Adeno! Inoperabel und doch OP???

[Engel07]

Bitte schreib....

[ninpa]

Hallo, ihr unglaublichen lieben Menschen
da bin ich wieder, gerade aus dem KH zurück - man musste mich aus "abrechnungstechnischen Gründen" (hä?) über Nacht da behalten.... dann noch auf Radiologen-Prof. und Onkodoc warten......war wieder 'ne Übung zum Nerven stählen.
Ergebnisse sind aber wirklich gut,werde nachher ev. noch en detail berichten, muss jetzt erstmal die Familientelefonate erledigen.
Tausend Dank für Eure Unterstützung.
Erleichterte Grüße
Beate

[Mapa]

Liebe Beate,
was bin ich froh! Ein Zeichen von Dir. Und wahrscheinlich auch, so wie Du angedeutet hast, ein gutes Ergebnis. Ich freue mich sehr für Dich.
Einen schönen Abend noch und ganz liebe Grüße
Mapa

[Gitta aus Nürnberg]

Haste gut gemacht, beeaaade

eine kaputte Gitta

[Marita C.]

Liebe Beate,
das hört sich schon mal klasse an.

Liebe Grüße Marita

[bettinaco]

[mouse]

Klasse, Beate!
So soll es sein! Gut gemacht.
Ganz liebe Grüße
Christel

[Engel07]

Liebe Beate,

du hast mich erleichtert ausatmen lassen. Ich bin so froh...

[MichaelaBs]

Liebe Beate,

ich bin grün vor Neid...
Nein im Ernst, ich freue mich! Ach, das musst du mir alles in Kassel haarklein berichten. Darauf trinken wir ein, oder zwei, oder drei...

Liebe Grüße
Michaela

[ninpa]

Ihr seid so gut zu mir - das tut so gut!!! Anders hätte ich diese beiden Tage auch nicht überstanden. Vielleicht schreibe ich in einer Mußestunde mal wieder eine kleine satirische Geschichte (reale Geschichte) dazu (warum ich für eine CT 2 Tage ins KH musste).
Will mich im Moment aber nur drauf beschränken, die Fakten niederzuschreiben - vielleicht hilft es ja dem ein oder anderen noch (das wäre schön!).
Onkodoc und Radio-Prof. sind von dem Ergebnis der RFA sehr angetan! Dort, wo der Primat mal war, ist jetzt ein "großes Loch" und nur nekroses Gewebe. Es besteht ein Rest (verdächtiger) Herd am Hilum, der auch mit RFA nicht zu bekämpfen ist (Lungenbogen, zu viele wesentliche Gefäße, und, und, und). Dieses sollte man, so der Onkodoc, sicherheitshalber mit Strahlen bekämpfen. Eigentlich seien in meinem Fall (Stadium IV) ja keine Strahlen (mehr) vorgesehen, aber angesichts meines Alters und des Allgemeinzustandes doch zu empfehlen...).. und damit könne man dann vielleicht in der linken Lunge gut "aufräumen". Vielleicht könne man auch mit Strahlen den Lymphknoten im Mediastimum beikommen, das will man aber noch mit der Strahlentherapeutin im Hause besprechen.
Im Übrigen tut sich an der "Metafront" im rechten Flügel nichts - auch ohne Therapie ist dort nur vernarbtes Gewebe zu erkennen und auch die Lymphen sind unverändert (gut). Hierzu wurde angemerkt, das da wohl meine Onkologin mit der richtigen Chemo nur Gutes bewirkt habe.
Strahlen würde heißen 5-6 Wochen, wochentäglich, für ein paar Sekunden, die fraglichen Stellen bestrahlen - mit den entsprechenden Nebenwirkungen (werde mich dann mal bei Lissis Peter und Bigmama schlau machen).
Insgesamt war der Abschluss dieser 2 Tage wirklich ganz gut.
Der Radio-Prof. wirkte fast sentimental als er feststellte, dass der Eingriff (wg. der Größe und Lage) ziemlich grenzwertig gewesen sei, aber das gute Ergebnis meinem und seinem Mut dazu Recht gegeben hätte.
Hab' ihm entgegnet, dass es ohne Mut aller Beteiligten, niemals neue Erfahrungen auf neuen Wegen geben würde...
Onkodoc stellte noch fest, dass ich nach seiner Einschätzung bisher genau das Richtige in meinem Fall mit der Wahl der ersten Chemo und dann der RFA getan und mir damit noch alle Möglichkeiten offen gehalten hätte.
Er riet dazu, eine Kontroll-CT alle 2 Monate zu machen - für den
Fall, dass sich das narbige Gewebe in der rechten Lunge wieder "zeigen'" würde, könne man es zeitnah mit RFA bekämpfen.
Hört sich doch ganz gut an, oder????
Bin jetzt mal gespannt, was meine Frau Onkodoc nächste Woche dazu sagt.
Wenn sie keine deutlich andere Meinung oder Alternative hat, werde ich mich mutig (????) der Strahlentherapie stellen.... was meint ihr???
Fühle mich heute so glücklich und erleichert...denke aber auch an alle, die gerade kämpfen.
Ganz liebe und dankbare Grüße
Beate

