Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Krebsarten > Brustkrebs

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 24.03.2018, 19:10
PrimKnochenMets PrimKnochenMets ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 24.03.2018
Ort: bei Stuttgart
Beiträge: 9
Frage Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs

Hallo Zusammen,

bin neu hier ... hatte mich überhoben ... erst hieß es Rippenfellentzündung, waren aber Rippenbrüche. Am 30.11.17 war ich beim CT: Knochenmetastasen!
Und viele vergrößerte Lymphknoten. Bei der Brust war nur dichteres Gewebe zu sehen.

Der Gynäkologe im KKH meinte, der Tumor wäre schwer zu ertasten. Im Ultraschall war er zu sehen. Bei der Mammograpie vor allem viel Mikrokalk.

Das Scinti war schwarz: Schädel, Schultern, Wirbelsäule, Rippen, Becken, Knie, Fußgelenk, ...

Erst hieß es: Chemo noch vor Weihnachten. Dann mit der Gewebeprobe: Er ist hormonabhängig und wächst langsam: "Lassen Sie sich von Ihrem Frauenarzt Tamoxifen verschreiben ... ."

Ich fühle mich heim geschickt als Quereinsteigerin mit der kein Arzt so recht was anzufangen weiß.

Schlimm ist, dass eine Bekannte mich fertig gemacht hat: Keiner hier kann verstehen, wieso die Erkrankung so lange unentdeckt geblieben ist. (Bin 45 - wäre erst in 5 Jahren zur Mammographie eingeladen worden ... und dass es den Brust-Ultraschall-Igel gibt, wusste ich nicht.) Mein Krankheitsbild hätten nur 80-jährige. Und an Weihnachten wäre ich mehr tot, als lebendig. Ich habe zwei Mädchen ... 11 + 8 Jahre alt ... .

Gibt es noch mehr so Exoten, wie mich?

Der Tumor soll in der Brust bleiben!? Sollte er dann nicht überwacht werden? Im CT ist nur eine diffuse Wolke zu sehen. Welche Untersuchungen sind sinnvoll?

Der Doc meinte: Maximale Lebenserwartung 18 Jahre. Und dass der Tumor bestimmt schon 5 Jahre in den Knochen ist!?
Im Internet stand: Mittlere Lebenserwartung 12-18 Monate. Hm!?

Liebe Grüße
Prim
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 24.03.2018, 23:05
margit b. margit b. ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 17.08.2005
Beiträge: 246
Standard AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs

Hallo Prim,

es tut mir sehr leid, wie mit dir umgegangen wurde. Besorge dir Kopien von deinen Befunden (da hast du ein Recht drauf) und schau wo das nächste Brustkrebszentrum ist. Du gehörst zu Spezialisten die dich ernst nehmen.
Habe das Gefühl, dass du in diesem KH nicht gut aufgehoben bist.

Mit Brustkrebs kenn ich mich leider nicht aus, ich hatte Eierstockkrebs. Aber bei mir ist im Vorfeld einiges schief gelaufen, hab halt den Ärzten vertraut und gedacht, sie wissen was sie tun.
Als dann mein Krebs erkannt wurde (war damals 44) war er schon sehr weit fortgeschritten - aber ich hab es trotzdem geschafft.
Mach dich nicht verrückt wegen Prognosen, das kann dir sowieso keiner sagen. Meine Gyns haben mir immer gesagt, dass ich mit einem Rezidiv rechnen muss, ich sollte einfach die Zeit genießen und viel mit meiner Familie unternehmen.
Meine Diagnose ist jetzt 15 Jahre her und ich hatte nie ein Rezidiv.

Freunde sind wichtig, aber von "Bekannte" die dir nicht gut tun solltest du dich trennen. Lass dich nicht noch mehr hinunterziehen, du brauchst dein Kraft.

Wünsche dir alles Gute und Ärzte, die dich ernst nehmen und dir weiterhelfen!
Ganz liebe Grüße

Margit
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 24.03.2018, 23:22
Gabi17 Gabi17 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 28.09.2017
Ort: im Bergischen Land
Beiträge: 15
Standard AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs

Hallo Prim,

auch bei mir wurden zuerst die Metastasen vom Hausarzt in der Leber entdeckt und so kam ich im Krankenhaus auf der Suche nach der Ursache auf die gastrologische Station. Der Tumor wurde in der Brust gefunden, aber das "zertifizierte Brustzentrum" im gleichen Krankenhaus habe ich nicht mal von innen gesehen. Die dortige Stationsärztin hat mich zwar aufgeklärt, aber trotzdem habe ich bis heute im Prinzip nicht begriffen, wieso der Tumor in der Brust bleibt. Keine OP, keine Bestrahlung, nur Chemo und Antikörper- und Antihormontherapie.

