Knochenmetastasen...nur noch palliativ?

[tasha11]

Hallo,
mein Mann (44J.) leidet an der Erbkrankheit M. Recklinghausen. Er hat starke Schmerzen im li Bein und im LWS Bereich. Deshalb suchten wir einen Neurologen auf, der uns zur Aufnahme ins KH schickte um aktuelle MRT Bilder zu bekommen und die Neurofibrome, welche, wie sich herausstellte auf die Spinalnerven im LWS Bereich drückten, neurochir. entfernen zu lassen. So weit, so gut.....
Leider stellte sich heraus, dass mein Mann ein Lungenadenom & Knochenmetastasen, multiple im BWS und diffus im LWS Bereich, hat. Nun haben wir seit 8.07.13 diese Diagnose, von einer OP bzgl. Grunderkrankung spricht keiner mehr, aber er hat doch so Schmerzen, ein Brustwirbel ist aufgrund der Meta eingebrochen. Tumor Lunge (16mm) soll angeblich auch nicht entfernt werden. Außer Unmengen an Schmerzmittel (Vendal), die den gewünschten Erfolg (noch) nicht bringen und Bestrahlung (5x) ist noch nix passiert. Chemo wollen sie nach nochmaliger, genaueren Untersuchung der Biopsie beginnen. Der Arzt meint, es kann nur noch palliativ behandelt werden, ich hab aber gehört, dass es schon die Möglichkeit eines "Stillstandes" der Meta gibt, kann das sein? Arzt redet irgendwie so, als würde mein Mann bald sterben. Er hat keinen Appetit u. wiegt nur noch 58 kg, bei einer Größe von 1,78m....
Hat jemand Erfahrung wie es normal weitergehen sollte. Irgendwie bin ich völlig hysterisch u. machtlos. Wäre dankbar für Tipps und Erfahrungen.
Lg Natascha

[Askim]

Hallo Tasha,

es tut mir sehr leid, dass es deinen Mann getroffen hat.

Metastasen sprechen leider immer für einen palliativen Behandlungsansatz, da spielt es leider keine Rolle, wie groß der Tumor in der Lunge tatsächlich ist. Der Krebs ist weit fortgeschritten, denn er zieht bereits in den Blut- und Lymphgefäßen seine Kreise und kann sich damit an vielen Stellen des Körpers absiedeln. Eine Operation wäre insofern nicht sinnvoll, da man dadurch die bereits im Körper verteilten Krebszellen des Primärtumors nicht mit entfernen kann. Es würde nur unnötige Kraft rauben und eine Chemotherapie unnötig hinauszögern. Palliativ heißt jedoch nicht immer, dass man nicht mehr lange zu leben hat, vielmehr kommt es darauf an, wie gut die Chemotherapie bzw. die Bestrahlung anschlägt. Es kann, je nach Zelltyp des Tumors, sogar zu einem vollständigen Rückgang der Metastasen sowie des Primärtumors kommen.

Schmerzen sollte dein Mann nicht ertragen müssen, es gibt da Möglichkeiten (meist Morphin im Rahmen einer Schmerztherapie) um die Schmerzen erträglicher zu machen bzw. gänzlich zurück zu drängen.

Wichtig ist, dass dein Mann nicht noch weiter an Gewicht verliert. Ich weiß, dass mein Opa (Leberkrebs) damals Fresubine bekam, das ist soweit ich weiß eine hochkalorische Flüssignahrung in allen möglichen Geschmacksvariationen. Vielleicht solltet ihr euch darüber mal genauer informieren und gegebenenfalls verschreiben lassen.

Ich wünsche euch alles gute und viel Kraft, das durchzustehen. Ärzte sind übrigens auch keine Hellseher. Keiner kann wissen, wie lange dein Mann noch leben wird. Das hängt von so vielen Faktoren ab, dass man sowas seriös nicht abschätzen kann. Versucht positiv zu bleiben, das ist ganz wichtig.

Liebe Grüße

[tasha11]

Danke für deine Antwort,
ich versuche mich an was zu klammern, dass mir Mut u. Kraft gibt, das alles mit meinem Schatz und den Kindern durchzustehen.
Er hat vom KH so hochkalorische Getränke, namens Fortimel bekommen. Außer Schmerzmed. bekommt er noch Folsan und Magenschutz. Er sagt halt immer, er kann nicht essen, da kann ich ihm noch so ins Gewissen reden. Es ist ihm einfach kaum möglich. Nun soll er, lt. Oberarzt, so ne Art Cannabis Tropfen bekommen, die wirken angeblich appetitanregend. Ach, ich hoffe so sehr, dass diese palliativ Chemo was bringt und diese blöden Knochenmeta eingebremst werden u. dieser Lungentumor gleich mit.

