Mein Mann hat Cll

[DieAndrea]

Hallo alle zusammen!

Ich weiß gar nicht so recht ob ich hier richtig bin... Sollte ich lieber im NHL Forum schreiben?
Mein Mann ist seit 2 Jahren diagnostizierter Cller. Seitdem watchen und waiten wir, was da so kommt.
Ich hoffe auf Austausch, Infos und netten Kontakt hier.
Wünsche euch allen eine gute Nacht!

Gruß,
die Andrea

[hubbs]

Hallo Andrea, wir Cller sind sowohl als auch, hier bist du auch richtig, also "Herzlich Willkommen". Deine Fragen werden hier sicherlich von Betroffenen wie auch Angehörigen beantwortet, wenn du sie dann stellst.

2 Jahre watch´n wait ist doch eigentlich nicht schlecht, wenn nicht immer diese Gedanken im Kopf wären, wann geht es denn nun los, wann muß ich Therapiert werden, werde ich irgendwan daran sterben? Bei mir war es zumindest so und auch watch´n wait dauerte bei mir leider nur ein Jahr, sodas ich anfang dieses Jahres Theapiert worden bin. Leider hatte ich nach Therapieende im August, vemutlich durch die Immunsuppression hervorgerufen durch die Chemo, einen riesigen Abszess ink. Sepsis der mich fast geschafft hätte. Mein CRP Wert war auf 340 und nur eine Not Op in der, der Abszess und das nekrotische Gewebe entfernt wurden haben mir das Leben gerettet. Nachdem nun endlich alles verheilt ist und mein Blutbild auch wieder OK ist, darf ich nun nächste Woche endlich zur Reha.

LG Markus

[Waldi]

Hallo Andrea,

seitdem die CLL als malignes Lymphom eingestuft wurde, haben wir CLLer mit dem Forum ein kleines Problem. Ich denke aber, dass wir dennoch hier am besten aufgehoben sind, denn dass die CLL auch eine Leukämie ist, das sagt ja schon der Name.

Ein kleiner Mutmacher für Euch: Genau 9 Jahre nach meiner Diagnose bin ich auch heute noch w&w. Leukos z.Zt. 70tsd, Hb 15,6() und Thr 200tsd. Lymphome oder B-Symptomatik sind bisher nicht vorhanden. Ich glaube, das wird bei mir noch für eine ganze Weile für w&w reichen.
Mit der Zeit gewöhnt man sich daran, von einer bösartigen Krankheit betroffen zu sein und man lernt sogar, sie zu akzeptieren. Dennoch kann man sie nicht ignorieren, denn sie ist und bleibt im Kopf allgegenwärtig.

Wir alt ist denn Dein Mann Andrea? Wie sind seine Blutwerte und hat er bereits CLL-typische Symptome?

Gruß Waldi

[hubbs]

Hallo Waldi, deine Werte, bis auf die Leukos sind ja ohne Therapie besser als meine mit Therapie, aber ich kann zu meinen Werten eigentlich auch noch nicht viel sagen, da sie sich gerade erst wieder nach meiner Sepsiss (s.o.) einpendeln.
Leider sagt die Knochenmarkspunktion aber auch, dass bei mir die CLL immer noch zu 30% vorhanden ist. Wenn ich mir überlege, dass ich vor ca.28 Jahren
schon große tastbare Lymphknoten am Kinn/ Hals hatte und auch das Blutbild nicht berauschend war, was sich aber im Laufe der Zeit in der Pubertät unerklärlicherweise alles wieder in Normbereiche entwickelte und auch die Lymphknoten waren fast nicht mehr zu fühlen. Wenn das nach der Therapie nochmal ca..25 Jahre gutgehen würde wäre ich schon zufrieden aber leider spricht die Statistik dagegen.

LG Markus

[DieAndrea]

Hallo Markus,
hallo Waldi!

Schön das ihr mir so schnell antwortet, Danke.
Mein Mann ist 46. Heute wird wieder Blut abgenommen, ich stell dann mal demnächst seine Ergebnisse hier ein.
Wir wissen noch gar nicht so genau wo es hingehen wird, die Lymphknoten sind am Hals, in der Leiste, und den Achseln mächtig geschwollen.
Ab und an schwitzt er nachts stark, und die Ausdauer hat insgesamt sehr nachgelassen.
Evtl. ist Transplantation eine Option.
Auf jeden Fall bin ich schon mal sehr froh hier gelandet zu sein.

@Markus: Ich wünsch Dir eine erholsame und erfolgreiche Reha! Weißt Du schon was man dort so alles mit Dir veranstalten wird?

