Ich will meinen Daddy nicht verlieren...

[Kaddl]

Hallo erstmal,

ich bin schon seit einiger Zeit stille Mitleserin und hab auch schon eine ganze weile überlegt ob ich auch schreiben soll oder ned... Das Problem ist au wo fang ich an und vor allem wie...

Angefangen hat alles bei meinem Daddy am 17.11.2009. Da wurde er via RTW mit V.a. Verschlussikterus ins KH gebracht und am 19.11. haben wir die vernictende Diagnose Pankreas-CA erhalten. An diesem Tag hat er auch seinen ersten Stent bekommen, was alles andere als leicht war, denn die sind einfach ned durchgekommen. Nachdem wir die Diagnose erhalten hatten, sollte mein Daddy schnellstmöglich in die Uni Dresden um das dort de geplante Whipple-Op gemacht werden konnte, da in der Bildgebung keinerlei Metastasen sichtbar waren. Das war für uns so ein kleiner Hoffnungschimmer, wo ich dann gedacht habe, vielleicht haben wir ja noch nen bissle Glück. Tja nur hat die Uni dann gesagt das er erst zu einem amb. Vorgespräch kommen soll und hatten ihm dann für Anfang Dezember einen Termin gegeben, den er dann aber leider nciht wahr nehmen konnte. Denn kurz vor dem Termin wurde mein Daddy erneut ins KH gebracht mit Schüttelfrost, hohem Fieber und mal wieder einem Verschlussikterus. Er wurde dann schnelstmöglich nach Dresden ins Diakonissen-KH verleg da die Uni keinen Platz für ihn hatte. Da wurde am nächsten Tag erneut ein Stent gelegt, da der andere, der erst vor knapp 2,5 Wochen gelegt worden war, schon wieder zu war. D tolle daran war, dass das KH auch diese Whipple-OP macht. Dann war es endlich soweit, der 8.12. war da. Die Blutwerte stimmten einigermaßen, meinem Daddy ging es wieder gut und der OP war für ihn reserviert. um 7.30 startete die OP und gut 6 Stunden waren angesetzt. Um halb eins rief mich meine Mama im Geschäft an (ich wohn bei Stuttgart), das mein Dddy im Aufwachraum liege. Man hat die OP nicht weiter geführt, weil man bei der Laparoskopie Lebermetastasen endeckt habe. Da ist für mich eine Welt zusammen gebrochen!!! Da waren so viele Fragen: Warum mein Daddy? Wie soll es weiter gehen? Wie lange kann er noch halbwegs "gesund" leben? Wie kann ich ihm und meiner Mama helfen? Und noch so viele, viele andere Fragen.
Dann meinte man zu ihm er solle eine Chemo machen, wofür dann auch alles in die Wege geleitet worden ist und auch für die nächsten Tage ein Termin fest stand. Nur das er diesen niht eahr nehmen konnte da der Stent erneut zu war und er einen neuen gelegt bekommen musste. Das hat er Gott sei dank gut überstanden, so das dann am 23.12. die erste Chemo begonnen werden konnte, die er auch super tolerierte. Der nächte Termin wurde dann für die Woche drauf festgesetzt. Nur da waren die Laborwerte dann wieder so schlecht, das sie wieder ned erfolgen konnte. Dann also erst am 6.1.10. Na klasse hab ich nur gedacht. Ihm ging es dann über den Jahreswechsel richtg gut und er hat so viel Hoffnung gehabt und seine nähere Zukunft geplant. Ich war so stolz auf ihn und hab ihn bewundert. Das glaubt ihr nicht. Am 5.1. rief mich dann meine Mama an, sie könne meinen Daddy nicht erreichen. Ich bin schier durchgedreht vor Angst, weil ich wusste das er alleine daheim war. Irgendwann hab ich ihn dann erreicht und er meinte er habe Montag abend den Notarzt rufen müssen, weil er so fürchterliche Schmerzen und Schüttelfrost hatte. Da habe er wohl Medis bekommen, die ihn so tief schlafen liesen, das er nichts mitbekommen hat. Am 6.1. konnte darauf hin auch keine Chemo gemacht werden, aber wohl am nächten Tag, laut seinem Onkologen, da es ihm an dem Mittwoch super ging. Tja das war leider nur am Vormittag so. Nachmttags hat er wieder fürchterliche Schmerzen bekommen und heftigste Schüttelfrost, so das der RTW und Notarzt wieder kommen mussten und hin stationär aufnahmen. Und was da raus kam, war so vernichtend. Am Donnerstag (7.1.) rief mich meine Mama wieder im Geschäft an, dass das KH angerufen habe, sie soll so schnell wie möglich nach Hause kommen, mein Daddy liegt im stereben (sie schafft bei Bremen). So wie ich den Anruf bekommen habe, habe ich alles stehen und liegen lassen und bin zu meinen Eltern gefahren. Als ich dann Donnerstag abend bei meinem Daddy im Krankenhaus war, musste mich mich ernsthaft damit befassen, das mein Daddy sterben wird und ich bald einen der wichtigsten Menschen in meinem Leben sterben wird. Es war die Hölle ihn da so Leiden zu sehen. Er konnte kaum noch laufen, hat mich noch ned mal mehr richtig wahr genommen. Er sah mit einmal so alt aus. Ich kenn meinen Daddy so ned und das tat so weh. Er ist immer wieder so verwirrt, will was sagen und kann ned, weil er die Worte nicht richtig aussprechen kann, er rdet mit einem und verdreht mit einmal die Augen und lallt nur noch. Das tut so verdammt weh. Es geht doch alles viel zu schnell. Ich will meinen Daddy doch nicht her geben. Ich fühl mich einfach grad so machtlos und hilflos. Ich weiß einfach nicht wie ich meinen Eltern helfen soll und auch kann.
Heute haben wir den Wunsch meines Daddy´s erfüllt und ihn nach Haus geholt. Ich hoffe nur das er ned mehr allzu lange leiden muss, denn das Morphinpflaster hilft ned wirklich und nehmen will er au nicht wirklich irgendwas.

