Diagnose: Gliablastom (betroffen: junge Frau, 27)

Eine gute Freundin von mir (27), wohnhaft in Prag, Tschechien, verriet mir kürzlich, dass sie schwer krank sei. Vorgestern (27.09.2004) mailte sie mir, dass sie im Krankenhaus war, um sich operieren zu lassen, jetzt mache sie eine Folgetherapie. Sie habe Krebs. Meine Frage, welche Art von Krebs sie habe, beantwortete sie nicht. Dafür schickte sie mir heute eine SMS, sie läge schon wieder im Krankenhaus. Als ich vorhin zurückrief, ertönte eine fremde Stimme. Andreas Schwester, L., war dran. Von ihr erfuhr ich, dass Andrea mir gar nicht sagen konnte, welche Art von Krebs sie habe, denn man verheimliche es ihr. Der Grund: offenbar handelt es sich um einen der aggressivsten Gehirntumore, die bekannt sind: Glioblastoma. Die Ärzte geben ihr bestenfalls ein paar Monate. L. ist der Ansicht, dass sich Andreas Zustand rasch verschlimmern würde, wenn sie von der deprimierenden Diagnose der Ärzte erführe.

Ich erinnere mich, dass Andrea schon im Sommer über Kopfschmerzen klagte. Die Ärzte verschrieben ihr Schmerzmittel, sie vermuteten Anspannung und Stress als Ursache. Als es schlimmer wurde und sogar vorübergehende Lähmungserscheinungen auftraten, erreichten Freunde, dass gegen Bezahlung eines Schmiergelds endlich eine CT (ComputerTomographie) gemacht wurde - mit dem Befund, dass schleunigst operiert werden müsse!

Bei der ersten Operation konnte der Tumor nicht vollständig entfernt werden, er ist zu ungünstig gelegen. Daher folgt jetzt eine zweite.

Solange ein winziger Funke Hoffnung besteht, will ich helfen, wie und wo immer ich kann. Ihre Schwester fand im Internet Informationen über eine gute Klinik in Essen sowie über eine spezielle Therapiemethode in Schweden, mithilfe derer man immerhin schon bis zu 5 Jahre Lebensverlängerung gewinnen könne. So oder so sei Andrea aber zunächst gezwungen, die in Prag begonnene Therapie zu Ende zu führen. Ein Wechsel der Therapien, während eine schon angelaufen ist, sei unmöglich.

Ich halte mich über Andreas Gesundheitszustand auf dem Laufenden und fasse neue Informationen und Erkenntnisse, die mir zugetragen werden, auf folgender WebPage zusammen: http://www.fusion-a.com/webupload/glioblastoma/

Vielen Dank,
Chris Danneffel

Hallo Chris,

weißt Du denn, wo der Tumor genau im Gehirn sitzt? Falls er in der Nähe vom Sprach- und Bewegungszentrum sitzt, und die Ärzte deswegen nicht "richtig" operieren wollen, gibt es eine Operationsmöglichkeit, die eine maximale Enfernung bei minimalem Risiko ermöglicht - die Wach-OP. Wenn Du hierzu ein paar Infos haben möchtest, kann ich Dir diese gerne geben. Meine Schwester (26 J.) wird nächste Woche eine Wach-OP durchführen lassen. Sie hat auch ein Glioblastom.

Grüße

Andrea

Hallo Andrea,

danke für dein Feedback. Die Lage des Tumors ist mir noch nicht bekannt, ich habe die Unterlagen gestern Abend angefordert. Ist der Vorteil von Wach-OP, dass über Kommunikation mit dem Patienten die Zuständigkeit und Wichtigkeit der an den Tumor angrenzenden Neuronenfelder geprüft werden kann?

Auf jeden Fall wäre ich dir für die Infos dankbar, dann habe ich sie sofort griffbereit, wenn sie gebraucht würden. Meine eMailAdresse ist "chris at danneffel de".

Ich wünsche dir und deiner Schwester alles Gute!

