GeparOcto-Studie

[cancerkillerkathi]

Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für eine Tipps bezüglich der Analfissur. Hab jetzt eine Creme, die wenigstens ein wenig hilft. Ist halt nervig, aber gut, ist halt so.

Und jetzt möchte ich euch allen noch fix frohe Weihnachten wünschen (bevor morgen schon wieder alles vorbei ist) Wie geht es euch denn allen? Habt ihr schön gefeiert? Herzhaftes Essen geht bei mir vom Geschmack her besser als süß, daher war es ein Fest für mich, die ganzen Leckereien genießen zu können. Und auf den Nachtisch zu verzichten ist ja auch nicht immer eine schlechte Idee Zumindest für die schlanke Linie.

Ich hab letzten Dienstag mein erstes Drittel voll gemacht und mir gehts soweit immernoch gut. Klar, die bekannten Wehwehchen und meine Zunge nervt echt (kennt jemand einen Trick gegen den "ekligen" Geschmack?)

Uuuuuuuund was wundervoll ist: Ich hatte vorletzte Woche meinen ersten Ultraschall und der größere Tumor ist nach nur 4 Wochen und 2 Tagen nach der ersten Chemo um die Hälfte geschrumpft! Er ist jetzt kleiner als der ursprüngliche "Kleine" Am Kleinen hat sich noch nicht so viel getan, aber das ist wohl nicht ungewöhnlich, wenn man zwei hat. Aber es war einfach ein tolles Weihnachtsgeschenk zu sehen, dass die Chemo genau das tut, was sie soll

Ich freue mich so unglaublich auf ein krebsfreies 2016 und wünsche euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr, ganz viel Glück, Momente voller Liebe und Freude und vor allem wünsche ich uns allen von ganzem Herzen einen riesen Sack GESUNDHEIT!

[cosiema]

Hallo Cancerkillerkathi!!!

Dein Name scheint ja Programm zu sein, wenn die Chemo bei dir so schnell so gut wirkt!!!
Die Tumore bekommen wohl eine heftige Ansage sich zu verp...

Freut mich, weiter so!!!

Liebe Grüße sendet Cosiema

[cancerkillerkathi]

Es ist so ruhig hier geworden Geht es euch gut?
Hatte von euch bisher jemand mit einer Lungenentzündung zu kämpfen? Soll wohl unter Myocet ein Problem sein.

[Nelley]

Bei mir geht es langsam aber sicher im Entspurt dem Ende der Chemo entgegen

Der letzte offizielle Schall war Ende November, da noch 0.5cm- da wird jetzt hoffentlich nur noch Matsch übrig sein. Ich hoffe jedenfalls ganz stark auf eine Komplettremission!

Noch zwei Wochen liegen vor mir, 16 hinter mir!
Die Nebenwirkungen sind wirklich in Grenzen geblieben. Gut Sodbrennen und die Analfissur begleiten mich noch eine Weile, aber ich bin ja flexibel.
Ich kann nur zum Besuch beim Proktologen raten. Ich kam in schlimmen Zeiten mit Lidocainzäpfchen und -salbe am besten zurecht. Die Fissur ist auch überhaupt nicht weg, ich komme aber derzeit ohne Schmerzmittel aus. An Blut am Toilettenpapier gewöhnt man sich

Seit Wochen nehme ich kein Granisetron mehr, weil ich gar keine Übelkeit hatte oder die Menge der iv Med am Chemotag reicht für den Rest der Woche. Seit letzter Woche ist mir allerdings unterschwellig übel, reicht aber noch nicht um das Zeug wieder zu nehmen, geruchsempfindlicher bin ich etwas und essen macht jetzt ein paar Tage nicht richtig Spaß...aber egal, habe auch genügend zugenommen in den letzten Monaten- acht Kilo

