pilozytisches astrozytom I bei 3jähriger

[emily4]

hallo
suche betroffene oder erfahren,evtl. auch im raum niederbayern?

bei unsrer 3jährigen tochter(wird im april 4) wurde am 15.januar 2008 ein hirntumor im kleinhirn festgestellt.er war schon ca. 5cm groß,sie hatte auch eine große ansammlung an hirnwasser

es ging dann alles ratz fatz...ehe wir uns versahen waren wir am 16.1.08 auch schon in regensburg in der kinderklinik st.hedwig auf der intensivstation und gleich am 17.1.08 wurde sie in die uni klinik regensburg gebracht zur operarion.
diese ist gut verlaufen,man konnte den tumor vollständig in einen stück entfernen.
die OP hat sie super ertragen,es enstnad ein blutgerinnsel im oberen hirnbereich (weiß jemand damit auch bescheid? dagegen wird nämlich nichts getan)
auch geschwülste haben sie nach der op im rückenmarkkanal entdeckt.

emily geht es nun nach 4 wochen jeden tag prima,sie hat zwar eine einseitige lähmung beim arm und bein was sie aber super hinbekommt und immer mehr kraft aufbringt.sie krabbelt jetzt,läuft an der hand und an gegenstände/möbel allein entlang....spricht immer besser in sätzen....

der 1.befund sagt aus der tumor gutartig war und nun nur beobachtet wird.die erste zeit alle 3 monate.d.h. anfang märz müssen wir wieder zur mrt

es ist wunderschön unsre maus wieder zu haben aber ich bekomme dies gefühl nicht los das wir auf eine zeitbombe stehn.
deie ärzte sagten solch tumor kann wieder kommen muß aber nicht....stimmt das????

und dann hab ich noch ein problem....ich hatte mich kurz bevor die diagnose kam arbeitslos gemeldet da emily und ihre andren 2 brüder alle tagsüber toll versorgt sind wollte ich mich wieder beruflich orintentieren nach 7 jahren erziehungs und hausfrauen tätigkeit

auch weil wir finanziell das sehr dringend brauchen.

da aber es nicht vorrauszusehen ist wie lange emily nun pflege braucht und zuhause bleiben muß hatte ich mir überlegt ob man pflegegeld für sie bekommt.
kennt sich da jemand aus oder gibts hier solch gleichen fall?

auch einen schwerbehindertenausweis (wenigstens auf befristet erstmal?)

wie kommt man mit allem und vorallem das restliche leben eigentlich damit zurecht.wie geht alles weiter????

ich mein...wir freuen uns wirklcih alle sehr das es so gut ausgegangen ist aber warum bekomm ICH das blöde gefühl net los????

lg mama von emily

[stefrost]

moin.
bei mir liegt die sache mit dem astrozytom zwar etwas anders, aber die ein oder andere frage kann ich doch beantworten.
zunächst mal stimmt es, dass sich rezidive, also erneute tumore, ausbilden können . es ist ja nicht bekannt, weshalb der tumor entstanden ist, ob es noch andere herde gibt und ob man wirklich alles entfernen konnte. da man diesen verlauf jedoch nicht vorhersagen kann, sollte man sich am besten keine gedanken darüber machen. jedes weitere mrt ohne befund bringt einen seinem ziel, beschwerdefrei zu leben, ein stück näher.
um das blutgerinnsel musst du dir keine sorgen zu machen, der körper nimmt das von alleine wieder zurück. da es auch keine nenneswerte drucksymptomatik verursacht, kann man es wie einen blauen fleck im gehirn betrachten. also keine sorge.
das absolut beste ist jedoch, dass unser gehirn sehr lernfähig ist. auch wenn emily auf einer seite (teil-)gelähmt ist, so kann das gehirn lernen, diesen ausfall zu überspielen. gerade bei kindern ist das gehirn noch enorm lernfähig, aber selbst im hohen alter kann es sich noch anpassen. da wird die zeit zeigen, was im endeffekt übrigbleibt an möglichen auffälligkeiten.
also einfach positiv denken und jeden tag genießen, wie er kommt.
ff, stef (pilozyst.? astrozytom 01/06 im kleinhirn, hirnstamm bis ins verlängerte rückenmark)!

