PET-Ergebnis: 99,5% Lungenmetastasen, was nun?

[Wurmi]

Hi,
heute kam das Ergebnis vom PET/CT am Montag. 2x ca. 3 cm grosse und mehrere (???) 0,5 cm grosse verdaechtige Bereichte, "Dinger" in meiner linken Lunge sowie verdaechtige Lymphknoten am Brustbein.

Was nun?????

Soll morgen in uni-KH fuer eine CT-Biopsie um die neue Histologie herauszufinden und auch um 100% sicher zu sein.

Was haltet Ihr von Laserentfernung? Chemo?

Hilfe!!!! habe so eine Angst und eine kleine Tochter und einen superlieben Mann. Ich will doch jetzt noch nicht drauf gehen!!!!

Das seltsame ist, dass wohl das meiste im Strahlenfeld liegt!?

Achja, bin triple negativ,...., G3 (war ja klar) und war fertig mitje 4x FEC100 und Taxotere sowie 25x Bestrahlung am 9.1.2008.

Ich hoffe, Ihr kønnt mir weiterhelfen?

Wer ist der beste Arzt? Wo ist der?

Traurige Gruesse,
Wurmi

[suze2]

oh du liebe scheixxe.
das tut mir total leid für dich.
so knapp nach der chemo - oh nein, mist!

ich denke, in einer uni-klinik bist du an sich gut aufgehoben.

stelle deine fragen,
ich wünsch dir, dass es gute therapievorschläge gibt.

und alles gute für die morgige untersuchung, natürlich ein möglichst gutes ergebnis.

sehr herzlich
suzie

[Tante Emma]

Liebe Wurmi!

Oh mann, ich bin geschockt!

Leider kann ich Dir keinen Tipp bzgl. gutem Arzt geben.
Ich meinte, ich hätte mal München Großhadern im Zusammenhang mit Metas gelesen...?
Vielleicht stellst Du Deine Frage auch mal noch im Lungenkrebsforum.
Ich denke, dort wirst Du viele Antworten bekommen, wo Du einen guten Arzt findest oder welche Therapiemöglichkeiten es gibt.
Ich drück Dir die Daumen, daß Du die Biopsie gut hinter Dich bringst und gute Ärzte hast, die Dir eine wirksame Therapie anbieten können.
Vielleicht kann man ja auch operieren?
Berichte, was weiter geschehen soll.
Und ich google nachher mal, ob ich da richtig liege mit MUC, okay?
Melde mich dann wieder bei Dir.

Alles, alles Liebe und Gute für Dich!
Liebe Grüße,
Tante Emma.

[gaggi]

Hallo, tut mir leid für dich. So ein Mist. Aus eigener Erfahrung kann ich dir nur berichten, dass ich in 2005 an einer Lungenmeta operiert wurde. Die Histologie ergab HER 2neu positiv. Seither werde ich mit Herceptin behandelt und die Dinger sind verschwunden. Warte erst mal die Histologie ab vielleicht kann man gezielt vorgehen. Werfe nicht gleich die Flinte ins Korn und lass dich von deinem Mann ziehen. Hab ich auch gemacht.
Alles Liebe
gaggi

[Sonnenhunger]

Liebe Wurmi,

ich weiß gar nicht, was ich "sagen" soll - fühle so tief mit dir, kann mich bestens in dein traumatisiertes Seelenleben hinein versetzen ....

Dennoch: Habe den Mut, das a l l e s zu ü b e r s t e h e n !!! Es gibt auch ein Leben nach Krebs, oder zumindest ein Leben mit Krebs.
Als ich vor mehr als einem Jahr - wie so viele andere Frauen völlig überrascht - von meinem Brustkrebs erfuhr, habe ich mir massenhaft Bücher gekauft, von Frauen geschrieben, die ihre eigene Brustkrebsdramen in Worte gefasst haben. Dies zu lesen war wie ein Schlag ins Gesicht - es gab kein Entrinnen mehr vor der bitteren Wahrheit. Eine Weisheit einer unheilbar erkrankten Autorin ist mir im Gedächtnis fest eingebrannt: im Kampf gegen den Krebs ist das wichtigste, zu überleben - tagein, tagaus; wir müssen darum kämpfen, dass unser Krebs langsamer ist als die medizinische Entwicklung. Die Autorin überlebt - und lebt - trotz Krebs; und jahrelang sah es gar nicht rosig aus ... Sie beendet ihr Buch und beginnt die nächste Phase ihres Lebens in einem stabilen Zustand.


