Cup-Syndrom

[Anja74]

Liebe Siko,
mensch, das ist ja nicht sehr erfreulich was Du da so schreibst. Hab die ganzen Tage an Dich denken müssen. Wie geht es Dir? Ich hoffe die Schmerzen sind besser geworden. Hast Du schon mit der Behandlung begonnen?
Das mit Deiner Tochter ist ja wirklich ein Hammer. Ich bin sprachlos, weis nicht was ich dazu sagen soll......
Bei uns ist nicht viel Neues zu berichten. Heute war Mom mal richtig gut drauf. Ich denke es ist die Vorfreude auf unseren Urlaub. Bin vom 19.-26.06. mit meinen Eltern und meinem Bruder an der Ostsee. Wird sicher schön.
Melde Dich doch einfach mal. Hier meine email: kocfeli1@web.de
Freu mich über Post.
Liebe Grüße von Anja und viele Küsschen der Besserung.

[Anja74]

Liebe Beate,
wie geht es Euch? Geht es Deinem Mann etwas besser? Ich hoffe es so für Euch. Es stimmt mich immer sehr traurig, wenn Du schreibst, dass es ihm so schlecht geht. Hat man es denn noch einmal mit einer anderen Chemo probiert? Ich weis bei CUP ist es schwer, das passende zu finden und ich hoffe so für Euch, dass die weiteren Behandlungen anschlagen.
Ich bin in Gedanken bei Euch und wünsche Euch weiterhin viel Kraft.
Liebe Grüße von Anja

Liebe Anja,

ich freue mich für Euch, dass Ihr bald mit Deiner Mom einen Kurzurlaub machen könnt. Das wird ihr bestimmt wieder Kraft geben. Bei uns ist das leider nicht mehr möglich, meinem Mann geht es inzwischen so schlecht, dass er nicht mehr aus dem Haus gehen kann. Er hat auch alle Therapien abgebrochen, da ja doch nichts geholfen hat. Eine Bestrahlung zwecks Schmerzlinderung war das Letzte, was gemacht wurde. Die täglichen Fahrten zum KH waren aber bald anstrengender als der eigentliche Nutzen. ER bekommt auch so starke Schmerzmittel (Durogesic-Pflaster), so dass er viel schläft. Wir versuchen, die verbleibende Zeit so gut es geht zu nutzen.
Dir und Deiner Mom wünsche ich alles Liebe und vor allem, dass die Chemo weiterhin Erfolg bringt.
Auch an alle anderen Mitleser liebe Grüße und kämpft weiter
Beate

Liebe Beate,
es tut mir sehr leid, zu lesen, daß es Deinem Mann schlecht geht. Ich wünsche Euch beiden die nötige Kraft und innere Stärke und Ruhe, um die verbleibende Zeit positiv zu verbringen. Ich kann mir vorstellen, daß es für Dich sehr schwer ist. Man ist so hilflos.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Stärke.
Liebe Grüße
Barbara

hat jemand was von raippa gehört?
raipa: wei gehts dir?
gruß
martin

Hallo Martin,

nein, ich habe auch nichts von Raipa gehört, aber er wollte wohl für 3 Monate mit seiner Frau nach Spanien. Sie sind Mitte oder Ende März gefahren, also müßten jetzt irgendwann die drei Monate um sein. Mehr weiß ich leider auch nicht.

Liebe Grüße
BArbara

Einen schönen Gruß an Alle !
Besonders Anja74 und Geli !!!