Ich weiß einfach nicht mehr weiter und wollte mir meinen ganzen Frust einfach mal nur von der Seele schreiben. Weiß denn jemand wie lange er noch leiden muss? Ich weiß das man das ned genau sagen kann, aber will ihn ned mehr so leiden sehen, auch wenn es verdammt hart für mich/uns wird.

Lg und danke für´s "zuhören"
de Kaddl

[paula2007]

hallo kaddl,

es tut mir leid, dass es bei euch nun auch bald soweit ist...
ich kann sehr gut verstehen wie du dich jetzt fühlst. man hofft, man kämpft und auf einmal scheint dieser kampf verloren- viel zu schnell und unerwartet...

wie lange es noch dauern kann? das kann leider keiner sagen. meinem papa ging es einige male sehr schlecht, dass wir dachten es geht zu ende. der onkologe meines papas sagte dann immer er hätte noch zuviel leben in den augen...daran könne man erkennen, wenn es zu ende ginge...keine ahnung, ich habe da nichts gesehen, fand sogar, dass er am morgen seines todestages richtig gut aussah.

ich wünsche euch jedoch weiterhin viel kraft und deinem lieben papa, dass er bald von seinem leiden erlöst wird!

glg, nicole

[Bianca.aachen]

hallo Kaddl,

das klingt alles sehr traurig und so ist es auch bei dieser scheiss Krankheit.Ich gebe dir meiner Meinung nach 2 gute Ratschläge.

Verbringe soviel Zeit wie möglich mit deinem Papa, das wird dir keine rmehr nehmen können.

Den zweiten RAtschlag den ich dir gebe ist besorgt einen Palliativmediziner, dieser kann das Leiden bzw die Schmerzen besser behandeln als ein normaler Arzt, denn sie sind besser in Schmerztherapie ausgebildet.

Wünsche dir und deiner Familie viel Kraft.

