Was bedeuten die Risikofaktoren ?

[Aevin]

Hallo Leidensgenossen und Angehörige
(eine bessere Anrede fiel mir nicht ein, sorry)

Ich habe seit Juli 2008 die Diagnose B-CLL.
Das wurde festgestellt, weil ich beim Hausarzt gedrängelt habe,
bis der mich zum CT geschickt hat. Blutbilder gab es leider keine,
da es mir eigentlich ganz gut ging. Inzwischen bin ich 2 Monate
stationär in der Kölner Uniklinik gewesen und habe jetzt den
dritten Zyklus Chemo bekommen(Bendamustin/Rituximab), schon ambulant.
Ich bin erst 43, männlich, und hoffe natürlich, das ich noch einige
prima Jahre verleben kann. Die Chemozyklen vertrage ich ganz gut und
dieses Oktagam bekomme ich einmal monatlich.
Eigentlich fühle ich mich ganz gut und bin nur unsicher,
weil die Risikofaktoren anscheinend sehr ungünstig sind(Siehe Signatur).
Ich hoffe aber auch, dass die Einstellung und die geistige
Verfassung einige positive Auswirkung haben.
Falls da jemand was Genaueres weiss, so bitte ich darum, das
zu schreiben.

[Waldi]

Hallo Aevin,

diese Frage hatte mich vor einiger Zeit auch beschäftigt und ich habe sie deshalb an 3 hochkompetente Fachärzte (A,B,C) gerichtet. Die folgende Antwort erhielt ich von ihnen:

A: Ein einzelner Prognoseparameter für sich sagt noch nichts aus und dient auch nicht als Handlungsanweisung zur Durchführung einer Chemotherapie.
Es gibt klare Indikationen, wann eine Therapie notwendig ist:
1. B-Symptomatik
2. Massive Lymphome (ab 5cm ) mit entsprechender Größenprogrediienz
3. Thrombopenie( < 100/nl)
4. Hb < 10 g/dl
1. bis 4. sind jeweils mit einem "oder" verknüpft.
Von der Patientenseite aus betrachtet, könnte die Bekanntgabe von sog. ungünstigen Prognosefaktoren den jeweiligen Patienten nur verunsichern. Prognosefaktoren dienen dazu, den allgemeinen/durchschnittlichen Verlauf einer Erkrankungsform eines großen Patientenkollektivs abzuschätzen. Die Biologie interessiert sich jedoch kaum immer für solche Faktoren. Von daher gibt es kein schwarz-weiß, sondern auch mal hellgrau, mal dunkelgrau.

B: Grundsätzlich gilt in der Medizin, dass keine „Laborwerte behandelt“ werden sollten.

C: Prognosefaktoren alleine sind keine Grundlage für eine Therapieentscheidung. Auf jeden Fall müssen die Werte der Thrombozyten und des Hämoglobins mit einbezogen werden, zudem müssen ein Lymphknotenstatus und eine Beurteilung der Milz- und Lebergröße erfolgen. In Studien wird bei Patienten, die bisher keine Therapie erhalten haben, Therapiebedürftigkeit eindeutig definiert, dazu gehört:
1. Stadium Binet C
2. Stadium Binet B, mit Symptomen wie Müdigkeit, Gewichtsverlust, Nachtschweiß, Abnahme der Leistungsfähigkeit
und/oder die Lymphozyten sehr stark ansteigen,
und/oder Zeichen für eine Beeinträchtigung des Knochenmarks bestehen
und/oder schmerzhafte Lymphknotenschwellungen oder Milzvergrößerung vorliegen
und/oder es aufgrund von großen Lymphknotenpaketen Organe beeinträchtigt werden
und/oder wenn aufgrund der großen Zahl von weißen Blutkörperchen die Fließeigenschaft des Blutes verändert wird.
Als Risiko-Prognosefaktoren werden die Zytogenetik, evtl. der IgvH-Status und die Lymphozytenverdopplungszeit bewertet. Der ZAP 70 Wert ist derzeit in Studien noch nicht als Prognosefaktor etabliert.

Ich hoffe, das hiermit Deine Frage beantwortet ist und wünsche Dir alles Gute für den Rest der Therapie.

