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  #1  
Alt 24.06.2014, 17:35
Sereknitty Sereknitty ist offline
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Standard Verunsichert bzgl Chemo Schema

Hallo,
Leider hat mein Freund seit 10.6. die Diagnose, dass er ein Lymphom hat. Er ist erst 29 und wir sind noch immer ziemlich fertig. Es ist ein diffuses großzelliges B-Zell Lymphom, primär medastinal, Stadium 3b.
Als Behandlungsschema bekommt er ceop/imvp-dexa alle 28 tage und jeweils am Tag 1 und 15 Rituximab.
Ich habe aber jetzt gelesen, dass hier eigentlich alle R-Chop bekommen und bin jetzt total verunsichert. Ich hab den Ärzten bis jetzt eigentlich vertraut, da er in dem Spital liegt, in das in Österreich alle schwierigen Fälle transferiert werden. Ich weiss nicht genau was ich hören will, aber bin jetzt besorgt, dass sie sein Leben aufs Spiel setzen.
Würde mich sehr über Antworten freuen.
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  #2  
Alt 24.06.2014, 18:40
dart1962 dart1962 ist offline
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Standard AW: Verunsichert bzgl Chemo Schema

HI
Also ich habe ein Follikuläres lymphon Grad 1 Stadium 4. Ich bekomme auch an tag1 Rituximab danach Bendamustin alle 28 Tage. Mein Onkologe hat mir das so erkärt er meinte R chop wäre wohl als erste Chemo wahl wohl nicht das beste .
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  #3  
Alt 24.06.2014, 18:52
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Verunsichert bzgl Chemo Schema

Zitat:
Zitat von Sereknitty Beitrag anzeigen
.....diffuses großzelliges B-Zell Lymphom, primär medastinal, Stadium 3b.
Als Behandlungsschema bekommt er ceop/imvp-dexa alle 28 tage und jeweils am Tag 1 und 15 Rituximab. ...
Hallo,
vielleicht magst Du Dich hier ein wenig einlesen: https://www.dgho-onkopedia.de/de/onk...apieprotokolle
Alles Gute!

Geändert von Cecil (24.06.2014 um 19:21 Uhr) Grund: Link nachgereicht
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  #4  
Alt 24.06.2014, 19:29
Sereknitty Sereknitty ist offline
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Standard AW: Verunsichert bzgl Chemo Schema

Hallo cecil! Danke, habe schon recht viel gelesen bevor ich mich angemeldet habe aber werde auf jeden Fall noch mehr nachlesen. Ist im Moment eh dass einzige was ich im Moment noch mache .

@dart1962
Gut zu lesen das noch jemand etwas anderes außer R-Chop bekommt.

Geändert von gitti2002 (02.10.2014 um 15:50 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt
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  #5  
Alt 24.06.2014, 19:36
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Verunsichert bzgl Chemo Schema

Aber für follikuläres Lymphom gibt es eine separate Leitlinie.
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  #6  
Alt 24.06.2014, 19:42
Benutzerbild von Martin59
Martin59 Martin59 ist offline
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Standard AW: Verunsichert bzgl Chemo Schema

Hallo Sereknitty,
hier ein Link zu der Chemo.

http://translate.google.de/translate?hl=de&sl=en&u=http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8558202&prev=/search%3Fq%3Dchemo%2Bimvp-dexa%26rlz%3D1C2EODB_enDE512DE519%26biw%3D1600%26b ih%3D809

Bei dem was ich bisher gelesen habe gehe ich einmal davon aus das es eine Vergleichsstudie zur Standard Chemo CHOP ist. Die einzelnen Chemotherapeutika habe ich schon bekommen und relativ gut vertragen.

Da es zur Zeit keine nennenswerten neuen Therapieansätze beim hochmalignen NHL gibt versucht man die einzelnen bekannten Standards
so weit zu verfeinern das die Nebenwirkungen kalkulierbarer werden.

Die von Dart 1962 erwähnte Therapie ist bisher(meines Wissens nach) nur für niedrigmaligne follikuläre Lymphome angesagt.