Ich bin aber auch echt froh, wenn ich das geschafft habe, hab langsam keinen Bock mehr ;-)
Meine Chemoschwestern aus der Praxis sind schon seit ein paar Wochen fertig, nur ich häng da noch rum...
Am 18. kommen sie dann zu mir in die Praxis, wir bestellen Sushi, trinken alkoholfreien Sekt und unterhalten die ganze Praxis...so wie wir es im letzten halben Jahr auch gemacht haben...(sonst nur ohne Sushi und Sekt) sondern mit Pizza oder asiatisch oder Döner

Emmi ist viereinhalb Monate alt und ein Goldschatz, ein Einsteigerkind sozusagen

Op Termin ist für den 8. Februar festgelegt, wenn ich soweit gut durchkomme...dann Bestrahlung...dann AHB...ach jeee, dass dauert noch alles so eeeeewig...


Liebe Grüße Mädels, Nelley

PS: Feiertage waren übrigens super! Super viel los, super viel Besuch, super schön!!

[Sprinti]

Hallo Mädels,

lasse gern mal wieder von mir hören:
bin am Dienstag mit Nr. 3 dran und dann habe ich schon das 1. Drittel geschafft. Die Zeit geht echt schnell um und ich freue mich schon auf die AHB. Ist vielleicht ein bisschen verrückt, aber das muntert mich auf. Ich möchte unbedingt nach St. Peter-Ording. Die See ist mein Ding. Ich habe im letzten Jahr eine Freundin in einer anderen Rehaklinik dort besucht und die Klinik hat gute Bewertungen erhalten.
Ansonsten geht es mir recht gut, keine Übelkeit, die Magenschleimhaut habe ich dank Pantoprazol im Griff. Blutwerte waren o.k. . Neujahr war dann Hair-off Frühstück mit meinem Friseur- Schwager, erst gut gestärkt und dann kam der Rasierer zum Einsatz. Naja, erst war es schon ein Sch.. Gefühl, aber wenn man immer Haare in der Hand hat. ... Meine Perücke sieht anscheinend so gut aus, dass es bisher keinem aufgefallen ist. Setze sie aber auch nur auf, wenn ich aus dem Haus gehe. Zu Hause trage ich lieber eine leichte Mütze, finde ich bequemer.
Das einzige was mich richtig nervt sind meine Geschmacksnerven, süß und sauer geht noch, salzig schmecke ich grad garnicht und meine Mundschleimhaut ist eklig pelzig, trotz regelmäßig Zähneputzen und
spülen. Vielleicht hat ja jemand noch einen Tipp? Salbei, Ananas und Co sind schon im Einsatz.
Lässt mal wieder von Euch hören 🙋
Ganz liebe Grüße
Eure Sprinti-Moni

[Staubwedel]

Hallo Mädels,

ich wollte mich auch mal wieder zu Wort melden. Ich hoffe ihr hattet schöne Weihnachten und ein guten Rutsch ins neue Jahr. Das neue Jahr wird auf jeden Fall besser als das letzte...

Im Großen und Ganzen geht es mir gut. Ich habe noch zwei Mal Chemo vor mir... Danach OP und dann noch Bestrahlung. Es dauert zwar noch eine Weile, aber ein Ende ist in Sicht :-)
Bin ja in Arm B, wie ich schon erwähnt habe. Unter Paclitaxel hatte ich starke Knieschmerzen und Taubheitsgefühl, dies ist zwar noch teilweise da jedoch nicht mehr so ausgeprägt. Während der Therapie habe ich auch jedesmal beinahe geschlafen, da das Fenistil mich völlig aus den Socken gehauen hat....

War letzen Freitag im Brustzentrum, der Tumor ist im Ultraschall nicht mehr zu sehen :-).
War auch im Dezember zur Genetischen Beratung, das Ergebnis steht noch aus. Ich weiß noch nicht was ich machen werde/soll wenn ich das Gen habe....
Der Doc vom Brustzentrum meint, dass man heutzutage die Brust dranlässt und zu strengeren Kontrollen tendiert....

