perfektes Leben, und dann das...

[PantaRei]

Liebe Tamara,

ich kann gut verstehen, dass Du die Frage stellst. Aber die Antwort weisst Du doch auch eigentlich. Mensch möchte doch angesichts einer solch schweren Erkrankung alles tun, was möglich ist und nichts unversucht lassen. Das war ganz gewiss mein Grund, denn ich will möglichst lange bei meinen Kindern bleiben. Da ist eine 10%ige Erhöhung der Chancen schon mal einen Versuch wert. Also scheint der zweite Teil der Antwort zu sein, dass man eben zu den 10% gehören will.

Ich weiss auch nicht, ob die 10% so stimmen. Da sind die Statistiken durchaus unterschiedlich:

http://www.uniklinikum-saarland.de/m...Kernfolien.pdf
Folie 10 sagt etwas anderes aus. Da geht es nämlich um 20 % und darum, dass man von knapp über 1/2 auf fast 3/4 Überlebenschance kommt. Und das ist dann doch schon ein deutlich gefühter Unterschied.

Im übrigen stellt sich bei anderen Krebserkrankungen und bei anderen Lebenssituationen die Frage durchaus anders. Darüber spreche ich gerade häufiger mit jemandem, der Prostatakrebs hat. Der ist fast 70 und eigentlich ist ihm wichtiger, noch ein paar Jährchen zu leben und das Leben, guten Wein und Essen zu geniessen, als bei reduzierter Lebensqualität (wegen Stahl, Strahl und Chemo) 85 zu werden. Ist auch eine Position, aber wenn, dann wohl eher die von Menschen im betagteren Alter.

Gruss

PantaRei

[Tamara19]

Liebe PantaRei,


danke auch Dir!
Also, ich muss sagen, ich flippe schon ziemlich, und ich weiß wirklich noch nicht, wofür ich mich entscheide! Ich werde mir Deinen Link gleich ansehen, aber das scheint mir doch ein bißchen zu optimistisch!
Ich glaube nicht, dass ich Pessimist bin, denke auch nicht: ich Pechvogel gehöre sicher zu denen, die die Chemo umsonst machen, nein, aber was mich derzeit so durcheinanderbringt und auch wütend macht, ist die Tatsache, dass ich eine Chemo benötigen sollte! Und das, wo ich angeblich gesund sei,...

Sorry, aber dafür hab ich einfach noch keine Antwort,....

Liebe Grüße - und danke für Deinen Zuspruch - ich werd mir auch gleich Deine Geschichte einmal ansehen!
Tamara

[Tamara19]

Hallo PantaRei,

also, ich hab mir die Infos angeshen.
Bin noch schockierter als ich es ohnehin war. Ich hatte bisher die Information, dass für IIIc eine 5-JÜR von 44% besteht. Diesem Dokument nach sind es nur 22% ohne Chemo und 33% mit Chemo.

LG
Tamara

[cypher61]

Hallo Tamara,

eigentlich wollte ich die Statistiken ja nicht mehr auspacken...

Aber wenn Du unten auf die besagte Folie schaust, dann steht da

NCDP 1987-93

Ich würde das jetzt mal so interpretieren dass das Daten sind, die aufgrund von Fällen in diesen Jahren gesammelt wurden. Vermutlich in den USA (schätze mal das steht für "National Cancer blabla"), wo möglicherweise andere Behandlungsformen etabliert sind. Ausserdem ist das mehr als 15 Jahre her. Seitdem wurden enorme Fortschritte bei der Behandlung des CRC gemacht - das kann man überall nachlesen. Und diese Zahlen gelten wohl kaum noch für moderne Behandlungsschemata hier in Deutschland. Also nochmal: Lass Dich nicht von Statistiken beunruhigen... (oder, wie es Churchill sagte, "Glaube keiner Statistik, die Du nicht selbst gefälscht hast").

Viele Grüsse Frank.

[Tamara19]

Danke Frank!
Habs auch grad entdeckt, komischerweise auf den Folien nirgends gesehen, aber hab recherchiert und gesehen, woher die Daten kommen und dass sie eben alt sind!
Huch!
An sich weiß ich ja, dass es für den Einzelfall wirklich nichts heißt, aber ich hab doch danach gesucht, weil ich über Notwendigkeiten und Wahrscheinlichkeiten Bescheid wissen wollte.
Aber der Spruch von Curchill ist gut!!!
LG
Tamara

[vanHenn]

Hallo Tamara,

ich fahr gleich los zur Chemo, wollt nurnochmal schnell was hierzu schreiben.

