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  #1  
Alt 24.03.2018, 19:10
PrimKnochenMets PrimKnochenMets ist offline
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Frage Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs

Hallo Zusammen,

bin neu hier ... hatte mich überhoben ... erst hieß es Rippenfellentzündung, waren aber Rippenbrüche. Am 30.11.17 war ich beim CT: Knochenmetastasen!
Und viele vergrößerte Lymphknoten. Bei der Brust war nur dichteres Gewebe zu sehen.

Der Gynäkologe im KKH meinte, der Tumor wäre schwer zu ertasten. Im Ultraschall war er zu sehen. Bei der Mammograpie vor allem viel Mikrokalk.

Das Scinti war schwarz: Schädel, Schultern, Wirbelsäule, Rippen, Becken, Knie, Fußgelenk, ...

Erst hieß es: Chemo noch vor Weihnachten. Dann mit der Gewebeprobe: Er ist hormonabhängig und wächst langsam: "Lassen Sie sich von Ihrem Frauenarzt Tamoxifen verschreiben ... ."

Ich fühle mich heim geschickt als Quereinsteigerin mit der kein Arzt so recht was anzufangen weiß.

Schlimm ist, dass eine Bekannte mich fertig gemacht hat: Keiner hier kann verstehen, wieso die Erkrankung so lange unentdeckt geblieben ist. (Bin 45 - wäre erst in 5 Jahren zur Mammographie eingeladen worden ... und dass es den Brust-Ultraschall-Igel gibt, wusste ich nicht.) Mein Krankheitsbild hätten nur 80-jährige. Und an Weihnachten wäre ich mehr tot, als lebendig. Ich habe zwei Mädchen ... 11 + 8 Jahre alt ... .

Gibt es noch mehr so Exoten, wie mich?

Der Tumor soll in der Brust bleiben!? Sollte er dann nicht überwacht werden? Im CT ist nur eine diffuse Wolke zu sehen. Welche Untersuchungen sind sinnvoll?

Der Doc meinte: Maximale Lebenserwartung 18 Jahre. Und dass der Tumor bestimmt schon 5 Jahre in den Knochen ist!?
Im Internet stand: Mittlere Lebenserwartung 12-18 Monate. Hm!?

Liebe Grüße
Prim
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  #2  
Alt 24.03.2018, 23:05
margit b. margit b. ist offline
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Standard AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs

Hallo Prim,

es tut mir sehr leid, wie mit dir umgegangen wurde. Besorge dir Kopien von deinen Befunden (da hast du ein Recht drauf) und schau wo das nächste Brustkrebszentrum ist. Du gehörst zu Spezialisten die dich ernst nehmen.
Habe das Gefühl, dass du in diesem KH nicht gut aufgehoben bist.

Mit Brustkrebs kenn ich mich leider nicht aus, ich hatte Eierstockkrebs. Aber bei mir ist im Vorfeld einiges schief gelaufen, hab halt den Ärzten vertraut und gedacht, sie wissen was sie tun.
Als dann mein Krebs erkannt wurde (war damals 44) war er schon sehr weit fortgeschritten - aber ich hab es trotzdem geschafft.
Mach dich nicht verrückt wegen Prognosen, das kann dir sowieso keiner sagen. Meine Gyns haben mir immer gesagt, dass ich mit einem Rezidiv rechnen muss, ich sollte einfach die Zeit genießen und viel mit meiner Familie unternehmen.
Meine Diagnose ist jetzt 15 Jahre her und ich hatte nie ein Rezidiv.

Freunde sind wichtig, aber von "Bekannte" die dir nicht gut tun solltest du dich trennen. Lass dich nicht noch mehr hinunterziehen, du brauchst dein Kraft.

Wünsche dir alles Gute und Ärzte, die dich ernst nehmen und dir weiterhelfen!
Ganz liebe Grüße

Margit
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  #3  
Alt 24.03.2018, 23:22
Gabi17 Gabi17 ist offline
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Standard AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs

Hallo Prim,

auch bei mir wurden zuerst die Metastasen vom Hausarzt in der Leber entdeckt und so kam ich im Krankenhaus auf der Suche nach der Ursache auf die gastrologische Station. Der Tumor wurde in der Brust gefunden, aber das "zertifizierte Brustzentrum" im gleichen Krankenhaus habe ich nicht mal von innen gesehen. Die dortige Stationsärztin hat mich zwar aufgeklärt, aber trotzdem habe ich bis heute im Prinzip nicht begriffen, wieso der Tumor in der Brust bleibt. Keine OP, keine Bestrahlung, nur Chemo und Antikörper- und Antihormontherapie.

