Neuroendokrines Karzinom

[Angelia]

Hallo Peter,

erstmal vielen lieben Dank für deine ausführliche Antwort....ich hoffe, es geht dir den Umständen entsprechend gut und deinen Kindern auch...

ich werde erstmal morgen meine Ultraschalluntersuchung abwarten, bevor ich den Doc frage bzgl. der Embolisation...habe danach ja noch ein gespräch nd vorher werden ja die Laborwerte noch besprochen...er wollte ja mit mir über die Nebenwirkungen der anderen Chemo sprechen....
es gibt ja die Neuigkeit, das ich die Chemo, die noch nicht zugelassen ist, genehmigt bekommen habe...*freu*...nun muß sie nur noch anschlagen, denn dann wäre ich sowas von glücklich...aber sie ist bestellt und ich denke so um den 12. Februar rum, das sie aus den USA hier angekommen ist...

Da Du selbst Kinder hast,kannst du dich sehr gut in meine Lage versetzen...dann kommen automatisch noch mehr Ängste, Sorgen und Fragen auf... ich hatte letzte Woche 2 Termine mit dem Jugendamt und den Pflegeeltern, die ausgewählt wurden zum Kennenlernen....es war sowas von schrecklich mit dem Gedanken...aber bin froh, das ich es erstmal hinter mir habe...es ist ein MUSS gewesen....was bzw. wo soll mein Sohn bleiben und wer kümmert sich um ihn, wenn ich nicht mehr da bin....? Ich möchte nicht, das er in ein Heim muß, daher habe ich diese Möglichkeit für Ihn gewählt...

Beten tu ich jeden Tag mehrmals, da es mir auch sehr viel Hoffnung, Mut und Glauben schenkt und ich daran glaube, das mir geholfen wird...

Ich hoffe, wir schreiben uns weiter, auch wenn es bei mir immer etwas dauert, da ich nicht immer gut am PC sitzen kann...ist ganz unterschiedlich...

wünsche Dir bis dahin alles Liebe und Gute und das Du dich gut fühlst ohne große Beschwerden ....

[gernot75]

Hallo alle zusammen!

Erst mal muss ich euch allen hier Respekt zollen. Schon sehr schön zu sehen, dass Ihr alle trotz einer so üblen Diagnose soviel Mut und Kampfgeist habt. Lasst euch nicht unterkriegen!!

Ich bin per Google auf euer Forum gestoßen und hätte da ein paar Fragen an euch. Mein Vater (69) liegt nun seit seiner OP vorletzte Woche im KH. Die haben zuerst alle möglichen Untersuchungen gemacht und hatten den Verdacht auf Dünndarm-Krebs, der sich leider durch die OP bestätigt hat. Sie haben ihm bei der Gelegenheit 50 cm des Dünndarms mit angrenzenden Lymphknoten entfernt. Der Befund ist nun da: Neuroendokrines Karzinom. Metastasen haben sie wie es scheint keine gefunden. Er soll jetzt wenn ich das richtig verstanden habe Interferon und Serotonin als Hormontherapie bekommen. Genaues weiß ich leider noch nicht, weil ich Ihn eher aufheitern als ausfragen wollte. Außerdem kenn ich mich mit dem Thema nicht wirklich aus.
Es geht ihm zum Glück bis jetzt ganz gut. Er hat kaum schmerzen, hat apetit und soll demnächst raus aus dem KH. Das freut mich schon mal fürs erste.
Er macht auf mich bis jetzt auch einen guten Eindruck. Fad ist im halt.
Wo ich mir jedoch wirklich große sorgen mache ist der weitere Verlauf dieser Erkrankung, denn meine Mutter hatte auch schon Krebs (12 Jahre lang!!!). Sie hat hart gekämpft und ist dann am Ende doch daran gestorben. Das ist nun 17 Jahre her. Klar kann man das nicht vergleichen; heute sind die Behandlungsformen sicher ausgereifter, aber die Angst bleibt nun mal. Mir kommen jetzt immer wieder Erinnerungen von Damals hoch. Am meisten Sorgen mach ich mir um sein Gemüt. Denn auch wenn er mir gegenüber sehr gefasst wirkt und fast optimistisch erscheint, kenn ich Ihn auch ganz gut. Er hat (zumindest bis jetzt) keine Kämpfernatur, wie meine Mutter Sie hatte.

Also Bitte liebe Forenmitglieder: Könnt Ihr mir irgendwelche Ratschläge geben.

