt 06.01.2016, 20:33
Benutzerbild von Kat68
Kat68 Kat68 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Wasti, ich drück Euch die Daumen und wünsche Euch viel Glück.
Schmerzen im Rücken und Fuß und nun Metas im Kopf und Bauch??
Würde ein Ganzkörper CT gemacht oder wie kam man auf den Kopf und Bauch

Liebe Grüße Kat
__________________
Aderhautmelanom, ED 03/12 Applikator
03/15 Rezidiv - Protonen
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  #249  
Alt 06.01.2016, 20:47
wasti13 wasti13 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Dankeschön!
Ja, es wurde am 1.1. ein Thorax und Schädel CT gemacht!
Liebe Grüße!
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  #250  
Alt 06.01.2016, 20:48
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Mensch, Wasti, war total erschrocken, als ich deine Nachricht las...ist ja nicht so prickelnd. Ich wünsche Euch von ganzen Herzen ganz viel Kraft und Mut, das alles durchzustehen. Bloß nicht aufgeben, die olle Kackbratze kann uns mal...kreuzweise.

Ich kann glüclicherweise nur Gutes von mir berichten...zumindest in Sachen heutiges Staging. Heute haben die mich echt auf den Kopf gestellt, so intensiv war das vorher noch nie. CT, Lymph-Sono, Durchleuchten alle auffälligen Male, und davon habe ich reichlich, und die überall am ganzen Sängerkörper , Tumormarker ( 0,04 ) lag schon vor und auch alles andere ist ohne Befund, alles im grünen Bereich. Ich bin so dermaßen happy...würde Euch alle drücken, wenn ihr hier bei mir wäret.

Mach` ich virtuell und trinke ne` n kleinen drauf .

Und Euch allen da drausssen ein supergeiles 2016...möge das Aas das Weite suchen bei Euch allen.

Liebe Grüße

der Sänger
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  #251  
Alt 06.01.2016, 21:31
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Sänger,

Eines superdupermegastarkeoberhammertolle Nachricht !
Nächste Woche bin ich dran und schwanke zur Zeit zwischen cooler Hoffnung und Riesengebirge Angst.
Allen anderen, besonders Wasti, wünsche ich alles Glück und viele gute medizinische Hilfen und wenn es immer noch nicht hilft, helfen uns gedrückte Daumen und Wunder.

Kopf hoch und Stärke zeigen!
Zuckerbieni
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  #252  
Alt 06.01.2016, 22:27
Löffel Löffel ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Wasti,
bitte gib die Hoffnung nicht auf.
Mein Papa hatte gestern sein Staging und heute wieder Infusion.
Zum Glück lagen die Ergebnisse von gestern schon vor.
Laut Doktor ist alles in Butter und die Ergebnisse von November sind bestätigt.
Die Hirnmetas sind zwar nicht ganz weg aber so winzigkleingeworden dass Papa wieder Auto fahren darf.
Ich hoffe so sehr für Dich Wasti und alle anderen dass ihr auch so gute Ergebnisse bekommt.

Hallo Sänger,
super, weiter so.

LG
Löffel
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  #253  
Alt 30.01.2016, 02:19
heilen heilen ist offline
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Lächeln AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo liebe Gemeinde.

Zu meiner Person.

45 Jahre alt, verheiratet und stolzer Papa.

Seid 11/2014 (Entdeckung) im Stadium IV Cup-Syndrom.
Seiddem unzählige OPs hinter mir.
Immer noch Metas in der Leber, Niere, Lunge etc.
Trotz Theraphien mit Ipi und Nivo hat sich die Krankheit
weiter entwickelt.
Wurde dann für die Pacmel Studie vorgeschlagen, doch leider
ist beim Kopf MRT eine fragliche Meta gefunden worden, die zum
Auschluss geführt hatte.
Ich weiss, dass es sehr dunkel aussieht, aber da sich meine Uni-Klink
immer sehr für mich eingesetzt hat, habe ich Mekinist (Trametinib) 2mg
verschrieben bekommen.
Siehe da: Nach 3 Tagen Einnahme waren meine kompletten Schmerzen
verschwunden, die wohl sicher von den Metas verursacht wurden.
Mir kann allerdings kein Arzt erklären, was da passiert.
Nach 2 Wochen die ersten Nebenwirkungen. Starke Akne im Gesicht
und dann Ausschlag am Rücken. habe dann Epiduo verschrieben bekommen
und später ein Antib. Noch kein Erfolg.

Frage an Sänger: Wie lange wurde das Medikament ausgesetzt?

und gibt es wohl einen Austausch während der Studien zwischen
den Unikliniken?

Liebe Grüsse und hoffe auf Antworten
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  #254  
Alt 31.01.2016, 10:31
JaRi93 JaRi93 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hey hey,

ich nehme auch Mekinist und hatte auch starken Hautauschlag im Dekolleté und auf dem Rücken. Allerdings wurde bei mir das Medikament nicht abgesetzt, sondern ich habe eine Salbe bekommen...ruckzuck war der Ausschlag weg. Die hieß Infectokortisept.

Liebe Grüße
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  #255  
Alt 31.01.2016, 17:28
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Beiträge: 296
Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Moin,heilen

Na, ja, ich hatte die Medies eher dann abgesetzt, wenn starke Fieberschübe, Krämpfe,Kopfschmerzen auftraten. Hautprobleme hatte ich auch, die waren aber für mich erträglich. Ich hatte die Medies ( Dabrafenib und Tranetinib ) meist nicht länger als ein paar Tage abgesetzt, einmal waren es 2 Wochen. Bei den Hautproblemen waren es meist sehr schmerzhafte Pickel, am meisten um die Nasenregion und Rückenbereich.
Dagegen bekam ich Advantan-Milch, eine Creme, die mir etwas Linderung brachte.
Ich weiß nicht, ob die Unis bei den Studien miteinander vernetzt sind, um ihre Ergebnisse auszutauschen. Ich selber bin noch immer in der UKSH Lübeck in Behandlung im Rahmen der Studie, im Bereich Hautklinik.

Liebe Grüße
der Sänger
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