[emily4]

hallo stefrost
danke für deine antwort

was ist....>hirnstamm bis ins verlängerte rückenmark<
das steht ganz unten bei dir

mich würde noch interessieren wie weit es zu verhaltensveränderung nach solch op kommen kann?

denn sie hat irgendwo andre verhaltensweisen als wie vorher und wie weit beinträchtigt wird die sprache auf dauer sein?

wir sind nun auch am rausfinden ob es ratsam wäre schon evtl. einen schwerbehindertenausweis zu beantragen???
auch evtl. pflegegeld für sie

durch verwandte in österreich hab ich erfahren das dort durch pflegefall bei kindern das kindergeld dann erhöht wird

danke auch für deine aufbaueneden worte aber gerade da ist ein punkt bei mir...ich denk ja positiv aber im hinterstübchen kommen immer wieder die negativen gedanken auf.
wie z.b. "es KANN wiederkommen" genau da ist es dann bei mir...dieses "es KANN ja" nicht "es muß NICHT"

weil ich halt krebs immer nur anders erleben mußte....mein onkel als ich kind war hatte lungenkrebs(ok ist schon ewigkeiten her und die medizin war damals noch nicht soweit wie heut)
meine tante hatte unterleibskrebs,mein vater vor 4 jahren prostatakrebs,und mein bruder vor 2 jahren lymphdrüsenkrebs im endstadion....ok sind natürlich alles andre diagnosen und ganz andre altersunterschiede und so aber diese gedanken lassen mich halt noch nicht los....ich bin wirklich irgendwie am arbeiten mit mir weil ich mich nicht so runterziehen lassen will wegen emily und meinen andren kiddys aber es ist heftig.....

wir bekommen nun ab nächste woche hilfe von der kinderkrebshilfe und irgendwie erhoffe ich mir schon von denen unterstützung und hilfe für uns alle

lg von mama von emily

[zwiebel]

Hallo Mama von Emily,
erst mal tut es mir leid, was ihr im Moment durchmachen müßt. Wir haben die Diagnose vor zwei Jahren bekommen, kannst du in "pilozytisches Astrozytom WHO I (Kind 10 J)" weiter unten nachlesen.
Wende dich an den sozialen Dienst in eurem Krankenhaus, die können dir helfen bei allen Formalitäten für einen Behinderten-Ausweis. Bei uns hatten sie die Unterlagen da und wir konnten sie zusammen ausfüllen. Die haben auch so immer ein offenes Ohr.......
Sonst kann ich dir sagen, daß ihr dieses Zeitbombengefühl wahrscheinlich nie mehr loswerdet, ihr lernt aber damit zu leben. Nach zwei Jahren geht es mir immer noch sehr schlecht, wenn ein MRT ansteht (bei uns inzwischen alle 6 Monate), ich schaff es aber alle anderen da raus zu halten. Also ist es fast ein "normales Ritual" geworden. Und wenn alles ok ist, feiern wir immer ein bißchen....MC Doof.....oder ein neues Shirt oder irgendetwas anderes Schönes.....
Wenn du noch Fragen hast, meld dich ruhig

LG Bianca

[stefrost]

hallo emilymama.
auch ich habe jedes mal vor mrt und neurotests ein ungutes gefühl . bin dann den ganzen monat lang so schlecht gelaunt, dass meine familie mich nicht schräg angucken darf, sonst kracht es gewaltig . bin einfach zu gereizt. habe jedes mal angst, der tumor könnte wieder größer geworden sein (bin nicht operiert worden, die ärzte schätzen die gefahr der op zu groß ein).
wie gesagt, mein tumor liegt im kleinhirnstiel, ragt aber herunter bis ins verlängerte rückenmark (quasi obere grenze des rückenmarks). da ich nicht operiert bin, kann ich dir leider nicht weiterhelfen, wie es genau zu verhaltensänderungen kommt, aber so ein eingriff ist für alle eine große sache mit stimmungsschwankungen und veränderungen.
natürlich kann es passieren, das man einen "rückfall" hat, aber da muss man wirklich sagen, im moment ist kein tumor mehr da und darüber ist man froh. warum jetzt schon sorgen machen, weil es irgendwann mal passieren könnte. ich habe meinen tumor mittlerweile einfach nur noch knubbel genannt, da tumor so böse klingt. er will mir doch nichts schlimmes und ich ihm auch nicht, also haben wir uns arrangiert und eine wg gegründet. er ist quasi mein untermieter und begleitet mich überall hin. so bin ich nie allein . oder, wie meine mama so süß sagt, wenn man bei allen menschen ein mrt machen würde, käme so ein knubbel öfter zu tage. ich weiß jetzt wenigstens, wo mein vögelchen sitzt.
eine erfreuliche nachricht noch aus meinem medizinstudium. während fast alle anderen krebsarten in die verschiedensten organe metastasen ablegen und dadurch oft noch schlimmere beschwerden verursachen, ist ein hirntumor dazu nicht in der lage. er bleibt stets auf das gehirn beschränkt. man darf ihn also nicht mit lungenkrebs etc. vergleichen. daher werden hirntumore auch nicht in die üblichen klassen wie andere tumore gegliedert. sie sind halt eine ganz eigenständige gruppe und nicht wirklich vergleichbar.
ich hoffe, ich konnte dir ein wenig weiterhelfen und würde mich freuen, mehr von dir und deiner familie zu hören.
ff, stef (pilozyst.? astro 01/06)!

