OP geschafft-BSD/Magen/Zwölffing. - NACHSORGE?

Da bin ich wieder.

Die OP meines Vaters war gestern. Es waren wirklich die schlimmsten Tage meines Leben.

Die erst gedachte "kleine" OP (es war ja eigentlich "nur" die Entnahme des BSD-Kopf/Schwanz und Milz gedacht. Es kam nun doch anders.

Es ist einiges mehr raugeschnitten worden (BSD Körper/Schwanz, der komplette Magen und ein Stück vom Zwölffingerdarm, sowie die Milz). Die Ergebnisse kommen Freitag, aber der Arzt meinte schon, es sah nicht so gut aus (damit meine ich jetzt, daß es wohl bösartig war).

Der Tumor an der BSD war ca. Faustgroß und war daher an der Magenaußenwand und am Darm festgewachsen. Es ist wie gesagt alles entfernt worden. Der Dünndarm wurde an die Speiseröhre genäht und der Arzt hat gesagt, daß es jetzt wichtig ist, daß alles gut durchblutet wird, sonst müßten sie nochmal operieren. Er hat die Nacht und den Tag heute super gemeistert und ist stabil und es sind keine Komplikationen aufgetaucht.

Es war schon sehr schlimm, meinen Vater gestern auf der Intensivstation so zu sehen mit den ganzen Geräten,... Heute war es schon besser, da der Beatmungsapparat entfernt worden ist.

Ich habe gestern abend und heute morgen mal eine Beruhigungstablette genommen, damit ich mal was zur Ruhe komme. Die Sorge um meinen Vater und das Kümmern um meine Mutter haben mich in den letzten Tagen psychisch und körperlich (habe in den paar Tagen schon 3,5 kg abgenommen) sehr mitgenommen. Wem ich erzähle ich das. Ich weiß, daß ich jetzt für meine Eltern stark sein muß und deshalb habe ich mir eine kleine Auszeit heute nachmittag genommen, um selber wieder zur Ruhe zu kommen und das Geschehene zu verarbeiten.

Ich würde gerne von Leuten hören, die ähnliche OP's hatten oder deren Lieben eine solche OP hatten.

Erfahrungen und Tips wären mir jetzt unheimlich wichtig.

Der Arzt hat gesagt, daß mein Vater eine Chemo machen sollte.

Wir wohnen im Ruhrgebiet und ich dachte eventuell an die Uniklinik Essen. Kennt sich jemand hier in der Gegend aus und kann mir berichten, was wir jetzt unternehmen können (welche Chemo in Frage kommt, habe auch von einer Strahlen/Chemo Kombie gehört oder welche begleitenden Therapien man machen kann, homöopatisch etc.).

Ich bin erst mal froh, daß soweit alles raus ist und man erst mal Hoffnung schöpfen kann (denn ohne Hoffnung geht ja überhaupt nichts).

Hoffe auf einige Tips von Euch gehe jetzt mal schlafen.

Lieben Dank im voraus & Euch alles Gute

Kerstin

Hallo Kerstin,

natürlich reibt es einen erstmal total auf, wenn aus einer ”kleinen”
plötzlich eine Riesenoperation geworden ist, mit allerlei Neben-
wirkungen und sonstigen Komplikationen... aber: Verglichen mit
der Ursache sind das alles mehr oder weniger Lappalien!

Also, das Wichtigste ist, dass der Tumor entfernt werden konnte!!!

Alles andere lässt sich jetzt auch meistern!

Man kann durchaus ohne Magen leben (so irre sich das anhört!).
Die Milz kann man sogar getrost vergessen, ebenso den Zwölf-
fingerdarm...

Sicherlich wird es einige deftige Einschränkungen geben..., aber
um die liebe Hildegard zu zitieren: Auch ein eingeschränktes Le-
ben ist lebenswert!

Deshalb: laßt den Kopf nicht hängen, von jetzt an geht’s aufwärts!

Übrigens, die Uni Essen ist sehr gut. Ein Freund von mir war dort
Chirurg - und hat mich immer mit guten Tipps versorgt!