Ich habe mir bei einer Uni-Klinik eine Zweitmeinung eingeholt, da wurde das Vorgehen laut Leitlinien bestätigt. Soweit ich das verstanden habe, wird der Tumor auch nicht besonders überwacht.

Zahlen über die durchschnittliche Lebensdauer besagen gar nichts. Der eine überlebt ein Jahr, der andere 20 Jahre und wir kommen damit auf einen Durchschnitt von 10. So what?

Du solltest aber auf jeden Fall Deine Diagnose noch einmal in einer anderen Klinik besprechen, darauf hast Du ein Anrecht.
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  #4  
Alt 25.03.2018, 12:47
Miasono Miasono ist offline
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Standard AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs

Liebe Prim,
es gibt neben den zertifizierten Brustkrebszentren auch bundesweit sogenannte Spitzenkrebszenten, in denen man bei nicht alltäglichen Varinten einer Krebserkrankung mehr Erfahrung hat. Hier die Städte wo es so was gibt: http://www.ccc-netzwerk.de/das-netzwerk/mitglieder.html

Mein Brustkrebs wurde auch erst Jahre später erkannt, trotzdem ich in der Vorsorge war, er war am Ende brustfüllend (12 cm) und wurde am Ende von mir (und nicht von der Frauenärztin und nicht vom Radiologen bei denen ich regelmäßig war!) erkannt. Es gibt BK-Arten (z.B. lobulär), die einfach sehr schwer zu erkennen sind. Das ist so, und man kann nur nach vorne leben.

Knochenmetastasen sind sehr gut behandelbar! Es sind sozusagen die "besten" Metas, wenn man schon welche haben muss. Ich würde in ein großes zertifiziertes BK-Zentrum oder in ein CCC gehen, sofern das entfernungsmäßig für dich zu machen ist. Jetzt ist es einfach wichtig eine optimale Behandlung einzuleiten, das lohnt auch weitere Wege. Zumal deine Praxis/ Klinik ja offensichtlich kein guter Begleiter ist.

Wahrscheinlich wird eine Biopsie gemacht werden, (oder ist es schon?), um die genaue Tumorbiologie zu erfassen. Dann wirst du Medikamente und/oder Bestrahlung bekommen, um die Metas auszubremsen. Meistens wird bei Metas der Ursprungstumor nicht entfernt, weil der Prozess der Metastasierung schon erfolgt ist. (Metastasierung zu verhindern ist die Hoffnung der Brust-OP. Da aber BK oft schon sehr früh metastasiert, heisst das leider auch noch nichts.)

Dein Krebs wächst langsam und steckt "nur" in den Knochen. Das sind gute Voraussetzungen, dass du deine Kinder noch sehr lange begleiten kannst. (Meine waren bei meiner Diagnose 4,9 und 11, das ist jetzt drei Jahre her und die Angst ist (meistens) nicht mehr präsent. Irgenwie "gewöhnt" man sich an alles.) Und man kann nur nach vorne leben. Also ausführlich und aktiv nach guten Ärzten und einer optimalen Behandlung suchen. KEINE Prognosen lesen, das entmutigt und sagt ohnehin nichts über den Einzelfall aus. Es gibt hier Mitglieder, die schon SEHR lange mit Knochenmetas leben. Die werden sich sicher auch noch melden.

Liebe Prim, so furchtbar jetzt gerade alles ist: es wird auch wieder anders. Und was die Kinder betrifft: sie erwarten ernst genommen und nicht angelogen zu werden. (Nur dann können sie auch guten Nachrichten vertrauen, wenn sie vorher bei schlechten Nachrichten nicht angelogen worden sind.) Wie viel sie wissen wollen werden sie durch ihre Fragen signalisieren. Meine Antwort auf die Frage "Musst du jetzt sterben?" war: "An Krebs kann man sterben, aber ich tue alles dafür um wieder gesund zu werden." Kinder vertrauen der Kraft ihrer Eltern.