Alles Gute für deinen Freund

Martin
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  #7  
Alt 24.06.2014, 21:20
Sereknitty Sereknitty ist offline
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Standard AW: Verunsichert bzgl Chemo Schema

Sie haben versucht uns soviel wie möglich zu erklären, aber es war alles sehr übereilt, da er zum Zeitpunkt des Biopsieergebnisses bereits eine obere Einflussstaung hatte. Vielleicht haben sie es ihm auch erklärt aber ich war nicht immer dabei und er hat sich vor allem am Beginn immer so aufgeregt, dass er viel nicht mitbekommen hat.

Bin halt nur so verunsichert, weil ich zu dem Schema bis auf eine Studie nichts finde. Werde wohl bis morgen warten müssen und dann den Arzt anrufen. Immer dieses Warten und diese Unsicherheiten .

Geändert von gitti2002 (02.10.2014 um 15:51 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt
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  #8  
Alt 26.06.2014, 10:26
Sereknitty Sereknitty ist offline
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Standard AW: Verunsichert bzgl Chemo Schema

Wollte meinen Thread nur kurz updaten, nachdem ich heute mit dem Arzt gesprochen habe und vor allem für den Fall dass jemand anderer eine ähnliche Frage hat.
Mir ist das jetzt so erklärt worden. Sie verwenden das R-CEOP/IMVP-Dexa Schema bei Leuten unter 60 Jahren dessen Lymphom im fortgeschritten Stadium ist und eben so aggressiv ist wie bei ihm. Es gibt dazu auch eine österreichische Studie die einen besseren Verlauf zeigt. Patienten die mit diesem Schema behandelt werden haben anscheinend lt dieser Studie und ihrer eigenen Erfahrung eine geringere Rezidivneigung. Außerdem sind weniger Zyklen im Vergleich zu R-CHOP notwendig.
Das Schema wird nicht bei Personen >60Jahren angewendet, da sie es im Vergleich zu jüngeren sehr schlecht vertragen.
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  #9  
Alt 04.08.2014, 14:08
Sereknitty Sereknitty ist offline
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Standard So unwirklich, Lebensgefährt, 29, NHL

Hallo alle miteinander,
ich habe zwar schon im Lymphdrüsenkrebsforum geschrieben aber ich glaube ich gehöre eher hierher weil ich einfach auch meine Gefühlswelt "zu Papier" bringen will. Mein Lebensgefährte ist 29 und wir sind jetzt seit 10 Jahren zusammen. Ich bin 32. Am 11.06 hat er die Diagnose bekommen, dass er diffuses großzelliges B-Lymphom, primär mediastinal hat, Stadium 3b. Für uns hat sich echt ein Riesenloch aufgetan.
Angefangen hat alles so harmlos am Mo 19.05 mit Halsschmerzen und leichter Lymphknotenschwellung. Als erstes dachten wir noch an eine Halsentzündung. Es ist aber dann anstatt besser, schlimmer geworden und am Ende der Woche war dann nach dem Aufstehen auch noch sein Gesicht und der Hals für eine Stunde oder so geschwollen. Er ist dann am Mo, ziemlich genau eine Woch nach den ersten Symptomen zu unserer Hausärztin gegangen und ab da hat haben sich die Ereignisse dann überschlagen. Am selben Tag kam er noch ins Krankenhaus, am nächsten Tag dann CT, erstmals war nur von einer Raumforderung die Rede und abends wurde er dann in die Uniklinik überstellt. In der Uniklinik haben sie dann am nächsten Tag gleich eine Biopsie gemacht. Vor der OP haben wir dann das erste Mal mit einem Arzt gesprochen und erfahren dass Krebs vermutet wird. Wir waren zu dem Zeitpunkt von der Ungewissenheit schon ziemlich fertig. Die Schwellungen im Gesicht und Hals kommen von einer Einflussstauung, da das Gewächs die Venen zum Herzen abschnürt.

Die Wartefrist war dann der Horror, das dann nur noch das Ergebnis übertroffen wurde. Plötzlich war von heute auf morgen alles anders. Chemo, 70%-80% Überlebenswahrscheinlichkeit, Unfruchtbarkeit möglich, mind. ein dreiviertel Jahr mal außer Gefecht. Eventueller Kinderwunsch mal auf Eis gelegt.