Ich wünsche Euch alles Gute (und Dir viel Kraft!)

ole

Hallo Kerstin,

bei meiner Mutter wurde auch die ganze Bsd,
der Zfd, die Gallenblase und Milz entfernt.
Das ist jetzt ein halbes Jahr her.

Eine Reha würde ich auf jeden Fall empfehlen,
das war der erste Schritt zur Erholung.
Heute geht es ihr trotz dieser riesen Op wieder
recht gut. Sie kann alles! essen und unternimmt
auch wieder einiges. Ich kann dir also nur Mut
machen. Die Op kann man schaffen, vorausgesetzt
diesen sch.... Krebs hat man damit besiegt, wobei
man sich bei dieser Krankheit ja nie so sicher
sein kann.

Ich könnte Dir noch einiges dazu schreiben, doch
leider läßt es die Zeit heute nicht mehr zu.

Deinem Vater wird es bestimmt bald besser gehen!
Gute Besserung!

LG Lotte

P.S. In der schlimmsten Phase habe ich mir auch
einige Beruhigungstabletten eingeworfen. Für einen
kurzen Zeitraum ist das denke ich völlig in Ordnung!

Hallo Kerstin,

bei meiner Mutti war d. OP Verlauf ähnlich. Die Milz blieb allerdings drin. Wie sah es denn mit den Lympfknoten bei deiner Mutter aus? Meine Mum hat seit d. OP zieml. Probl. mit Übelkeit und Erbrechen, vor allem bei der Einnahme d. Enzym-Kapseln.

Die OP war zieml. genau vor 1 Monat. Seither haben wir schon viele Höhen und Tiefen mitgemacht.

Gruß birgit h.name@domain.de

Hallo Ihr Lieben, danke für die aufmunterden Worte.

Es kam alles so heftig, daß ich erst mal fast eine Woche eine Auszeit brauchte.

2 Tage Intensivstation (das braucht schon keiner) nach der OP am Dienstag und dann 2 Tage später (letzten Donnerstag) der Schock: noch eine OP.

Ein Teil der Leber wurde von einer separaten Ader versorgt, diese wurde aber am Dienstag mit rausgenommen, da sie vom Tumor abgeklemmt wurde. Donnerstag morgen sind dann die Leberwerte von 40 auf über 3000 gestiegen und der Arzt mußte sofort operieren. 1/5 (das nicht durchblutete Stück) wurde entfernt. Zusätzlich haben sie nun einen künstlichen Darmausgang gelegt.

Der Arzt hat gesagt, daß die erste Nacht sehr kritisch wird und wir mit allem rechnen müssen. Auch die 2 Tage danach sahen sehr schlecht aus. Die Ärzte haben ihn in ein künstliches Koma versetzt, damit der Körper sich erholen kann.

Ich war ziemlich fertig. Erst der Schock mit dem Tumor, dann die riesige OP und dann muß man hoffen, daß er überlebt.

Er hat alles super gemeistert und ist dem Tod von der Schüppe gesprungen. Er ist gestern von der Intensivstation auf sein normales Zimmer gekommen und durfte heute schon eine Kleinigkeit (Brei und ein Zwieback) essen. Er hatte einen ziemlichen Schock als er erfahren hat, was letzte Woche so mit ihm passiert ist, aber wir alle zusammen schaffen das und ich habe ihm gut zugeredet.

Möchte nur positiv denken und hoffen, daß mein Papa die nächsten Tage gut schafft alles weitere wird sich dann zeigen.


Bin auch heute erst wieder arbeiten. Der Arzt hat schon gesagt, daß mein Vater sofort in die Reha soll. Hat eine gute Erfahrungen irgendwo gemacht und kann mir ein paar Tips geben?