Liebe Grüße
Natascha

[San Dra]

Hallo Natascha,

Mir tut es auch sehr leid für Euch!!

Ich lese in Deiner Geschichte einige Parallelen zu unserer Geschichte!

Es geht um meinen Lebensgefährten (48). Er klagte einige Zeit über Rückenschmerzen und Schmerzen im linken Bein. Weder Schmerztabletten noch die Zeit (wie man dann immer so hofft - "das geht schon weg") brachten Besserung. Eher im Gegenteil - es wurde schlimmer und schlimmer. Ein Besuch bei unserer Hausärtzin brachte kein Ergebnis und sie überwies uns zum Orthopäden.
Ehe ich allerdings dort einen Termin machen konnte, fingen die Dinge an ihren Lauf zu nehmen.... er bekam zu Hause akut so schlimme Schmerzen, dass ich ihn sofort ins Krankenhaus fuhr.
Nach zahlreichen Untersuchungen und Warten auf Laborergebnissen dauerte es ca eine Woche ehe dann die Diagnose kam - Lungenkrebs! Ein nichtkleinzelliges Adenokarzinom, 10 cm, Metastasen im Brustwirbelkörper, Sakralwirbel, Rippenbogen und Nebennieren. Für uns ein Schock!!!

Man schickte uns dann in die Pneumologie nach Köln Merheim. Nachdem man dort die Bilder des CT angeschaut hat, gingen alle Alarmglocken los! Der BWK 8 droht zu brechen, so zerfressen ist er. Im schlimmsten Fall droht eine Querschnittlähmung! Krebs war ab jetzt kein Thema mehr. Es ging nur noch darum die Wirbelsäule zu stabilisieren. Bis zur OP absolute Bettruhe und am 10. Mai diesen Jahres bekam er diesen Wirbelkörper entfernt und durch eine Prothese ersetzt, BWK 10 wurde zementiert und das ganze mit zwei 15 cm langen Stangen fixiertr. Dann hieß es abwarten..... Mit einer 16 cm langen Narbe auf dem Rücken wird nicht bestrahlt... Es vergingen also mehrere Wochen, ehe man überhaupt etwas gegen den Krebs unternahm.

Die Narbe heilte schnell und gut und die Prothese wurde schnell ein Teil seines Körpers. Es folgte die Bestrahlung (14x) des Rückens und des Sakralwirbels, denn diese Metastase war Schuld an den schlimmen Beinschmerzen!
Darauf sollte eine Chemo folgen.... Es stellte sich heraus, das er eine egfr-Mutation hat und er somit als Ersttherapie mit Tarceva Tabletten behandelt werden kann. Er ist heute bei Tag 12 mit Tarceva. Und in ca 3 Monaten wird das erste Kontroll-CT gemacht und dann schauen wir mal, wie der Krebs sich verändert hat!? Und..... es geht ihm gut!! Die Schmerzen sind besser geworden!

Was die Bestrahlung angeht Natascha, da dürft ihr keine spontanen Wunder erwarten.... Die kann noch lange nach der letzten Bestrahlung nachwirken. Uns sagte man das wir mit 2 bis 3 Wochen rechnen müssen. So lange passiert noch was im Körper!
Es ist gut das er diese Tropfen bekommt, Cannabis hat wirklich eine appetitanregende Wirkung! Es ist wichtig, dass er bei Kräften bleibt so gut es geht!!

Ansonsten können wir euch nur raten, auch wenn es schwer fällt, nicht den Mut zu verlieren und immer positiv zu denken!
Krebs ist furchtbar und vor allem ist er unberechenbar, denn es ist immer alles möglich und es passieren auch kleine Wunder! Deshalb haben wir die für uns einzig richtige Lösung gefunden, wie wir mit diesem Schicksal umgehen: Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist!!!!

Ich wünsche Euch von Herzen viel Kraft und Stärke für alles was auf euch zukommen wird! Und denk dran: Kopf hoch.....