Ich habe doch versprochen euch weiter zu informieren, wie es meiner Frau geht.
Am Dienstag, 15. Juni, wurde der untere Teil des Bypasses ausgetauscht. Dieser neue Teil ist kürzer und wahrscheinlich auch aus weicherem Material als der Vorgänger. Er macht jetzt keine großen Probleme mehr. Im Zusammenhang mit der Ureterschiene auf der linken Seite hat meine Frau nur mehr eine geringe Reizung und keine stechenden Schmerzen in der Blase. Sie muss wohl oft auf die Toilette, auch in der Nacht ca. 3-mal. Aber damit kann man leben. Auch ein sehr vorsichtiger GV war schon möglich.
Nochmals in Kürze: Die Ureterschiene ist ein S-förmiges (Kunststoff-?)Rohr, das im Harnleiter verlegt ist und bei dem der obere Bogen in der Niere eingehakt ist und der unter Bogen in der Blase aufliegt. Eingeführt wird diese von unten über die Harnröhre. Ein Ureterbypass ist ähnlich, jedoch unter der Haut (subkutan) verlegt und besteht aus zwei miteinander verbundenen Teilen. Der Ureterbypass wird mittels dreier kleiner Schnitte (vor der Blase, über dem Hüftknochen und im Rücken bei der Niere) eingesetzt.
Diese Woche stehen weitere Untersuchungen im Spital am Programm. MRT der Leber, denn dort sind zwei Läsionen im Röntgen sichtbar und die müssen genau erforscht werden. Eine Besprechung über und Vorbereitung zur Strahlentherapie stehen auch noch an. Von Heilung also sind wir noch weit entfernt, aber ein Etappensieg und eine Erholungsphase gibt Hoffnung.
Hoffentlich habt auch ihr, bzw. eure Angehörigen Fortschritte bei der Genesung gemacht.
Das wünscht euch Allen jedenfalls
Johamon

[

Hallo an alle.
auch bei mir wurde ein Cup-Tumor festgestellt.Metastasen unter dem Schlusselbeinen und hinter dem Brustbein, wohl am ehesten Lunge oder Bronchialcarcinom , bin (wahr) aber bis vor der Chemo und Bestrahlung top fit, Pet, Bronchoskopie, wahr alles negativ. Habe jetzt eine Chemo mit Cisplatin und Navalbine + Bestrahlung hinter mir. Hat jemand ähnliches? Was gibt es noch für Therapien? Hat jemand Erfahrung mit der Beratungsstelle für Biologische Krebsabwehr?

Hallo Karin,
das Problem beim Cup ist, daß es bei jedem anders ist. Mein Mann hatte aber wie Du auch Metastasen am Hals, unter dem Schlüsselbein, allerdings keine unter dem Brustbein, auch bei ihm vermutet man Lunge oder Bronchien, allerdings haben auch bei ihm die Untersuchungen nichts ergeben. Er hat 2 x Carboplatin (ähnliches Chemotherapeutikum wie Cisplatin, greift aber nicht so die Nieren an - mein Mann hat Nierenprobleme-) für 5 Tage im Abstand von 3 Wochen und 30 Bestrahlungen bekommen. Zusätzlich haben wir als begleitende Therapien Mistel, Vitamine, Selen, Zink gemacht. Allerdings nur solange er noch schlucken konnte. Jetzt ist er wieder auf dem Wege der Besserung, 25 Kilo leichter, und macht jetzt zusätzlich eine Lasertherapie auf dem äußeren Hautbereich und im Schleimhautbereich - ERfolg ist meiner Meinung nach gut, da die Wundheilung verbessert eingesetzt hat und, für ihn sehr wichtig (für Dich sicherlich nicht *g*) sein Bart kommt wieder!
Wir haben uns auch mit der biologischen Krebsabwehr in Verbindung gesetzt, dort wirst Du, was alternative, begleitende Therapien angeht, sehr gut beraten, solltest Du auf jeden Fall anrufen!

Bekommst Du nur Chemo oder auch BEstrahlungen? Wenn Du auch Bestrahlungen bekommst, dann solltest Du Dir das Tonsillenforum durchlesen, denn dort sind sehr gute Tipps, die die ganzen Nebenwirkungen betreffen, die durch die Bestrahlungen hervorgerufen werden. WEnn Du Unterstützung brauchst, kannst Du mri gerne eine Mail schicken, denn die Bestrahlungszeit ist ganz bestimmt kein Zuckerschlecken, aber sie geht vorbei!
Ganz liebe Grüße
Barbara
arma@armagedan.de

Hallo Anja,

lange nichts von dir gehört! Wie gehts deiner Mom? Hattet ihr einen schönen Urlaub?
Von uns gibt es nicht viel Neues, da mein Mann in letzter Zeit große Probleme mit dem Essen und der Flüsigkeitsaufnahme hatte, bekommt er jetzt zusätzliche Zufuhr über seinen Port. Dadurch ist das Allgemeinbefinden etwas besser, gegen die Metastasen können die Ärzte aber weiterhin nichts tun!
Liebe Grüße von Beate