Ein Bekannte hat Metastasen in der Lunge in Frankfurt "verkochen" lassen und ist sehr zufrieden mit dem Erfolg; sie ist noch nicht fertig. Da sie ca. 250 km entfernt wohnt, fährt sie jedes Mal mit dem Zug dorthin. Das Problem ist, dass nicht gleich alle Metastasen beseitigt werden können und sie dürfen auch nicht zu groß sein. Besprich das mit dem Spezialisten. Gewiss wird eine Lösung gefunden werden !


Liebe Wurmi, jetzt denken ganz bestimmt sehr, sehr viele Frauen fest an dich und wünschen dir ganz, ganz intensiv alle Kraft, die du brauchst !

Liebe Grüße
Sonnenhunger

[Ibis]

Liebe Wurmi,

ich kann mich Sonnenhunger nur anschließen - lass den Mut nicht sinken!!! Beim Lasern hat den besten Ruf ein Prof. Rolle. Diese Methode soll für eine operative Entfernung von Lungenmetas am schonendsten sein; es wir dabei nicht so viel gesundes Lungengewebe zerstört wie bei einer konventionellen OP.

Vielleicht setzt Du Dich auch einmal mit Bianca in Verbindung, welche schon seit langer Zeit mit ihren Lungenmetas gekämpft hat und Ende letzten Jahres operiert wurde. Du findest ihre Geschichte in dem Thread "Jetzt Metas..." von Gigi.

Vielleicht wäre es aber doch sinnvoller, die Größe und Anzahl der Metas vor einer OP mit einer Chemo zu verringern. Ich hoffe, Du hast einen guten Onkologen, der Dich vernünftig beraten kann.

Wofür Du Dich auch entscheidest - ich wünsche Dir für die nächsten Wochen und Monate ganz viel Kraft und Mut und verliere niemals den Glauben, dass am Ende alles gut wird.

herzliche Grüße
Ibis

[Gabriele/44]

Liebe Wurmi,
ich kann deine Panik gut verstehen,da ich seit Jan.2004 beidseitig Lungenmetastasen habe.Dreimal konnten sie erfolgreich operiert werden und nun sind seit Okt.2005 leider wieder sehr viele Metas in der Lunge ,die ich durch Chemos und Herceptin versuche in Schacht zuhalten.Ich war in der Uniklinik Frankfurt bei Prof. Vogel,der die Metastasen nur bei einer Zahl von ca.5 Stück lasert,da komme ich nicht in Frage,da es zu viele sind.Ich habe dort recht schnell einen Termin bekommen und wurde gut beraten.
Suche mit deinen Ärzten einen Weg und kämpfe weiter,es gibt viele Möglichkeiten die Dinger zubearbeiten.
Alles Liebe für dich-Gabi

[Bianca 27]

Hallo liebe Wurmi,

ich kann Deine Panik und Angst sehr wohl verstehen. Ich weiß noch wie aufgelöst ich bei der Diagnose war.
Aber mach Dich nicht fertig- Metas sind noch lange nicht das Ende.
Natürliche gibt es viele Wege, die Du jetzt gehen kannst.

Nur den Kopf in den Sand stecken und sich dem Schicksal ergeben- nein!
Das ist nicht die beste Lösung! Auch für Grübeleien ist jetzt nicht der richtige Zeitpunkt, damit machst Du Dich nur selbst fertig.

Ich weiß ist viel leichter als gesagt...

Meine Lungenmetas Diagnose war gleich nach der Ablatio- ich bin damals von der Frauenklinik gleich in die Thoraxklinik gewandert.

Dort wurde mir in einer minimalinvasiven OP (also ohne große Schnitte- dafür mit Kamera) eine Metas entnommen. Das mußte damals unebdingt sein, weil ich nicht nur BK sondern auch Hautkrebs habe... und es mußte abgeklärt werden woher die Mistviecher nun sind.