In der Zwischenzeit sind die Chemogaben und die Krankenhausgänge schon fast Routine, aber ich komm mir immer noch wie in einer (Alp)Traumwelt vor.
Ich kann es irgendwie noch immer nicht glauben. Natürlich weiß ich dass Krebs alle Altersgruppen treffen kann aber irgendwie denkt man nicht dass es einem erwischt vor allem, weil es in seiner Familie auch keine Krebsfälle gibt. In der Zwischenzeit weiß ich, dass das bei Non-Hodgkin ziemlich wurscht ist, dass macht es aber auch nicht besser.

Ich versuche für ihn der Fels in der Brandung zu sein und mir meine eigene Unsicherheit nicht anmerken zu lassen, auch weil seine Familie nicht in Österreich wohnt, aber ich fühle mich ja selber so hilflos und ich habe ihm gut zugeredet und selber zweifle und fürchte ich so viel.
Er hat jetzt schon so eine große Angst vor einem Rezidiv und ich versuche ihm gut zuzureden und lese doch selber an jeder Ecke, dass Rezidive bei NHL häufig sind. Ich bekomme im Moment einfach nicht meinen Kopf frei. Ich gehe mit ihm wann immer es geht zu den Chemoterminen und rede im Spital mit den Ärzten. Er kann und will sich damit einfach nicht beschäftigen. Er sagt jedes Mal wenn er mit einem Arzt spricht blockiert sein Hirn und er merkt sich wirklich nichts von den Gesprächen.


Er ist wirklich ein guter Mensch, sehr einfühlsam und eh schon genug bedient. Er hat durch einen Unfall mit 14 eine instabile Wirbelsäule die leider seit ca 2 Jahren akut geworden ist und kann den Alltag nur mit Schmerzmittel bewältigen. Er ging aber trotzdem arbeiten und lebte sein Leben so gut es halt ging obwohl er mit vielen Sachen aufhören mußte und jetzt auch noch das. Es ist einfach nicht fair.
Naja Krebs ist halt nicht fair aber man denkt sich halt, wenn man einigermaßen gesund lebst ist das Risiko niedrig....aber anscheinend ist es machmal einfach sowas von wurscht.
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  #10  
Alt 04.08.2014, 14:47
Benutzerbild von BerliNette
BerliNette BerliNette ist offline
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Standard AW: So unwirklich, Lebensgefährt, 29, NHL

Ja, das ist alles so unfair
Wie gut, dass du ihm zumindest die lästigen Gespräche mit den Ärzten abnehmen kannst. Es hört sich jetzt alles ganz ganz schlimm, eure Diagnose ist ja auch noch ganz frisch (ähnlich wie bei meinem Mann). Aber wir lernen damit zu leben! Im Moment komme ich mir auch noch vor wie zwischen zwei Welten.

Mein Mann war sehr sportlich, hat sich gesund ernährt und nicht geraucht und warum hat ER Lungenkrebs? Diese Frage meine Liebe, müssen wir uns nicht stellen, denn sie kann nicht beantwortet werden.

Ich wünsche euch viel Kraft und Zuversicht.

L.G. Anette
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  #11  
Alt 04.08.2014, 14:54
mausi69 mausi69 ist offline
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Standard AW: So unwirklich, Lebensgefährt, 29, NHL

Hallo und ein trauriges willkommen nach Österreich!

Es tut mir von Herzen leid das ihr in so jungen Jahren mit dieser Diagnose konfrontiert wurdet!
Ja die Diagnose Krebs verändert alles und man verliert den Boden unter den Füssen! Mir ging es nicht anders. Die Angst wird zum ständigen Begleiter!
Das dein Lebensgefährte nicht mit den Ärzten sprechen mag, kann auch ein Zeichen von Angst sein.
Meine Mama hat bis zum Schluss nicht einen Arztbericht gelesen. Sie sagte damals wozu!!!

Ich wünsche euch beiden ganz viel Kraft und Zuversicht!