Ich habe mir bei einer Uni-Klinik eine Zweitmeinung eingeholt, da wurde das Vorgehen laut Leitlinien bestätigt. Soweit ich das verstanden habe, wird der Tumor auch nicht besonders überwacht.

Zahlen über die durchschnittliche Lebensdauer besagen gar nichts. Der eine überlebt ein Jahr, der andere 20 Jahre und wir kommen damit auf einen Durchschnitt von 10. So what?

Du solltest aber auf jeden Fall Deine Diagnose noch einmal in einer anderen Klinik besprechen, darauf hast Du ein Anrecht.
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 25.03.2018, 12:47
Miasono Miasono ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 06.07.2016
Beiträge: 37
Standard AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs

Liebe Prim,
es gibt neben den zertifizierten Brustkrebszentren auch bundesweit sogenannte Spitzenkrebszenten, in denen man bei nicht alltäglichen Varinten einer Krebserkrankung mehr Erfahrung hat. Hier die Städte wo es so was gibt: http://www.ccc-netzwerk.de/das-netzwerk/mitglieder.html

Mein Brustkrebs wurde auch erst Jahre später erkannt, trotzdem ich in der Vorsorge war, er war am Ende brustfüllend (12 cm) und wurde am Ende von mir (und nicht von der Frauenärztin und nicht vom Radiologen bei denen ich regelmäßig war!) erkannt. Es gibt BK-Arten (z.B. lobulär), die einfach sehr schwer zu erkennen sind. Das ist so, und man kann nur nach vorne leben.

Knochenmetastasen sind sehr gut behandelbar! Es sind sozusagen die "besten" Metas, wenn man schon welche haben muss. Ich würde in ein großes zertifiziertes BK-Zentrum oder in ein CCC gehen, sofern das entfernungsmäßig für dich zu machen ist. Jetzt ist es einfach wichtig eine optimale Behandlung einzuleiten, das lohnt auch weitere Wege. Zumal deine Praxis/ Klinik ja offensichtlich kein guter Begleiter ist.

Wahrscheinlich wird eine Biopsie gemacht werden, (oder ist es schon?), um die genaue Tumorbiologie zu erfassen. Dann wirst du Medikamente und/oder Bestrahlung bekommen, um die Metas auszubremsen. Meistens wird bei Metas der Ursprungstumor nicht entfernt, weil der Prozess der Metastasierung schon erfolgt ist. (Metastasierung zu verhindern ist die Hoffnung der Brust-OP. Da aber BK oft schon sehr früh metastasiert, heisst das leider auch noch nichts.)

Dein Krebs wächst langsam und steckt "nur" in den Knochen. Das sind gute Voraussetzungen, dass du deine Kinder noch sehr lange begleiten kannst. (Meine waren bei meiner Diagnose 4,9 und 11, das ist jetzt drei Jahre her und die Angst ist (meistens) nicht mehr präsent. Irgenwie "gewöhnt" man sich an alles.) Und man kann nur nach vorne leben. Also ausführlich und aktiv nach guten Ärzten und einer optimalen Behandlung suchen. KEINE Prognosen lesen, das entmutigt und sagt ohnehin nichts über den Einzelfall aus. Es gibt hier Mitglieder, die schon SEHR lange mit Knochenmetas leben. Die werden sich sicher auch noch melden.

Liebe Prim, so furchtbar jetzt gerade alles ist: es wird auch wieder anders. Und was die Kinder betrifft: sie erwarten ernst genommen und nicht angelogen zu werden. (Nur dann können sie auch guten Nachrichten vertrauen, wenn sie vorher bei schlechten Nachrichten nicht angelogen worden sind.) Wie viel sie wissen wollen werden sie durch ihre Fragen signalisieren. Meine Antwort auf die Frage "Musst du jetzt sterben?" war: "An Krebs kann man sterben, aber ich tue alles dafür um wieder gesund zu werden." Kinder vertrauen der Kraft ihrer Eltern.