Viele liebe Grüße und Euch alles Gute,

Kerstin

Hallo Kerstin,

Deine derzeitige Situation kommt mir sehr bekannt vor. Bei meiner Mutter ist es vor 3 Jahren (!) ähnlich gewesen. Sie wurde nach Whippel´sche operiert. Danach mußte sie nochmals operiert werden, weil die Chirugen vergessen hatten (unglaublich!!) eine Ader vernünftig zu schließen. Anschließend mußte sie noch punktiert werden, weil sich jede Menge Wasser in der Lunge gebildet hatte. 3 Tage lag sie im Koma und die Ärzte sagten uns das Gleiche, wie Dir. Es hat sehr sehr lange gedauert, bis wir sie wieder auf den Beinen hatten. Aber mit viel Geduld, Liebe und Kampfesgeist haben wir es geschafft. Sie ist auch dem Tod von der Schüppe gesprungen. Die Ärzte haben ihr damals gesagt, daß sie keine Chemo bräuchte. Es wäre alles sooo großflächig weg, daß eine Chemo nicht nötig wäre. Jetzt ist der Krebs wieder da. Was aber nicht heißen muß, daß er bei jedem wiederkommt (siehe Hildegard :-) ). Wir kommen auch aus dem Ruhrgebiet, eigentlich fast Münsterland. Wenn Du magst, können wir uns auch privat austauschen. Ich wünsche Dir und Deinem Papa alles alles Gute und jede Menge Kraft!! Es ist zu schaffen!!!
LG
Verena

Hallo Verena,
jetzt muss ich aber doch mal nachfragen: Wie hat sich der "Rückfall" bei Deiner Mutter bemerkbar gemacht? Rezidiv? Metastasen? Wie war damals die Tumorklassifikation (TNM)? Ich bin bei solchen Meldungen ziemlich alarmiert, nachdem ich jetzt 3 1/2 Jahre ohne Chemo nach der Whipple-OP hinter mich gebracht habe ... Natürlich lasse ich mich nicht verrückt machen, aber so ganz entspannt kann ich solche Informationen wie die vom Neuauftreten des Krebses bei Deiner Mutter natürlich nicht sehen ...
Alles Gute für Deine Mutter und Dir viel positive Energie, Lea

Hallo Lea,
was Mama damals für eine TNM hatte, weiß ich nicht. Leider habe ich noch nie irgendwelche Unterlagen zu Gesicht bekommen und muß daher mit den Infos, die ich durch sie erhalte, klar kommen. Mama hat immer mehr abgenommen. Die ganzen letzten drei Jahre schon. Immer mal wieder ein Kilo weniger, so daß es kaum aufgefallen ist. Mit Durchfall hat sie seit der OP vor drei Jahren auch zu kämpfen. Mal mehr, mal weniger. Im letzten Jahr hatte sie Verstopfungen (durch falsche Medikamente wahrscheinlich) und mußte mit dem Verdacht auf Darmverschluß ins Krankenhaus. Durch Infusionen wurde aber alles wieder gut. In der letzten Zeit wurde der Durchfall dann wieder schlimmer und sie hat nochmals einen Schwung Kilos abgenommen. Durch Schmerzpflaster konnte der Durchfall ein bissl gemildert werden. Dann hatte sie die letzten Monate immer Rückenschmerzen. Wenn wir unterwegs waren, mußte sie sich alle 30 Minuten spätestens hinsetzen. Durch das Sitzen gingen die Schmerzen weg. Wir haben also vermutet, daß es nur Rückenverspannungen o.ä. sind, weil die Schmerzen durch das entspannende Sitzen ja weg gingen. Im Januar wurde es uns dann zu bunt und es wurde so eine Art Knochen-CT gemacht (genauen Begriff weiß ich leider auch nicht). Der ist positiv verlaufen. Sie ist anschließend vorzeitig zum CT gegangen und auch der verlief positiv. Dann wurde Ende April nochmal ein CT gemacht. Auch da hieß es erst, daß alles ok sei. Als sie sich den genauen Bericht abholen wollte, sagte ihr der Arzt dann, daß doch wieder was da sei und auch schon Metastasen an der Leber zu sehen sind. Das war natürlich ein Schock. Die Diagnose haben wir am 05. Mai erhalten und am 07. Mai hat sie sofort mit der Chemo (Gemza) begonnen. Seit der Chemo sind die Schmerzen im Rücken weg. Im Juli hatte sie dann den ersten Ultraschall. Da sagte man ihr, daß die Chemo anschlägt und alles geschrumpft ist. Eine Woche später dann CT. Beim CT direkt hieß es: Stillstand. Beim Abholen der Unterlagen: Es ist gewachsen. Ärzte sind manchmal unmöglich!!! Im Moment ist sie absolut schmerzfrei. Sie sagt immer: "Wenn ich den Durchfall nicht hätte, würde ich gar nicht merken, daß ich krank bin." Liebe Lea, mach Dich bitte nicht verrückt mit meiner Geschichte. Du hast einen großen Vorteil!! Du kennst die ersten Anzeichen und kannst daher auch schneller reagieren. Wir haben damals nach der OP den Fehler gemacht und haben (auf Mamas Wunsch) die ganze Sache in eine übergroße Schublade geschoben und uns nicht weiter gekümmert. Was ich heute sehr bereue!! Ich mache mir sogar richtige Vorwürfe, daß ich mich nicht weiter informiert habe. Aber nun können wir nichts mehr dran ändern, wir müssen da jetzt irgendwie durch. In den letzten drei Jahren war es bei uns auch immer so, daß wir Angst vor jedem CT-Ergebniss hatten. Ich kann Dich also richtig gut verstehen. Achte auf jedes Zeichen, das Dein Körper Dir gibt. Wie geht es Dir denn?
LG und vielen Dank für die positive Energie (ich werde sie an Mama weiterleiten), Verena