[Hans50]

Hallo Andrea,
natürlich ist eine Transplantation auch eine Option und Stand heute die einzige mit einer Chance auf Heilung. Allerdings will eine Transplantation sehr gut überlegt sein, den erstens ist sie kein Zuckerschlecken und zweitens mit nicht unerheblichen Risiken und eventuellen Spätfolge behaftet.

Zunächst gilt es mal seriös (ggf. mit Zweit- und Drittmeinungen) abzuchecken, welches Risikoprofil die CLL Deines Mannes hat und welche Therapieoptionen (konventionell oder im Rahmen von Studien) in Frage kommen.

Dein Mann ist noch so jung und wenn die CLL gut in Schach gehalten werden kann und sich nicht hoch aggressiv verhält können möglicherweise noch viele gute Jahre bis zu einer Transplantation vergehen. So lange Dein Mann körperlich fit und stabil ist und bleibt, sind heute Transplantationen auch jenseits der 60 durchaus noch möglich. Außerdem schreitet der wissenschaftliche Erfolg bei der Bekämpfung der CLL stetig fort, so dass ein sinnvolles Spielen auf Zeit, wenn man die Option hat, durchaus überlegenswert ist.

Meiner Meinung nach sollte gerade bei einer CLL in aller Ruhe und sehr sorgfältig der Weg, den man gehen will abgewogen werden und mit einem guten Arzt kann das in aller Offenheit diskutiert werden. Wir stehen doch glücklicherweise nicht unter höchstem Zugzwang so wie viele unserer Kollegen mit den A-Leukämien.

Wenn Du oder Dein Mann Fragen haben, seid Ihr hier gut aufgehoben und könnt Euch bei vertraulicheren Themen auch über "Private Nachrichten" an uns wenden.

Ich wünsche Deinem Mann viel Glück bei seinem weiteren Weg.

Liebe Grüße
Hans

[DieAndrea]

Hallo Hans!

Vielen Dank für Deine nette Antwort.Ich werde euch sicher in der nächsten Zeit noch mit Fragen bombardieren.

Euch allen eine gute Nacht.

LG
Andrea

[hubbs]

Hallo Andrea, nachdem was du da schreibst, denke ich, dass eine Therapie in nicht so weiter Ferne ansteht. Natürlich spielen auch die Blutwerte eine entscheidende Rolle. Ist schon ein CT gamacht worden, damit man etwas über Milz und Leber sagen kann?

Eigentlich gibt es den Aussagen von Hans nich viel hinzu zufügen.

Eine Transplantation ist eine Möglichkeit, aber nach meinem Wissensstand wird dies erst in Betracht gezogen wenn alle anderen Möglichkeiten ausgeschöpft sind.

Die 2.und 3. Meinung gab es bei mir automatisch, da alle entnommenen Proben wie Knochenmark, Blut und ein Lymphknoten zusätzlich zu "meienem" Krankenhaus auch noch nach Kiel und Köln geschickt wurden.

Ein ganz entscheidender Faktor ist der HB Wert, der durch die steigende Zahl an Leukozyten immer weiter zurück geht.

Ich finde, dass ist hier http://www.nhl-info.de/exec/start?si...ie.htm&check=0 recht gut erklärt.

Ich hatte zu Therapiebeginn in 03.2009 etwa die gleichen Sympthome wie dein Mann, plus eiene riesige Milz, meine Blutwete waren Hb 10,1;Trombos 100 und Leukos auf 92500. Ich bin froh Therapiert worden zu sein, da bis auf die immer noch vergrößerte Milz alles wieder Ok ist. Ich bin wieder fitter und belastbarer. Die Cll ist im Knochenmark noch zu 30% vorhanden, das macht mich aber nicht sonderlich verrückt, da ich nicht genau weiß, wielange die CLL voher unbemerkt in mir ihre Schandtaten ausgeübt hat, nach Aussage meienes Professors und der Studien geht man davon aus, dass ich ersteimal wieder ein paar Jahre Ruhe (hinter vorgehaltener Hand spricht man von 10-15 Jahren) haben sollte.

Danke für die lieben Wünsche !!!

LG Markus

[DieAndrea]

Hallo Markus!

Ich denke auch das es sich jetzt bald ausgewatcht und gewaitet hat. Auf eine Art auch ganz gut, da einen diese Warterei irgendwann auch mürbe macht: es vergeht eigentlich keine Stunde ohne einen Gedanken an diese Krankheit.

Ich freue mich für Dich, das die Therapie Dir gut getan hat. Das wünsche ich mir für meinen Mann auch so sehr...