Ich wünsche dir, dass du gute Ärzte findest, denen du vertrauen kannst. Geh viel spazieren, schreib deine Ängste auf um sie loszulassen (nicht mehr durchlesen, einfach in ein Schreibheft "entsorgen").
Alles Liebe, Miasono
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 25.03.2018, 16:35
Zoraide Zoraide ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 20.04.2013
Ort: Rheinland-Pfalz
Beiträge: 466
Standard AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs

Liebe Prim,

Zitat:
.... Knochenmetastasen! .... Und viele vergrößerte Lymphknoten. Bei der Brust war nur dichteres Gewebe zu sehen.
Mein Tumor in der Brust blieb durch das "dichte Gewebe" über ein Jahr unentdeckt. Wahrscheinlich wuchs er da schon länger unerkannt vor sich hin. So ein Tumor kommt nicht über Nacht - sondern über Jahre entwickelt es sich. Erst die Lymphknotenmetastase in der Axilla veranlasste eine Suche nach dem Primärtumor. Die erste Mammographie war qualitativ so schlecht - was ich damals nicht wusste. Da konnte man nix sehen. Ein Jahr später war es ein anderes Gerät ... und schuppt - sah man einen Tumor von de Größe einer Linse. Bei der Sonographie fand man nix. Erst im MRT hat man 4 kleine Herde gefunden - alle ganz klein - 0,4 cm bis 0,8 cm. Nach der OP stellte sich heraus, dass das befallene Gebiet eine Länge von 5 cm hatte. Jede Bildgebung hat Vor- und Nachteile. In der Mammographie weißt Kalkablagerungen und kleine dunkle Areale auf einen Tumor hin. Auch bei den Sonographiegeweben gibt es erhebliche Unterschiede. Wirkliche Sicherheit hat man erst nach einer Stanze des Gewebes.

Zitat:
Der Gynäkologe im KKH meinte, der Tumor wäre schwer zu ertasten.
Meine Tumore konnte man nicht tasten ... in der Regel werden diese Gebilde erst ab einen Durchmesser von 1 cm tastbar.

Zitat:
Erst hieß es: Chemo noch vor Weihnachten. Dann mit der Gewebeprobe: Er ist hormonabhängig und wächst langsam: "Lassen Sie sich von Ihrem Frauenarzt Tamoxifen verschreiben ... ."
Das klingt nicht sehr professionell. Lass Dir den pathologischen Befund vom untersuchten Gewebe geben und die Behandlungsempfehlung des Tumorboards bitte schriftlich! Es ist ein Unding, dass Du die Infos nicht einfach so bekommen hast, um Dir ggf. eine Zweitmeinung einzuholen.

Zitat:
Ich fühle mich heim geschickt als Quereinsteigerin mit der kein Arzt so recht was anzufangen weiß.
Du gehörst leider zu denjenigen, deren Tumor bei Erstdiagnose schon im metastasierten Stadium war. Das ist bei ca. 20% der Frauen der Fall. Du bist nicht alleine. Auch mit Metastasen kann man sehr alt werden und es gibt viele neue sehr schicke Mittel, die Dir helfen könnten.

Zitat:
Schlimm ist, dass eine Bekannte mich fertig gemacht hat: Keiner hier kann verstehen, wieso die Erkrankung so lange unentdeckt geblieben ist. (Bin 45 - wäre erst in 5 Jahren zur Mammographie eingeladen worden ... und dass es den Brust-Ultraschall-Igel gibt, wusste ich nicht.) Mein Krankheitsbild hätten nur 80-jährige.
Es gibt viele junge Frauen, die an Brustkrebs erkranken. Leider. Leider weiß das direkte Umfeld wenig bis nix über die Möglichkeiten der heutigen Therapie. Wie denn auch? Alle drei Jahre überholt sich die Krebsforschung.
Natürlich stellt sich die Frage, was man anders gemacht haben könnte. Das ist sehr quälend und hilft jetzt nicht weiter. Jetzt geht es darum, die beste Therapie für Dich herauszufinden. Es wäre gut, wenn Du ein Umfeld finden könntest, dass Dir jetzt helfen kann.

Zitat:
Der Tumor soll in der Brust bleiben!? Sollte er dann nicht überwacht werden? Im CT ist nur eine diffuse Wolke zu sehen.
Bei fortgeschrittenem Brustkrebs gibt es die Empfehlung, den Tumor zu beobachten ... so kann man sehen, ob die Therapie anspricht. Eigentlich müsste es meines Wissens nach eine Kontrolle in 3 Monaten geben. Dann kann man sehen, ob das Tamoxifen wirkt.

Zitat:
Im Internet stand: Mittlere Lebenserwartung 12-18 Monate. Hm!?
Zitat:
Und an Weihnachten wäre ich mehr tot, als lebendig.
Nichts veraltet so schnell wie die Krebsmedizin. Bitte recherchiere nicht einfach so im Internet. Man kann gar nicht so schnell sich Wissen aneignen, um solche Aussagen zu bewerten und Du bekommst unnötig Angst.