Es war BK. Daraufhin bekam ich 6x Taxotere + Epirubicin.
Hat nicht ganz gelangt- Metas sind zwar ein bisserl geschrumpft- aber wech waren sie nicht...

Damals konnte ich überhaupt nicht verstehen, daß man nicht- "einfach mit ein bisserl mehr Chemo" die Dinger ganz loswerden kann- oder es einfach zumindestens versucht.

Mein Onko sagte- mehr Chemo geht nicht, damit machen wir mehr kaputt als gut (????? hab ich damals nicht verstanden)
Überhaupt gibt es viele Dinge die der Kopf einfahc nicht verstehen kann oder will... Damit meine ich nicht unfähige Ärzte die einfach mal drauflos machen ohne den Patienten zu informieren. Ich habe einen supi Doc- und vertraue ihm wirklich völlig.
Aber es gibt Dinge- daran muß sich der Kopf erstmal langsam gewöhnen.

Jedenfalls bekam ich dann Zoladex und Tamoxifen (AHT)- für 3 Monate- hat gar nix geholfen- danach hatten sich die Lungenmetas hübsch verbreitet und Lymphmetas- unterm Brustbein- genau wie bei Dir- kamen auch noch dazu.
-um hier auf Deine Bestrahlungsüberlegungen einzugehen- nein ich hatte keine.

Also bekam ich Xeloda- das sind Chemotabletten. Die haben die Viecher gut 8 Monate in Schach gehalten. Dann ging es mit navelbine weiter.
Navelbine hat supi gewirkt- alles Metas sind prima zurück gegangen- mache Minis sind soagr ganz wech gegangen.

Dafür kam dann eine neue Meta in der rechten Lunge. Hier mußte wieder operiert werden, weil es ungewöhnlich ist, daß Metas entstehen,w ährend andere unter Chemo verschwinden- hier wieder Hautkrebs Option, oder gar Lungenkrebs ... aber nein es war einfach eine mutierte- also geweblich veränderte metas vom BK.

Nach der OP ging es mit ziemlich mies- deshlab mußte ich mich erstmal erholen, bevor es mitd er nächsten chemo weitergehn kann...
Zwischendurch habe ich mit einer neuen AHT Zoladex und Arimidex angefangen. Und siehe da- letzte Chemo war Ende September- Oktober die OP- seit Novemeber AHT- und es gibt keine nennenswerten Verschlechterungen zu verzeichnen.

Was will ich Dir mit dem ganzen sagen?

Es gibt immer einen gehbaren Weg.
Ich habe seit 2 Jahren und 7 Monaten BK mit Metas.
(und seit 7 Jahren und 7 Moanten Hautkrebs- nicht zu vergessen)

Ich habe etwas mehr als 2 Jahre am Stück Chemos bekommen.
Mehrer blöde OPs hinter mir.

Aber ich hatte auch wirklich gute und shcöne Zeiten in dieser Zeit.
Die erste chemo war die shclimmste- bei allem was danach kommt steht die Lebensqualität im Vordergrund.

Ich habe Yoga gemacht, bin spazieren gegangen, stundenweise Ski gefahren, war mehrfach im Urlaub, bin sogar geflogen, war in den Bergen wandern...
Natürlich gibt es auch miese Zeiten- ich denke das versteht sich von selbst- jedem der eine Chemo hinter sich hat brauch ich das nicht zu erzählen- aber weißt Du diese schlimmen Zeiten können sich bei mir immer hervorragend hinter den guten verstecken...

Zu der Frage- wie gehts jetzt weiter...
Geh zu Deinem Onko und frag ihn.
Es nutzt nix sich da stundenlang Gedanken drüber zu machen.
Warte es ab, was er Dir für Vorschläge macht- und falls Dir das nicht gefällt- frag nach Alternativen.
Mach Dich nicht verrückt.
Du brauchst Dich nicht im Lungenkrebsforum kundig zu machen- Lungenkrebs und Brustkrebs sind zwei verschiedene paar Schuhe.
Nur OPs sind ähnlich.
Ich glaube allerdings nicht das operiert wird... und ich denke das ist auch gut so.