Sind meine Sorgen begründet?
Wie kann ich Ihn zum Kämpfen bringen?
Habt Ihr Erfahrungen mit Hormontherapie (Serotonin, Intereferon)?
Was gibt es generell an begleitenden Alternativmed. Behandlungen?

...So! Da hab ich ja ganz schön viel geschrieben. Hat aber auch gut getan.
Euch allen wünsch ich viel Erfolg in eurem Kampf gegen euer Leiden.

lg, Gernot

[Marc78]

hallo gernot

es tut mir leid, dass du dich mit diesem thema auseinandersetzen musst. ich bin mir an dieser stelle auch nicht ganz sicher, ob ich der richtige bin, um dir hier zu antworten, aber ich versuch es dennoch. du hast ja so ein wenig um rat gefragt, ich gebe dir an dieser stelle ratschläge, welche sehr persönlich sind. vielleicht hat's ja was drunter, was dir hilft, den rest kannst du einfach vergessen ;-)
grundsätzlich sagt die schulmedizin ja, wenn der krebs durch eine OP komplett entfernt werden kann, dann sollte man so gut wie geheilt sein. meist verabreichen die ärzte den patienten noch eine chemo oder sonstwas, um eben die kleinen, unsichtbaren herde auch zu erwischen. redet am besten mit dem behandelnden onkologen darüber, oder noch besser mit zweien. ich will dir auch keine angst machen oder deine sorgen noch vergrössern. das problem ist halt schon, dass bei einem CT oder ähnlichen bildgebenden verfahren tumorherde halt erst ab ca. 3mm grösse erkennbar sind. das ist einfach sehr schwierig.
nun aber das allerwichtigste: auch wenn halt bei einem krebs (bösartiger tumor) viel vorsicht und weitsicht in der behandlung geboten ist, so braucht man meiner meinung nach vor dieser erkrankung keine angst zu haben. ich rate euch unbedingt, euch über die art tumor und die entsprechenden behandlungsformen sehr gut zu informieren. das geht natürlich niicht von heute auf morgen. am besten informiert ihr euch erst mal über die schulmedizinischen dinge. denn da steckt ihr momentan drin. und leider informieren einem die ärzte teilweise schlecht und teilweise halt auch sehr falsch (lügen). eher mal eine nacht über etwas schlafen, als sofort in eine therapieform reinzuschiessen.
alternativ gibt es natürlich eine ganze menge. ich mache es meist so: wenn ich von was höre dann informiere ich mich erst mal übers www (auch bei vorgeschlagenen schulmedizinischen behandlungen). dabei versuche ich, ein wenig auf mich zu hören, ob mich eine methode anspricht oder eher nicht. dann suche ich mir eine entsprechende person, welche die behandlung anbietet und gehe für ein gespräch mal vorbei. wenn ich dann immer noch überzogen bin, versuche ich es mit derjenigen methode. so habe ich es mit der homöopathie gemacht. nebenbei gehe ich noch n die akupunktur. und im moment schaue ich mir mal die hyperthermie (mit wärme) an. bei mir ist die situation natürlich eine andere wie bei deinem vater, aber dennoch hat sich diese vorgehensweise bei mir bewährt.
die alternativen, eher sanften methoden (homöopathie, behandlung mit vitaminen, evtl. yoga, enzyme usw.) sind sicher eine gute sache, wenn man aus dem KK als "geheilt" entlassen wird. um dann einen rückfall zu verhindern, scheinen mir solche methoden eine gute sache zu sein (auf dass der krebs nie wiederkehre!)
du merkst, das sind alles sehr persönliche erfahrungen. jeder hier kann dir seine geschichte erzählen. oder du kannst dich auch hinsetzen, und die beiträge der autoren lesen und du wirst (zumindest einen grossen teil) ihrer geschichte erfahren. jeder versucht es auf seine weise, und darin liegt meiner meinung nach auch der schlüssel. krebs ist darum so schwer heilbar, weil die krankheit sehr individuell ist. aber ihr findet bestimmt, was ihr sucht. ist einfach ein wenig arbeit.

ich wünsche euch auf jedem fall viel erfolg und für die zukunft alles gute!
liebe grüsse und VIVA
marc