Chris

Hallo Chris,versuch doch mal,nachdem du die Unterlagen hast,den Krebsinfodienst in Heidelberg anzurufen.Dort rufen Fachkräfte zurück,geben Infos und Adressen,oder hier im Forum den Dr.Gronau.Ich selbst wurde an der Uniklinik Köln stereotaktisch behandelt und war und bin super zufrieden.Diagnose war -inoperabler Tumor-.Jetzt lebe ich schon 10 J.damit.Die Tel.Nr.von Köln lautet 0221-4784580,es meldet sich die Vorzimmer Dame von Prof.Sturm,Fr.Bohle.Die Nr.von Heidelberg ist 06221-420/410121.Bei Fragen melde dich jederzeit,alles erdenkliche an Kraft für Euch,Susanne

Liebe Susanne,

Hoffnungsstrohhalme wie Du machen wieder Mut. Ich werde die Telefonnummern nutzen. Mittlerweile sind auch die Diagnosunterlagen eingetroffen. Wenn ich es richtig übersetze, sind vor allem die rechtshemisphärischen Basalganglien betroffen.

Indessen bekomme ich von ihrer Schwester die Nachricht, dass sie es gerne mit einer Boron Neutron Capture Therapy BNCT versuchen möchten. Ich versuche nun herauszubekommen, ob und wo in Deutschland sowas gemacht wird.

Danke und liebe Grüße
Chris

Hallo Chris,ich bin überzeugt,das auch da eine von beiden Adressen oder eben hier Herr Dr.Gronau dir weiterhelfen können.Es ist schon bestimmt ganz schön schwer,auf diesem weiten Weg zuhandeln und zu helfen,ich wünsche dir wirklich alle nötige Energie ,Ruhe und Kraft.Bitte halte mich auf dem Laufenden,natürlich schau ich jeden Tag rein,ob du Fragen hast oder einfach mal reden willst,Susanne

Hallo Chris,

unter dem Link http://www.medizin.uni-koeln.de/klin...ake_cranio.htm kannst Du Dir das Vorgehen bei einer Wach-OP durchlesen. Ich selbst habe Kontakt mit Dr. Klimek aufgenommen, der mir dann wiederum Dr. Ebel in Hamm empfohlen hat. Die beiden haben früher zusammen in Köln die Wach-OP durchgeführt. Im Forum habe ich auch sehr positive Erfahrungen bzgl. der Wach-OP gehört - für einige ist sie die einzige Möglichkeit, um möglichst viel Tumorgewebe mit minimalem Risiko zu entfernen. Soweit ich informiert bin, richtet sich diese OP v.a. an Patienten, die einen Tumor in der Nähe der Sprach- oder Bewegungszentrum haben.

Meld Dich bitte einfach bei mir, falls ich noch was für Dich tun kann (andrea_d@gmx.net).

Ich drücke Dir und Deiner Freundin die Daumen.

Liebe Grüße

Andrea

Liebe Andrea,

erstmal danke für den Link bezgl. der Wach-OP. Ich werde mich morgen auch mal mit denen in Verbindung setzen und versuchen herauszubekommen, ob sowas in Andreas Fall eine gute Lösung darstellen könnte.

Ich habe übrigens vorhin meine Website (http://www.fusion-a.com/webupload/glioblastoma/) auf den neusten Stand gebracht. Dort ist auszugsweise jetzt auch ihre Diagnose einzulesen. Vielleicht kannst Du oder jemand anderer damit was anfangen?

Halt mich bitte auf dem Laufenden, was deine Schwester angeht. Sie und Andrea sitzen ja doch, ohne sich zu kennen, im gleichen Schicksalsboot.

Herzliche Grüße
Chris

Hallo
Ich bin hier sonst in einem anderen Forum, aber nachdem ich heute diesen Artikel in der Schweizer Presse gelesen habe, möchte ich ihn hier veröffentlichen. Ich hoffe, dass dies jemandem in diesem Forum weiterhilft.

quote

00:32 | Freitag, 01. Oktober 2004

Gesundheit
30.09.2004
Gen entscheidet über den Erfolg

Etwa der Hälfte der Patienten mit einem bösartigen Hirntumor hilft eine Chemotherapie – wenn ein Gen abgeschaltet ist.

