BDSK Diagnose bei meiner Mum

[Katharina]

Hallo Christof,

ich habe bereits in einem anderen Thrad über unsere Erfahrung mit Tacerva berichtet. Es hört sich ja ganz toll an, dass die Überlebenszeit signifikant gestiegen ist, Wenn man den Bericht aber genau liest, dann handelt es sich um einen Vorteil von 0,5 Monaten....
Meine Ma hat unter Tacerva ziemlich gelitten.
Sie hatte furchtbaren Juckreiz am ganzen Körper, Übelkeit, Haarausfall, Müdigkeit, entzündete Schleimhäute, Pilzbefall an den Schleimhäuten etc. Sie hat letztendlich die Studie abgebrochen, das für sie das Leben so nicht mehr Lebenswert war. Vielleicht hat sie durch Tacerva 0,5 Monate länger gelebt, dafür hatte Sie in den 5 Monaten der Studie keine schöne Zeit.
Nun mag ja jeder Mensch anders auf Medikamente reagieren. Ich will Euch nur von uns berichten, entscheiden müsst Ihr selber. Evtl. macht Ihr ja positivere Erfahrungen. Allerdings finde ich es schon wichtig, diese "tollen" Ergebnisse der Pharmaindustrie mal ins rechte Licht zu rücken.
Ich wünsche Euch alles Gute und bessere Erfahrungen
LG
Katharina

[Volker P]

Hallo Christof,

ich bin auch aus der Nähe von Koblenz. Ich hoffe ihr seid nicht im Kemperhof in Behandlung. Die hätten mich fast umgebracht. Holt euch auf jeden Fall eine zweite Meinung aus Heidelberg.

Geht mal auf die Seite des ADP-Dormagen. Das ist eine Selbsthilfegruppe. Die Trifft sich am Mittwoch in Koblenz. Adresse und Ansprechpartner findest du auf der Internetseite. Dort sind wir bereits 4 oder 5 Betroffene und Angehörige BSDK Patienten. Dort bekommst bestimmt gute Infos. Auch wie man mit der Krankheit umgeht.

Gruß

Volker