[Marc78]

hallo peter

das mit den bergen ist halt so ne sache. natürlich ist die schweiz klein, so dass man problemlos vom einen ende zum anderen gucken kann ;-). nein im ernst, die berge sehe ich von mir aus nicht. aber bei entsprechender wetterlage kann man die verschneiten gipfel in der ferne sehr gut sehen, wenn man etwas erhöht steht. meistens sehe ich die berge dann, wenn ich mit dem auto von schaffhausen richtung winterthur (zürich) fahre (also richtung süden). nasonsten muss ich mich auch mit bäumen zufriedengeben. ja, die gefiederten freunde. die können recht alt werden. bei uns hats um die wohnung rum auch immer raben und elstern. aber am frechsten sind die sperrlinge (bei uns spatzen genannt). die nisten über den fenstern in den nischen vom rollladen. natürlich unbedingt beim schlafzimmerfenster und es ist kaum zu glauben, wieviel lärm solch kleine tiere machen können. meist sind sie dann am lautesten, wenn man am morgen ausschlafen möchte; die pfeifen wie verrückt! auf die eine seite sind die echt witzig, nur verkacken sie auch das fensterbrett....
im moment geht's mir halt nicht besonders gut. hatte am wochenende das erste mal ein wenig atemnot und fühlte mich einfach nicht wohl. dann merkt man, dass es einem an den kragen geht und nicht ich den krebs, sonder der mich in den fingern hat. ich versuche natürlich noch immer, das ruder zu meinen gunsten herumzureissen. leider fehlt mir allmählich sämtliche energie und kraft, um irgendwelche ideen zu verfolgen oder gar auszuprobieren. werde mich mal bei zwei kliniken schlau machen, die teilweise nur alternativ-medizinisch, teilweise schul- und alternativmedizinisch behandeln. so könnte zum beispiel lokale hyperthermie (wärme) mit chemo kombiniert werden. bin sehr gespannt, was da noch bei rauskommt und ob mich was anlachen wird. eine weitere möglichkeit wäre einfach die chemo mit GEMZAR und XELODA. mir ist natürlich klar, dass die krankenkasse die kosten für alternative behandlungsformen nicht übernimmt, aber sie stellt sich auch stur bei der übernahme der kosten für die chemo-medis, obwohl mein onkolge doch ziemlich stark interveniert hat. mein onkologe meint zwar, dass ich mir wegen der kosten der medikamente keine sorgen machen müsste, er fände da schon eine möglichkeit... naja, finde es trotzdem mies von der KK. nach all diesen eindrücken werde ich dann eine entscheidung fällen müssen, wie es nun weitergeht mit der behandlung. etwas passieren muss jetzt einfach!

jep, das wär der stand meiner dinge. wie geht es bei dir peter? das ist schon sehr wertvoll, wenn man hie und da einen tag hat, an dem man keine schmerzen und kein fieber oder sonstwas hat. das gibt einem die nötige luft, mal durchzuatmen. und dass man einfach aufsteht, und bereits am morgen das heulende elend hat, kenne ich auch sehr gut. du hast recht, weinen hilft da am besten. mein gewicht hält sich leider gar nicht stabil. war früher immer so um 80kg rum, nun bringe ich noch etwa 68kg auf die waage, tendenz leider sinkend. ich wünsche dir von herzen, dass die guten tage in der mehrheit sind und du diese zeit mit den kindern geniessen kannst. ich war ehrlich gesagt sprachlos, als ich gelesen habe, was ihr bezüglich dem sterben organisieren müsst. das zerreist einem ja das herz! hätte am liebsten einfach losgeheult....
ist man zu solchen sachen jemals bereit? wie geht man sowas an? verliert aber bitte nicht den mut und erst recht nicht den lebensmut... leider sind wir durch die krankheit gezwungen, uns mit unangenehmen dingen zu befassen... ach, was soll ich sagen, ich weiss es nicht!

jetzt sitze ich ratlos vor dem PC und frage mich, was ich an der stelle noch schreiben soll. jetzt wirkt alles grad ein wenig sinnlos und nichtig...
viel kraft, viel mut dir lieber peter und natürlich auch allen anderen hier!
wenn wir nur alle niemals hier hätten auch nur ein wort reinschreiben müssen, sondern uns das alles gar nichts anginge....

marc

[Marc78]

hallo peter

es läuft viel, jedoch nicht so, wie ich das gerne hätte. mir gehts nicht gut, war gerade übers wochenende auch wieder mal im spital. aber der reihe nach....