Von Martina Frei

Lausanner Forscher haben einen Fortschritt in der Behandlung von Glioblastomen erzielt. Diese Hirntumoren sind mit Operationen und Bestrahlung bisher kaum heilbar. Bereits im Juni hatte die Lausanner Gruppe gezeigt, dass eine zusätzliche Chemotherapie mit Temozolomid (TMZ) die 2-Jahr-Überlebensrate der Betroffenen von 10 auf 27 Prozent erhöht.

Gestern nun doppelte sie am internationalen Kongress für molekulare Ziele und Krebstherapien in Genf nach: «Wir können jetzt diejenigen Patienten erkennen, die mit hoher Wahrscheinlichkeit von der zusätzlichen Chemotherapie profitieren werden», sagt Monika Hegi vom Universitätsspital Lausanne. «Entscheidend ist, ob das MGMT-Gen in den Tumorzellen aktiv ist oder nicht.»

Ist dieses Gen aktiv, produziert die Zelle ein Enzym, das bei der Zellteilung auftretende Fehler im Erbgut repariert. So bügelt sie Schäden, die durch die Chemotherapie mit TMZ absichtlich hervorgerufen werden, teilweise wieder aus – und die Behandlung läuft ins Leere. Ist das Gen in den Tumorzellen jedoch «abgeschaltet», schädigt die Behandlung die Zellen viel stärker, sie können sich nicht weiter vermehren oder sterben sogar ab. Das widerspiegeln Hegis Resultate: Von 206 analysierten Patienten hatten 92 ein abgeschaltetes MGMT-Gen. 46 davon wurden mit TMZ behandelt. Nach zwei Jahren lebten noch 46 Prozent. Bei den 60 TMZ-behandelten Patienten mit aktivem Reparaturgen waren es hingegen nur 14 Prozent.
Erkennen, wer profitieren wird

«Umwerfend ist das immer noch nicht. Es sterben viel zu viele Patienten», sagt Hegi. «Aber beim Glioblastom hat es seit zirka 30 Jahren praktisch keinen wesentlichen Fortschritt in der Behandlung gegeben. Jetzt können wir erkennen, wer von TMZ profitieren wird und wem die Behandlung zwar Nebenwirkungen, aber keinen Vorteil bringen wird.»

Das Besondere der Lausanner Studie ist, dass Ärzte und Grundlagenforscher dafür auf internationaler Ebene eng zusammengearbeitet haben. Monika Hegis Arbeitsgruppe ist zuständig für die Grundlagenforschung in der Studie, ihre ärztlichen Kollegen auf Abteilungen in Europa, Kanada und Australien behandeln die Patienten oder begutachten die Gewebsproben unter dem Mikroskop. «Translational research» lautet der Fachbegriff: Was die Biologen im Labor herausfinden, fliesst ad hoc in die Behandlung ein, umgekehrt teilen die Mediziner ihre Beobachtungen gleich mit den Grundlagenforschern. Früher wäre das nicht möglich gewesen, sagt Hegi. «Der Graben war zu gross.»

Aus rund 60 Kliniken weltweit habe sie Tumorproben bekommen, erzählt die Biologin. Entscheidend sei, ob diese richtig konserviert seien. Binnen drei Tagen weiss das Laborteam dann, ob sich die Behandlung mit TMZ für einen Patienten lohnen kann. «Das ist das erste Mal, dass Ergebnisse im Labor so grundlegende Auswirkungen auf die Behandlung beim Glioblastom haben. Und das ist erst der Anfang», ist Hegi überzeugt.

© Tamedia AG
unquote

Der link hierzu ist:
http://www.tages-anzeiger.ch/dyn/leb...it/421237.html

Sumi

Hallo Sumi,

das ist ja äußerst interessant. Ich habe daraufhin bei Google eine Menge zusätzlicher englischsprachiger Infos zum selben Thema gefunden. Wir werden versuchen, die Therapiekompabilität ihrer Gene überprüfen zu lassen.