Zitat:
Ich habe zwei Mädchen ... 11 + 8 Jahre alt
Purer Mamihorror. Mein Sohn war damals 5 Jahre alt.

Kratz Deinen ganzen Mut und Deine Hoffnung zusammen und Kämpfe um den besten zur Zeit möglichen Therapieplan!
Herzliche Grüße,
Zoraide
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 26.03.2018, 11:45
PrimKnochenMets PrimKnochenMets ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 24.03.2018
Ort: bei Stuttgart
Beiträge: 9
Beitrag AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs

Vielen Dank, für Eure Nachrichten,

ich fühl(t)e mich so verloren. Ich habe einen Ordner bekommen mit allen Unterlagen - bin Biologin - verstehe größenteils was da steht - nur halt nicht, was es im Zusammenhang für uns bedeutet.

Ossär metastasiertes mäßig differenziertes invasives Mammakarzinom (NST) mit DCIS Grad II außerhalb des Karzinoms links u/a, G2, TNM: cT2 (34mm) cN+ M1
ER 12/12 PR6/12 HER-2/neu negativ Ki-67-AG 12%


Ich denke fachlich hat jeder Arzt - in seinem jeweiligen Spezialgebiet - professionell gearbeitet. Nur war halt Weihnachten - Urlaubszeit - keine Zeit.

Es ist halt ... Sie sind unheilbar krank ... gehen Sie heim und lassen Sie sich diese Tabletten verschreiben ... . Woran merke ich denn, ob die Tabletten anschlagen? Und woran, dass nicht? Und was wird erwartet von den Tabletten? (Die "Zweitmeinung" empfahl das selbe Vorgehen + Calcium + Vitamin D + Kontroll-CT wegen Lungenbolie und Umstellung von Spritzen auf Tabletten zur Blutverdünnung.)

Laut Leitlinien ist - in Einzelfällen - bei nur Knochenmetastasen(!) - eine Brust-OP sinnvoll. (Dann wenn die Therapie bei den Knochen anschlägt, aber der Tumor in der Brust weiter wächst.)

Den Kindern habe ich gleich gesagt, dass wir bis zum Tag X Trübsal blasen können oder versuchen eine möglichst gute Zeit miteinander zu haben - und ich für letzteres wäre (sah ja vor den Biopsie-Ergebnissen nicht gut aus).

Ich hab' auch (zu) viel Bugs Bunny geschaut: "Wer eine schöne Stunde verschenkt, indem er an den Ärger von gestern denkt, oder an die Sorgen von morgen, der tut mir Leid ..."

Psychisch lief "es" prima: Mit Schmerzen zum Arzt - üble Prognose, die immer besser wurde. Und die Schmerzen sind inzwischen auch (fast) weg. Ich bin auch dankbar, dass "es" "zufällig" entdeckt wurde - ich hätte auch mit Querschnitt im Krankenhaus landen können. Meine Nebensitzerin in der Realschule hatte "nur" Brustkrebs - volles Programm - war ein halbes Jahr geheilt, dann ging es wieder los. Ihr Sohn war 2 bei der Diagnose und 5 als sie verstarb - sie hat quasi nichts von ihm gehabt. Meine Kinder waren 2+5, als ich ihren Blog gelesen habe. Meine Therapie ist zumindest sehr kinderfreundlich.

Die "Kleine" meinte neulich, als sich Papa über Handy in 20 Jahren unterhielt: "Mama, da bist Du schon tot."

Nein, ich denke nicht, dass ich irgendwas falsch gemacht habe ... rauche nicht, trinke nicht, ... shit happens. Und ich denke auch, dass es irgendeinen Sinn für meine Erkrankung gibt - auch wenn ich ihn nicht erkennen kann.

Infomiert habe ich mich nur auf seriösen Web-Seiten ... die Kurve der Lebenserwartung ist keine Gauss-Verteilung, sondern eine steile Asymptote.

Danke!!!
Prim
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 09.04.2018, 12:14
PrimKnochenMets PrimKnochenMets ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 24.03.2018
Ort: bei Stuttgart
Beiträge: 9
Pfeil AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs

Sorry, dass ich nochmal schreibe ... ich verstehe nicht ... wie geht es weiter?

Erst dachte ich - überall Knochenmetastasen - Du wirst heim geschickt zum Sterben. Dann hieß es Chemo, um noch ein wenig Zeit zu schinden. Dann der Tumor ist hormonabhängig und wächst langsam - nur Tamoxifen (und X-Geva). Keine OP, keine Bestrahlungen, vorerst keine Chemo. Nix.