musste ja bereits am 20. februar ins spital, weils mir einfach sehr schlecht ging und ich atemschwierigkeiten hatte. meine linke lunge war komplett zu von meinem tumor. daher war irgendwas dahinter entzündet und ich hatte fieber und mir war auch sonst sehr übel (hatte glaub auch noch grippe). ich wurde dann in vollnarkose gebracht und via bronchoskopie wurde mir für den unteren linken lappen ein stent (ein röhrchen, was die luftröhre aufspreizt). und beim oberen linken lappen wurde etwas tumormasse weggelasert, wodurch die luftröhre auch wieder funktionierte. ich kann tatsächlich wieder besser atmen und mein husten ist auch nicht mehr so schlimm (freu freu!). jetzt wurde auch entschieden, dass man die tumore in der lunge mal bestrahlen wolle. dafür habe ich auch mein einverständnis gegeben. bereits als ich da diese woche im krankenhaus lag, hatte ich immer rückenschmerzen (vor allem im schulterbereich und im kreuz). ich wurde ein wenig massiert, was mir aber nicht half. nach der entlassung ging ich auch noch zur massage, um dem problem zu begegnen. die schmerzen im kreuz hatte ich ja schon öfters und habe dies dem onkologen auch immer wieder gesagt. auf jeden fall waren an einem tag dann die schmerzen so stark, dass ich notfallmässig im spital antanzte. ich kriegte nur immer schmerzmittel, von denen wurde mir speiübel. auf mein drängen hin wurde dann endlich mal geschaut, warum ich solche schmerzen habe. also ab ins MRI und anschliessend noch eine knochen-szintigraphie durchgeführt. resultat: diverse knochenmetastasen (in diversen rippen, in etwa jedem dritten wirbelkörper, in den schulterblättern, im rechten hüftgelenk und diverse im becken). also schlichtweg scheisse!!! macht mich natürlich sauer, da ich schon im november 2006 über schmerzen geklagt habe und gewisse rippen im CT aufgedunsen waren. warum hat man nicht früher reagiert???? muss ich als patient sagen, was man machen soll??? ich verstehs nicht...
jetzt werden drei herde an meinem körper bestrahlt. und morgen werde ich mit der bestrahlung aufhören. ich habe die schnauze voll von diesen hobby-ärzten. die können nur reagieren, niemals agieren. es ist eh zum heulen und mir bleibt eh keine chance mehr. jetzt fresse ich eine menge medis. ach ja, die medis...deshalb war ich ja am wochenende im KH. ich bkam vom radioonkolen schmerzmedis und diverse andere medis und von meinem anderen onkologen nochmals welche. hatte etwa 12 medis zuhause. hatte keine ahnung mehr mit der dosierung und nahm halt lieber weniger als mehr, da ich eh immer starke bauchschmerzen hatte. dummerweise kriegte ich am samsttagabend wie angeworfen starke schmerzen im hüftbereich. ich versuchte, mit morphium die schmerzen zu dämpfen. leider konnte ich nichts mehr bei mir behalten und übergab mich nur noch (vermutlich auch wegen der schmerzen). schlussendlich musste ich dem krankenwagen notfallmässig ins KH. da wurde mir dann endlich mit morphium geholfen und anschliessend wurde mir endlich mal eine schlaue medikamenten-zusammenstellung gemacht.
tja, jetzt bin ich wieder zu hause und weiss ehrlich gesagt nicht mehr recht weiter. so läufts bei mir.

peter, ich hoffe, dir geht es besser und deine betreuung ist besser als die meinige. wie geht es dir? danke für deine nachfrage. wie geht es mit deinen schmerzen? hast du noch lust zum kochen und kannst du die gemeinsame zeit mit deinen kindern geniessen? ich wünsche dir das von ganzem herzen. ich habe gar nie mehr zeit und lust zum helifliegen oder sonstwas.

liebe grüsse an dich!

[Marc78]

hallo peter, hallo an alle

jetzt habe ich die bestrahlung mal auf eis gelegt und mit diesem entscheid füühle ich mich schon viel besser. hatte solche angst vor den nebenwirkungen und stand unter einem enormen stress. jetzt geht's mir irgendwie schon viel besser, wenn ich nicht täglich ins KH gehen muss.
wir haben noch herausgefunden, dass es bei uns (in winterthur, grossraum zürich) eine onko-spitex gibt. das ist eine gute sache, denn die sind auf palliativ-behandlung spezialisiert und kommen zu einem nach hause, wenn man starke schmerzen hat. die können medikamente verabreichen (auch chemos) und helfen einem wirklich sehr! so muss der patient nicht immer ins spital, sondern kann zu hause bleiben. wirklich eine gute sache. leider muss man selber drauf kommen, denn die ärzte sagen einem so etwas nicht.