Chemo ist schon ne Keule, glaub ich gern, aber heutzutage kriegt man auch die Nebenwirkungen sicherlich gut in den Griff.

Und selbst ne 10% höhere Chance sind 10% mehr.
Und meine Einstellung ist immer:
Verlieren kann man immer mal, aber wer nicht kämpft, der hat schon verloren!

Also, überlegs Dir gut.

Gruß René

[PantaRei]

Zitat von Tamara19

Bin noch schockierter als ich es ohnehin war.

Liebe Tamara, guten Morgen zusammen,

schocken wollte ich Dich nicht.

Ich wollte mit den Zahlen nur zeigen, dass es eben mehr als "lächerliche 10 %" sind. Und in der Krebsbehandlung wären auch schon 10 % Steigerung beim Überleben ein ziemlicher Erfolg und tatsächlich eine "signifikante Verlängerung der Lebenserwartung".

Ich glaube man braucht schon gute Gründe und ein irres Selbstvertrauen und sehr viel Mut, wenn man sich bei diesen Zahlen gegen eine Chemo entscheidet. Ich hatte nach der OP weder gute Gründe, noch das entsprechende Selbstvertrauen um den Mut aufzubringen. Andere, bspw. Birgit4, haben alles drei.

Was ich aber hatte waren Ärzte, denen ich vertraut habe. Bei meiner ersten Krebserkrankung sagte mir mal einer "wir machen noch 'ne adjuvante Therapie, damit wir nicht der Entwicklung hinterherlaufen". Das fand ich plausibel.

Ich habe mir dann auch noch überlegt, was ich darüber hinaus tun kann. Homöopathie, Mistel, Psyche ....

Anscheinend hast Du Dich ja für eine Chemo entschieden - nicht wahr? Ich glaube dass es dann nicht günstig ist, diese Entscheidung, v.a. wenn es mal losgegangen ist, dauernd wieder anzuzweifeln. Ich bin vielmehr ganz naiv davon ausgegangen, dass, wenn ich das alles positiv sehe, ich auch gut durchkomme. Und es hat sogar geklappt. (Ich weiss, dass positives Denken nicht alles ist und dass das bei anderen nicht geklappt hat).

Geärgert hat mich dann bspw., wenn meine Eltern von "Gift" gesprochen haben mit Blick auf die Chemo. So ein Quatsch, schließlich habe ich ja den Cocktail in mich reinlaufen lassen, damit er mir hilft ...

In dieser Hinsicht finde ich ein Buch von Simonton ganz gut.

Das mag alles naiv erscheinen, ich fand es aber hilfreich. Ich habe auch Bücher von Patienten gelesen, die immer und ständig mit Ihren Ärzten im Klinsch lagen und immer alles hinterfragt haben (besser wussten) und mit nix zufrieden waren. In der Onkologiepraxis gab es auch häufig solche Gespräche zwischen Patienten bzw. zwischen Patienten und Ärzten. Mein Weg wäre das nicht gewesen ....

Gruss und ein gute Entscheidung wünsche ich Dir,

PantaRei

[teddy.65]

Hallo René,

drücke dir die Daumen für deine Chemo! Geb den blöden Zellen eins auf die Mütze!!

@Tamara
die Chemo ist, in deinem Fall, eine Vorsichtsmaßnahme. Niemand und auch keine noch so neue medizinsche Maschine der Welt, kann dir heute dagen, ob sich nicht doch einige, wenige bösartige Zellen auf Wanderschaft durch deinen Körper begeben haben. Wenn ja, so kannst du sie mit einer Chemo erschlagen. Bei mir war es ähnlich wie bei dir. nach der OP war ich krebsfrei, soweit die Ärzte das unter der OP erkennen konnten. Noch besser: alles was bei der OP entnommen wurde, war durch die Chemo und Bestrahlung vorab, schon krebsfrei. Dennoch habe ich einer leichten Chemo (nur Xeloda in Tablettenform) zugestimmt, denn so ganz habe ich dem Frieden dann doch nicht trauen wollen.

Lass dich zur Chemo genau beraten, vielleicht sogar mit einer Zweitmeinung?!

[vanHenn]

Hallo ihr,

heute war der erste Tag, war natürlich sehr lang, und es gab auch massig Informationen für mich.

