OP-Entschheidung: BET vs Mastektomie

[bleibtallesanders]

Ihr tapferen Frauen!

Ich brauche Euren Rat. Zuerst aber will ich mich kurz vorstellen:
Ich bin 34 Jahre alt, wohne im sonnigen Südwesten, habe einen Mann und 2 Söhne (4 und 1) und – Brustkrebs. Die Diagnose wurde Ende März 2014 gestellt und ich habe die neoadjuvante Chemo (4 mal EC, 12 mal Taxol weekly) hinter mir, aktuell läuft Herceptin alle 3 Wochen und die OP steht an.
Mein Tumor war 2,4cm, ist stark hormonsensitiv und HER2neu 3+, G3, Wächterlymphknoten waren frei (3 entnommen) und beim Staging wurden keine Metastasen gefunden. Allerdings gibt es ein pathologisch nachgewiesenes begleitendes DCIS und eine Menge Mikrokalk in der Brust.

Die Chemo hat zunächst mal eine klinische Komplettremission bewirkt (Sono und MRT) und in der neuen Mammographie von gestern war auch der Kalk weniger geworden.

Nun gibt es für die OP 2 Möglichkeiten:
1. Brusterhaltende Therapie mit Probenentnahme vom Mikrokalk, wenn sich dieser als DCIS herausstellt, voraussichtlich Mastektomie, wenn nicht, dann Bestrahlung
2. Hautsparende Mastektomie mit Erhalt der Brustwarze, Expandereinlage (falls noch mal nachoperiert werden muss und Brustwarze doch raus müsste) und später Aufbau mit Silikon, keine Bestrahlung.

Mein Arzt im Brustzentrum empfiehlt Variante 1 und versichert, beide Varianten wären medizinisch gesehen gleich sicher. Grundsätzlich ist es mir ja klar, aber eben diese Verkalkungen hat nun nicht jede Frau in der Brust. Deshalb war für mich eigentlich immer eher die Mastektomie das, worauf ich mich eingestellt habe. Bin nun irgendwie sehr verunsichert und hoffe, dass unter Euch eine ist, die vielleicht eine ähnliche Entscheidung treffen musste und mir schreiben mag, wofür sie sich entschieden hat.

Ich möchte einfach am liebsten jedes Fangnetz mitnehmen, wenn mir jemand anbieten würde, dass ich die Mastektomie mit Bestrahlung kriegen könnte, würde ich vermutlich das nehmen....schräg, ich weiß. Statistisch hätte man davon keinen Vorteil. Aber statistisch hätte ich auch keinen Brustkrebs kriegen sollen.

Tausend Dank im Voraus!
Bleibtallesanders

[Jule66]

Hallo Bleibtallesanders,

willkommen hier.
Erst mal herzlichen Glückwunsch zur voraussichtl. Komplettremission, das ist schon mal sehr gut!

Nun, die Entscheidung, die Du zu treffen hast, ist sicherlich nicht leicht und ich kann sie Dir auch nicht abnehmen.
Aber ich kann Dir die Beweggründe meiner Entscheidung nennen, vielleicht können sie Deiner Entscheidungsfindung helfen.

Um es vorwegzunehmen: ich hatte einen 1,9cm großen triple negativen Tumor, mit Lympfknotenbefall.
Nach 6 mal TAC war das Biest weg...Komplettremission.
Und ich habe mich gegen den Rat der Ärzte für die Mastektomie mit Expandereinlage (da ich bestrahlt werden mußte) entschieden.

Mein Tumor hatte in unmittelbarer Nähe, und nur im MRT zu sehen, 4 winzig kleine Satelliten gebildet
Er saß sehr nah an der Brustwarze, die hätte auf jeden Fall abgetrennt, abgeschabt und wieder angenäht werden müssen.
Oh je...das alles sprach für mich absolut gegen BET.
Zumal ich seinerzeit-2009- alleinerziehend mit 2 Kindern war,12 und 13jährig.
Ich hatte nur eins im Kopf: kein Rezidiv, egal um welchen Preis.
Mein Befürchtung war einfach, dass weitere kleine Satelliten, die man vielleicht nicht sehen konnte weil zu klein etc., einfach drin bleiben könnten und dann das alles wieder von vorne losgehen könnte.
Diese Angst hätte ich bei einem DCIS ebenso.