Ich wünsche dir, dass du gute Ärzte findest, denen du vertrauen kannst. Geh viel spazieren, schreib deine Ängste auf um sie loszulassen (nicht mehr durchlesen, einfach in ein Schreibheft "entsorgen").
Alles Liebe, Miasono
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  #5  
Alt 25.03.2018, 16:35
Zoraide Zoraide ist offline
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Standard AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs

Liebe Prim,

Zitat:
.... Knochenmetastasen! .... Und viele vergrößerte Lymphknoten. Bei der Brust war nur dichteres Gewebe zu sehen.
Mein Tumor in der Brust blieb durch das "dichte Gewebe" über ein Jahr unentdeckt. Wahrscheinlich wuchs er da schon länger unerkannt vor sich hin. So ein Tumor kommt nicht über Nacht - sondern über Jahre entwickelt es sich. Erst die Lymphknotenmetastase in der Axilla veranlasste eine Suche nach dem Primärtumor. Die erste Mammographie war qualitativ so schlecht - was ich damals nicht wusste. Da konnte man nix sehen. Ein Jahr später war es ein anderes Gerät ... und schuppt - sah man einen Tumor von de Größe einer Linse. Bei der Sonographie fand man nix. Erst im MRT hat man 4 kleine Herde gefunden - alle ganz klein - 0,4 cm bis 0,8 cm. Nach der OP stellte sich heraus, dass das befallene Gebiet eine Länge von 5 cm hatte. Jede Bildgebung hat Vor- und Nachteile. In der Mammographie weißt Kalkablagerungen und kleine dunkle Areale auf einen Tumor hin. Auch bei den Sonographiegeweben gibt es erhebliche Unterschiede. Wirkliche Sicherheit hat man erst nach einer Stanze des Gewebes.

Zitat:
Der Gynäkologe im KKH meinte, der Tumor wäre schwer zu ertasten.
Meine Tumore konnte man nicht tasten ... in der Regel werden diese Gebilde erst ab einen Durchmesser von 1 cm tastbar.

Zitat:
Erst hieß es: Chemo noch vor Weihnachten. Dann mit der Gewebeprobe: Er ist hormonabhängig und wächst langsam: "Lassen Sie sich von Ihrem Frauenarzt Tamoxifen verschreiben ... ."
Das klingt nicht sehr professionell. Lass Dir den pathologischen Befund vom untersuchten Gewebe geben und die Behandlungsempfehlung des Tumorboards bitte schriftlich! Es ist ein Unding, dass Du die Infos nicht einfach so bekommen hast, um Dir ggf. eine Zweitmeinung einzuholen.

Zitat:
Ich fühle mich heim geschickt als Quereinsteigerin mit der kein Arzt so recht was anzufangen weiß.
Du gehörst leider zu denjenigen, deren Tumor bei Erstdiagnose schon im metastasierten Stadium war. Das ist bei ca. 20% der Frauen der Fall. Du bist nicht alleine. Auch mit Metastasen kann man sehr alt werden und es gibt viele neue sehr schicke Mittel, die Dir helfen könnten.

Zitat:
Schlimm ist, dass eine Bekannte mich fertig gemacht hat: Keiner hier kann verstehen, wieso die Erkrankung so lange unentdeckt geblieben ist. (Bin 45 - wäre erst in 5 Jahren zur Mammographie eingeladen worden ... und dass es den Brust-Ultraschall-Igel gibt, wusste ich nicht.) Mein Krankheitsbild hätten nur 80-jährige.
Es gibt viele junge Frauen, die an Brustkrebs erkranken. Leider. Leider weiß das direkte Umfeld wenig bis nix über die Möglichkeiten der heutigen Therapie. Wie denn auch? Alle drei Jahre überholt sich die Krebsforschung.
Natürlich stellt sich die Frage, was man anders gemacht haben könnte. Das ist sehr quälend und hilft jetzt nicht weiter. Jetzt geht es darum, die beste Therapie für Dich herauszufinden. Es wäre gut, wenn Du ein Umfeld finden könntest, dass Dir jetzt helfen kann.

Zitat:
Der Tumor soll in der Brust bleiben!? Sollte er dann nicht überwacht werden? Im CT ist nur eine diffuse Wolke zu sehen.
Bei fortgeschrittenem Brustkrebs gibt es die Empfehlung, den Tumor zu beobachten ... so kann man sehen, ob die Therapie anspricht. Eigentlich müsste es meines Wissens nach eine Kontrolle in 3 Monaten geben. Dann kann man sehen, ob das Tamoxifen wirkt.