Liebe Lea,
ich hoffe, daß ich Dir (oder sonst irgendwem) mit meiner Geschichte keine Angst gemacht hab!! Das ist das letzte, was ich mit meinem Schreiben bezwecken möchte...

Liebe Kerstin,
wie geht es Deinem Papa?

Gruß
Verena

Liebe Verena,
danke für Deine ausführliche Antwort und die besorgte Nachfrage: nein, alles im Lot! Ich habe, denke ich, eine gute Perspektive. Nur ist es auch nach einer solchen Erkrankung eben so, dass jedes Zipperlein, das ich früher nur am Rande zur Kenntnis genommen habe, nun eher auf krebsverdächtige Aspekte hin betrachtet wird. So gesehen, hat man nicht mal eben so Fieber oder Rückenschmerzen oder Durchfall oder irgendwas anderes Einschlägiges ...

Ich lebe meinen ganz normalen Alltag, es geht mir gut und ich sehe ganz bestimmt nicht überängstlich auf etwaige Symptome. Nur: die Nerven liegen trotz allem leichter mal blank.

Deiner Mutter alles Gute! Lea

Hallo Lea,
danke für Deine flotte Antwort! da bin ich aber beruhigt! Ist doch ganz verständlich, daß Du jedes Wehwehchen anders bewertet. Vielleicht ist das aber auch ganz gut so, dann nimmst Du nichts auf die leichte Schulter und läßt eher nachforschen. Du kannst stolz auf Dich sein, wieder einen normalen Alltag leben zu können!!! Finde ich sssuuuupppper!! Hast Du keine regelmäßigen Probleme mehr seit der OP? Außer daß Deine Nerven mal blank liegen? Ich nehme an, Du meinst die regelmäßigen Nachuntersuchungen? Überlege mal, was Du schon alles geschafft hast, was Du für Stärke, Kampfesgeist etc.etc.etc. Du bewiesen hast!! Da darf man sich blanke Nerven ruhig ab und an erlauben! Machen Mama und ich auch gelegentlich :-)
Gruß
Verena

Hallo Ihr Lieben,

meinem Vater geht es so la la. Heute ist er bereits seit einem Monat im Krankenhaus. Die Zeit vergeht. Er ist sehr schlapp. Meine Mutter, meine Schwester & ich sind jeden Tag da und päppeln ihn auf und ermutern ihn zu essen. Gestern hat er sich mal eine Kugel Eis gewünscht und meine Schwester hat ihm eine Kugel Schokoladen Diäteis aus der Eisdiele mitgebracht. Er sagt er hat überhaupt keinen Appetit. Er muß sich richtiggehend zwingen zu essen. Das ist jetzt noch wichtiger, da er jetzt keine künstlliche Ernährung mehr erhält. Seelisch ist er sehr down. Alles ein bißchen viel auf einmal. Die Diagnose, mein Vater ist selbständiger Malermeister; der Rentenantrag ist jetzt gestellt. Mit der Firma muß natürlich auch immer irgendwas geregelt werden.