Nun, ich habe meine Entscheidung bis heute nicht bereut, ich hatte während der neoadjuvanten Chemo genug Zeit, mir das reiflich zu überlegen.
Ich hätte dieser Brust sowieso nicht mehr "vertrauen" können. Für mich war diese Brust einfach nur krank.

Ich möchte einfach am liebsten jedes Fangnetz mitnehmen, wenn mir jemand anbieten würde, dass ich die Mastektomie mit Bestrahlung kriegen könnte, würde ich vermutlich das nehmen....

Ging mir ganz genauso.

Ich meine bei Dir herauslesen zu können, dass Deine Entscheidung eher zur Mastektomie tendiert.
Wenn das so ist, dann laß Dich nicht zu etwas anderem überreden- mit dem Ergebnis der Entscheidung mußt Du alleine leben.

Ich wünsche Dir alles Gute und die für Dich richtige Entscheidung.

LG,Jule

[bleibtallesanders]

Liebe Jule, liebe Rua,

ganz lieben Dank für Eure Beiträge, das hilft einfach sehr sehr viel, wenn man mit Betroffenen darüber sprechen kann. Alle Gespräche mit Familie, Freunden, Ärzten, wem auch immer, sind irgendwie eine andere Liga.
Jule, magst Du mir noch erzählen, warum Du eine Bestrahlung bekommen hast? Lag das an den befallenen Lymphknoten?

Viele liebe Grüße!

[Jule66]

Zitat von bleibtallesanders

Jule, magst Du mir noch erzählen, warum Du eine Bestrahlung bekommen hast? Lag das an den befallenen Lymphknoten?

Ja,
ich hatte leider 4 LK befallen, so dass auch die Lympfabflusswege mit bestrahlt wurden. Ich war froh darüber, ich wollte alles mitnehmen, damit der Sch...nie mehr wieder kommt.

Liebe Grüße, Jule

[Panda72]

Hallo,

erst einmal herzlich Willkommen hier und auch von mir Glückwunsch zur Komplettremission.

Mal ein ganz anderer Aspekt: Ich fand die Bestrahlung furchtbar, da man es nicht merkt und trotzdem hat sie eine ungeheuer große Wirkung. Ich habe seitdem mit einem Ödem in der Brust zu kämpfen und muss zwei mal in der Woche zur Lymphdrainage. Und ich hatte Hautpropleme.

Bei mir stellte sich die Frage nach einer Mastektomie jedoch nicht, ich würde aber im Nachhinein weder die neoadjuvante Therapie noch die BET nochmal machen, sondern gleich alles entfernen lassen. Was weg ist ist weg! Das gäbe mir jetzt auch mehr Sicherheit. Bin eher ein ängstlicher Mensch.

Aber auch hier kann es bei Komplikationen bei der OP zu Schwierigkeiten kommen. Lass Deinen Bauch entscheiden, wenn medizinisch es keine eindeutige Empfehlung gibt.

Liebe Grüße

Panda

[bleibtallesanders]

Hallo Panda,

Danke auch an Dich. Das ist tatsächlich ein Aspekt, den fast jeder immer unter den Teppich kehrt. "Sie sind jung, die Bestrahlung stecken Sie locker weg". Was locker ist oder nicht weiß man definitiv erst hinterher.

Gute Nacht an alle!

[Twyla]

Hallo,

es tut mir leid, dass Du nun auch hier in dem Forum bist! Aber trotzdem herzlich willkommen!

Leider kann Dir niemand diese schwierige Entscheidung abnehmen.
Ich wurde im Februar dieses Jahres operiert und habe mich ganz radikal für eine beidseitige Mastektomie entschieden. Das hatte mehrere Gründe.
Bei meiner erkrankten Brust wurde der Knoten, von dem es in der Biopsie hieß, er sei gutartig, entfernt. Nach der OP stellte sich heraus, er war doch bösartig.
Die Chirurgin meinte, da es so aussieht, als sei nicht alles entfernt worden, müsse nochmal operiert werden. Da ich aber kleine Brüste hatte, war die Wahrscheinlichkeit, dass die Brust erhalten werden konnte, sehr sehr gering. Man könnte es versuchen, müsste aber vielleicht nochmal schneiden. Aha, dachte ich. So viele OPs nacheinander. Mhm...solch eine Salamitaktik.
In der linken noch gesunden Brust waren mehrere Zysten, ein Fibrom und sehr ausgeprägter Mikrokalk. Da ich so ängstlich und gleichzeitig auch sauer war, habe ich gebettelt, mir beide Brüste zu entfernen. Und das war gut so, denn die linke Brust sei eine Problembrust gewesen, so der Pathologe. Aha...