Lg mausi
__________________
Meine Mama
BSDK ED 05.02.2014

28.07.1949 - 22.06.2014

Du warst es wert so sehr geliebt zu werden!
Du bist es wert, das so viel Traurigkeit an deiner Stelle geblieben ist!



http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=62514
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  #12  
Alt 05.08.2014, 13:16
Sereknitty Sereknitty ist offline
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Standard AW: So unwirklich, Lebensgefährt, 29, NHL

Hallo,
@Anette
Ja ich habe deinen Bericht gelesen du schreibst mir teilweise wirklich aus der Seele. Ich hoffe, dass dein Mann die nächsten Chemos besser vertragen wird. Man fühlt sich auch immer so hilflos weil man eigentlich nichts wirklich machen kann.

@mausi
Ja es ist definitiv Angst weswegen er nicht mit Ärzten sprechen kann, aber es ist auch seine Strategie damit so gut wie möglich umzugehen. Er neigt zu Angstattacken die ihn komplett blockieren können, daher versucht er soviel Abstand wie möglich zu bekommen. Wenn er im Moment irgendwas wissen will will, fragt er gezielt mich und filtere ihm dann halt die Info raus


Heute, morgen und übermorgen muß er wieder ins Spital zur Chemo. Durften uns heute gleich wieder von der Anmeldungsdame anschnauzen lassen, weil wir anscheinend die Termine die uns vom Arzt gegeben worden sind, nicht rückbestätig haben. Wir würdens ja gerne richtig machen wenn es uns jemand erklären würde.

Nächste Woche ist dann wieder stationär MTX angesagt.
LG Sereknitty

Geändert von Sereknitty (05.08.2014 um 13:20 Uhr)
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  #13  
Alt 30.03.2015, 19:53
Sereknitty Sereknitty ist offline
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Standard Freund glaubt nicht an Remission

Hallo Leute,
ich hoffe ich bin hier im richtigen Unterforum.
Bei meinem Lebensgefährten wurde letztes Jahr im Juni ein aggressives Lymphom diagnostiziert. Nach 8 Chemozyklen gab es im Dezember dann das letzte PET Scan und Entwarnung, komplette Remission.
Eigentlich super würde man denken, aber er kann nicht akzeptieren dass der Krebs nicht mehr da ist. Er ist überzeugt, dass man es einfach nur nicht sieht und es fröhlich in ihm weiterwächst. Vor allem weil er seitdem immer das Gefühl hat, dass etwas in seinem Hals steckt und sein Hals geschwollen ist. Es haben sich jetzt schon zwei Ärzte auf der Reha, wo er gerade ist den Hals angeschaut. Nichts ertastbar oder sichtbar. Er hat aber eine leichte Halsentündung und eine Fieberblase über der Lippe.

Jetzt ist die erste Kontrolle fällig und er hat heute Lungenröntgen und Oberbauch Ultraschall gehabt. Der Befund war unauffällig, alles passt, aber es stellt sich bei ihm keine Erleichterung ein. Im Gegenteil, er hat eine Panikattacke bekommen. Er versteht nicht, wieso man nichts sieht. Er ist überzeugt die Ärzte sind einfach schlampig, weil sie soviele Patienten haben und es auch nur ein Job ist.

Er quält sich so sehr und ist so verzweifelt und ich weiß nicht wie ich ihm helfen kann. Kennt das jemand von euch. Wird es mit der Zeit besser? Wird er einmal akzeptieren können, dass der Krebs wirklich weg ist? Was kann ich machen um es ihm zu erleichtern. Mit diesem Gefühlswirrwarr ist der unauffällige Befund in der Zwischenzeit für mich auch schon irgendwie total irreal obwohl rein logisch und rational weiß ich, dass er noch immer in Remission ist.
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  #14  
Alt 31.03.2015, 11:05
NicoleZ NicoleZ ist offline
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Beiträge: 426
Standard AW: Freund glaubt nicht an Remission

Hallo Sereknitty,
das, was dein Lebensgefährte gerade durchmacht, kennt vermutlich jeder hier anwesende Patient, das läuft gemeinhin unter dem Begriff "Kopfkino". Manche Leute kommen damit besser klar als andere. Es gibt spezielle Psychologen für Krebspatienten, vielleicht sollte dein Lebensgefährte so einen mal aufsuchen.