peter:
ich bin in einem extremen auf und ab. die schmerzen sind wirklich etwas vomm schlimmsten, die machen einem mürbe. in letzter zeit bin ich oft auch am beten (habe zwar nicht so übung darin). der glaube ist eine enorme stütze und eine riesen quelle guter gedanken. heute habe ich (im vergleich zu den tagen davor) wesentlich mehr energie und werde mich evtl. dem heli oder der steuererklärung (keine gute alternative ;-)) widmen. die leute um mich rum sind sehr lieb. heute kommen zum beispiel einige leute aus dem büro, wo ich bis vor kurzem noch gearbeitet habe, mich besuchen. das freut mich sehr, auuch wenn ich schnell ermüde.
es nimmt mich wunder, wie es dir geht. was macht deine chemoembolisation? aber weisst du, was mir am meisten gefällt: bei uns ist so richtig schön frühling, die sonne scheint und es ist angenehm warm. ich hoffe doch sehr, dass du dieses hoch auch geniessen kannst.

alles gute und liebe grüsse
marc

[Hans-Jörg]

Ich grüße alle Betroffenen dieses Forums...

...und möchte mich gleich mit ein paar Fragen an Euch wenden:

Vorerst aber möchte ich meinen Respekt aussprechen, wie Ihr Euch alle mit deisem sehr schwierigen Thema auseinander setzt. Ich stelle fest, dass ich mich hier in empathischerem Umfeld befinde als bei den Ärzten (die aber ihren Job in meinem Fall durchaus zufriedenstellen durchführen). Es gibt eben leider sehr viele Themen und Fragen, auf die sich ein Arzt nicht oder nicht ausreichend einlässt und deshalb bin ich sehr froh, dass ich Euch gefunden habe.

Kurz zu meiner Geschichte:

Im Februar 06 erhielt ich die Diagnose: "kleinzelliges, neuroendokrines Karzinom" mit Primum im linken Kieferwinkel und Befall der Lymphknoten bis zum linken Schlüsselbein. Ich durchlief eine Chemotherapie mit Cisplatin und Etoposit und im Anschluss eine Radiotherapie mit Bestrahlung im HNO-Bereich (Kiefer, Lymphwege) bis zu 70 Gy. Die Operation habe ich "umschifft" da man mir das Geicht regelrecht "zerlegen" und den halben Kiefer auswechseln wollte und es wäre eine Strahlentherapie dennoch nötig gewesen. Die Therpien schlugen initial sehr gut an. Ein CT und MRI im November 06 gab keinerlei Hinweise auf Absiedelungen und einen Berfund mit ausgeprägter Tumornekrose im Primumbereich. Es hatte also gar nicht schlecht ausgesehen - mir war aber bewusst, dass das Rezidivrisiko recht hoch ist.

Im Februar diesen Jahres wurde schließlich ein Rezidiv in Form eines ossären Befalles (insbesondere im Lenden- und Brustwirbelbereich, den Hüften und der linken Schulter) festgestellt und ich durchlaufe so eben eine weitere Chemotherapie mit Cisplatin und TPC-11. Die Bestrahlung erfolgt parallel im Lendenwirbelbereich, wo der Befall am stärksten ist und ein Deckplatteneinbruch im Bereich LW2 vorliegt.

Ich habe derzeit allerdings mit einem instabilen Blutbild zu kämpfen, was bedingte dass die Chemotherapie unterbrochen werden musste.

Nun meine Fragen:

Wie kann ich mir diese Art von Krebs vorstellen? Welche Art von Zellen entartet hier? Bzw. welches Organ/Gewebe produziert diese Zellen?
Was ist prognostisch bei meiner Diagnose zu erwarten? (Ich finde in der Literatur nur vage Angaben mit 5-jahresüberlebensraten von 5 - 20 % und eine durchschnittlichen Lebenserwartung von 20 Monaten (50%).
Wie ist in der Regel der Krankheitsverlauf in einem solchen Fall?
Welche Behandlungsmethoden könnte ich noch in Betracht ziehen?

Es geht mir darum, meine Krankheit endlich besser zu verstehen. Ich möchte doch einigermaßen Bescheid wissen, was mich erwartet und wie ich meine verbleibende Zeit möglichst genussfähig und sinnvoll verbringen kann.

Es klingen die einzelnen Schicksale von Euch oft sehr dramatisch und beängstigend. Ich versuche meine Situation einfach einigermaßen emotional im Griff zu behalten. Vielleicht kann ich von Euch ein Wenig erfahren, wie Ihr das schafft.