Bianca

[sanja76]

Hallo
Das ist so traurig was ich hier lese. Ich verstehe dich so gut, ich fühle derzeit das gleiche. Mein Papa ist auch sehr, sehr krank, es wird keine Therapie mehr gemacht. Ich kann mir auch nicht vorstellen ohne Ihn zu sein. Und habe Angst was noch auf uns zukommt. Da habe ich eine Frage an dich, wie habt Ihr die Pflege zu Hause organisiert? Mein Papa wird bald entlassen und ich weiß nicht was weiter… Ich glaube das für uns Kindern das leiden zu sehen und nicht helfen zu können das schlimmste ist, unsere Eltern waren immer Halt für uns, waren immer Stark und jetzt…. Es ist grausam.
Kriegt dein Vater keine Therapie mehr?
Ich hoffe so sehr für euch dass dein Daddy keine schmerzen hat, und die Zeit zu Hause noch einigermaßen genießen kann.
Liebe Grüße und viel Kraft
Sandra

[Bianca.aachen]

Hallo,

das mit der Pflege zuhause geht am besten mit einem Pflegedienst. Das ganze kann mit der Kirche (Caritas) oder anderem Pflegedienst gemacht werden. Die Kosten des Pflegedienstes werden von der Krankenkasse übernommen.

Dazu muß der Patient in eine Pflegestufe eingestuft werden macht der Medizinische Dienst dauert ein paar Tage.

Wende dich bitte an die Krankenkasse die kann es dir genau erklären.

Bianca

[Kaddl]

hallo erstmal,

Danke für eure Antworten. Tut gut nen bissle Trost zu bekommen...

Das mit der Pflege will meine Mama alleine machen, da sie aus diesem Beruf kommt und kann ihr zur Zeit recht gut unter die Arme greifen...

Naja das mit den Schmerzen geht zur Zeit, aber das leigt einfach an daran, das er 1. sein Morphinpflaster hat und 2. hat er eine Tumoranämie und somit zu wening Sauerstoff im Blut was ihm Gott sei Dank die Schmerzen bissle nimmt... Aber seitdem wir ihn zu Hause haben muss ich sagen macht ers ich gerade recht gut. Er schafft noch bissle was, macht au soweit alles selbstständig, aber er sieht so fürchterlich krank aus. Aber er ist glücklich daheim zu sein.

Das schlimme ist jetzt gerade eigentlich nur, das ich die schei... Aufgabe hatte, ihm zu sagen das es ein Wunder ist das er noch lebt, denn die Ärzte im Kh meinten das er den Wochenanfang nicht mehr erlebt. Aber das haben sie meinem Daddy nicht gesagt und so hat er sich jetz ganz arg mit meiner Mama gestritten wehen Nichtigkeiten und da bin ich dann durch gedreht und hab hlt gefragt ob die in dieser Situation nichts besseres zu tun haben als zu streiten. Da wollte mein Dad dann wissen was los ist und da musste ich es ihm sagen, das er ned mehr lange zu leben hat. Ich heul immer noch Rotz und Wasser, weil ich es einfach nicht wahr haben will, das mein Daddy bald nicht mehr da ist. Ich will ihn doch ned verlieren... Das tut so unwahrscheinlich weh...

Nee bei im kann an nichts mehr machen, da die Blutwerte misserabel sind und er es körperlich nicht mehr weg stecken kann... Leider...

lg de Kaddl

[ManuelaMaria]

Es tut mir soooo leid!!!
Bei meinem Schwiegervater, der für mich in vielen jahren sowas wie ein Ersatzpapa geworden ist. wurde am 11.12.09 BSDK festgestellt, wohl letztes Stadium,. da Leber und auch Lunge voller Metastasen sind...
Sein Hausarzt hat nie was bemerkt, zwar alle Krebsvorsorgen gemacht, aber da war wohl nichts...Wurde eher zufällig entdeckt, weil der HA zu hatte und er zu einem Vertreter musste, der alley Symptome angehört hat und sofort mit Ultraschall reagiert hat.
OP nicht mehr möglich, paar tage später fin Chemo an...Die hat ihn krank gemacht... Vorher ein gestandener Mann, jetzt ein kleines dünnes Männlein, dass sich von Süppchen und Toast ernährt.... Morgen die 6. Chemo, dann ab in die Röhre un abwarten ob sich was getan hat...Ich hoffe so sehr, dass der böse Krebs zumindest gestoppt wurde..
Ständig hat er Wasser im Bauchraum, jeden 2, Tag wird bis zu 4 liter punktiert...
Mein Sohn ist 11 und hängt so sehr an seinem Opa.... Für den "Kleinen" hält Opa durch...
Wir sind so hilflos... Hab auch gar keine Tränen mehr...
Man kann als Familie nur zusammenhalten und die letzten Tage zusammen verbringen...