[ninpa]

Liebe Michaela
bin ich froh,Dich wieder zu lesen!!!!!
Wünschte mir so sehr, dass "grün vor Neid" im Moment Dein einziges pysisch und psychisches Problem wäre....denke so oft an Dich!!!!
Jetzt hoffe ich, dass eine Stahlentherapie mir keinen Strich durch Kassel macht...würde doch so gerne ein, zwei oder drei mit Dir und den lieben anderen Angemeldeten...
Denk an Dich
Beate

[bettinaco]

Liebe Beate,
das hört sich mehr als gut an. Herzlichen Glückwunsch! Genieß es!
Die Bestrahlungen wirst du bestimmt auch gut überstehen, du gehst ja fit da rein.
Aber wenn ich "verdächtiger Herd" lese, möchte ich doch wissen: Warum wird nicht erst mal ein PET-CT gemacht? Damit man weiß, wohin genau bestrahlt werden muss?
LG
Bettina

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Beate,
es hört sich wirklich alles gut an. Ich habe 06 39 Bestrahlungen bekommen, dies stehst du durch.
Bis bald
Gitta

[ninpa]

Liebe Gitta
hoffe immer noch, dass es Dir wieder besser geht und werde am 19. alles drücken, was mein Körper so her gibt.
Wegen der Bestrahlungen muss ich wohl noch mal ein wenig mit Dir kommunizieren.

Liebe Bettina,
das mit dem "verdächtigen Herd" ist jetzt meine Wortwahl. Beide haben mir das Ergebnis ohne die CT-Bilder erklärt. Bisher kannte ich das anders und ich muss auch gestehen, dass ich dann mehr der visuelle Typ bin. Meine damit also nicht, dass ich CT-Bilder auswerten kann - aber die Erklärungen kann ich mit den Bildern besser verstehen. Als der Onkodoc von einer "Stelle" am Hilus sprach, habe ich sofort entsetzt gefragt, ob das was Neues sei. Eindeutig nein, das scheint ein Rest von dem Primaten zu sein, dem mit der Sonde nicht beizukommen war. Also weiß man schon, wo es sitzt.
Trotzdem finde ich die Idee mit dem PET gut - aber wird das auch gezahlt? Das einzige und erste PET bekam ich anläßlich der Diagnose im Dez. 07. Weiß jemand, was so ein PET z.Z. kostet? Habe mal was von 2.500,00 Euro gehört.

Freue mich für Deinen Mann, dass es ihm weiterhin gut geht und er sogar 2 Tage alleine verreisen konnte. Das hört sich doch sehr genial an!!!

Ganz liebe Grüße an Euch alle
Beate

[bettinaco]

Liebe Beate,
das habe ich zum Thema PET beim Krebsinformationsdienst gefunden:

"Bei der Kostenübernahme für eine PET unterscheiden die gesetzlichen Kassen zudem zwischen der Untersuchung beim niedergelassenen Facharzt oder in der Ambulanz eines Krankenhauses und der Untersuchung von Patienten während eines Klinikaufenthaltes.
Ist ein Patient stationär ins Krankenhaus aufgenommen, werden die Kosten für die PET unter Umständen im Rahmen der Gesamtabrechnung mitgetragen.
Dies gilt ebenso für die Anwendung im Rahmen von Studien, in denen das Verfahren weiter entwickelt werden soll. Im Zweifelsfall sollten Patienten ihre Ärzte vor der Durchführung auf die Kostenübernahme ansprechen.

Für ambulante Patienten ist die Kostenübernahme durch die gesetzliche Krankenversicherung im April 2007 nur bei folgenden Fragestellungen möglich:
zur Bestimmung des Tumorstadiums von primären nichtkleinzelligen Lungenkarzinomen einschließlich der Untersuchung auf Fernmetastasen;
zum Nachweis von Rückfällen bei nichtkleinzelligem Lungenkrebs
sowie zur Abklärung, ob Veränderungen in der Lunge gut- oder bösartig sind, wenn eine andere Untersuchung oder gar eine Operation zu belastend wären oder nicht möglich sind (hier eine Pressemitteilung des Gemeinsamen Bundesausschusses vom Januar 2007 unter www.g-ba.de/informationen/aktuell/pressemitteilungen/101/)."

Das müsste sich doch machen lassen. Entweder mit dem letzten Satz oder eben stationär. Mein Mann jedenfalls soll im September nach Essen in die Poliklinik zum PET-CT kommen. Aber von Kostenproblemen war da noch nie die Rede. Daher habe ich auch keine Ahnung, was es kostet.
Wegen der Bestrahlung mach dir mal jetzt noch keinen Kopf. Da reden wir drüber, wenn es so weit ist und klar ist, wie viel es wird. Mein Mann hatte damals die Höchstdosis - parallel zur Chemo und die erste Zeit zweimal am Tag - und war trotzdem noch mobil. Nur beim Essen war er eingeschränkt.
LG
Bettina