Ablauf: 14-tägig mit Folfox (5FU)

desweiteren supported durch: Ondansetron und Dexamethason.
Zusätzlich bekomme ich ab dem 4. Intervall Tavegil

Dann noch Avastin, Oxaliplatin und Calciumfolinat.


Klingt viel, also schaun wa mal.


Frank, wie lief Deine Chemo?


Übrigens ist mein Initialstadium: uT3 uN +cM1(hep) G3 RxLxVx
Kann das jemand übersetzen?


René

[RPW1974]

Hallo Rene,

herzlichen Glückwunsch zu deinem ersten Schritt auf dem Weg gegen den Krebs. Dafür das deine Diagnose erst so kurz her ist bewundere ich deinen Mut und dein Selbstvertrauen. Echt Hut ab... das ist soviel wert wenn man nicht erstmal in ein Loch fällt und dann schon viel Kraft dafür braucht erstmal da wieder raus zu kommen, du kannst gleich gegen dein Monster ankämpfen...

ich wünsch dir von Herzen, dass du die Therapie gut annimmst und wenig Nebenwirkungen bekommst. Ich habe meinem Mann (ich bin selbst nicht betroffen) mein Plakat gemacht, da konnte er jeden überstandenen Tag abstreichen.... da war eine kleine seelische Hilfe (wie im Knast - und so ähnlich ist es ja wohl auch).

Also Kopf hoch - du packst das!

[cypher61]

Zitat von vanHenn

Übrigens ist mein Initialstadium: uT3 uN +cM1(hep) G3 RxLxVx
Kann das jemand übersetzen?
René

Kann ich:

uT3: Der Tumor infiltriert Subserosa oder nicht peritonealisiertes perirektales Gewebe. Auf Deutsch: Er hat die Darmwand durchbrochen und ist in das umgebende Fettgewebe eingedrungen.
Das vorangestellte "u" bedeutet, dass dieser Befund mittels Sonographie erstellt wurde. Nach der OP, wenn das Resektat vom Pathologen begutachtet wurde, steht dann da ein "p" bzw nach vorangegangener RCT ein "yp".

uN+: Mindestens ein perirektaler Lymphknoten ist befallen.

cM1(hep): Per CT (c) wurde mindestens eine Fernmetastase gefunden. Das "hep" steht für die Leber.

G3: Ist das "Grading". Hier versucht man zu beurteilen, wie stark sich die Tumorzellen von den normalen Körperzellen unterscheiden. Das ist mit entscheidend dafür, wie gut sie entfernt von ihrem Ursprungsort im Körper wachsen, also metastasieren können. Man klassifiziert G1 - G4, wobei G4 die "bösartigste" Stufe darstellt.

RxLxVx: Das kleine x heisst das mittels der derzeit vorliegenden Befunde diese Werte nicht bestimmt werden konnten. "R" steht für "Residualtumor" und bezieht sich auf einen nach der OP evtl. vorhandenen Tumorrest. "L" steht für Lymphgefässinvasion, "V" für venöse Invasion. Diese Werte können erst nach der OP vom Pathologen bestimmt werden.

Meine Chemo war ziemlich kurz. Ich bekomme 5-FU ohne weitere Stoffe als "Bolus", d.h. gespritzt. War dementsprechend nach 5 Minuten fertig. Bis jetzt wie zu erwarten keine Nebenwirkungen. Das kommt dann alles nächste Woche.

Gruss F.

[vanHenn]

Zitat von RPW1974

Hallo Rene,

herzlichen Glückwunsch zu deinem ersten Schritt auf dem Weg gegen den Krebs. Dafür das deine Diagnose erst so kurz her ist bewundere ich deinen Mut und dein Selbstvertrauen. Echt Hut ab... das ist soviel wert wenn man nicht erstmal in ein Loch fällt und dann schon viel Kraft dafür braucht erstmal da wieder raus zu kommen, du kannst gleich gegen dein Monster ankämpfen...

ich wünsch dir von Herzen, dass du die Therapie gut annimmst und wenig Nebenwirkungen bekommst. Ich habe meinem Mann (ich bin selbst nicht betroffen) mein Plakat gemacht, da konnte er jeden überstandenen Tag abstreichen.... da war eine kleine seelische Hilfe (wie im Knast - und so ähnlich ist es ja wohl auch).

Also Kopf hoch - du packst das!