[Jörißen]

Hallo Hans Jörg
Mein Sohn bekam im Dez 04 die Diagnose ,, undifferenziertes neuroendokrines carcinom ,, am Schwanz der BSD mit Metastasenleber .Seine Chemo bestand aus Cisplatin, Etoposid, DTIC , Ifosfamid , Vincristin und Vindesin .Die Therapie war auch für hoch maligne undifferenzierte kleinzellige Tumore . Ich habe gelesen das etwa 70 % der neuroendokrinen Tumore auf Etoposid und Cisplatin ansprechen , es ist aber nur von einer kurzen Remissionsdauer ca.3-6 Monate .Für die DOTATOC Therapie kam mein Sohn nicht in Frage , weil die Somatostatin - Rezeptoren bei ihm nicht vorhanden waren , die man bei einer Szintigraphie hätte sehen müßen . . Endokrine Zellen sollen überall im Körper sein , enstehen tun sie aber doch nur in den Organen die diese Zellen produzieren , wie z.B Bauchspeicheldrüse .Neuroendokrine Zellen sind wohl eine Kombi aus endokrinen und neuro = Nervenzellen .
Mehr weis ich leider nicht darüber
Alles Gute
Lieben Gruß Christiane

[Hans-Jörg]

Liebe Christiane, lieber Peter!

Ich danke Euch vielmals für Eure Antworten. Da hab´ ich ja gleich eine Herzensantwort und eine Fachantwort bekommen - das ist ausgesprochen Hilfreich.

Ich werde derztei mit Cisplatin und CPT-11 behandelt (kurze Unterbrechung wegen Leucozytenmangels) während ich letztes jahr noch mit Etoposit statt dem CPT behandelt wurde. Die Chemo hat beim ersten Mal 06 sehr gut angesprochen was aber nichts außergewöhnliches ist da dieser Krebs sehr Chemo- und strahlensensitiv ist. Operiert wurde ich nicht, da man von einem limited desease ausgegangen ist und der Meinung war, das Primum (im linken Kieferwinkel) radiotherapeutisch nekrotisieren zu können. Im CT und MRI hat es dann auch tatsächlich so ausgesehen - bis heuer im Februar. Meine Wirbelsäule ist nun stark angegriffen und drohte zu brechen - Korsett und erneute Strahlentherapie haben das vorerst noch verhindert. Aber es sind mehrere Knochenareale befallen und ich hatte sehr starke Schmerzen was sich allerdings nun wieder gelegt hat. Den Knochenwiederaufbau wollen wir mit Zometa (Biphofanattherapie) versuchen.

Behandelt werde ich in Innsbruck und ich bin bislang recht zufrieden - auch mit den teils sehr jungen Ärzten.

Emotional geht es mir relativ gut - manchmal habe ich das Gefühl, dass man das eigentlich gar nicht dürfte bei einer solchen Erkrankung. Aber ich versuche, die mir verbleibende Zeit nicht mit Verzweiflung zu ruinieren und genieße eigentlich jeden neuen Tag. Ich arbeite normal und nehme am gesellschaftlichen Leben nach Lust und Laune teil. Meine Kinder haben dadurch auch besser die Möglichkeit, wieder eine gewisse Normalität im Umgang mit mir zuzulassen. Es ist tatsächlich auch so, dass man als defakto todgeweihter Patient eher sein Umfeld beruhigen muss, damit man selbst wieder zur bedingten Normalität zurückkehren kann - manchmal nicht ganz einfach.

Die Frage, die mich momentan am meisten beschäftigt, ist die meiner derzeitigen Lebenserwartung. Ich habe nach meiner Diagnose den Bau meines so inniglich ersehnten Terrassenhauses abgebrochen (im Planungsstadium) und weiß nicht mehr wie lange meine aktuellen Vorhaben ausgelegt sein können. Ich brauche aber zumindest eine ungefähre Ahnung vom Verlauf meiner Erkrankung, um mich wenigstens einstellen zu können. Die Literatur zu diesem Thema ist natürlich nicht gerade hoffungsfördern. So ist da die Rede von 5-jahres Überlebensraten von 0,5 - 5% und durchschnittliche (mittlere) Lebenserwartung von 10 - 20 Monaten. Ich lebe derzeit in Monat 14 nach meiner Diagnose und es geht mir immer noch verhältnismäßig gut. Was habe ich zu erwarten? Darum kreisen derzeit permanent meine Gedanken, wenn ich nicht gerade abgelenkt bin.