Ich kann Dir keine tröstenden Worte zusprechen, denn egal was ich schreibe, es sind nicht die richtigen Worte!

Sei stark!!!

[Kaddl]

hallo ihr lieben...

erstmal ganz, ganz, ganz vielen lieben ank für eure hilfreichen antworten... mein daddy war am Donnerstag jetzt beim Schmerztherapeuten und das ist auch gut so... nun bekommt er akupunktur und morphintabletten... und die schmerzpflaster soll er weg lassen... weiß zwar ned so wirklich ob es was bringen wird, aber werden wir ja sehen... wäre auch gerne bei dem gespräch dabei gewesen, aber musste am dienstag wieder nach hause und nun liegen wieder 600km zwischen uns... weiß zur zeit gar ned was ich so wirklich mit mir anfangen soll... hätte ich ned so viel zu schaffen, würde ich daheim glaub schier amok laufen... aber ichweiß das es ihm soweit gut geht und er hoffentlich auch schmerzfrei ist... wenn es jetz immer noch ned besser wird, werde ich ihm vorschlagen, das er zur schmerzeinstellung auf ne palliativstation geht... aber mal schauen was jetzt wird...

aber bin euch sehr dankbar das ihr mir sooooooo viele wertvolle tipps gegeben habt und nun weiß ich auch was ich weiter noch machen kann...

hat denn irgendjemand erfahrung mit akupunktur bei bsdk??

ich wünsch euch trotz allem ein schönes wochenende...
lg de kaddl

[Kaddl]

so ich bin auch mal wieder da...

wollte euch nur mal berichten wie es meinem daddy geht... dank eurer hilfe konnte ich meiner ma hilfreichte tipps geben was sie beachten soll und wonach sie fragen soll... mein daddy war jetz knapp eine woche stationär... einmal brauchte er wieder eine bluttransfusion, weil der hb so niedrig war und dann wurde er wieder auf neue schmerzmittel eingestellt und jetz geht es ihm so einiger maßen gut...

hat denn jemand von euch erfahrung damit das der tumor in den magen verwachsen kann??? mein daddy hat im kh ein akutes abdomen entwickelt und die ärtze meinten ds der tumor an der dünnsten stelle des magens durchbrechen kann... aber eine bildgebung wollen die au ned machen... das versteh ich einfach ned...

schon mal vielen lieben dank für eure hilfe...

lg de kaddl

[KerstinN]

Hallo Kaddl, ja das mit dem in den Magen verwachsen kenn ich von meiner Freundin. Die hatte ewig Probleme, konnte nix mehr essen, ständig übergeben...bei ihrer OP wurde dann festgestellt das der BSD-Tumor an der Hinterwand des Magens bereits infiltriert war. Sie hatte ca. drei Monate vor der zweiten Whipple noch ne Magenspiegelung, bei der es nicht festzustellen war. Auch das MRT und CT mit Kontrastmittel hat dies nicht gezeigt. Wie gesagt, wurde erst bei der Whipple mit Exploration entdeckt. Zum Glück...denn ein Magendurchbruch wäre der Supergau bei ihr gewesen. Geht der Sache unbedingt nach! Alles Liebe, Kerstin

[Kaddl]

hallo kerstin...

lieben dank für deine antwort und auch deine hilfe... das is gar ned so einfach der sache nachzugehen, denn die ärzte weigern sich strikt irgendwas zu tun bzw heraus zu finden was da vor sich geht... due sind der meinung das es keinen therapeutischen nutzen hat und damit wird nichts mehr gemacht... er wird jetz mit massen an morphin ruhig gestellt und damit sollen wir uns zufrieden geben... mich macht es aber wahnsinnig nicht zu wissen was in seinem körper vorgeht... es wird au ned kontrolliert ob die lebermetas gewachsen sind und nichts... ich dreh schier durch...
am montag hat er laut meiner mama wohl fast den ganzen tag nur gespuckt und hat au kaum was essen können...

ich weiß einfach ned was ich machen soll...