Liebe Grüsse

Sandra

[Kolibri62]

Hallo Tascha!
Bei uns ist es sehr ähnlich! Lungentumor war bei Diagnosenstellung 8x4 cm, Metastasen in Rippen und Wirbelsäule, Nebenniere, li. Lunge, Leber, Milz und Gehirn.
Allerdings hatte er keine Schmerzen, zu keinem Zeitpunkt! Zum Appetit anregen empfahlen die Ärzte Vit B 12 und Canabis Tabletten. Für die Knochen hochdosiert Vit D.
Er nimmt allerdings nur Vit. D, da er kein Gewicht verloren hat.
Seit Nov. 2012 ist er in einer klinischen Studie und das neue Mittel scheint zu helfen! Primärtumor ist geschrumpft und alle Metastasen weg oder kleiner.
Nur auf der Leber ist eine neue dazu gekommen.
Aber bevor ihr etwas besorgt, fragt auf jeden Fall den Behandelnden Arzt!
Mein Mann ist ALK positiv, nicht EGFR.

Tut mir sehr leid, aber versucht irgendwie durchzukommen und die Panik in Griff zu bekommen! Ich weiß wie schwer es ist! Auch nach 13 Monaten packt es mich und ich bin kurz vorm Durchdrehen!!
Viel, viel Kraft und dicke Umarmung!!

[tasha11]

Hallo Ihr Lieben,

ich weiß nicht ob die Vorgehensweise bei meinem Mann richtig ist. Soweit ich weiß bekommt er Folsan, das sollte für die Knochen gut sein. Er hat trotz eingebrochenen BW keine Bettruhe und ich denke, dass auch sonst nichts gegen die Knochenmetastasen geplant ist, außer die Palliativchemo.
Der Arzt meint, OP bzgl. Wirbel bzw. Neurofibrome kann man nach der Chemo andenken. Und weshalb der Rundherd in der Lunge (ist ja "nur 16mm) nicht entfernt wird weiß ich auch nicht.
Ich danke Euch für Eure Infos und wünsche Euch auch das BESTE, umarme Euch,
Natascha

[Askim]

Hallo Tasha,

wie bereits oben geschrieben, würden OPs die Chemo/Bestrahlung nur unnötig hinauszögern. Du musst bedenken, dass es unter Einfluss einer Chemotherapie zu Wundheilungsstörungen kommt, da sich die Zellen ja nicht mehr so teilen (was ja auch gewünscht ist). Da jetzt zu operieren scheint nicht sinnvoll zu sein, zumal dein Mann eh schon sehr wenig wiegt und demnach möglicherweise für eine OP momentan zu schwach ist.

Man muss eben abwägen, was momentan als das "wichtigere" erscheint.

[tasha11]

askim, du hast eh recht. ich bin halt ungeduldig, was ich nicht sein sollte u. möchte nur das Beste für meinen Schatz.

LG
Natascha

[San Dra]

Hallo ihr Lieben,

Tasha, wann geht es denn nun los bei Euch mit der Chemo?

Aus meiner Erfahrung heraus kann ich Dir noch einen Rat geben: scheue Dich NIE den Ärzten auf den Wecker zu fallen, wenn Du Fragen hast oder etwas nicht richtig verstehst!
Ich handhabe es nicht anders und fühle mich auch einfach besser, je lückenloser mein Wissen darüber ist, was gerade warum und weshalb mit meinem Mann passiert oder nicht passiert!

Liebe Grüße und gute Nacht - ab ins Lummerland

Sandra

[tasha11]

hello,
heute bekommt mein schatz seine erste chemo. ich hoffe er verträgt sie gut. ich werde mprgen seinen arzt mal löchern, was das für ein präperat ist, das er da bekommt u. wie das med. heisst, was er zur knochenstärkung bekommt.
alles liebe an euch
Natascha

[San Dra]

Hallo Tasha,

Ich Drücke euch die Daumen, das er die Chemo gut verträgt!!!!

LG

[Ronja61]

Zitat von Kolibri62

Hallo Tascha!
Bei uns ist es sehr ähnlich! Lungentumor war bei Diagnosenstellung 8x4 cm, Metastasen in Rippen und Wirbelsäule, Nebenniere, li. Lunge, Leber, Milz und Gehirn.
Allerdings hatte er keine Schmerzen, zu keinem Zeitpunkt! Zum Appetit anregen empfahlen die Ärzte Vit B 12 und Canabis Tabletten. Für die Knochen hochdosiert Vit D.
Er nimmt allerdings nur Vit. D, da er kein Gewicht verloren hat.
Seit Nov. 2012 ist er in einer klinischen Studie und das neue Mittel scheint zu helfen! Primärtumor ist geschrumpft und alle Metastasen weg oder kleiner.
Nur auf der Leber ist eine neue dazu gekommen.
Aber bevor ihr etwas besorgt, fragt auf jeden Fall den Behandelnden Arzt!
Mein Mann ist ALK positiv, nicht EGFR.