Ich danke und grüße Euch alle in diesem Forum und wünsche Euch die denkbar beste Lebensqualität, die immerwährende Zuversicht und das ungebrochene Vertrauen in den Lebensplan mit seinem Anfang und seinem Ende.

Liebe Grüße aus Tirol

Hans-Jörg

[Marc78]

hallo alle tapferen mitstreiter

ich wünsche euch an dieser stelle ganz schöne ostern und wünsche uns allen erholsame, schmerzfreie, freudige, ablenkende feiertage.

bin im moment sehr schreibfaul, deshalb gibt's von mir kaum beiträge. denke jedoch immer fest an euch!!

gruss marc

[Marc78]

hallo peter

ich hoffe sehr, du kannst die ostertage geniessen. vor allem für die kinder ist ostern doch immer eine ziemlich spassige sache. ich hab leider nicht viel zu lachen.
da es mir immer schlechter geht, habe ich mich diese tage dennoch endlich mal dazu aufraffen können, eine patientenverfügung zu verfassen. soweit, so gut. jetzt ist's wenigstens schwarz auf weiss, was ich will bzw. nicht will. puhh, die schmerzmedis setzen mir ganz schön zu, habe oft probleme mit dem bauch. muss halt auch immer mehr nehmen.

jetzt lege ich mich wieder ein wenig auf's ohr, da ich eh immer müde bin. wünsche dir von herzen, dass es dir besser geht als mir. machs gut!

liebe grüsse marc

[Hans-Georg]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier im Forum und möchte mich deshalb kurz vorstellen:

Zwischen Weihnachten und Neujahr teilte mir der behandelnde Oberazt einer Klinik in Köln mit, dass die "Schatten" in meiner Leber bösartig seien und es sich um einen Sekundärtumor handele. Vorausgegangen war eine Einweisung mit kollikartigen Schmerzen im Bauchbereich, die auf Gallensteine hinwiesen.
Statt der erwarteten Steine nun ein bösartiger Schatten also...

Nach sehr langwierigen Untersuchungen und Beratungen wurde der Befund Neuroendokriner Tumor gestellt, ohne indes den Primärtumor lokalisieren zu können. Dies sollte in Berlin, in der Charité Virchow, durch Prof. Wiedenmann erfolgen.

Wir, meine Gattin und ich, sind also nach Berlin. Dort führte man einige weitere Untersuchungen durch, mit zwei Punktierungen (einmal durch den Rücken, einmal durch die Seite) in die Leber. Leider erwischte man nur gesundes Material, der Tumor in der Leber ist gerade mal 11x16mm groß.
Da auch hier der Primärtumor nicht gefunden werden konnte, schickte man mich nach 5 Wochen wieder nach Hause mit der Auflage, im Spätsommer wieder vorstellig zu werden - nach diesem Verlauf würde man mehr erkennen.

Meine Situation: Ich sitze zu Hause etwas hilflos herum, habe Schmerzen im rechtem Oberbauch, mir ist immerzu kotzübel, ich fühle mich schwach und antriebsarm und neige zu Depressionen. Dazu überkommen mich andauernd Ausbrüche von Agressionen, die ich nicht im Griff habe.
Zunächst meinte mein Hausarzt, dass ich doch wieder arbeiten gehen solle - das würde mich ablenken. Ich benötige keine Ablenkung, sondern Ruhe. Ablenkung habe ich reichlich zu Hause und der Arbeitsstress hilft mir garantiert nicht, mal davon abgesehen, dass ich mich viel zu schwach dafür fühle und der Arbeitgeber einen 100%ig fitten Arbeitnehmer vorzufinden wünscht.

Mein Hausarzt verschreibt mir Medikamente gegen Übelkeit, die nur bedingt helfen. Jetzt soll ich wieder ins Krankenhaus, um mich erneut untersuchen zu lassen...