Ich sag mir selber, für in ein Loch fallen habe ich keine Zeit, ich muss den Feind besiegen. Ich weiß, dass meine Chancen alles andere als rosig sind, aber wenn ich jetzt schon die Flinte ins Korn werfe, wie soll es erst später werden, wenn es wirklich ernst wird?
Seit ich hier in Freiburg lebe, habe ich gelernt zu kämpfen, und der Erfolg gab mir recht. Also habe ich nicht vor, mit dem kämpfen aufzuhören, bevor nicht wenigstens am Ende des Tunnels noch ein kleines Lichtlein leuchtet. Und im Moment ist das Licht definitiv noch zu sehen.


René


PS: Und danke für die Übersetzung, da weiß ich wenigstens wovon die reden....

[Tamara19]

Lieber Renè,

Du bist so mutig! Ich las immer wieder Deine Zeilen - und sie geben auch mir Mut!

Liebe Birgit,
Danke auch Dir für Deine Zeilen! Du bist mir sehr rasch aufgefallen mit Deinen Beiträgen! Und mehr als einmal bin ich dabei in Tränen ausgebrochen, weil es einfach so tief und so echt war, was Du schreibst! Weil es meine Ängste und Gefühle so auf den Nagel getroffen hat! Du bist einfach eine enorm starke und bewundernswerte und dabei so feinfühlige und facettenreiche Frau!
Ich werde mich nach vielen Überlegen und Herumwenden entscheiden - und wie Du es so schön sagst: nicht aus Angst, sondern aus Liebe zum Leben!!!!
Wie schön!!!
Zarteste Umarmung!
Tamara

Hallo, Ihr lieben alle zusammen,
also, im Moment schaut die Situation noch jeden Tag anders aus! Diese Studie mit den 22% hat zwar einen Schock ausgelöst, aber sie hat auch Kampfgeist hervorgerufen! Dachte mir, das kanns doch nicht sein! Da musst Du jetzt ran, und meine Stimmung ist wieder in Richtung Pro Chemo umgependelt! (Obwohl ich ja rein kognitiv erkannt habe, dass die 22% eine alte Prognose darstellten!) So als der Stand etwa Montag, 25.1.
Dann 26.1. abend: mein Stuhl ist pechrabenschwarz! Es war schon spät und keine Möglichkeit mehr, irgendwo einen Test auf Blut im Stuhl zu machen. Ich dachte mir: noch eine OP! Oder zumindst Colono. werde ich auch noch gut überstehen, aber es bringt mich beruflich/terminlich echt in die Klemme!
Heute morgen habe ich eine bek. Chirurgin angerufen, mit ihr das weitere Vorgehen abgesprochen. Mir einen Bluttest besorgt. Hatte prompt wieder Stuhlgang - und er sah wieder normal aus - und Bluttest negativ! Werde den zweimal wiederholen. Also, Zusatzaction bleibt mir offenbar erspart.
Jetzt bin ich wieder ruhiger - und stelle mich auf Freitag auf die Port-Implantation ein.

Ich denke, ich gehe da durch. Fürs nächste halbe Jahr würde es mir zwar andersrum vermutlich besser gehen, denn ich fühle mich ja jetzt wirklich wieder völlig wohl. Aber ich denke, das es auch bei mir das Hauptargument ist, wenigstens dann sagen zu können, alles getan zu haben! So weit also Stand heute, 27.1.10.

Aber wer weiß - Birgit beweist ja, dass es kein MUSS gibt! Also, eineinhalb Tage habe ich ja noch Zeit! Aber Eure Berichte und Euer Verständnis hilft mir so sehr! Und ich bin auch der Meinung: lieber eine Entscheidung gut durch und durch kneten und immer wieder rumdrehen, aber sich dann wirklich entscheiden, als so halb gezwungen und nicht wirklich überzeugt an die Sache ran zu gehen.

Gute Nacht, ihr Lieben und ich fühle mich hier (bis auf ein paar seltsame Begegnungen im Chat über die ich noch berichten werde ) wirklich aufgehoben!

Eure Tamara

[vanHenn]

Hallo Tamara,

wie war Deine Port-Implatation?
Wie fühlst Du Dich?

Meine Chemo läuft, und haut mich nen bissel runter, ich bin total ausgepowert, aber so gibt es mir wenigstens das Gefühl, dass es auch den Krebs an den Kragen geht.


und Birgit, danke für Deine lieben Worte.