Viele Grüße
Chris

Vorhin hatte ich ein längeres Telefongespräch mit Andreas Schwester, die ihre beruflichen Tätigkeiten aufgegeben hat, um Andrea zu helfen. Sie beschrieb nun genauer, wie der Verlauf der Behandlung vor sich ging:

Als die CT zeigte, dass ein Tumor existierte, wurde sie am 13. August im Militärkrankenhaus operiert. Der operierende Arzt sagte, es sei eine sehr schwere Operation gewesen. Danach verging eine Woche, bis die Ärzte wußten, dass es sich nicht um einen gutartigen (worauf alle gehofft hatten), sondern um einen bösartigen Tumor handelte. Es verging eine weitere Woche, in der überlegt wurde, welche ärztliche Maßnahmen zu treffen seien. Weitere zwei Wochen gingen auf dem Weg durch die Bürokratien verloren, unter anderem deswegen, weil sich die Krankenkasse weigerte, die Chemotherapie zu bezahlen(!). Ging man davon aus, dass Andrea sowieso bald stürbe und das Geld somit "rausgeschmissen" sei?

Wie auch immer: am 14. September, also einen Monat nach der OP, begann Andrea schließlich mit der Strahlenttherapie, am 27. September kam die Chemotherapie dazu. Diese dauert nun noch 4 Wochen und findet in einem ganz normalen Krankenhaus statt, weil das Militärkrankenhaus nicht über eine onkologische Abteilung verfügt. Zur Zeit ist sie praktisch nicht transportfähig.

Ich kenne mich nicht aus, deshalb würde mich sehr interessieren, ob dieser Ablauf üblich ist und nur mir als Laie stümperhaft vorkommt, oder ob hier eventuell wirklich gravierende Fehler gemacht wurden. Ich habe große Angst, dass Andrea keine Behandlung zuteil wird, die wenigstens internationalen Standards entspricht. Was kann ich tun? Wie kann ich ihr helfen??

An Sumi: ich habe mit Monika Hegi telefoniert, sie war sehr nett. Ob das Krankenhaus in Prag in der Lage ist, ihr Tumorgewebe zu schicken, weiß ich nicht, die Kontakte habe ich hergestellt. Danke!

An Andrea: wie läuft's bei deiner Schwester?

Liebe Grüße an alle
Chris

Hallo Chris,
vielleicht kann dir Dr.Gronau hier im Forum auch weiterhelfen.Wäre doch eine Möglichkeit.Versuch es auch mal
beim Infodienst in Heidelberg,dort wirst du schnellstmöglich
zurückgerufen.Mehr kann ich dir leider nicht helfen,alles erdenkliche an Kraft wünscht nochmal Susanne

Hallo Chris,
was ist denn mit der Studie zum Glioblastom der Berliner Charietee? Leider bin ich nicht zu Hause, kann Dir morgen aber die www.add. schicken. Vor einem Dreivierteljahr hoerte ich davon.
Alles Liebe Tosca
PS Melde mich von zu Hause morgen nochmal

An Susanne: mit dem Infodienst in Heidelberg stehe ich in Verbindung. Schade, dass man bei jedem Anruf an einen anderen Berater gerät und seine Geschichte dann jedes Mal wiederholen muss. Das ist Absicht, damit keine Bindungen und Abhängikeiten entstehen, denen die nicht gerecht werden können. Der Dienst ist eine große Hilfe, ohne Frage. Aber dadurch, dass man geknüpfte Kontakte mit Auflegen des Telefonhörers wieder verliert, fühlt man sich auch verloren.

Dr. Gronau hast Du schon früher erwähnt. Aber wo kann ich ihn finden? Ich habe hier überall gesucht - bin ich blind?

An Tosca: ich versuche gerade auf der Charité Hotline zur Nano-Hyperthermie durchzukommen und habe auch eine eMail an Andreas Jordan von der Charité geschickt. Die vom Krebsinfodienst rieten mir Ähnliches wie Du.

Dr.Gronau antwortet hier im Forum unter dem Thread hirnmetastasen.
lg und alles Gute
Uschi