[Kleiine:-)]

Hallo Mama von Emily,
zu dem Tumor deiner tochter kann ich dir nichts sagen.
Aber ich wollte dir nur sagen, dass du Glück hast, dass du in Regensburg mit ihr bist, denn die sind dort auf Hirntumore spezialisiert. Auch sonst hört man nur gutes über sie. vor allem im Bereich Onkologie. (komm aus der Gegend und war selbst auch mal dort und kenne auch eine Familie, deren Sohn dort in Behandlung war) Bei welchem Arzt seid ihr denn in Behandlung?
Liebe Grüße
Kleiine:-)

[emily4]

@stefrost hallo deine worte haben mich einigermaßen beruihgt,vielen dank

@Kleiine:-) ja mit regensburg hab ich selbst auch ein gutes gefühl dabei und auf der onkologie in st.hedwig behandelt uns mit unter dr.peters aber auch die andren und die find ich auch toll.

kennst du eine fr.Dr. M. Friedrich evtl. und Dr. O.-W. Ullrich den
leitender Oberarzt

was uns jetzt angst macht,seit einigen tagen wacht emily auf (d.h.wir sind uns net sicher ob sie wach ist) und schreit und trampelt und brüllt und haut ihren kopf aufs kissen und schmeißt sich regelrecht weg und wenn man sie in den arm nehmen will um sie zu beruhigen schreit sie noch mehr und verkrampft sich total

was ist das bloß? träumt sie? (schmerzen hat sie wohl net) und das mehrere male in der nacht oder nur weinen oder nur schreien.

verarbeitet sie alles was war und was am tage war? wir versuchen schon so wenig wie möglich aufregendes zu machen am tage

was kann man machen dagegen bis dienstag bis wir wieder in die klinik zur untersuchung zum anschauene nur müssen.wo wir da den arzt ansprechen können.wir haben das auch gefilmt.denn erklären ist schwer

liebe grüße von emily´s mama

http://www.diepatchworkbande.homepag...de/index2.html

[Kleiine:-)]

Hallo Mama von Emily
tut mir Leid, dass ich jetzt erst schreib, war aber selbst wieder öfters bei Ärzten etc.
Die Ärzte kenn ich leider nicht.. wobei.. was heißt wieder leider
ich kenne nur Dr. Hauch von der Onkologie. Den wirst du aber wahrscheinlich kennen oder?
wie gehts denn deiner Kleinen zur Zeit? ich hoffe gut
Werde mich aber vielleicht bald auch in die St. Hedwigsklinik begeben.. Aber nur, wenn es unbedingt sein muss
Wann hat denn Emily Geburtstag?
Liebe Grüße

[Kleiine:-)]

hallo Mama von Emily,
wie geht es euch denn zur Zeit?
Hoffentlich gut
und hoffentlich habt ihr auch den Geburtstag von Emily gut überstanden
meld dich doch mal wieder!
Liebe Grüße

[laudine]