Oh je, oh je- jetzt hab ich nen ganzen Roman geschrieben. Ich hab ein bisserl den Überblick verloren, aber ich hoffe das wichtigste ist gesagt.

Ich werde ich Heidelberg in der Frauenklinik behandelt. Die Onkos da sind spitze. Chemo läuft auch über die Frauenklinik.
Untersuchungen und OPs werden ind er Thorax Klinik in Heidelberg gemacht.

Trotzdem bin ich der Meinung, wenn man bei nem guten Doc ist, bei dem man sich wohlfühlt und zu dem man Vertrauen hat, ist eine Reise durch Deutschland wirklich nicht notwendig.
Allerdings meine ich auch- mit Meta sgehört man in kein Wald und Wiesen Krankenhaus sondern sollte schon bei nem Doc landen, der sich " damit auskennt"

Wenn ich Dir noch einen guten Tipp geben darf. Mach Dir ein schönes Wochenende. Mach einen Ausflug mit Deinen Kids, geh mit deinem Mann schön Essen- kurz- lass es Dir gut gehen.

Auch wenn das manchmal schwer fällt.

Wenn ich Dir irgendwie weiter helfen kann- meld Dich.

Ich wünsche dir alles Gute, vor allem Gelassnheit und gute Docs

Lass dich drücken
Bianca

[le_babe]

Mensch Bianca,

so zusammengefasst hat mich deine Geschichte tief berührt...

Bist eine besondere Frau...

K.

[Wurmi]

Hi!
Danke erst einmal fuer alle Eure Antworten!
Es hilft mir zu lesen, dass es auch mit Lungenmetastasen weiter geht, in mir drin sieht es næmlich ziemlich duester aus, da ich das Gefuehl habe, dass Lungenmetastasen die schlimmsten sind. Hatte auf Knochen "gehofft" als klar war, dass es bøse aussieht..... .
Eigentlich bin ich in der Uniklinik, aber bin auf "Heimurlaub" bis Montag. Leider konnte die Biopsie noch nicht gemacht werden, da der Pathologe, den mein Prof. haben will, nicht da ist, erst am Dienstag. Im anderen KH hier in Oslo, wo nur Krebs behandelt wird, waren sie vøllig ueberbucht und konnten mich nicht mehr reinnehmen, also abwarten bis Dienstag.

Ich habe aber auch eine vorsichtig verhalten gute Nachricht, nachdem die Bilder von meinem Prof und noch einem Radiologen studiert wurden, kam er gestern mit einem halben Læcheln zu mir und meinte gaaaanz vorsichtig, dass er noch Hoffnung habe, dass es doch keine Metastasen sein muessen! Es liegt wirklich alles im Strahlungsfeld und es kann sein, dass es ein Zusammenspiel aus Taxotere und bestrahlung und meinem Husten seit 2 Wochen (meine Tochter hatte RS-Virus und lag mit mir mit Lungenentzuendung im KH) zu tun haben kønnte und auch, dass die Form nicht 100ig stimmen wuerde.... Zumindest hat er mir ein wenig mehr Hoffnung gegeben, dass es eventuell doch nur ein Fehlalarm ist! Kaum zu glauben, oder?

Ich bin jetzt in Kontakt mit einer Klinik in D, schliesslich will ich alle Møglichkeiten ausschøpfen! In Norwegen geht nicht alles, was in D møglich ist.... .

Wir haben mit Freude festgestellt, dass wir nicht alleine sind! Wir haben so liebe menschen um uns rum, die auch unsere kleine Maus (17 Monate) mal nehmen, uns einfach in den Arm nehmen und auch fuer finanzielle Hilfe da sind, wir sind ueberwæltigt!