Zitat:
Im Internet stand: Mittlere Lebenserwartung 12-18 Monate. Hm!?
Zitat:
Und an Weihnachten wäre ich mehr tot, als lebendig.
Nichts veraltet so schnell wie die Krebsmedizin. Bitte recherchiere nicht einfach so im Internet. Man kann gar nicht so schnell sich Wissen aneignen, um solche Aussagen zu bewerten und Du bekommst unnötig Angst.

Zitat:
Ich habe zwei Mädchen ... 11 + 8 Jahre alt
Purer Mamihorror. Mein Sohn war damals 5 Jahre alt.

Kratz Deinen ganzen Mut und Deine Hoffnung zusammen und Kämpfe um den besten zur Zeit möglichen Therapieplan!
Herzliche Grüße,
Zoraide
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  #6  
Alt 26.03.2018, 11:45
PrimKnochenMets PrimKnochenMets ist offline
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Beitrag AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs

Vielen Dank, für Eure Nachrichten,

ich fühl(t)e mich so verloren. Ich habe einen Ordner bekommen mit allen Unterlagen - bin Biologin - verstehe größenteils was da steht - nur halt nicht, was es im Zusammenhang für uns bedeutet.

Ossär metastasiertes mäßig differenziertes invasives Mammakarzinom (NST) mit DCIS Grad II außerhalb des Karzinoms links u/a, G2, TNM: cT2 (34mm) cN+ M1
ER 12/12 PR6/12 HER-2/neu negativ Ki-67-AG 12%


Ich denke fachlich hat jeder Arzt - in seinem jeweiligen Spezialgebiet - professionell gearbeitet. Nur war halt Weihnachten - Urlaubszeit - keine Zeit.

Es ist halt ... Sie sind unheilbar krank ... gehen Sie heim und lassen Sie sich diese Tabletten verschreiben ... . Woran merke ich denn, ob die Tabletten anschlagen? Und woran, dass nicht? Und was wird erwartet von den Tabletten? (Die "Zweitmeinung" empfahl das selbe Vorgehen + Calcium + Vitamin D + Kontroll-CT wegen Lungenbolie und Umstellung von Spritzen auf Tabletten zur Blutverdünnung.)

Laut Leitlinien ist - in Einzelfällen - bei nur Knochenmetastasen(!) - eine Brust-OP sinnvoll. (Dann wenn die Therapie bei den Knochen anschlägt, aber der Tumor in der Brust weiter wächst.)

Den Kindern habe ich gleich gesagt, dass wir bis zum Tag X Trübsal blasen können oder versuchen eine möglichst gute Zeit miteinander zu haben - und ich für letzteres wäre (sah ja vor den Biopsie-Ergebnissen nicht gut aus).

Ich hab' auch (zu) viel Bugs Bunny geschaut: "Wer eine schöne Stunde verschenkt, indem er an den Ärger von gestern denkt, oder an die Sorgen von morgen, der tut mir Leid ..."

Psychisch lief "es" prima: Mit Schmerzen zum Arzt - üble Prognose, die immer besser wurde. Und die Schmerzen sind inzwischen auch (fast) weg. Ich bin auch dankbar, dass "es" "zufällig" entdeckt wurde - ich hätte auch mit Querschnitt im Krankenhaus landen können. Meine Nebensitzerin in der Realschule hatte "nur" Brustkrebs - volles Programm - war ein halbes Jahr geheilt, dann ging es wieder los. Ihr Sohn war 2 bei der Diagnose und 5 als sie verstarb - sie hat quasi nichts von ihm gehabt. Meine Kinder waren 2+5, als ich ihren Blog gelesen habe. Meine Therapie ist zumindest sehr kinderfreundlich.

Die "Kleine" meinte neulich, als sich Papa über Handy in 20 Jahren unterhielt: "Mama, da bist Du schon tot."

Nein, ich denke nicht, dass ich irgendwas falsch gemacht habe ... rauche nicht, trinke nicht, ... shit happens. Und ich denke auch, dass es irgendeinen Sinn für meine Erkrankung gibt - auch wenn ich ihn nicht erkennen kann.