Hallo zusammen,
ich wage mich auch mal hierher obwohl wir schon seit 8 jahren mit dem thema zu tun haben, schreibe ich heute das erste mal in so einem forum.
Meine tochter lena ist 10 jahre und hat seit 8 jahren ein astrozytom 1, sie wurde mit 2 jahren in heidelberg bestrahlt, seitdem ist der tumor gottseidank nicht mehr gewachsen aber leider immer noch da, man kann ihn nicht entfernen.
durch die strahlentherapie sind leider jetzt nach 8 jahren nebenwirkungen aufgetreten, ihre hirnanhangdrüse ist beschädigt, das hat zufolge das sie jeden abend wachstumshormone spritzen muß und schildrüsen hormone in tbl form nehmen muß, ausserdem ist sie durch den tumor u strahlentherapie schwerst sehbehindert u besucht die sehbehinderten schule in köln.
pflegegeld wurde uns nie gezahlt und solang der tumor da ist bleibt auch der behinderten ausweis mit den merkzeichen, h, g, rf,und b für begleiperson notwendig.
man lernt mit der zeit damit umzugehen aber ich gerate noch heute jedesmal in panik sobald wieder ein mrt ansteht oder sie über schwindel oder kopfschmerzen klagt.
was ich damit sagen wollte, man lernt es manchmal zu verdrängen und kann dann normal leben aber die angst bleibt immer.
bei uns steht im mai jetzt wieder mrt an, ich merke das ich mir von tag zu tag immer wieder mehr gedanken mache, was ist wenn.
wollte mir das auch mal von der seele schreiben, da ich alleinerziehend bin muß ich das meist mit mir selber austragen und auch die ganzen uni termine alleine mit meiner tochter bewältigen da mein exmann 250 km weggezogen ist, was nicht immer schön ist. wenn einer intresse hat mir zu schreiben kann er dieses gerne tun, laudinew@web.de
lg claudia aus köln

[emily4]

@Kleiine:-)
danke der nachfrage....sorry wenn ich mich jetzt erst melde....hatten ziemlichen stress in letzter zeit weil auch gleich nach emily´s geburtstag die erstkommunion von meinen großen sohn kam und letztes we waren wir in oldenburg bei meiner stieftochter zur konfirmation.

emily hat ihren geburtstag nur mit uns und ihrer besten freundin verbracht und wir haben alle auch emily diesen tag sehr sehr genossen.....doch jedesmal kam irgendwie dieser kleine gedanke das wir diesen geburtstag beinah nicht hätten feiern können.

ansonsten geht es ihr gut.....auch die lange autofahrt von bayern nach niedersachsen hat sie super toll überstanden.wir haben lieber mehrere kleine pausen gemacht als 1-3 große....war irgendwie entspannter....und die weidersehensfreude von ihren 2 ganz großen halbgeschwistern in oldenburg (die wir normalerweise nur für 2-3 wochen 1x im jahr sehen) war riesig groß.....die 2 großen waren so glücklich ihre kleine schwester im arm zu halten das emily teilweise sie auch mal wegschob weil es ihr zuviel wurde (was ich manchmal schon verstand)

hallo laudine
lieb von dir das du hier auch schreibst.....und ehrlcih gesagt....mir lief ein schauer über als ich deinen beitrag las.....wie ihr das meistert find ich echt klasse.ich wüßte ehrlcih gesagt nicht wie ich das alles packen würde wenn es bei uns so gelaufen wäre.....

anscheinend hatten wir glück im unglück weil bei emily ihrer letzten untersuchung und auch LP keinerlei anzeichen vom hirntumor oder sonst irgendwelcher krebszellen zu sehen war.
wir hoffen so sehr das es so bleibt.ich kann es einfach nicht fassen das es so bei emily ausging und mein glaube zu den Ärzten und ihren gesamten team steht ganz oben aber auch mein glaube ist zurück gekehrt....emily muß mind. 1 mill. schutzengel und 2 riesen große hände über sich gehabt haben......

ich wünsch allen hier im forum das ihr auch eure mill. schutzengel über euch habt und das der herrgott seine hände niemals von euch nimmt.

trotz alledem macht mir seitdem es mit emily passierte der krebs noch mehr angst als er bisher getan hat

denn mein onkel starb an lungenkrebs,meine tante an unterleibskrebs,mein vater an hodenkrebs und mein älterer bruder erst im jahre 2006 an lymphdrüsenkrebs.

ich kenne den krebs immer nur mit einen ausgang und genau da ist der punkt bei mir....ich bekomm diese angst einfach nicht weg....egal wie oft ich mir sage und andre mir auch sagen das ich das gute das positive nun sehen soll und muß sonst geh ich zugrunde......aber ich kann einfach nicht anders.....dazu hab ich zu sehr meine familienmitglieder und vorallem meinen vater und meinen bruder geliebt........

ich hab keine ahnung wie ich das abstellen soll.....und dementsprechend geh ich halt auch mit emily um.....ich weiß das sie normalität und grenzen erfahren muß das merkt man ihr auch sehr stark an weil sie es sehr ausnutzt meine gutmütigkeit.....und meine 2 großen jungs werden langsam aber sicher eifersüchtig und sauer auf mich und auf emily

mein mann und ich gehen nun in familientherapie um mit allem klar zu kommen

leider ist dies jahr absolut keine reha-kut für mich und die kids drin weil alles überall belegt schon ist......
was ich irgendwo nicht so ganz versteh....grad nach solch diagnose ist da nichts drin das man trotzdem eine kur bekommt?????