Tut mir sehr leid, aber versucht irgendwie durchzukommen und die Panik in Griff zu bekommen! Ich weiß wie schwer es ist! Auch nach 13 Monaten packt es mich und ich bin kurz vorm Durchdrehen!!
Viel, viel Kraft und dicke Umarmung!!

Hallo ,
ich möchte gerne wissen, was ist denn ALK positiv und EGFR?
Meine Mutter hat seit heute festgestellt, einen genetischen sehr seltenes Ca in der Lunge, mit Metastasen., eher oberflächlich, allerdings steht der Befund vom Knochenszinti noch aus.
Plötzlich soll sie keine Chemo bekommen, sondern Tabletten???????
Ist es so schlimm, dass nicht nur der Lungentumpr innoperabel ist, sondern auch keine Chemo möglich ist?
Was ich übe haupt nicht verstehe, ist, dass sie ein Ca hat, welches Nichtraucherinnen befällt und sehr selten sei?? Sie hat nie sember geraucht, war aber in ihren Beruf im Büro starken Rauchern ausgesetzt.
Sagen die Ärzte ihr denn überhaupt die ganze Wahrheit?
Am Besten fange ich jetzt das Rauchen an, oder?
Genetische Veränderungen werden doch auch weitergegeben?
Traurige Grüße
Ronja

[tasha11]

Hi ihr Lieben!

Ich hatte heute ein Gespräch mit dem behandelnden Arzt meines Mannes, weil ich ihm gebeten habe mir alle Befunde und die derzeitige medikamentöse Therapie zu geben bzw. aufzuschreiben, um mir eine Zweitmeinung einzuholen.
Im Gespräch erwähnte er, dass es um meinen Mann so schlimm steht, dass sie überlegt hatten überhaupt eine Chemo zu starten. ich wusste, das die Diagnose nichts Gutes verheißt, aber das es so arg ist habe ich nicht gedacht. Mein Mann ist total aphatisch von den vielen Morphium, kann kaum noch aufstehen....ich bin ehrlich am verzweifeln, wo ich mich doch so gerne an die Hoffnung klammern möchte, dass die Knochenmetas zum Stillstand kommen, damit ihm noch Zeit mit uns bleibt, und sie wenigstens den eingebrochenen Wirbel behandeln, damit die Schmerzen leichter werden, weil die Massen an Morphinen bringen nicht die gewünschte Wirkung.
Ich hoffe, dass die Zweitmeinung, das ist eine Onkologie, dzt. liegt er auf einer Internen Abt., wenigstens irgend was positives beinhaltet.

LG
Natascha

[tasha11]

hi,
laut Onkologie bekommt mein Mann die optimale Therapie (Alimta, Cisplatin, Avastin). Was mich wundert ist, dass seit er im KH liegt, es ihm immer schlechter geht. mittlerweile kann er nicht mehr ohne Hilfe aufstehen, muss sich des öfteren übergeben, ist nur müde aufgrund der Morphine. Was ich ganz arg finde ist, dass er so gut wie nichts essen mag. Er hat geschätzte 55 kg, was sehr erschreckend ist und ich frage mich wie er den 2. Chemozyklus (alle 21 Tage) überstehen soll. Jetzt bekommt er ein Leihgerät - - "Schmerz-pumpe" mit Vendal. Heute bekam er auf meine Bitte hin venöse Ernährung. Habt ihr Erfahrungen, ist das immer so schlimm mit dem "nicht Essen"? kann sich das noch bessern?? Bitte um Antwort!

Liebe Grüße
Natascha

[Gina79]

Hallo Natascha! Mein Papa hat auch immer mal Zeiten dabei gehabt wo er nicht viel oder wirklich nur ganz wenig gegessen hatte. Er bekam aber nie künstl. ERnährung sondern wir haben dann versucht ihn mit diesen hochkalorischen Trinkpackungen aufzupäppeln.
Durch die Gabe von Cortison ist bei meinem Papa der Appetit auch immer sehr gestiegen. Frag mal nach ob er Cortison bekommt?? Wird nicht immer gerne gegeben weil es auch starke Nebenwirkungen mit sich bringt aber da muss mal dann abwägen!

Vendal hat mein Papa auch bekommen, per Spritze. Er hat es zum Teil wegen der Schmerzen aber am meisten wegen seiner Luftprobleme bekommen.
Wenn er viel im Bett liegt und viel schläft wird er natürlich auch schwächer und die Muskeln bauen sehr schnell ab!
Ich würde mit dem Arzt mal alles absprechen! Wo seid ihr denn im Krankenhaus? Ich bin auch aus Österreich, aus OÖ.

Wünsch euch alles Gute und dir ganz viel Kraft!