Ich dachte, das Ziel wäre das Wachstum zu bremsen. Krebszellen sind doch unsterblich!? Und in den Knochen nicht mehr angreifbar!? Die Ärztin meinte, im Ultraschall wurde der Tumor in der Brust kleiner!? Aber das heißt nichts, oder?

Ich habe Angst nicht zu spüren, dass die Erkrankung voran schreitet. Eines Morgens aufzuwachen und tot zu sein. Die Ärztin meinte, dass ich weiß, dass ich an Krebs sterben werde. (Ich denke - nur wenn vorher nichts anderes tödliches dazwischen kommt.)

Symptome, an die ich mich gewöhnt hatte, wo ich aber nie an Krebs dachte verschwinden - Nachtschweiß, bleierne Müdigkeit, alles wurde irgendwie anstrengend - bücken, Schulter tat ab und an morgens weh (ich dachte, ich hätte einen Zug gekriegt am offenen Fenster). Rückblickend alles Hinweise auf Krebs. Welche Symptome ignoriere ich jetzt fälschlicherweise? Können die Ärzte feststellen, wann Tamoxifen nicht mehr wirkt? (Bei mir soll lebenslang 1/4 jährlich ein CT gemacht werden.)

Woran sterbe ich? Bruch der Wirbelsäule - Atemlähmung? Oder streut der Tumor und dann kommt Leberversagen? Merke ich das rechtzeitig? Kann "arzt" mir sagen: "Nun sollten Sie sich einen Platz im Hospiz suchen!"?

Und darf ich solange noch ganz normal leben? Glücklich sein? Alle denen ich davon erzählt habe sind so entsetzt. Und auch ich kenne Krebs aus meiner Verwandtschaft nur als maximal 2 unangenehme Jahre bis zum Tod.

Steht die Schwärze des Scintis in direkter Korrelation zur Lebenserwartung? "Arzt" meinte, nein. Und mit "nur" Knochenmetastasen könne "frau" noch eine Weile bei ordendlicher Lebensqualität leben. Aber vielleicht sind doch nur einzelne Metastasen gemeint. Und nicht überall und nicht in der Wirbelsäule. (Es stand in vertrauenswürdiger Quelle, dass "man" damit maximal noch 1-2 Jahre vor sich hat.)

Vielleicht gibt es hier im Forum jemand mit metastisiertem Brustkrebs. Vielleicht sogar auch mit primär metastisiertem Brustkrebs. In der Selbsthilfegruppe verband alle ihre OP, Chemo, Bestrahlung und Hoffnung geheilt zu sein. Ich werde nicht mehr operiert, bestrahlt, Chemo wird sich noch aufgespart, dafür habe ich keine Hoffnung mehr auf Heilung.

Vielen Dank im Voraus für jede Antwort!!!
Grüße Prim
Mit Zitat antworten
  #8  
Alt 09.04.2018, 13:01
Miasono Miasono ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 06.07.2016
Beiträge: 37
Standard AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs

Liebe Prim,
deine Fragen und Sorgen beantworten kompetent und einfühlsam die Ärztinnen vom Krebsinformationsdienst (Tel.: 0800 4 20 30 40), wir sind ja hier "nur" Betroffene und keine Mediziner.
Bei hormonpositivem BK ist die Antihormontherapie gleich wirksam wie eine Chemo, bei weniger Nebenwirkungen. Zudem gibt es gegen Konochenmetas auch noch die Behandlung mit Biphosphonaten, wurde darüber mit dir gesprochen? Sie verlangsamen den Knochenstoffwechsel und machen die Knochen stabiler, wenn ich das richtig verstanden habe.
Ich kann nicht viel beitragen, wollte dir nur einfach rasch antworten. Ich denke, dass bei dir die Knochenstabilität das wichtigste Thema ist. Die Antihormontherapie wird das Fortschreiten des Krebses stoppen. Das größte Risiko und die meisten Beschwerden würden vermutlich weitere Knochenbrüche machen. Deren Vermeidung ist das wichtigste Ziel.

Es ist total schwer im Jetzt zu bleiben, wenn der Scheiss Krebs einen bedroht. Aber es ist die einzige Art wie man trotzdem wieder "normal" leben kann, mit glücklichen Momenten, die einem zeigen, dass nicht alles schlimm ist. Ich wünsche dir, dass dir das bald wieder und immer häufiger gelingt.
Liebe Grüße, miasono
Mit Zitat antworten
  #9  
Alt 09.04.2018, 13:07
gilda2007 gilda2007 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.09.2007
Beiträge: 1.906
Standard AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs

Mit Xgeva, das nur so in Klammern erwähnst, bekommst du ein sehr modernes, hochwirksames Antikörper-Medikament geben Knochenmetastasen.