Ein Ct ist bislang nicht gemacht worden, nur Ultraschall. Die Untersuchungen finden alle beim Onkologen statt, darüber hinaus steht er im Kontakt mit Köln.

@all: Mich würde sehr interessieren wie Ihr so mit eurem Umfeld umgegangen seid. Bei uns wissen nur die besten Freunde Bescheid. Inzwischen sieht man ihm die Krankheit aber deutlich an, und es taucht halt ständig die Frage nach Mumps, EBV und und und auf.

Und wie sind denn eure Kinder (wenn ihr denn welche habt )mit all dem umgegangen?

Sorry, ist etwas länger geworden. Vielen Dank fürs zulesen!

LG
Andrea

[hubbs]

Hallo Andrea!

Ersteimal möchte ich Euch sagen, macht Euch den Kopf frei, denkt nicht ständig
daran, dass Dein Mann schwer krank ist. Ich habe schon Jemandem hier im Forum
geschrieben, was mein Prof. bei Diagnosestellung gesagt hat:
"Herr S. , bei allem Unglück kann ich sagen, sie haben sich unter den Elefanten der Leukämiearten den Floh ausgesucht".

Seid Euch sicher, die Therapie wird Deinem Mann gut tun, er wird sich schon nach der ersten Chemo besser fühlen und wenn er so ein Glück hat wie ich,
wird er die ganze Therapie auch recht locker wegstecken. Natürlich muss man während und auch einige Zeit nach der Therapie vorsichtig sein, aber das läßt sich alles sehr gut händeln.

Ich war bei uns im Ort im Jahr der Diagnose (13.12.07) amtierender Schützenkönig, das ist in unserer Region schon etwas besonderes und habe die Diagnose bei der Jahreshauptversammlung in 01.08. öffentlich gemacht. Das war zwar für einige Anwesende ein Schlag ins Gesicht und es sind auch Tränen geflossen, aber mir wurde eine Last genommen und ich stand von Anfang an nicht alleine mit der Krankheit da. Außerdem bin ich damit sofort jedem "dummen" Gerede aus dem Weg gegangen.

LG Markus

[Waldi]

Hallo Andrea,

bei Diagnosestellung war ich zum Glück bereits 55, deshalb konnte ich damals sofort die Altersteilzeit beantragen. Mit 58 bin ich dann in den Vorruhestand gegangen. Von Beginn an habe ich mein gesamtes Umfeld eingeweiht, denn ich wollte dummes Gerede hinter meinem Rücken garnicht erst aufkommen lassen. Als ich mich Ende 2003 dazu entschlossen hatte, eine Selbsthilfegruppe zu gründen, musste ich darüber einen Artikel mit Bild von mir in der Presse veröffentlichen. Das hat dann aber doch riesige Überwindung gekostet. Danach wusste auch der letzte Mohikaner im Ort Bescheid. Erstaunt haben mich danach die unterschiedlichen Reaktionen der Leute. Da gab es diejenigen, die im Gespräch mit mir kein Wort über meine Krankheit verloren haben, andere gingen sogar auf die andere Straßenseite, wenn sie mich kommen sahen, andere widerum wurden total hektisch und stotterten unsinniges Zeug daher. Nur sehr wenige waren in der Lage, mit der Situation vernünftig umzugehen, sich bei mir mal über die Krankheit zu erkundigen, oder auch nur mal zu fragen, wie es mir denn geht. Das war und das ist nach wie vor für die meisten immer noch sehr schwer, so mein Eindruck. Da meine Krankheit äußerst langsam verläuft, kann ich mich heute manchmal des Gedankens nicht erwehren, dass mir einige Leute garnicht mehr abkaufen, dass sie bei mir überhaupt existiert. In den Augen mancher Leute müsste ich wohl schon lange tot sein, wie ich ihren merkwürdig fragenden Blicke entnehme. Fast bereitet es mir dann ein schlechtes Gewissen, dass es mir immer noch gut geht. Aber was soll´s, ich nehme es mit Humor.

Mein Wahlspruch: "Wenn schon Krebs, dann diesen!" hat sich in der Zwischenzeit verfestigt. Ähnliches hat ja auch Markus schon über die CLL gesagt. Dennoch darf man nicht vergessen, dass es auch bösartige und dramatische Verläufe gibt. Oft sind diese gegen Chemotherapie resistent, sodass die Betroffenen einer Stammzelltherapie zugeführt werden müssen. Zum Glück sind das aber nur sehr wenige.