Ich bereue meine Entscheidung nicht. Ich fühle mich sicherer ohne meine beiden. (Die habe ich übrigens fotografieren lassen, als sie noch dran waren.)

Am besten ist es, Du hörst tief in Dich hinein und überlegst, mit welcher Entscheidung Du am besten leben kannst. Einen Aufbau kann man ja immer noch machen.

[mmaajjaa]

Hallo,
ich möchte hier auch meinen Senf dazu geben:
meine ED war 2003, da war ich 31, es war ein großer Tumor, TN ohne weiteren Befall. Ich wollte die Brust abnehmen lassen aber man riet mir zur neoadjuvanten Chemo, BET und Bestrahlung. Irgendwie war ich auch froh darüber.
9,5 Jahre später eine Neuerkrankung der ANDEREN Brust. Mein erster instinkt: Brüste weg und zwar beide. Aber ich ließ mich wieder zur BET überreden. Bin jetzt mitten in der Bestrahlung und hadere mit der Entscheidung. Werde höchstwahrscheinlich abwarten bis die Brust sich erholt hat und dann doch noch beide abnehmen lassen. Dabei hätte ich es schon hinter mir haben können.
Du bist jung, das heißt, dass es wahrscheinlich ist, dass Du eine Genmutation hast. Dies würde bedeuten, dass Du eine höhere Wahrscheinlichkeit ast erneut zu erkranken. Es kann die gleiche oder auch die andere Brust treffen. Die Statistiken zur Sicherheit von BET beziehen sich auf Rezidive und nicht auf Neuerkrankungen. Die Bestrahlung erwischt nur das, was jetzt da ist und verhindert nicht dass sich später was Neues bildet. So habe ich es jedenfalls verstanden....
Vielleicht wäre ein Gentest jetzt das beste um Dir die entscheidung zu erleichtern. Den kann man auch im Schnellverfahren machen wenn deine Ärzte sich dafür einsetzen, sonst dauert es Monate...
Ich wünschte, ich hätte bereits bei der ED beide Brüste abnehmen lassen, dann wäre mir das zweite mal viellleicht erspart geblieben. Das Problem ist nur : man kann es nicht wissen!!!!!!! Meine Gentestung läuft seit Juni.
Auf die richtige Entscheidung ;-)
Beste Grüße
Maja

[Bernstein27]

Hallo auch von mir!

Mein Befund war ähnlich, auch vom Timing, nur dass ich Her2 negativ bin und dafür einen klinisch auffälligen Lymphknoten hatte. Aber seit den ECs habe ich auch eine klinische Komplettremission und der Lymphknoten war wieder normal groß, ist jetzt entfernt und sauber gewesen.

Ich habe auch einen großen Bereich DCIS und vielleicht ist er größer als bei dir, denn die BET stand nicht ernsthaft zur Debatte. Jedenfalls riet mir die Chirurgin zur Mastektomie. Mir ist das auch Recht, denn dann ist Ruhe im Karton. Zumindest auf der einen Seite.
Bestrahlung bekomme ich trotzdem, dank des klinisch auffälligen Lymphknotens und habe letztens eine Studie dazu gelesen, dass die Prognosezahlen mit Bestrahlung sogar bei N0 Patienten deutlich steigen. Ich nehm alles mit, was die Medizin zu bieten hat! Habe eine 4jährige und will noch 50 Jahre leben Begleiten lassen werden ich das komplementärmedizinisch, um die NW möglichst gering zu halten.

Mein Gentest für BRCA1/2 war negativ, aber da ich eine familiäre Belastung habe, überlegt ich auch, ob ich prophylaktisch die Gegenseite auch entfernen lassen soll. Mal sehen. Gentest dauerte bei mir 5 Wochen. Hast du familiär irgendwo Brust- oder Eierstockkrebs? Du bist tatsächlich sehr jung, wobei hormonpositiver BK nicht typisch für eine Mutation ist. Aber man weiß ja nie...

Zu Erfahrungswerten mit der Bestrahlung schau doch mal in den After-Chemo-Thread!