Ich finde es super, dass ihr alle so tapfer seid, weiter so!!! An alle die seit meinem letzem Besuch neu sind: Willkommen im Forum, ich wünsche euch viel Kraft und Durchhaltevermögen.

Manche von euch schreiben auch, dass sie Kontakt mit anderen Mädels bei den Onkologen haben. Das finde ich gut. In der Praxis in der ich bin, ist es gar nicht so... Da sprechen die Patienten kaum miteinander und zwischen den Sesseln sind eine Art Wände....Fand es am Anfang schade, dass ich niemanden kennen gelernt habe der auch in der Studie ist bzw. mit dem gleichem zu kämpfen hat, besonders da ich weiß, dass in der Praxis auch eine andere junge Frau im Rahmen der Studie behandelt wird....Mittlerweile habe ich mich daran gewöhnt.

Ansonsten habe ich kaum noch Wimpern und die Augenbrauen sind deutlich dünner, jedoch noch vorhanden....

Unserer kleinen Maus geht es gut und sie hällt mich ganz schön auf Trab, besonders weil sie seit 3-4 Wochen keinen Mittagsschlaf macht bzw machen möchte...

Schönen Sonntag noch und ein guten Start in die neue Woche.
LG Staubwedel

[Tina77]

Hallo Mädels!
Habe gestern nun, unfassbarer Weise, meine letzte Chemo hinter mich gebracht. Ich kann es noch gar nicht richtig glauben.
Nun folgt dann wohl der nächste Schritt - die Ablatio mit direktem Wiederaufbau aus Eigengewebe. Meine operierende Ärztin sah ursprünglich zwar erst die Bestrahlung vor der OP vor, aber die Studie schreibt wohl erst die OP vor den weiteren Behandlungen vor. Auch egal...
Ein bisschen Angst hab ich ja schon 😁 aber was sein muss, muss sein!
Für welche Methode der Brustaufbau, wenn überhaupt, habt ihr euch so entschieden? Rein Neugierhalber 😀
Ach ja, der Gentest wird bei mir leider nicht durchgeführt, da wir keine Krebserkrankungen in der Familie in der Art bisher hatten. Jedenfalls mütterlicherseits. Väterlicherseits kann ich das nicht sagen, da ich da keinerlei Bezug zu habe. Und da ich schon 38 bin (also für den kostenlosen 2 Jahre zu alt &#128563 falle ich aus dem Raster raus. Finde ich recht schade!

Ich wünsche euch allen weiterhin viel Kraft und wenig Nebenwirkungen! 🍀
Bis bald sagt Tina 🤗

[Staubwedel]

Hallo Mädel,

hatte heute meine vorletze Chemo. Nur noch einmal! Ich kann es auch kaum glauben!

Conny, das ist ja super mit dem Test. Meine Krankenkasse hat die Kosten abgelehnt bzw. darauf hingewiesen das sie keinerlei Verträge mit dem Krankenhaus hat und die Kosten übernommen werden können wenn diese von einem Arzt der nach der kassenärztlichen Versorgung abrechnet blablabla....

Ich war in der Beratungsstelle der Uniklinik Köln und die meinten, dass sie das anders abrechnen können da ich selbst erkrankt bin. Bei mir gibt es Brustkrebs auf der Seite von meinem Vater und Eierstockkrebs auf der Seite der Mutter.
Es gibt zwar auch andere Krebserkrankungen, die haben aber damit nich wirklich was zu tun...

[Sprinti]

Hallo Mädels,

wird mal wieder Zeit mich zu melden. Hatte am Donnerstag Nr. 5 von 9 und Bergfest gefeiert. Bislang ging es ganz gut ohne große Nebenwirkungen, leider habe ich unter Paclitaxel das große Kribbeln in den Fingern, Füße sind noch o.k. Benutze weiche Igelbälle... hat jemand noch eine andere Idee. Wie war das mit der Creme?

Mein Ergebnis der BRCA Testumgebung steht noch aus, das gibt's am 16.03. und dann schau ich mal, wie umfangreich die OP wird.