Diejenigen CLL-Patienten, die in meiner SHG eine oder auch schon mehrere Therapien hinter sich haben, waren hinterher fast alle der Meinung, dass sie sich das alles viel schlimmer vorgestellt hatten. Den meisten ging es bereits kurze Zeit danach wieder gut. Auch viele Jahre später geht es einigen von ihnen heute immer noch so, als ob nie etwas gewesen wäre. Eine Dame aus der Gruppe hat 2006 nach vorhergehenden Therapien mit Leukeran und Fludarabin-Mono bereits die 3. Therapie mit FC hinter sich gebracht. Sie ist auch heute noch in kompletter Remission und fühlt sich dabei kerngesund.

Dein Mann wird die Therapie bestimmt ebenfalls problemlos meistern und danach viele krankheitsfreie Jahre vor sich haben. Kommt später mal eine weitere Therapie in Frage, so ist die CLL-Forschung vielleicht schon soweit vorangeschritten, dass sogar die Heilung von der Krankheit nicht mehr ausgeschlossen ist.

Ich wünsche Dir, Deinem Mann sowie allen Mitlesern einen schönen 3. Advent
Waldi

[DieAndrea]

Danke Waldi,danke Markus!

Wie waren denn eigentlich eure Prognosen? Bei meinem Mann deutet einiges wohl auf einen aggressiveren Verlauf hin
Ich muss morgen mal unbedingt nach den Werten gucken und die mal hier aufschreiben.

Was haltet ihr von einem Behindertenausweis? Habt Ihr einen?

@Waldi: Wo ist denn Deine SHG?

LG
Andrea

[DieAndrea]

Hallo, ich nochmal. Hier einige Werte und Prognosefaktoren:

- keine ungünstige Zytogenetik,
- Thymidinkinase>10U/l
- ZAP 70 und CD38 positiv,
- Lymph.verdoppelungszeit <12 Mon.
- IgVH Mut.status: 30% monoallelische Deletionen in den Chromosomenregionen 6q23 und 13q14, keine somatischen Hypermutationen
- CD11 wird stark exprimiert,
- schwache Expression von CD 79b
- Splenomegalie 16cm

HB 13,0, Leuko 134,4, Thrombo 163 (Sept.09).

Schonmal vielen Dank fürs Lesen, bin gespannt auf eure Reaktion.

LG
Andrea

[hubbs]

Hallo Andrea, also ich meine, die Blutwerte sind bis auf die hohen Leukos noch im unteren Normbereich. Zap 70 und CD 38 pos. habe ich auch, es bedeutet nach meinem Wissen eine schlechtere Prognose, auch die Lymph.verdoppelungszeit von <12 Mon. spricht für einen schnelleren Verlauf, als z.B. bei "Waldi".
IgVH ist ebenfalls ein ein Prognosefaktor für den Verlauf einer Cll, genau wie Zap 70 und CD 38. Die Werte deines Mannes sprechen hier ebenfalls für eine schlechtere Prognose. Zur Splenomegalie 16cm kann ich sagen, hier geht es um die Milz, den Wert habe ich auch, aber nach der Therapie. Die Milz misst etwa 4 x 7 x 11 cm bei Normalgröße. Ich gehe, nachdem was Du uns an Werten gegeben hast, davon aus, dass dein Mann sich im Stadium II-III nach RAI oder B nach Binet befindet. Aber die Beurteilung ist Sache der Ärzte, ich vergleiche nur mit meinen Werten zu Therapiebeginn. Deswegen denke ich, steht eine Therapie in nicht zu weiter Ferne an. Auch ich hatte nicht so ein Glück wie "Waldi", sondern auch einen schnelleren Verlauf, der innerhalb von gut 2 Jahren nach Diagnose therapiert wurde und ich habe ja schon geschrieben, dass es mir seit dem viel besser geht. Es wäre wünschenswert, wenn das auch lange Zeit so blieb, aber dagegen spricht leider die ungünstige Prognose.

LG Markus

[DieAndrea]

Hallo zusammen!

Ich bins schon wieder.
Am Freitag ist ja das nächste Gespräch beim Onkologen. Für den Fall das noch weiter w&w ansteht, würde mein Mann gerne versuchen mit Grünteeextrakt die Größe der Lymphknoten etwas zu reduzieren. Natürlich in Absprache mit dem Doc.
Wie findet ihr das? Und kann vielleicht jemand sogar ein Extrakt empfehlen?
Wunder erwarten wir natürlich nicht, aber vielleicht stabilisiert es ja ein wenig? Wer weiß...

LG
Andrea

P.S. hab gerade mal die Suchfunktion bemüht, und kämpfe mich mal erst durch die Beiträge die zum Thema schon bestehen. Wenn trotzdem jemand was schreiben mag freue ich mich natürlich sehr!