Alles Gute
Bernstein

[bergmädel]

Hallo BAA ,

Zitat von mmaajjaa

Vielleicht wäre ein Gentest jetzt das beste um Dir die entscheidung zu erleichtern. Den kann man auch im Schnellverfahren machen wenn deine Ärzte sich dafür einsetzen, sonst dauert es Monate...

Genau so ist es bei mir gelaufen, das Testergebnis wurde von den Ärzten eingefordert und es war nach zwei Wochen da.
Nicht nur für die OP, auch bei weiteren Therapieentscheidungen kann eine genetische Disposition eine Rolle spielen.

Hier findest du alle wichtigen Infos über erblichen Brustkrebs:
http://www.brca-netzwerk.de/

Zitat von Bernstein27

wobei hormonpositiver BK nicht typisch für eine Mutation ist. Aber man weiß ja nie...

Hallo Bernstein,
das gilt so nur für BRCA1; damit sind mehr als 80 % der Erkrankungen hormonnegativ. Bei BRCA2 sind ca. 70% der Tumoren hormonpositiv.

Viele Grüße,
Sandra

[bleibtallesanders]

Hallo ihr Lieben,

Bin grade mit den Jungs unterwegs und kann nicht viel schreiben, wollte nur kurz anmerken, dass die Testung BRCA 1/2 bei mir negativ war. Es gibt auch keine familiäre Häufung von Brustkrebs.

Heute Abend mehr.

Danke an alle von Herzen.

[tiggie]

Hallo,

ich denke, du kennst dich selbst am besten und weißt im inneren bereits, wie du dich entscheiden möchtest. Dennoch, da du ja um Rat gebeten hast. meine Geschichte:

09/13 Diagnose MammaCa, ca. 2,5 cm DCIS und 1cm invasiver Anteil, in einem Bereich von ca. 6 cm aber immer wieder Mikrokalk. Her2neu 3+ zu 100%, ER negativ und Progesteron zu 20% schwach positiv (2/12)

Neoadjuvante Chemo ETC mit H ab dem T, nach der 5 Chemo war der Tumor im MRT nicht mehr zu sehen.

Rat der Ärzte war BET. Ich wollte das aber nicht, da ich mich immer gefragt hätte, ob nicht doch was drin geblieben wäre. Es wurde mir auch angeboten den Mikrokalk nochmal zu stanzen, aber ich hätte dem Ergebnis nie trauen können und hätte immer gedacht, was ist wenn....

Nach zwei langen Gesprächen habe ich mich für die hautsparende Mastektomie ohne Erhalt der Brustwarze entschieden. Mein operierender Oberarzt sagte, wenn ich es aus dem Sicherheitsaspekt heraus machen möchte, dann müsste ich auch so konsequent sein auch die Brustwarze zu opfern, da auch dsie schließlich Drüsengewebe ist. Durch die hautsparende OP ist aber noch genug da, um später aufbauen zu können, was ich aber nicht vorhabe.

Da die Ärzte so stark für die BET waren habe ich mich nicht mehr getraut auch auf die Mastektomie der gesunden Seite zu bestehen, obwohl ich es auch zu dem Zeitpunkt schon unbedingt wollte. So wurde im März diesen Jahres also Brust 1 abgenommen. Das Ergebnis ist für mich völlig ok und entspricht rein natürlich ca. einem A Körbchen.

Die zweite gesunde Brust habe ich mir nun im September entfernen lassen, weil ich zum einen das Gefühl hatte auf einer tickenden Zeitbombe zu sitzen und es zum anderen wahnsinnig unpraktisch fand eine C Brust und eine A Brust zu haben. Nun habe ich zwei A-Brüste.

Was ich damit sagen will: Hätte ich mich mehr getraut mich durchzusetzen, hätte ich mir die zweite OP sparen können!!!

Hör auf deine innere Stimme! Wenn du an deiner Brust hängst und du die BET willst, mach es. Wenn aber alles in dir schreit, nein, nein, nein, dann folge dieser Stimme! Denn egal was andere dir raten, du musst mit dem Ergebnis leben, mit all seinen Konsequenzen und niemand sonst!!!