[Anja74]

Hallo Beate,
schön von Dir zu lesen.
Ja, wir hatten einen schönen Urlaub. Bis auf das Wetter, das hat nicht ganz so mitgespielt. Meiner Mom hat es super gefallen und ich denke sie hat sich auch gut erholt. Wir haben viel unternommen (so gut es ging).
Es geht ihr eigentlich ganz gut, nur hat sie starke Schmerzen im Rücken und im linken Bein. Am Freitag hat sie sich ne Spritze geben lassen, da gingen die Schmerzen im Rücken weg. Nun schmerzt nur noch das Bein, das aber nur wenn sie viel läuft.
Es wird dann auch dick.
Wir waren gestern zum "Familientag" in Glashütte bei Lange & Söhne (mein Bruder arbeitet dort). Sie hat voll durchgehalten. Abends war sie dann knülle. Aber happy, dabei gewesen zu sein. Sie war richtig stolz auf Ihren Sohn.

Naja, morgen muss sie wieder in die Uniklinik. CT-Auswertung.
Man sah wieder was beim Bauchultraschall, scheinbar neue Metastasen. :-(
Nun ja, wir warten mal ab, was die Docs morgen sagen.
Jedenfalls sind wir froh, dass sie wieder 3 Kilo (in 4 Monaten) zugenommen hat. Wenn nun doch wieder Chemo folgt, hat sie wenigstens die nötige Kraft, diese durchzustehen.
Wir hoffen so, das alles nur falscher Alarm ist, aber wenn man realistisch bleibt......

Wie verträgt Dein Mann die Zusatznahrung?
Bei meiner Mom gab es ja zuletzt heftige Probleme. Ich hoffe für Euch, dass er dadurch wieder zu Kräften kommt.

Ich muss so oft an Euch denken. Vor einem Jahr fast zur gleichen Zeit diese grausame Diagnose...... Wie geht es ihm?
Bekommt Dein Mann wieder Behandlungen? Versucht man es mal mit einer anderen Zusammensetzung? Irgendwas muss doch diese Metastasen wenigstens zum Stillstand bringen.....
Es ist so ungerecht.....
Grüß ihn bitte lieb von mir und sag ihm, dass ich in Gedanken oft bei Euch bin.
Ich wünsch Euch alles Gute.
Liebe Grüße von Anja

hallo anja,

ich drücke euch ganz ganz doll die daumen, dass sich der vage verdacht nicht bestätigt.

es ist so schlimme immer zwischen hoffen und bangen zu leben.

ganz liebe grüsse siko

Hallo Anja,

schön zu hören, dass der Urlaub ein Erfolg war. Ich denke heute schon den ganzen Tag an euch, was wohl die Docs gesagt haben. Seid ihr immer noch in der Uniklinik in Behandlung?
Mein Mann verträgt die Zusatznahrung recht gut, er wird bloß immer extrem müde, während die Infusion läuft. Wir haben sie jetzt so eingestellt, dass sie über 6 Stunden läuft.
Mein Mann bekommt täglich 3 Spritzen Sandostatin, das soll die Nebenwirkungen, die durch seine hormonausschüttenden Metastasen kommen, etwas lindern und vielleicht auch das Metastasenwachstum verlangsamen. Aber darüber weiß man nichts Genaues. Eine Chemo wird nicht gemacht, das sie nach Meinung der Ärzte nichts bewirkt.Da er auch wieder Metastasen im Bauch hat, drücken diese auf den Darm, und momentan hat er sehr große Probleme mit der Darmtätigkeit, diese wird ja außerdem auch noch durch die Schmerzmittel gehemmt.
Ich habe ihm deine Grüße ausgerichtet, er freut sich immer, wenn jemand an ihn denkt.
ich drück euch so die Daumen, dass bei deiner Mom heute nicht Schlimmes herauskommt!