Gruß Waldi

[Thomas]

Hallo Aevin,

Ich kann mich Waldi nur anschließen :lass Dich von der Prognosewerten nicht zu sehr verunsichern, da die Aussagekraft dieser Werte noch sehr unsicher ist. Ich selbst habe seit 12 Jahren Cll seit der Diagnose im Stadium 4 mit schlechten Prognosewerten CD 38, Mikroglobulin stark erhöht einer "monströsen" Milz, ausgeprägter Thrombopenie, einem Immunmangelsyndrom
und mir geht es trotzdem immer noch gut. Klar ich brauche dauernd eine Behandlung, die mich aber wenig belastet, so stabilisiere ich z.Zt. mit einem Kortisonstoß alle drei Wochen die niedrigen Thrombos, auch bekomme ich seit mehr als 10 Jahren regelmäßig Octagam zuerst monatlich als Infusion, seit drei Jahren mach ich das selbst einmal wöchentlich zuhause mit einer kleinen Pumpe unter die Bauchhaut - falls Du auch längerfristig Octagam bekommst wäre dies, eine bei den Ärzten leider kaum bekannte, sehr empfehlenswerte Methode : wirkt besser wegen eines gleichmäßigeren Globulinspiegel, man spart sich den Arzt- oder Klinikbesuch und es ist sogar auf Dauer gesehen finanziell günstiger.

Ich kann jeden Morgen eine ausgedehnte Waldwalkingtour machen und jemand der mich nicht kennt käme nie auf die Idee dass ich eine fortgeschrittene Cll haben könnte. Ich kann mich gut erinnern wie schwierig die Zeit nach der Diagnose war wie z.B. " wenigstens noch einen Frühling erleben"...Im Laufe der Zeit geht die Angst nicht unbedingt weg tritt dann aber doch mehr in Hintergrund und vielleicht gelingt es auch einige Vorteile darin zu sehen sich schon in jüngeren Jahren (ich war 47) mit letztendlichen Fragen auseinanderzusetzen die andere Mitmenschen von sich schieben. Ergebnis könnte dann ein manchmal sogar wertvolleres Leben und (ich weiß es klingt verrückt) vielleicht auch weniger Angst vor dem Tod sein.

Ich wünsch Dir viel Kraft und Mut
Thomas

[Aevin]

Hallo und vielen Dank für die Antworten.
Heute war ich in der Uni-Klinik, hier in Köln. Und die haben mir das mal auseinanderklamüsert. Ist also so, dass es von sehr vielen Dingen abhängig ist und diese Risikofaktoren schon FÜR MICH bedeuten könnten, dass ich nach
2 bis 3 Jahren schon wieder Chemo oder sogar Transplantation kriegen könnte.
Auf Grund des Alters (43) empfehlen Die Doks dort, dass die Transpl. eher
in Frage kommen könnte, da ich die dann besser vertrage, als in höherem Alter.
Ich warte also mal ab, was sonst auch, und hoffe einfach dass der FREIE Zeitraum erstmal sehr lange andauert.
Aber wie schon richtig festgestellt wurde, es kann alles sehr individuell verlaufen
und durchaus viele Jahre dauern, wenn man Glück hat.(Viel Glück)

In den besten Händen bin ich jedenfalls, und was kommt, das kommt.
Egal, was es ist.

[klinki]

Hallo Aevin

Wie du an meinem Anhang erkennen Kannst, sind unsere Cll gar nicht so weit
auseinander.
Du hast Deletion 11q und ich habe 17p. 17p und 11q treten nahezu ausschließlich
bei CLL klonen mit unmutierten Genen für die schwere Kette der Immunglobuline
auf. Über den Daumen gepeilt heißt das, das bei uns in den Chromosomen etwas
fehlt, das wiederum besagt uns eine sehr ungünstige Prognose voraus.
Dieses fehlen der Bruchstücke in den Chromo… darf aber nur in bestimmten
Zellen vorkommen.

Was sagen eigentlich deine Lymphknoten und deine Milz über die CLL.
Bei mir sind alle Lymphknoten nicht mehr im original zustand und meine
Milz ist auch nicht mehr so wie sie sein sollte.
Mein Onko wollte schon vor 4 Monaten bei mir mit einer Zytostatikatherapie
RFC.R 6x beginnen, anschließend sollt ich dann noch eine SZT über
mich ergehen lassen. Hatte mich auch schon im UKE-KMT.Hamburg vorgestellt.
Dort hatte ich verlauten lassen, dass ich die SZT noch nicht haben möchte.
Und aus der RFC.R ist auch nichts geworden.
Heute sage ich zu mir, meine Endscheidung war bis jetzt noch richtig.


Wenn du mehr über deine Deletion 11q erfahren möchtest, dann
Google doch mal „ Deletion 11q“

Wenn du möchtest können wir uns dann ja mal wieder schreiben.



Gruß Uwe.

[Aevin]

Hallo Uwe und alle Anderen

Ich war ja zur Zwischenuntersuchung gestern in der Uni-Klinik.
Die Bilder dauern einige Tage und dann werden die mir was
zum Organstatus sagen. Milz, Leber,Lymphknoten und Nieren scheinen
soweit jedoch nicht sehr auffällig zu sein. Die Lymphknoten waren bei Diagnose
sehr gross, wurden aber behandelt und waren in wenigen Tagen wieder normal.