Gruß René

[Tamara19]

Hallo, Ihr Lieben!

@ Birgit: ich bin nach einem Arbeitstag von 8h früh und dann noch Port-Implantation heute wirklich geschafft. Aber ich melde mich!!!

@ Rene: Danke für Deinen Bericht!!! Bist Du müde? Hast Du Schmerzen? Ist Dir übel? Aber das ist wohl leider der Sinn der Chemo. Sie muss ja aggressiv sein! Ich nehme mir vor, mir dann immer vorzustellen, wie sich diese Substanzen gerade auf die Tumorzellen stürzen!
Ich wünsch Dir echt alles Gute!!!


und nun mal mein Bericht über meine Port-Implantation:
also, ich fuhr nach der arbeit, etwa um 16h ins krankenhaus, wurde dort als tagesaufnahme stat. aufgenommen. die ganze aufnahme dauerte länger als erwartet und ich kam erst um 18h in den op.
einen schreck jagte mir noch der chirurg ein, der mir sagte, wenn er die zunächst vorgesehene vene nicht nehmen könnte, weil sie z.b. zu dünn oder zu eng sei, dann müsse er das system in eine andere vene einführen und da könnte es sein, dass die lunge verletzt wird und ein pneumothorax entstehe. dann bräuchte ich eine drainage. hörte sich nicht wild an, aber ich hab einmal das setzen einer büllau-drainage gesehen - man wird da bei vollem bewußtsein zwischen den rippen aufgespießt! niemals! ich fragte sicherheitshalber auch nochmals nach - er meinte tatsächlich das! ich sagte, das käme für mich nicht in frage. da fragte er: sie lehnen also den port ab? (fand ich ziemlich unverschämt!)
"nein, nicht den port", sagte, ich "aber eine büllau-drainage kommt für mich nicht in frage! "das bedeutet also, wenn ich nicht in die vene rein komme, dass ich keine andere probieren darf". "Ja, so ist es!" also gut! er notierte das ganz genau und ich kam in den op.

dort bekam ich die ganze prozedur der vorbereitung (abdecken, mit desinfektionsmitteln waschen,die vielen geräte und instrumente richten...) mit, was mir bei narkosen erspart blieb und mich doch ziemlich aufgeregt hat. als dann alles steril abgedeckt war, mein kopf fix zur linken seite gedreht und unter tüchern versteckt lag, begann er die vielen lokalen spritzen, da ja ein ziemlich großer bereich anästhesiert werden musste. trotzdem spürte ich das messer und die elektrokaustik, wenn blut damit gestillt wurde.
aber es war auszuhalten. aber der operateur musste ganz schön rum werken und ich hatte das gefühl, dass er alles vom hals bis zum brustansatz und zur rechten schulter aufgeschnitten hatte. ich sagte da auch einmal unter meinen vielen tüchern: "nun ja, wissen sie, meine schulter ist eigentlich okay!", was die op-schwestern zu lauten gelächter veranlasste, der chirurg aber hatte offenbar sehr zu tun, das system in die zunächst in frage kommende vene zu kriegen. aber er schaffte es dann doch.
dann ging es aber weiter, nochmals einige spritzen anästhestetikum, jetzt musste er das "topfsystem" in einer muskeltasche versenken. und er sagte, es passierte,was ihm noch nie passiert sei - es blutet in die muskeltasche ein. aber er musste keinen neuen "platz" mehr suchen, er konnte die blutung dann doch stillen. und mich wieder zunähen. war nach der op kaltschweißig und etwas flattrig. immerhin hat sie eine stunde gedauert.

aber zurück auf der station setzten sich "meine natürlichen bedürfnisse" wieder durch. ich bekam mächtig hunger. hatte ja im laufe des tages nicht einmal zeit für ein mittagessen. ich bekam brote mit käse und tee die ich mit bestem appetit verschlang. um 21h lies ich mir den druckverband unter dem rechten schlüsselbein und den venflon am arm entfernen und um etwa 21h30 fuhr ich heim.

am heimweg las ich dann den entlassungsbrief. hier stand nun St.p.N.sigmae! (Status post Neoplasie des Sigmas)
(auf gut deutsch: Zustand NACH Krebs des Sigmas (Darmabschnitt).
wie sehr man sich über solche kleinen Nauncen freuen kann! St.p.!!!!!
Ich hoffe sehr, dass das auch für immer St.p. bleibt!!!

Liebe Grüße
Eure Tamara!