Hallo Siko,

wie geht es dir? Bekommst du nun eigentlich Chemotherapie? Was hat man bei dir eigentlich genau operiert? Und wie alt bist du?

Liebe Grüße von Beate

hallo beate,

ich bekomme keine chemo, man will diese jetzt noch nicht einsetzen, die chemo "aufheben" und nicht vorher verschiessen, so der arzt mit dem ich zuletzt sprach. ansonsten muss ich im september wieder zum scheck.

es ist nicht immer ganz leicht mit dem "unbekannten" zu leben, aber ich versuche das beste draus zu machen. ich nehme ein nahrungsergänzungsmittel, dass mich körperlich recht gut beieinand hält und den tumorwachstum hemmen soll.

OP war brust = ohne befund und axial = metastasen. am linken und/oder rechten lungenlappen ist auch ein kleiner befund. was genaues sagt mir kein arzt.

liebe grüsse anna

seit über einem jahr verfolge ich regelmässig dieses forum (da meine mutter seit april 03 unter lungenkrebs stadium IIIB leidet). ich will keine werbung für irgendwelche produkte machen, aber ich würde gerne euch kurz über meine mutter u.v.a. wie gut es ihr gerade geht, erzählen. So gut, dass sie mich vor zwei monate hier in münchen besucht hat (wie ihr vielleicht aus meinen rechtschreibungsfehlern bemerkt hat, bin ich ausländer). sie hat zwei zehnstundigen flüge (new york-münchen-new york) überstanden. dann waren wir eine ganze woche mit dem auto unterwegs (südtirol, italien, u.a.) und es war wirklich erstaunlich zu sehen, wie fitt sie war. ich kann nicht vergessen, wie schlimm die zeit während der chemo- und der bestrahlungstherapie war... das war einfach schrecklich. ich weiss nicht, wie lange es ihr so gut weiter geht, aber es ist so ein schönes gefühl zu sehen, dass sie momentan ein ganz normales leben weiter führen kann,...wie lange weiss nur der liebe Gott, aber ich bin sehr dankbar dafür!.

obwohl ich sicher bin, dass die chemo und die bestrahlung (als paleative behandlung, wegen stadium 3B) unheimlisch viel geholfen haben, bin ich auch 100% überzeugt, dass die sogenannte "alternative medizin" viel hilft. sie hat die therapien in oktober abgeschlossen und seit dem bekommt sie nur natürliche produkte.

ich habe im internet über alle mögliche therapien recherchiert und die therapie, welche mich am meisten überzeugt hat, war die sogenannte "orthomolekuläre medizin". wie viele von euch wiesst, es gibt einen arzt, der diese medizin propagiert und praktiziert. leider sind ihre produkte sehr teuer. deshalb habe ich mich entschieden, selber über die zutaten dieser produkte zu recherchieren und am ende erstellte ich eine "vergleichbare" therapie für meine mutter. alle produkte kann man aus dem internet oder bei der apotheke bestellen (hier oder aus USA). das wichtigste ist, dass die produkte "natürlich" hergestellt werden.

meine mutter bekommt folgendes am tag:

7 gramm vitamin C (ab und zu wird die dosis auf 10 gramm erhöht)
800 microgramm selenium
6 tabletten multivitamine
3 gramm lysine
3 gramm katzenkralle
hochdosierte ABM (Pilze)


ich bin kein arzt aber ich bin der meinung, dass ich euch unsere erfahrung erzählen sollte. ich bin der meinung, dass das wichtigste bei dieser therapie ist die vitamin C, das selenium und die lysine. den rest habe ich aus verzweiflung bestellt. nicht desto trotz denke ich heute, dass die andere produkte eine große rolle spielen.

ich will keine werbung machen!!!. es gibt hunderte firmen, welche diese verschiedene produkte betreiben. mann kann alles dierekt bei der apotheke bestellen. ich weiss nicht, ob solche therapien jedem hilft aber es wäre einfach wunderschön, wenn damit jemandem geholfen werden könnte.

liebe grüße

martin

PS.: ich hoffe, es ist nicht verboten über solche therapien zu sprechen. wenn das so wäre, bin ich einverstanden, dass meine mail gelöscht wird. das letzte was ich möchte ist ärger zu bekommen.