Hast Du keinen Gynäkologen, der dir das alles noch mal erklären kann?
__________________
lg
gilda
Mit Zitat antworten
  #10  
Alt 09.04.2018, 21:38
Benutzerbild von suze2
suze2 suze2 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 05.05.2007
Ort: österreich
Beiträge: 2.452
Standard AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs

hallo liebe prim!

also ich denke, das mit den 1-2 jahren kann man so nicht sagen. ich jedenfalls kenne durchaus frauen mit (knochen)metastasen, die weit länger leben. auch mit organmetastasen gibt es viele möglichkeiten.
hm, vermutlich gibt es ja nicht viele daten gibt mit primär metastasiertem BK.

die diagnose ist ein furchtbarer schock. ich bitte dich, lass den mut nicht sinken, frag den ärzten und ärztinnen löcher in den bauch!!!

hier gibt es einen faden von userinnen mit fortgeschrittener erkrankung. nicht alles drin ist ermutigend, manches aber wohl.

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=45891

alles gute,
suzie
__________________
seit 2005 bin ich ein angsthase
Mit Zitat antworten
  #11  
Alt 14.04.2018, 10:50
PrimKnochenMets PrimKnochenMets ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 24.03.2018
Ort: bei Stuttgart
Beiträge: 9
Frage Wer lebt mit Knochenmetastasen?

Hallo Zusammen,

wie lange lebt Ihr schon mit Knochenmetastasen? Wie wurden sie entdeckt? Wann? (Hattet Ihr erst "nur" Brustkrebs?)
(ich: Erst Knochenmetastasen - dann Brustkrebs-Diagnose => keine OP mehr.)

Ist Euer Tumor hormonabhängig? Und wie schnell wächst er?
(ER 12/12 PR6/12, Ki-67-AG 12%)

Welche Therapie bekommt ihr? (Wirkt Tamoxifen auch bei den Knochen?)
(Tamoxifen + X-geva)

Habt ihr nur eine Knochenmetastase oder viele?
(Mein Scinti war überall so schwarz, dass ich nur, wenn nötig bestrahlt werden soll - symptombezogen.)

Welche Beschwerden habt Ihr?

Woran merkt "frau", dass eine Therapie nicht mehr funktioniert? Auf welche Symptome muss ich achten? Was dem Arzt mitteilen?
(Nachtschweiß, Müdigkeit, irgendwie wurde alles anstrengend ... bücken. Auf die Idee, dass ich Krebs habe - er scheinbar schon seit 5 Jahren in den Knochen steckt, kam ich nicht.)

Was tut ihr?
(ich: Krankengymnastik an Geräten, Bewegung, Gewichtsreduktion)

Wie geht ihr mit der Erkrankung um?
(ich: sehr offen - meine Kinder sind 11+8)

Habt Ihr sonst noch Tipps?
(Ich will wegen der Kinder nicht zur Reha - weiß nicht, was dort gemacht wird. Hab' Generalvollmacht, Patientenverfügung, Schwerbehindertenausweis)

Danke!
Prim

Geändert von gitti2002 (14.04.2018 um 21:13 Uhr) Grund: NB
Mit Zitat antworten
  #12  
Alt 15.04.2018, 18:44
Zoraide Zoraide ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 20.04.2013
Ort: Rheinland-Pfalz
Beiträge: 466
Standard AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs

Hallo PrimKnochenMets,

Zitat:
Und wie schnell wächst er? (ER 12/12 PR6/12, Ki-67-AG 12%)
Der Ki67 ist mit 12% niedrig und damit ein sehr langsam wachsender Krebs.

Zitat:
(Wirkt Tamoxifen auch bei den Knochen?)
Ja.

Zitat:
Woran merkt "frau", dass eine Therapie nicht mehr funktioniert Auf welche Symptome muss ich achten? Was dem Arzt mitteilen?
Es wäre gut, wenn Du das mit Deinem Strahlentherapeuten/Onkologen besprichst.

Zitat:
Was tut ihr?
(ich: Krankengymnastik an Geräten, Bewegung, Gewichtsreduktion)
Das klingt perfekt!

Zitat:
Wie geht ihr mit der Erkrankung um?
(ich: sehr offen - meine Kinder sind 11+8)
Für Kinder gibt es sogar Vereine, die sich speziell Kinder von krebskranken Eltern annehmen.