Wer kann mir denn noch etwas zu dem letzten Chemo Medi Cyclophosphamid erzählen? Hattet Ihr Probleme mit der Blase? Die Nebenwirkungen hören sich ja auch nicht so prickelnd an.

Lasst mal wieder von Euch hören und seid ganz lieb gegrüßt zum Valentinstag🌷🌸🌹🌺🌻🌼

Eure Moni

[Staubwedel]

Hallo Sprinti,

Probeleme mit der Blase hatte ich nicht, habe aber auch Blasenschutz bekommen. Ich hatter allerdings Probleme mit der Verdauung. Hatte bei der ersten an einem Tag Durchfall. Bei der zweiten Magenschmerzen und Durchfall am Tag der Chemo bzw. Durchfall noch an Tag zwei. Meine dritte hatte ich am 09.02. (Di). Hatte Donnerstag bis Sonntag Durchfall und danach bzw. immer noch häufigeren Stuhlgang min. 3/Tag. Ist kein Durchfall mehr, aber so ganz in Ordnung ist es auch nicht. Wurde jetzt Blut etc...abgenommen. Der Onkologe vermutet es hätte was mit der Therapie, Medikamente... zu tun. Er denkt bis zum Wochenende wird es besser. Ich hoffe es. Es nervt....

Habe nächste Woche OP. Brust bleibt dran, obwohl ich das BRCA 1 Gen habe. Der Doc. vom Brustzentrum meint wir sollten erst den Tumor operieren....und wenn ich alles hinter mir habe soll ich zu ihm kommen und er gibt mir Adressen vom Schönheitschirurgen. Er meint es wird unterschieden zwischen Tumor und kosmetischer Op......das eine ist Tumor das andere kosmetisch. Bei mir ist der Aufbau aus Eigengewebe nicht möglich....

Schönen Abend noch LG

[Sprinti]

Hallo Staubwedel,
wünsche Dir alles Gute für die OP 😚.
Ich bekomme mein Ergebnis aus der Tumorgenetik erst am 16.3., dann sehe ich weiter. Meine Onkologin hat mir für den Fall, dass der Test positiv ausfällt, empfohlen beiden Brüsten das Drüsengewebe zu entfernen. Da werde ich mir noch eine Zweitmeinung einholen. Auf jeden Fall werde ich mir die Brust wieder schön machen lassen.
Liebe Grüße
Moni🙋

[Tiffy1978]

Hallo,
ich bin ganz neu hier (37 Jahre alt, habe 2 kleine Töchter, 10 Monate und 3 Jahre) und habe vor 4 Wochen die Diagnose Brustkrebs mit 2 triple negativ Tumoren erhalten. Nachdem meine Welt zusammenbrach, habe ich mich nach einigen Tagen wieder aufgerappelt und mein Schicksal in die Hand genommen. Seitdem sind viele Untersuchungen gelaufen, der Sentinel Knoten wurde entnommen und der Port implantiert. Die Untersuchungen waren alle in Ordnung so dass aktuell keine sichtbaren Metastasen existieren. Am Dienstag startet meine erste Chemo. Man hat mir geraten, mich an der Studie GeparOcto teilzunehmen. Dem habe ich zugestimmt. Nun warte ich mit Angst auf die erste Chemo am Dienstag - aktuell weiss ich noch nicht genau, ob ich Arm A oder B erhalten werde. Habt Ihr Tipps für mich? Hattet ihr starke Nebenwirkungen? Dass ich meine schönen langen Haare lassen muss, hat man mir direkt gesagt. Somit habe ich sie mir direkt einen frechen Kurzhaarschnitt verpassen lassen.
Ich freue mich auf Eure Antworten und Tipps etc.
LG

[Sprinti]