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

Beste Grüße
Hans-Georg

[Marc78]

hallo hans georg

es tut mir leid, dass du nun auch hier "mitmachen" musst. ich kann dir kaum helfen aber ich habe in letzter zeit auch oft schmerzen im bauchbereich und kaum noch appetit. nach dem essen wird mir oft auch übel. ich weiss bei mir nicht so recht, ob das ganze eventuell durch tumorbefall der verdauungsorgane herrührt oder einfach auch von den medikamenten, die ich dauernd einnehmen muss. gegen übelkeit nehme ich motilium lingual, hilft mir immer gut.
ich habe auch eine metastase in der leber, und ich bin auch nicht sicher, ob halt meine leber auch nicht mehr so richtig arbeitet und das der grund für die bauchschmerzen sind.
was mich etwas verwundert, dass man bei dir jetzt einfach abwartet. was soll denn passieren? soll der tumor fröhlich grösser werden? deiner in der leber ist ja noch nicht sehr gross, eventuell wäre frühes handeln eher angezeigt...?

lass dich nicht unetrkriegen. ich wünsche dir auf jeden fall so weit als möglich alles gute. und die aggressionen lässt man am besten an den ärzten aus, das hat zumindest einen gewissen unterhaltungswert (grins)

liebe grüsse marc

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hoi peter

wie geht es dir? ich habe schon lange nichts mehr von dir lesen können. aber ich weiss auch wie's ist...manchmal hat man einfach gar keine lust, sich im entferntesten mit dem thema zu beschäftigen und dann möchte man auch nichts von niemandem wissen. wenn du lust hast, dann melde dich doch mal...so weiss ich wenigstens, dass du auch noch an unserer seite bist und "kämpfst".
von mir gibts nichts neues zu berichten. leider werde ich immer schwächer. das ist sehr schwer zu ertragen, da ich einfach immer mehr eingeschränkt werde. das führt mir halt einfach das vortschreiten der krankheit überdeutlich vor augen...das nagt halt auch an der psyche...
ich hoffe für dich, dass du dich auf deine kraftquellen verlassen kannst und dort die nötige stütze findest. ich denke auf jeden fall an dich! schicke dir gute gedanken und wünsche dir soweit als möglich nur das beste!

liebe grüsse aus der frühlingshaften schweiz
marc

[Kaima]

hallo marc1
ich hab mich schon länger nicht gemeldet.. mein mann hat die chemo bekommen, aber nur 3 zyklen da die metastasen grösser geworden sind wir haben uns in der uni klinik essen vorgestellt und eine DOTATOC untersuchung durchführen lassen. am montag sollten wir bescheid bekommen, leider müsen wir noch eine woche warten, da die krebs konferenz nur montags geführt wird und DIESER fall erst nächste woche dran ist!!! toll!! mein mann hat schon seit langer zeit ständig schmerzen im bauch, will nichts essen, weil er direkt nach dem er was gegessen oder getrunken hat auf toilette läuft und sich übergeben muss. ich lege ihm wärmekissen auf den bauch was den schmerz ein wenig lindert. er pumpt sich voll mit medikamenten, ostern mussten wir ins krankenhaus, da die medikamente nicht geholfen haben. und die warterei!!!!! es ist schrecklich!
das in kürze von uns. so wie ich es lesen konnte, habt ihr die gleichen symptome. ich kann deswegen auch nachvollziehen, wie du leidest. wünsche dir das beste!
lg
kaima

[Marc78]

hallo kaima

das klingt wirklich nicht gut, wie es deinem mann geht. wenn ich das richtig verstehe, dann kann er ja gar nichts mehr bei sich behalten...da hat er bestimmt auch schon sehr viele kilos verloren. wie entwickelt sich denn der krabs im allgemeinen? hat er denn auch was im bauchraum? ja, das mit dem DOTATOC weiss ich noch gut, da musste ich auch immer warten und man sitzt wie auf nadeln, da man ja auf eine chance hofft. aber versucht den ärzten trotzdem ein wenig druck zu machen, vor allem auch, wenn dein mann gar nichts mehr zu siich nehmen kann. das ist kein spass! er MUSS trinken und essen können...sonst kann er ja gar keine energie tanken.
du schreibst auch, er pumpt sich voller medikamente. klärt unbedingt ab, wie verträglich die medis sind und ob die wirklich gut zusammengestellt sind, ob es zu viele sind, ob es ein zu grosses durcheinander ist. bei teils schmerzmedis musste ich mich auch nur noch übergeben...fragt nach, es gibt verschiedene gute präparate mit unterschiedlichen wirkstoffen aber gleicher wirkung. was ich noch empfehlen kann (wahrscheinlich habt ihr das zwar schon probiert): wenn mir schlecht ist, nehme ich motilium lingual (die kann man unter die zunge legen und da zergehen lassen, also braucht sie nicht zu schlucken). diese tabletten helfen mir sehr.
ich wünsche euch soweit alles gute, besonders deinem mann, dass er bald wieder etwas freude am essen bekommen kann. seid energisch und setzt euch wenn nötig durch! es geht um das wohl deines mannes.

liebe grüsse marc