[Sternchen1976]

Huhuu

Bin erst seit heute hier angemeldet und meine Erfahrung mit der Art des Tumors könnt Ihr in einem anderen Thread lesen. Meine Tochter hatte auch diesen Tumor.

Die Angst wirst Du nie verlieren, mit der muß man lernen zu leben. vor ca. 3 Wochen hatte meine Tochter ne Impfung bekommen, 3 Tage später hatte sie leichten Schnupfen, und sie hatte den Tag innerhalb kurzer Zeit 3 mal derbe geweint, daraufhin sagte sie au einmal zu mir, Mama, ich habe Kopfschmerzen. Ich wurde gleich ganz blass und kriegte gleich wieder Panik. Vor allem sie legte sich auf Couch und ist dann eingeschlafen, so war es damals auch als sie den Tumor hatte. Da denkt man dann gleich wieder an das Schlimmste.
Seit dem Tag war aber nix mehr mit Kopfschmerzen oder sonstwas auffälliges.
Und Ende des Monats haben wir die nächste MRT & EEG Kontrolle.
Die letzte OP ist jetzt genau 1 Jahr und ein Tag her, seitdem ist kein Tumorgewebe mehr bei Ihr festgestellt worden.

Wünsche Euch alles Gute

Liebe Grüße Sternchen

[Kleiine:-)]

Hallo Mama von Emily

schön, dass du dich gemeldet hast..
udn sorry, dass ich so spät dran bin..
aber ich gehe zur Zeit auf Krücken..

Toll, dass es Emily so gut geht und dass sich die 2 Großen so gefreut haben ist doch verständlich.. würde ich mich auch =)

Wegen der Reha..

Können euch da die Ärzte in Rgb nicht helfen?

Die könnten doch da bestimmt mehr bewirken, oder?

Deine Angst ist natürlich verständlich wegen Emily.. Aber die Grenzen braucht sie auch.. WAs mir aber glaube ich auch schwer fallen würde..

Wann habt ihr denn die nächste Untersuchung?

Liebe Grüße

[emily4]

emily hatte am 3.6.08 ihre untersuchung in regensburg in de rklinik vorallem vom neurologen

emily hat eine rechts beinbetonte hemiparese und eine ataxie

sie soll anstatt nun kg nach vojta nun nach bobath bekommen und nicht so festgelegt vorallem eine ktive kg

wir müssen nun die kg wechseln aber wir haben glück das emily ihr patentante krnkengymnastin ist und nach bobath acht UND nun auch ein therapiepferd hat und ihrem patenkind kostenlos die reittherapie macht....

emily bekommt nun auch ergotherapie nur logopädie wollen wir noch etwas warten sonst wird es zuviel

am 18.6.08 hat sie wieder einen neuen mrt termin unter vollnarkose....da ist mir schon irgendwie komisch zumute aber ich versuch mich selbst abzulenken damit emily nichts von meiner nervosität spürt

denn in letzter zeit klagte sie wieder über kopfweh....konnte nicht richtig schlafen und vom essen ganz zu schweigen....

aber ich hoffe das es halt das heiße schwüle wetter ist denn es haben viele kopfweh und schlafstörungen

ansonsten gehts ihr gut und ist voll in action......jetzt übt sie das hüpfen und springen und hat endlcih ein kleines rad mit stützräder bekommen womit sie toll klar kommt....

in der klinik sind die ärzte auch total zufrieden mit ihr....und staunen jedes mal wie toll sie sich selbst versucht zu heilen.....es ist ein riesen großes wunder immer noch

nun legen wir sehr viel dran an die neue kg mit reittherapie

was haltet ihr davon von der neuen kg mit pferd?
hat jemand schon erfahrungen gemacht nach der hirntumor entfernung und diesen krankheitsbildern?

[Kleiine:-)]

schön, dass die Ärzte so zufrieden sind?
wie geht es euch denn jetzt so?
Das Pferd tut Emily bestimmt gut oder?
Liebe Grüße