Alles Gute für deine Entscheidung!

tiggie

[wagnerine]

Hallo bleiballesanders,

ich denke für deine Enscheidung musst du auch wissen, dass bei einer Bestrahlung nach BET die Haut leidet und nicht mehr so elastisch ist. Sollte irgendwann später doch eine subk. Mastektomie mit Silikonaufbau anstehen/gewünscht sein, können bei bestrahlter Haut eventuell Schwierigkeiten auftauchen weil sie eben nicht mehr so dehnbar ist. Mein Arzt hat mir zu verstehen gegeben, wenn ich BET machen lassen + Bestrahlung könne ich mir später (falls ein Rezidiv kommen würde) einen Silikonaufbau abschminken. Es gibt jedoch hier einige Frauen, bei denen es auch mit einem Aufbau nach Bestrahlung geklappt hat. Ich wollte dir dies einfach nur als Info mitgeben.
Alles Gute, wie auch immer du dich entscheidest
Elke

[bleibtallesanders]

Guten Abend die Damen,

so viele interessante Antworten, ich freu mich sehr über jeden Beitrag! Leider bin ich trotzdem noch nicht wirklich weitergekommen in meiner Entscheidung und drehe mich irgendwie im Kreis.

Ich würde die hautsparende Mastektomie mit Erhalt der Brustwarze sofort machen, wenn ich danach die Bestrahlung trotzdem bekommen könnte. Habe mir vorgenommen, nochmal explizit danach zu fragen.
Auf der anderen Seite fühle ich mich jetzt allein zeitlich gesehen etwas unter Druck und nicht so wirklich in der Lage, das zu entscheiden. Der Kalk wird mir die nächsten Wochen und Monate wohl eher nicht gefährlich, so dass immernoch Zeit bliebe, sich über die Mastektomie Gedanken zu machen...man hat mir versichert, diese würde man mir nach primärer BET auch zu einem späteren Zeitpunkt nicht verwehren. Vielleicht eine interessante Strategie, um bei bleibender Unsicherheit alles mitzunehmen? Ich weiß, jetzt wird´s dann kriminell

Was die Brustwarze angeht, habe ich meinen Operateur auch gefragt, ob es kein Risiko sei, sie zu erhalten, so wie Tiggie das ja auch schreibt:

Zitat von tiggie

Nach zwei langen Gesprächen habe ich mich für die hautsparende Mastektomie ohne Erhalt der Brustwarze entschieden. Mein operierender Oberarzt sagte, wenn ich es aus dem Sicherheitsaspekt heraus machen möchte, dann müsste ich auch so konsequent sein auch die Brustwarze zu opfern, da auch dsie schließlich Drüsengewebe ist.

Er sagte, die würde von innen ausgeschält und natürlich dann der Inhalt auch pathologisch untersucht, so dass man, wenn etwas drin wäre, immernoch die Warze entfernen könnte?!?

Habt einen guten Abend alle zusammen. Und tausend Dank für Eure Hilfe.

BAA (danke bergmädel )

[Jule66]

Zitat von bleibtallesanders

Er sagte, die würde von innen ausgeschält und natürlich dann der Inhalt auch pathologisch untersucht, so dass man, wenn etwas drin wäre, immernoch die Warze entfernen könnte?!?

Hallo BAA,

genau das ist der Grund, dass ich mich gegen den Erhalt der BW entschieden hatte.
Eine ausgeschälte BW...ich kann mir nicht vorstellen, dass diese noch Nerven besitzt, da diese zwangsläufig durchtrennt werden beim Ausschälen.
Wenn sie keine Nerven mehr besitzt, kann sie nicht erigieren, empfinden.
Es ist fraglich, ob diese anwächst, es werden ja auch Blutgefäße durchtrennt.
Oft ist es so, das habe ich hier zumindest gelesen, dass sie nicht mehr wie vorher aussieht, geschweige denn reagiert.

Dann frage ich mich, wozu diese "Gefahr" behalten?

Eine rekonstruierte BW kann sehr natürlich aussehen, ich spreche da aus eigener Erfahrung

Wenn Du jetzt eine BET wählst, um dann später eine Mastektomie durchführen zu lassen, nach Bestrahlung...ein Silikon-Aufbau nach Bestrahlung wird damit schwierig (hohe Komplikationsraten) , bei mir wurde das abgelehnt und der Aufbau aus Eigengewebe befürwortet.

Denk in Ruhe darüber nach was Deine Beweggründe sowohl für BET oder Mastektomie sind.

Alles Gute, Jule