Ausserdem glauben wir, dass es hilft, dass Menschen fuer uns beten, eine Kerze anzuenden oder einfach positive Gedanken schicken, schliesslich ist die Ausgangslage fuer Dienstag jetzt mit mehr Hoffnung belegt, nicht wahr?
Also bin ich so frei und bitte Euch, zuendet doch bitte eine Kerze fuer mich an und schickt ein paar gute Gedanken zu mir in den hohen Norden....., bitte.

ich habe mir meinen neuen Haare (jetzt ca. 1 cm lang) in Pippi Langstrumpf-rot-orange gefærbt, Pippi ist das stærkste Mædchen der Welt, da muss ich doch etwas von abbekommen kønnen,..... .

Vielleicht halten wir uns wirklich nur an einem Strohhalm fest, aber so kommen wir hoffentlich uebers WE,..... .

Nochmals vielen lieben Dank fuer Eure Beitraege und eigenen Erfahrungen, das zeigt mir, dass es noch nicht in ein paar Monaten zu Ende ist! Habe doch so eine Angst,.....

Achja, gestern abend waren mein Mann und ich essen, das erste Mal alleine Essen gewesen ohne Tochter dabei, war seltsam, aber schøn!

So, nun habe ich wohl Romane geschrieben, und eventuell ziemlich wirr, aber so sieht es derzeit aus. Ich kann nur eins sagen, ich tue alles, alles was nur irgendwie møglich ist, ich geb nicht so schnell auf!

Viele Gruesse an Euch,
Wurmi

[Wurmi]

Hallo Bianca,

Danke fuer Deine lange Geschichte! Wie wurdest Du operiert? Wurde das Ding ganz herausgenommen?

Ich weiss irgendwie gar nicht, was ich denken soll, darf oder kann,....

Muss wohl einfach (!????!) abwarten.

Liebe gruesse,
Wurmi

[Ibis]

Liebe Wurmi,

ich drück´ Dir gaaaaaanz doll die Daumen, dass es wirklich nur ein Fehlalarm ist !!!

herzliche Grüße und alles Gute
Ibis

[Tante Emma]

Liebe Wurmi!

Erstmal find ich es toll, daß Du nun wieder etwas zuversichtlicher bist!
Und ich drücke Dir alle Daumen, daß sich die ganze Sache vielleicht doch noch in Wohlgefallen auflösen kann.
Aber Du hast ja an den Postings gesehen: es gibt immer einen Weg!

@ Bianca:
Danke, daß Du hier geschrieben hast!
Ich bewundere Deine Kraft und lese immer sehr gerne Deine Postings. Da steckt so viel Lebenswille und auch Witz drin!
Das mit dem LK-Forum war so eine Idee, weil ich dort schon öfter mal gelesen hatte, daß sich Menschen mit Lungenmetas dort gemeldet haben.
Daß BK- und LK-Metas unterschiedlich sind, wußte ich. Mir gings nur um die Technik, die zur Entfernung angewendet werden kann. Aber hierzu konntest Du ja alles wissenswerte erläutern.

Liebe Grüße,
Tante Emma.

[le_babe]

Liebe Wurmi,

ich komme vom Gebärmutterhalskrebsforum,lese aber hin und wieder auch in anderen Foren.Deine Geschichte bewegt mich,denn unsere Kinder sind gleich alt und ich kann deine Angst so nachfühlen und hoffe natürlich auch mit dir, dass du einen Weg im Umgang mit dieser Krankheit findest.

Ich möchte dir sagen,dass ich deinem Wunsch,eine Kerze anzuzünden morgen nachkommen möchte,mein Mann und ich fahren morgen nach Köln und werden unter anderem den Kölner Dom besuchen,dort werde ich eine Kerze für dich anzünden,versprochen...außerdem habe ich noch eine Gebetsfahne aus Nepal und da es dir offensichtlich viel bedeutet,dass gute Wünsche in den Norden fliegen,werde ich sie heut abend draußen aufhängen,der Wind übernimmt dann den Rest.ich hab grad das Gefühl,dass sie soeben ihre Bestimmung gefunden hat,dass macht mir richtig Freude.

Unbekannterweise

K.

[conny h.]

Hallo Wurmi,

ich hoffe das sich das was dein doc. vermutet bewahrheitet und drücke Dir ganz fest die Daumen. Ich zünde für dich eine Kerze an und schicke Dir ganz viel Energie

merkst du's schon

sei ganz lieb gedrückt
conny