Seit 4 Tagen sind nun endlich alles Infusionen, Schläuche, etc. weg. Er hatte letzten Sonntag und den Sonntag davor sehr hohes Fieber (40C) und es wurde heute morgen noch einmal eine CT gemacht. Es wurde erneut was an der Leber gefunden. Bei der ersten OP wurde ein kleiner Knoten entfernt, der aber nicht bösartig war. Es war wohl nur eine Zyste oder ähnliches. Der Arzt kann jetzt nicht sagen, ob es eine Metasthase ist oder nur ein wasserfülltes Bläschen oder so etwas. Wir müssen jetzt eh erst einmal abwarten, denn er kann z.Zt. nicht operiert werden.


Er läuft jetzt schon mit meiner Mutter 2x am Tag den Krankenhausflur entlang aber für eine erneute OP ist er einfach noch zu schwach.

Ab Mitte nächsten Monat, sofern alles gut ist, kommt er in die Reha. Er hat einen Platz in Wuppertal in der Bergisch-Land Klinik. Kennt die jemand?

Ich möchte Euch jetzt schon bitten, mir Infos und Tips zu geben, wie man eine Chemo-Therapie unterstützen kann (Vitamine, homeopathisch,....).

Hat einer einen ähnlichen Krankheitsverlauf gehabt und schon Chemo erhalten, die gut angeschlagen hat? Wenn ja, welche?

Euch allen die besten Wünsche, viel Kraft & Glück

Kerstin

Hallo Kerstin,
wie geht es Dir? Wie geht es Deinem Vater?? Was gibt es für Neuigkeiten?
LG
Verena

Hallo Verena, Deine Mama sollte mal ihren Hausarzt auf Opii tinktura ansprechen gegen die Durchfälle. Ich weiss, wie lästig so etwas ist. Bei mir wurden ja immens viel Lymphknoten (35) entfernt, so daß die Magen-Darmpassage auf Dauer gestört ist; d.h. ohne Medikament hätte ich nur Durchfälle und würde überhaupt keine Nahrung bei mir behalten. Die Geschwindigkeit der Verdauung(REM?) wurde bei mir mit 200 gemessen und normal ist wohl 60. Tja und deshalb nehme ich nun schon so lange Opii, so ca. 10 Tropfen VOR dem Frühstück und VOR einer warmen Mahlzeit, sehr vorsichtig dosiert, max. 20 Tropfen pro Tag. Die Meinungen über Opii gehen leider sehr auseinander, aber ich habe ALLES ausprobert und muss das wohl bis zu meinem Lebensende nehmen. Vielleicht hilft es ja Deiner Mam evtl. auch, es sei denn, sie schwört weiterhin auf das Schmerzpflaster. Welches nimmt sie denn gegen die Durchfälle? Würde mich natürlich interessieren; denn an Alternativen zum Opii bin ich immer interessiert.
Liebe Grüße

Hallo Hildegard, vielen vielen Dank für Deinen Tipp!! Im Moment läuft der Stuhlgang aber eher in die gegengesetze Richtung. Sie kann fast gar nicht mehr zur Toilette. Es geht ihr nicht gut. Gestern konnte ich nicht nach den Schmerzpflastern gucken, deshalb kann ich Dir heute noch keinen Namen geben. Werde es aber nicht vergessen und nachgucken, sobald ich die Gelegenheit hab. Leider wurde die Verdauungsgeschwindigkeit bei Mama nie gemessen. Ich wußte gar nicht, daß es solche Messungen gibt...
LG
Verena