Ich z.B. hatte vor 5 Jahren einen Tumor in der Brust, und gerade in der Folge der Therapie, wo es einem jeden Tag irgendwie anders aber nie wirklich gut geht, denkt man wirklich bei jedem Zipperlein an eine Metastase oder sonstwas. Das ist soweit also völlig normal. Wenn diese Angst jedoch anfängt, einem die Lebensqualität zu rauben, dann ist es auf jeden Fall besser, sich professionelle Hilfe zu suchen.

Liebe Grüße,
Nicole
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  #15  
Alt 13.10.2015, 11:23
Sereknitty Sereknitty ist offline
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Beiträge: 14
Standard Rezidiv oder Einbildung

Hallo Leute,
ich dachte ich schreibe mal da ich im Moment echt voll im Panikmodus bin. In meinem Kopf herrscht völliges Chaos und ich weiß gar nicht mehr was wirklich ist und was ich mir nur einbilde.
Es geht um meinen Freund der letztes Jahr diffuses großzelliges B-Zell Lymphom 3(b?) überstanden hat. Er hatte bis jetzt zwei NU die alle ok waren und bis vor kurzem war ich auch überzeugt dass alles gut ist. Vor 1,5 Wochen haben wir dann beide eine Verkühlung bekommen. Dürfte ein recht aggressiver Virus gewesen sein, da ich für meine Verhältnisse recht lange krank war, aber in der Zwischenzeit geht es mir schon ganz gut und ich bin nur noch ein bisschen verschleimt.

Er hat aber noch immer ziemliche Halsschmerzen, die nur langsam besser werden. Letzte Woche Donnerstag ging es ihm schone eine Spur besser und er ist mit Freunden weg gegangen und hat dann erste Mal seit Jahren wieder zuviel getrunken, musste sich übergeben und hat einen riesigen! blauen Fleck am Schienbein und er kann sich nicht erinnern woher. Man muss auch dazu sagen, dass er Alkohol sehr schlecht verträgt. Freitag- und Samstagnacht hatte er dann prompt Nachtschweiß so wie ich es nur vom letzten Jahr von der Krebserkrankung kannte (Pyjama, Decke und Leintuch war alles nass). Es war immer nur am Anfang der Nacht. Er hat sich dann umgezogen ist wieder eingeschlafen und den Rest der Nacht war Ruhe.
Auf jeden Fall geht es ihm seitdem auch gesundheitlich wieder schlechter. Halsschmerzen sind wieder retour und er fühlt sich nicht so gut. Montag und jetzt Dienstagnacht war kein typischer Nachtschweiß aber er hat definitiv mehr geschwitzt als sonst und diese Nacht hat er auch extrem schlecht geschlafen.

Das Problem ist das meine Fantasie natürlich jetzt völlig aus dem Ruder läuft und ich weiß dass der Nachtschweiß auch vom Alkohol sein könnte. Aber mir fällt jetzt alles ein was Symptome sein könnten, nämlich dass er so langsam gesund wird und auch dass ihm seit ca 3-4 Wochen nach dem Essen immer schlecht wird und leichte Magenkrämpfe hat, das war davor nicht. Heute hat er z.b. gefrühstückt und sein Magen war gleich wieder beleidigt. Das ist doch nicht normal.
Interessanterweise ist er zwar leicht beunruhigt aber nicht so besorgt wie ich.

Mir ist jetzt auch eingefallen dass er seit Mitte Juli immer sehr müde ist, aber er hat auch Depressionen wegen derer er in Behandlung ist und wir und auch der Arzt dachten, dass die Müdigkeit davon kommt und evt. auch von den Anti-depressiva aber jetzt mach ich mir Sorgen, dass es vielleicht doch bereits eine beginnendes Rezidiv war.

Am 22.10 hätte er wieder einen Termin zur NU im KH aber ich glaub ich werd verrückt bis dahin. Diese Angst dass er ein Rezidiv, hat lässt mich einfach nicht los. Irgendwie bin ich eigentlich schon überzeugt, dass der Krebs wieder retour ist. Meine Familie sagt nur ich soll mich nicht fertig machen und es wird schon nix sein, aber das hilft mir nicht wirklich.

LG,

Geändert von gitti2002 (13.10.2015 um 18:48 Uhr) Grund: NB
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