Liebe Tiffy,
ich kann nur zu gut nachvollziehen, was im Moment in Dir vorgeht.
Sicher sind die beiden Arme gleichwertig, ich kenne Frauen aus beiden Armen. Ich bin im 14 täglichen Arm und bin damit sehr gut unterwegs.
Vor den Nebenwirkungen, vor allem der Übelkeit hatte ich entsetzliche Angst. Das war allerdings unbegründet. Du bekommst gute Medikamente bereits als Vorbereitung vor der eigentlichen Chemo und mit MCP gut in den Griff zu bekommen, Ingwer hilft auch. Achte gut auf Deine Schleimhäute, weiche Zahnbürsten, gute Mundspülung, Salbeitee.
Irgendwann verabschieden sich leider nicht nur die Haare, sondern auch die Geschmacksnerven. Hier hilft nur durchhalten 😕 Iss das was Du schmecken kannst oder worauf Du Lust hast.
Ich helfe meinen Körper mit ein paar guten Dingen, wie hochdosiertem Selen, Vitamin B, grünen Smothies mit Gerstengraspulver (Reformhaus ) und Detoxtee (Brennessel u. Grüntee). Überhaupt solltest Du viel trinken.
Bist Du in einem Brustzentrum? Dann ergibt sich oft ein Erfahrungsaustausch während der Chemo.
In Arm Auf musst Du immer gut die Hände und Füße kühlen, erkundige Dich, ob Du Ķühlakkus vor Ort bekommst. In Arm B betrifft es nur Chemo
4-6 , die Taxane verursachen gern Nervenschäden in den Fingerspitzen und Zehen.
Ansonsten kann ich von mir sagen: es gibt gute und nicht so gute Tage und an den besseren bin ich viel unterwegs, an der frischen Luft und gönne mir was Schönes zur Motivation durchzuhalten, aber Dich werden Deine Kinder auf Trab halten😅. Lass es auf Dich zukommen und versuche positiv die ganze Sache anzugehen, das ist ganz entscheidend für den Therapieerfolg. Es ist keine Endlosschleife, sondern jeder Tag bringt Dich dem Ziel näher. Ich feier auch jeden Etappensieg und Du wirst sehen, wie schnell die Zeit vergeht. Ich drück Dir ganz fest die Daumen und berichte mal wieder von Dir.
Liebe Grüße aus Hannover sendet
Moni

[niebios]

Hallo Tiffy,
schön, dass du schon wieder gefasst bist. Geht manchmal schneller als man glaubt.
Ich bin noch 33 und meine Kinder sind genauso alt wie deine. Allerdings wurde ich trotz triple negativ bereits operiert, daher die Gain II Studie und habe nun auch meine erste EC Chemo hinter mich gebracht.
Was soll ich sagen, es geht mir gut, obwohl meine Blutwerte unten sind. Ich weiß, welche NW zu erwarten sind, aber vielleicht geht ja der ein oder andere Kelch an mir vorbei.
Wegen deiner Kinder: meine große ist sehr gut informiert, was mit mir passiert. Ich hab ein tolles Buch: Manchmal ist Mama müde. Kann ich nur empfehlen.
Alles Gute für dem Beginn deiner Behandlung.
Liebe Grüße, Ewa

[Mobbsel]

Hallo Mädels 👋🏻✋🏻👋🏻✋🏻👋🏻✋🏻
War sehr lange nicht online ....

Aber mal ne frage :
Ich hab die Studie bedingt durch die Nebenwirkungen nach 11 haben abbrechen müssen.
Herceptin wurde weiter gegeben und da bekomme ich jetzt auch am 12.5. meine letzte 🎉🎊

Jetzt wurde mir heute etwas ausgehändigt, dass ich unterschreiben soll
Es ist die patienteninformation zur gepar Octo Studie die im Nachhinein ergänzt und aktualisiert wurde. Diese soll ich jetzt "rückwirkend" unterschreiben
Was ich allerdings überhaupt nicht verstehe - ich bin seit Juni 2015 fertig mit der Studie!

Hat zufällig jemand von euch auch Wortes bekommen?