Zitat:
Hab' Generalvollmacht, Patientenverfügung, Schwerbehindertenausweis
Da bist Du schon gut ausgestattet! Patientenverfügung, Testament, geordnete Finanzen etc. sollte eigentlich jeder Mensch regelmäßig updaten und verfügbar haben.
Mit Zitat antworten
  #13  
Alt 16.04.2018, 09:39
PrimKnochenMets PrimKnochenMets ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 24.03.2018
Ort: bei Stuttgart
Beiträge: 9
Standard AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs

Hallo Zoraide,

Ki-67-AG 12% - ja der Arzt sagte, die Zahl sagt aus, dass er langsam wächst. Aber ich weiß nicht, wie hoch der Wert im Durchschnitt ist. Ich meine, er sagt aus, wie viele Zellen im Zeitpunkt der Biopsie gerade dabei waren, sich zu teilen.

Interessant wäre die Verdopplungsrate. Aber die ist bei Kebs unbekannt, weil gleich nach Entdeckung mit einer Therapie begonnen wird. Exponentielles Wachstum: Blaualgen verdoppeln sich jeden Tag - nach 80 Tagen ist der See halb voll mit Blaualgen. Wann ist er ganz voll? Nein, nicht erst nach 100 Tagen sondern am 81. Tag! Wann bin ich voll Krebs?

Genauso der CA 15-3 Tumormarker. Normal ist er < 26 U/ml - bei mir ist er 46,8 - nur fange ich mit der Zahl nichts an, außer, dass ich sehe, dass sie fast doppelt so hoch ist, wie normal. Aber was heißt das? Wie hoch ist er, wenn ich sterben muss? (Ja, ich habe die Ärztin gefragt: Die Scala ist wohl oben offen.)

Ich habe gefragt, ob im CT zu sehen ist, wenn die Therapie nicht mehr funktioniert. Antwort: Die Patienten spüren als erste, wenn eine Therapie anschlägt und leider auch, wenn sie nicht mehr funktioniert. Darüber brauche ich mir keine Sorgen machen. Die Ärztin, die sich als einzige auskennt, sehe ich erst in 3 Monaten wieder. (Wir ziehen uns mehr und mehr zurück. Sie leben ihr Leben und wir greifen nur so viel ein, wie unbedingt nötig. Ist ja schön und gut - aber ... ich war doch schon mal zu blöd zu erkennen, dass ich tödlich erkrankt bin.)

Und - nochmal - normalerweise sind alle operiert und spüren, wenn wieder was in der Brust ist - aber bei mir bleibt der Tumor in der Brust und ich habe ihn über 5 Jahre nicht bemerkt. Ich taste jeden Tag die Brust ab ... aber ... und mit Metastasen haben viele dann dauerhaft Beschwerden und merken, wenn sie stärker werden - aber ich spürte nichts - nur sporadisch an 1-2 Tagen im Monat (hormonabhängig) - der Zweitmeinungs-Doc meinte auch, er wuchs zu langsam, so dass ich nichts spüren konnte. Erst, als die Rippen so marode waren, dass sie gebrochen sind. Das tat dann höllisch weh.

Darum frage ich hier nach. Patienten wissen doch besser, was sie spüren, als Ärzte. Und dass Müdigkeit und Nachtschweiß von Krebs kommen, wusste ich auch nicht. Ich dachte, das Schwitzen sind erste Anzeichen der Wechseljahre.

Ich hatte Kontakt mit einem Verein für Kinder krebskranker Eltern - in Frankfurt ist der nächstgelegene ... wir wohnen bei Stuttgart.

Ich knabbere immer noch an dem Vorwurf, meinen Kindern schuldhaft die unbeschwerte Kindheit geraubt zu haben und dass kein Arzt verstehen kann, warum der Krebs erst mit Knochenmetastasen überall entdeckt wurde.

Ich versuche nun halt alles richtig zu machen ... sorry ...

Prim
Mit Zitat antworten
  #14  
Alt 16.04.2018, 10:20
xandra xandra ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 23.07.2015
Beiträge: 25
Standard AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs

Liebe Prim,

Zitat:
wie lange lebt Ihr schon mit Knochenmetastasen? Wie wurden sie entdeckt? Wann?(Hattet Ihr erst "nur" Brustkrebs?)
Ich hatte 2011 nur Brustkrebs, 2016 hatte ich Knochenschmerzen und einen geschwollenen Lymphknoten, wodurch festegestellt wurde dass ich unter anderem Knochenmetastasen habe.