Infomiert habe ich mich nur auf seriösen Web-Seiten ... die Kurve der Lebenserwartung ist keine Gauss-Verteilung, sondern eine steile Asymptote.

Danke!!!
Prim
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  #7  
Alt 09.04.2018, 12:14
PrimKnochenMets PrimKnochenMets ist offline
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Pfeil AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs

Sorry, dass ich nochmal schreibe ... ich verstehe nicht ... wie geht es weiter?

Erst dachte ich - überall Knochenmetastasen - Du wirst heim geschickt zum Sterben. Dann hieß es Chemo, um noch ein wenig Zeit zu schinden. Dann der Tumor ist hormonabhängig und wächst langsam - nur Tamoxifen (und X-Geva). Keine OP, keine Bestrahlungen, vorerst keine Chemo. Nix.

Ich dachte, das Ziel wäre das Wachstum zu bremsen. Krebszellen sind doch unsterblich!? Und in den Knochen nicht mehr angreifbar!? Die Ärztin meinte, im Ultraschall wurde der Tumor in der Brust kleiner!? Aber das heißt nichts, oder?

Ich habe Angst nicht zu spüren, dass die Erkrankung voran schreitet. Eines Morgens aufzuwachen und tot zu sein. Die Ärztin meinte, dass ich weiß, dass ich an Krebs sterben werde. (Ich denke - nur wenn vorher nichts anderes tödliches dazwischen kommt.)

Symptome, an die ich mich gewöhnt hatte, wo ich aber nie an Krebs dachte verschwinden - Nachtschweiß, bleierne Müdigkeit, alles wurde irgendwie anstrengend - bücken, Schulter tat ab und an morgens weh (ich dachte, ich hätte einen Zug gekriegt am offenen Fenster). Rückblickend alles Hinweise auf Krebs. Welche Symptome ignoriere ich jetzt fälschlicherweise? Können die Ärzte feststellen, wann Tamoxifen nicht mehr wirkt? (Bei mir soll lebenslang 1/4 jährlich ein CT gemacht werden.)

Woran sterbe ich? Bruch der Wirbelsäule - Atemlähmung? Oder streut der Tumor und dann kommt Leberversagen? Merke ich das rechtzeitig? Kann "arzt" mir sagen: "Nun sollten Sie sich einen Platz im Hospiz suchen!"?

Und darf ich solange noch ganz normal leben? Glücklich sein? Alle denen ich davon erzählt habe sind so entsetzt. Und auch ich kenne Krebs aus meiner Verwandtschaft nur als maximal 2 unangenehme Jahre bis zum Tod.

Steht die Schwärze des Scintis in direkter Korrelation zur Lebenserwartung? "Arzt" meinte, nein. Und mit "nur" Knochenmetastasen könne "frau" noch eine Weile bei ordendlicher Lebensqualität leben. Aber vielleicht sind doch nur einzelne Metastasen gemeint. Und nicht überall und nicht in der Wirbelsäule. (Es stand in vertrauenswürdiger Quelle, dass "man" damit maximal noch 1-2 Jahre vor sich hat.)

Vielleicht gibt es hier im Forum jemand mit metastisiertem Brustkrebs. Vielleicht sogar auch mit primär metastisiertem Brustkrebs. In der Selbsthilfegruppe verband alle ihre OP, Chemo, Bestrahlung und Hoffnung geheilt zu sein. Ich werde nicht mehr operiert, bestrahlt, Chemo wird sich noch aufgespart, dafür habe ich keine Hoffnung mehr auf Heilung.

Vielen Dank im Voraus für jede Antwort!!!
Grüße Prim
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  #8  
Alt 09.04.2018, 13:01
Miasono Miasono ist offline
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Standard AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs

Liebe Prim,
deine Fragen und Sorgen beantworten kompetent und einfühlsam die Ärztinnen vom Krebsinformationsdienst (Tel.: 0800 4 20 30 40), wir sind ja hier "nur" Betroffene und keine Mediziner.
Bei hormonpositivem BK ist die Antihormontherapie gleich wirksam wie eine Chemo, bei weniger Nebenwirkungen. Zudem gibt es gegen Konochenmetas auch noch die Behandlung mit Biphosphonaten, wurde darüber mit dir gesprochen? Sie verlangsamen den Knochenstoffwechsel und machen die Knochen stabiler, wenn ich das richtig verstanden habe.
Ich kann nicht viel beitragen, wollte dir nur einfach rasch antworten. Ich denke, dass bei dir die Knochenstabilität das wichtigste Thema ist. Die Antihormontherapie wird das Fortschreiten des Krebses stoppen. Das größte Risiko und die meisten Beschwerden würden vermutlich weitere Knochenbrüche machen. Deren Vermeidung ist das wichtigste Ziel.

Es ist total schwer im Jetzt zu bleiben, wenn der Scheiss Krebs einen bedroht. Aber es ist die einzige Art wie man trotzdem wieder "normal" leben kann, mit glücklichen Momenten, die einem zeigen, dass nicht alles schlimm ist. Ich wünsche dir, dass dir das bald wieder und immer häufiger gelingt.
Liebe Grüße, miasono
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  #9  
Alt 09.04.2018, 13:07
gilda2007 gilda2007 ist offline
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Standard AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs

Mit Xgeva, das nur so in Klammern erwähnst, bekommst du ein sehr modernes, hochwirksames Antikörper-Medikament geben Knochenmetastasen.

Hast Du keinen Gynäkologen, der dir das alles noch mal erklären kann?
__________________
lg
gilda
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  #10  
Alt 09.04.2018, 21:38
Benutzerbild von suze2
suze2 suze2 ist offline
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Standard AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs

hallo liebe prim!

also ich denke, das mit den 1-2 jahren kann man so nicht sagen. ich jedenfalls kenne durchaus frauen mit (knochen)metastasen, die weit länger leben. auch mit organmetastasen gibt es viele möglichkeiten.
hm, vermutlich gibt es ja nicht viele daten gibt mit primär metastasiertem BK.

die diagnose ist ein furchtbarer schock. ich bitte dich, lass den mut nicht sinken, frag den ärzten und ärztinnen löcher in den bauch!!!

hier gibt es einen faden von userinnen mit fortgeschrittener erkrankung. nicht alles drin ist ermutigend, manches aber wohl.

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=45891

alles gute,
suzie
__________________
seit 2005 bin ich ein angsthase
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  #11  
Alt 10.04.2018, 00:20
Meggie1 Meggie1 ist offline
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Standard AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs

Als ich Chemo machte, saß neben mir eine kleine Frau, an deren Chemo-Baum eine ganz kleine Flasche hing. Im Gegensatz zu meiner riesigen knallroten Riesentüte sah es ziemlich harmlos aus. Die Frau hatte auch alle Haare. Ich habe mich gewundert und fragte:“ Sie haben aber eine kleine Chemo da hängen“. Die meinte, das sei keine Chemo. Das ist Osteoporose Medikament. Sie hätte Knochenmetastasen. Ich sagte, das täte mir sehr leid für sie. Sie lächelte und sagte, das braucht es nicht. Sie hätte diese schon seit 14 Jahren. Und es geht ihr prima!
Tja, da steckt man nicht drin.
Chemo würde ich allerdings auch keine machen. Bestrahlung ist die Geheimwaffe gegen „Knochenprobleme“. (Die Bezeichnung mit „M...“ finde ich grauenhaft.)

Grüße
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  #12  
Alt 10.04.2018, 20:29
Benutzerbild von Karin55
Karin55 Karin55 ist offline
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Standard AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs

Hallo Prim,

ich hatte nach der ED im Jahre 2000 sechs Jahre später (2006) die Diagnose Metastasen im Bauchfell, und ich habe mir durch die ganzen Überlebenszeitenprognosen das Leben schwer gemacht. Allerdings habe ich einen hormonrezeptorpositiven Brustkrebs, HER 2 neg und eine Wachstumsrate von unter 5 %. Erst im Jahre 2017 traten Knochenmetastasen auf, eigentlich "halb so schlimm" wie Bauchfellmetastasen, die weiterhin zu ruhen scheinen. Ich wurde im Januar und Juli 2017 je 4 Wochen bestrahlt, lt. PET/CT im November waren nun alle Tumore inaktiv. Jetzt steigt mein Tumormarker leider weiter, bekomme X-Geva und Tamoxifen (nach jahrelangem Aromatasehemmer) und (nach einer PET/CT zur Diagnosestellung) wird wohl Fulvestrant der nächste Schritt sein.

Also, das sind bisher 12 Jahre. Obwohl sie nicht leicht waren, ich habe sie gelebt. Vielleicht geht es dir ja auch so.

Karin
__________________


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  #13  
Alt 11.04.2018, 00:02
Mariechen62 Mariechen62 ist offline
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Standard AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs

Liebe Karin,
ich lese hier mit u frage mich ob ich das richtig verstehe du hattest in 2000 multiz.BK in beiden Brüsten gleichzeitig?Beide T1c???
Ich war 2013 u 2017 betroffen.1x re u 1x li.
Ich habe zur Zeit Probleme im Lendenbereich u traue mich garnicht es meiner Gynok.zu sagen,wegen Cinti.u Diagnosenstellung.

Ich wünsche dir u allen anderen hier viel Kraft.
Mariechen
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  #14  
Alt 14.04.2018, 10:50
PrimKnochenMets PrimKnochenMets ist offline
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Frage Wer lebt mit Knochenmetastasen?

Hallo Zusammen,

wie lange lebt Ihr schon mit Knochenmetastasen? Wie wurden sie entdeckt? Wann? (Hattet Ihr erst "nur" Brustkrebs?)
(ich: Erst Knochenmetastasen - dann Brustkrebs-Diagnose => keine OP mehr.)

Ist Euer Tumor hormonabhängig? Und wie schnell wächst er?
(ER 12/12 PR6/12, Ki-67-AG 12%)

Welche Therapie bekommt ihr? (Wirkt Tamoxifen auch bei den Knochen?)
(Tamoxifen + X-geva)

Habt ihr nur eine Knochenmetastase oder viele?
(Mein Scinti war überall so schwarz, dass ich nur, wenn nötig bestrahlt werden soll - symptombezogen.)

Welche Beschwerden habt Ihr?

Woran merkt "frau", dass eine Therapie nicht mehr funktioniert? Auf welche Symptome muss ich achten? Was dem Arzt mitteilen?
(Nachtschweiß, Müdigkeit, irgendwie wurde alles anstrengend ... bücken. Auf die Idee, dass ich Krebs habe - er scheinbar schon seit 5 Jahren in den Knochen steckt, kam ich nicht.)

Was tut ihr?
(ich: Krankengymnastik an Geräten, Bewegung, Gewichtsreduktion)

Wie geht ihr mit der Erkrankung um?
(ich: sehr offen - meine Kinder sind 11+8)

Habt Ihr sonst noch Tipps?
(Ich will wegen der Kinder nicht zur Reha - weiß nicht, was dort gemacht wird. Hab' Generalvollmacht, Patientenverfügung, Schwerbehindertenausweis)

Danke!
Prim

Geändert von gitti2002 (14.04.2018 um 21:13 Uhr) Grund: NB
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  #15  
Alt 15.04.2018, 18:44
Zoraide Zoraide ist offline
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Standard AW: Erst Knochenmetastasen, dann Brustkrebs

Hallo PrimKnochenMets,

Zitat:
Und wie schnell wächst er? (ER 12/12 PR6/12, Ki-67-AG 12%)
Der Ki67 ist mit 12% niedrig und damit ein sehr langsam wachsender Krebs.

Zitat:
(Wirkt Tamoxifen auch bei den Knochen?)
Ja.

Zitat:
Woran merkt "frau", dass eine Therapie nicht mehr funktioniert Auf welche Symptome muss ich achten? Was dem Arzt mitteilen?
Es wäre gut, wenn Du das mit Deinem Strahlentherapeuten/Onkologen besprichst.

Zitat:
Was tut ihr?
(ich: Krankengymnastik an Geräten, Bewegung, Gewichtsreduktion)
Das klingt perfekt!

Zitat:
Wie geht ihr mit der Erkrankung um?
(ich: sehr offen - meine Kinder sind 11+8)
Für Kinder gibt es sogar Vereine, die sich speziell Kinder von krebskranken Eltern annehmen.

Zitat:
Hab' Generalvollmacht, Patientenverfügung, Schwerbehindertenausweis
Da bist Du schon gut ausgestattet! Patientenverfügung, Testament, geordnete Finanzen etc. sollte eigentlich jeder Mensch regelmäßig updaten und verfügbar haben.
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brustkrebs, kinder, knochenmetastasen, lebenserwartung, primär


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