Brauche dringend euren Rat !!!

[Phaylee29]

Hallo ihr lieben,
ich stecke gerade in einem ziemlichen Vertrauens-Dilemma ...
Ich bin Stadium II B Morbus-Hodgkin - Patientin und nehme an der HD17-Studie teil.
Habe die Chemo Anfang Juli beendet.
Standart : 2 Zyklen Beacopp esc. und 2 Zyklen ABVD.
Vor ca. 3 Wochen wurde das PET gemacht und alles sah zuerst total super aus.
Meine Onkologin meinte die ergebnisse wären sehr gut und es wäre nurnoch Narbengewebe übrig.Sogar gratuliert hat sie mir schon.
Nun hieß es abwarten welchen Studienarm ich erwischt habe.
Je nachdem sollte mich dann die Improved-Note-Bestrahlung erwarten oder garkeine.
Die Ergebnisse aus Köln haben dann satte 3 Wochen auf sich warten lassen.
Dann kam plötzlich der Anruf: Ich solle doch gleich am nächsten morgen in die Strahlenklinik kommen und das Planungs-CT machen lassen,ich wäre im Standartarm gelandet und soll nun bis allerspätestens 15.7. meine Improved-Field-Bestrahlung starten weil die Ärzte in Köln der Meinung sind das PET müsste wegen Hintergrundaktivitäten die sie nicht zu 100% einordnen können als positiv eingestuft werden.
Nun stehe ich da und verstehe die Welt nichtmehr ...
3 Ärzte sagen alles sieht gut aus und ausgerechnet die beiden Studienärzte sagen es ist nicht so.
Nun stehe ich vor der Entscheidung die Bestrahlung evtl ganz oder teilweise abzulehnen...
Mein Plan ist erstmal aus der Studie auszusteigen um dem Stichtag zu entgehen , Zeit zu gewinnen und andere Meinungen einzuholen.
Gibt es hier vielleicht jemanden der in derselben situation war , ist oder die bestrahlung abgelehnt hat.
Vielen Dank schonmal im vorraus

[Phaylee29]

involved .... mein ich natürlich ...

schade dass bei 171 Lesern keiner irgendwas geantwortet hat.
Naja mittlerweile war ich bei einem anderen Onkologen der sich Zeit für mich genommen hat und mir alles ausfürlich und vor allem verständlich erklären konnte.
Montag habe ich einen neuen Termin zur Simulation.

[Rosemie]

Ich kann dazu nichts sagen, da ich zum Glück keine Bestrahlung brauchte. Gelesen habe ich aber schon, was Du geschrieben hast. Sicher siehst Du nach dem Gespräch mit Deinem Onkologen die Situation aber jetzt klarer und kannst Dich entweder dafür oder dagegen entscheiden.
Alles Gute für Dich.
LG Rosemie

[Symphatisch-Lymphatisch]

Zitat von Phaylee29

Hallo ihr lieben,
ich stecke gerade in einem ziemlichen Vertrauens-Dilemma ...
Ich bin Stadium II B Morbus-Hodgkin - Patientin und nehme an der HD17-Studie teil.
Habe die Chemo Anfang Juli beendet.
Standart : 2 Zyklen Beacopp esc. und 2 Zyklen ABVD.
Vor ca. 3 Wochen wurde das PET gemacht und alles sah zuerst total super aus.
Meine Onkologin meinte die ergebnisse wären sehr gut und es wäre nurnoch Narbengewebe übrig.Sogar gratuliert hat sie mir schon.
Nun hieß es abwarten welchen Studienarm ich erwischt habe.
Je nachdem sollte mich dann die Improved-Note-Bestrahlung erwarten oder garkeine.
Die Ergebnisse aus Köln haben dann satte 3 Wochen auf sich warten lassen.
Dann kam plötzlich der Anruf: Ich solle doch gleich am nächsten morgen in die Strahlenklinik kommen und das Planungs-CT machen lassen,ich wäre im Standartarm gelandet und soll nun bis allerspätestens 15.7. meine Improved-Field-Bestrahlung starten weil die Ärzte in Köln der Meinung sind das PET müsste wegen Hintergrundaktivitäten die sie nicht zu 100% einordnen können als positiv eingestuft werden.
Nun stehe ich da und verstehe die Welt nichtmehr ...
3 Ärzte sagen alles sieht gut aus und ausgerechnet die beiden Studienärzte sagen es ist nicht so.
Nun stehe ich vor der Entscheidung die Bestrahlung evtl ganz oder teilweise abzulehnen...
Mein Plan ist erstmal aus der Studie auszusteigen um dem Stichtag zu entgehen , Zeit zu gewinnen und andere Meinungen einzuholen.
Gibt es hier vielleicht jemanden der in derselben situation war , ist oder die bestrahlung abgelehnt hat.
Vielen Dank schonmal im vorraus

Ich finde es bei unklaren Sachen immer schwierig etwas dazu zu sagen..
Ich kann nur von mir erzählen: Ich hatte nach Abschluss der Chemo im PET kein aktives Lymphomgewebe & 11 cm sind auf knapp 1cm geschrumpft.
Allerdings hatte ich durch die Probeentnahme eine Sternumfraktur & die hat (logischerweise) geleuchtet. Sie gingen alle von diesem Grund aus & doch konnte keiner 100%ig sagen, dass es sicher keine aktive Zellen sind.
Es hat mich eine sehr schlaflose Nacht gekostet über die Bestrahlung nachzudenken. Ich war in keiner Studie, habe aber in der Studienzentrale angerufen um ihre Empfehlung zu hören...ganz klar Bestrahlung! & rückblickend war ich schon öfter froh, dass ichs gemacht habe... Wenn Ängste hochkommen, kann ich mir immer wieder sagen, dass die gut drauf gehauen haben.....Ich hätte sonst bestimmt schon oft gedacht: "Ach, hätt ich doch nur..."
Wünsch Dir alles Gute

[Jogili*]

Hallo
Ich war in Köln in Behandlung und kann nur darauf hinweisen, dass die Studienärzte unglaublich viel Erfahrung haben und ganz sicher wissen, wovon sie reden!!! Ich bin glücklicherweise persönlich bekannt mit einer Studienärztin wohl aus der CLL-Studiengruppe, aber sie sagte, die SA aus Köln gehören zu den Besten in der Richtung.
Ich würde mir das auch ständig vorhalten, wenn ich jetzt zB keine Chemo gemacht hätte ...
Also halt die Ohrensteif & vertraue Dr. E., N und der Oberärztin
LG