Zitat:
Ist Euer Tumor hormonabhängig?
Ja, er ist Hormonabhängig

Zitat:
Welche Therapie bekommt ihr?
Momentan IBRANCE (pausiert), Fulvestrant, Xgeva und Trenantone (weil ich prämenopausal bin)

Zitat:
Habt ihr nur eine Knochenmetastase oder viele?
Ich habe viele. Halswirbel (war Anfangs sogar Bruchgefährdet, konnte aber mit der Bestrahlung stabilisiert werden), mehrere im Brustwirbel, Lendenwirbel und am Becken.

Zitat:
Welche Beschwerden habt Ihr?
Habe phasenweise Schmerzen an den Knochen. Oft Belastungsabhängig...

Zitat:
Woran merkt "frau", dass eine Therapie nicht mehr funktioniert? Auf welche Symptome muss ich achten? Was dem Arzt mitteilen?
Ich hatte 2016 Rückenschmerzen und dachte sie kommen von zu viel Sport, hab sie nicht mit Krebs in Verbindung gebracht, mein Hausarzt auch nicht. Er hat mir sogar noch Massagen verschrieben, was ordentlich hätte in die Hose gehen können (da wie gesagt an der Halswirbelsäule Bruchgefahr bestand)
Dass meine letzte Therapie nicht mehr gewirkt hat, habe ich an einem Lymphknoten gemerkt der auf einmal deutlich angeschwollen war.

Zitat:
Was tut ihr?
Ich versuche viel zu gehen und versuche mit leichten Übungen die Muskel wieder zu stärken

Zitat:
Wie geht ihr mit der Erkrankung um?
Sehr offen, das macht vieles einfacher!

Zitat:
Habt Ihr sonst noch Tipps?
Ich habe in der Klinik eine Dame kennengelernt, die mit Ihren Kindern in der Reha war, sie war begeistert, die Kinder waren wenn ich mich richtig errinere 6&8.

Liebe Grüße
Alexandra
Mit Zitat antworten
  #15  
Alt 16.04.2018, 14:35
Miasono Miasono ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 06.07.2016
Beiträge: 37
Standard AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs

Liebe Prim, ich kann dir nur sagen: du warst nicht "zu blöd" den Krebs zu erkennen und ich auch nicht. Meiner war am Ende 12 cm groß aber NICHT TASTBAR, bei einigen Krebsarten ist das so, z.B. beim lobulären Mammakarzinom, weil sie keine Knoten bilden.
Ich weiß rückblickend auch, dass ich den Krebs schon mindestens 11 Jahre vor der Entdeckung hatte, 1. weil er sehr langsam wächst (und eben sehr groß war) und 2. weil alle meine Kinder nicht an der betroffenen Seite trinken wollten - rückblickend weiß ich natürlich woran das gelegen haben muss. Übrigens hatte ich in den Jahren davor sogar mehrere Ultraschalluntersuchungen der Brust und ein (leider unleserliches) MRT, die den Krebs alle nicht entdeckt haben. Gemerkt habe ich es dann selber, als sich die Mamille ein wenig eingezogen hat.

Erst war sich sehr ärgerlich, dass die ganzen Vorsorgeuntersuchungen nicht dazu beigetragen haben, ihn früher zu erkennen. Und dann habe ich es positiv gesehen: mein jüngstes Kind, bei der Diagnose vier Jahre alt, hätten wir uns sonst nicht getraut zu bekommen - und wie sie uns fehlen würde!
Jetzt ist mein Motto "man kann nur nach vorne leben" und jeweils das beste tun, was man aus seiner jetzigen, wohlinformierten Sicht tun kann. Ich muss akzeptieren, dass der Krebs ein Eigenleben hat und ich ihn nicht sicher kontrollieren kann. Ich trage meinen Teil dazu bei, dass alles möglichst gut läuft (Sport, Ernährung, Medikamente), und der Rest liegt nicht in meiner Hand. Egal ob ich mich aufrege, sorge, verzweifle - ich kann daran nichts ändern. Daher versuche ich so zuversichtlich zu leben wie ich kann.

Unsere Kinder haben ein schwereres Schicksal als andere, und darüber habe ich auch sehr verzweifelte Trauerphasen gehabt. Mehr als sie mit viel Liebe stärken, dass sie Urvertrauen haben und auch Schweres bewältigen können, können wir nicht tun. Egal wie es mit dem Krebs weiter geht - sie wissen wie sehr wir sie lieben. Das ist eine Stärkung, die ihnen niemand nehmen kann.
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen

Stichworte
brustkrebs, kinder, knochenmetastasen, lebenserwartung, primär


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 20:41 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2018, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD