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[PrimKnochenMets]

Hallo Zusammen,

dann will ich mal noch die Vorstellung nachholen:

Ich bin 45 - meine beiden Töchter sind 8 + 11 Jahre alt - wir wohnen bei Stuttgart und am 30.11.17 wurden bei mir im CT Knochenmetastasen gefunden und anschließend wurde gesucht, woher sie kommen: Brustkrebs.

Der Strahlentherapeut meinte, Ihr Krebs ist bestimmt schon seit 5 Jahren in den Knochen - er will nur symptombezogen bestrahlen. Chemo wird sich noch aufgespart und eine Brust-OP ändere nichts an der Lebenserwartung.

Ich bekomme nur Tamoxifen und X-geva-Spritzen - scheint - momentan - anzuschlagen.
(Und noch Calcium+ Vitamin D und Lixiana, weil ich Faktor-V-Leiden habe.)

Ich versuche die Therapie durch Gymnastik und Ernährung zu unterstützen. Patientenverfügung, Generalvollmacht und Schwerbehindertenausweis habe ich auch schon erledigt.

Hier noch meine medizinischen Daten:
Ossär metastasiertes mäßig differenziertes invasives Mammakarzinom (NST) mit DCIS Grad II außerhalb des Karzinoms links u/a, G2, TNM: cT2 (34mm) cN+ M1
ER 12/12 PR6/12 HER-2/neu negativ Ki-67-AG 12%

Knochen-Szintigraphie: Fokale Anreicherungen in der Schädelkalotte occipital, in der HWS, mittlere BWS, LWS, Os sacrum rechts, multipel in den Rippen, bds. Schultergelenke bds. rechts betont, Sitzbein rechts, proximaler Femur bds mit Hüftkopf rechts, distaler Femur bds. links betont, ventrale Beckenschaufel rechts betont. Skelettzintigraphisch Nachweis ossärer Filiae an den o.g. Lokalisationen.

Alle denen ich das erzähle sind entsetzt und in der "normalen" Selbsthilfegruppe sind nur Frauen nach Krebs, aber keine mit Krebs und erst recht keine, die von Anfang an nur palliativ betreut wird.

Die primär metastisierte Krebserkrankung ist irgendwie anders, als die "normale" ... keine OP, keine Chemo, keine Bestrahlungen, keine Reha ... und somit kein Austausch mit anderen ähnlich Betroffenen über die Schwierigkeiten (keine Lymphödeme) und den Verlauf (keine Aussicht auf Heilung) der Erkrankung. Ich muss mich direkt mit dem Thema Sterben durch Krebs auseinandersetzen, obwohl es mir - momentan - gut geht. Darum würde ich mich sehr über Austausch freuen!!!

Grüße Prim