[Rektum-Ca] mal eine gute Nachricht !

[minimops]

Hallo zusammen,

ich will hier mal "meine" gute Nachricht kundtun; allzuoft liest man
bedrückendes und die positiven Erfahrungen sollen nicht verschwiegen
werden :

bin heute (27.3.) den ersten Tag wieder zuhause, am 16.3. wurde
ich operiert. ich habe ein rektumkarzinom gehabt, T3N1M0, der Tumor war so gross dass ich einen darmverschluss bekommen habe.
während der neoadj. radiochemotherapie habe ich daher einen künstlichen darmausgang bekommen.

die chemotherapie bestand intravenös aus 5-FU (d.h. ohne weitere stoffe wie folinsäure oder ähnliches)

bei der tumorresektion (tumorentfernung) wurden mir dann 30cm darm und
die lymphknoten im bauch entfernt.

der tumor wurde dann von der pathologie untersucht und dieser histologische
befund brauchte das bestmögliche ergebnis ! es konnten keine tumorzellen
mehr nachgewiesen werden, nur nekrotisches gewebe (d.h. abgestorben), alle
lymphknoten sind negativ , d.h. ohne krebsbefund !

die chemo und die bestrahlung vor der OP hat den ganzen tumor weggemacht die schulmedizinische behandlung kann also recht effektiv sein !

ich hoffe das macht dem einen oder anderen mut der das noch vor sich hat.

medikamentös oder ernährungsmässig unterstützt habe ich die radiochemotherapie eigentlich nicht, dh. keine zusätzlichen mittel wie mistel oder sowas genommen. ernährungsmässig habe ich mir auch keine mühe gegeben. da ich seit 15 Jahren "fischessender vegetarierer" bin und trotzdem darmkrebs bekommen habe habe ich mich gehen lassen und mich mit dem vollgestopft was mir schmeckt, d.h. haribo,
viele cornflakes und so zeug, literweise kaba und ovomaltine etc.
lediglich auf kaffee und alkohol habe ich vollständig verzichtet.

jedoch machte und mache ich unterstützend eine psychotherapie.


Gruss Ulli

[hope38]

Liebe Ulli! (hoffe, Du bist auch weiblich?)

Das sind schöne Nachrichten! Es freut mich, so einen positiven Bericht zu lesen!

Hast Du denn nach der OP noch eine Chemo gemacht?

Ich mußte grinsen, als Du über Deine "Freßattacke" geschrieben hast! Auch ich bin wohl einer der einzigen Menschen, der mit Alufolie grillt - und habe trotzdem Darmkrebs bekommen!

Liebe Grüße und bis bald,

hope

[meliur]

Gratulation, Ulli!

Mich interessiert auch, ob Du jetzt überhaupt noch eine adjuvante Chemo machen musst - oder wird es Dir trotzdem empfohlen und Du entscheidest?
So oder so: schön zu hören!
Auf dass es so bleibe!

Meliur

[bobbylee]

Hallo,Ulli,

das freut mich sehr für dich. Bei mir war es ähnlich, ich hatte eine adjuvante Radiochemotherapie ( F-5U und Kalziumfolinat) nach der Op. Ich bedaure nicht, dass ich sie gemacht habe, vor allem auch, weil ich sie recht gut vertragen habe. Auf jeden Fall gab sie mir mehr Sicherheit, das Gefühl, das Bestmögliche getan zu haben. In meine Ärzte hatte ich immer volles Vertrauen .
Bis heute war alles in Ordnung und ich hoffe sehr, dass es so bleibt.
Ach ja, meine Op liegt schon über fünf Jahre zurück.

Liebe Grüße
B bby Lee

[teddy.65]

Hi Ulli,

da will ich mich dem Mut machen doch gleich ein wenig anschließen.

Bei mir hatte die neoadj. Radiochemotherapie den gleichen Erfolg wie bei dir. Auch ich war vor gut 2 Jahren überglücklich über diese Nachricht.

Anschließend sollte ich zwar noch 6 Zyklen mit der Chemo weitermachen, habe mich aber gegen die harte Chemo entschieden und nur 6 Zyklen Xeloda genommen. Damit ging es mir supergut.

Mach weiter so!

[teerose10]

Hallo Ulli,

das sind ja wirklich erfreuliche Nachrichten.

Hoffe, dass es bei mir auch so sein wird, bin nächste Woche stationär im Krankenhaus zur Strahlentherapie. Habe ich unter mein Thema "Strahlentherapie" geschrieben.

Wünsche dir weiterhin toi toi toi

Lieben Gruss
Margret

[minimops]

nee bin zum glück männlich !

@meliur:
das mit der chemo ist noch unklar, im prinzip kann ich entscheiden.
habe im april einen termin mim prof der strahlenklinik und dem onkologie-prof.
da wird das nochmal diskutiert wie weiterverfahren wird.
einen termin hatte ich schon und da kam durch dass die nachfolgende chemo
von der medizinischen evidenz her nicht gesichert ist - jedoch empfohlen wird um die gefahr von metastasenbildungen in den folgejahren zu verringern.
beim colonkarzinom (ich habe/hatte ein rectumkarz.) zeigt sich dass
zusatzstoffe zum 5FU (oxiplatin oder antikörper etc) die wirksamkeit erhöhen,
und weiter meinte der prof dass es u.U. sinn macht das auch bei mir zu
verabreichen, ich bewege mich dabei jedoch abseits der gesicherten pfade was die wirksamkeit betrifft da keine empirische daten vorliegen wenn man
5FU+X nach einer rectum-ca-resektion verabreicht. darüber gehts dann beim
nächsten termin. ich tendiere aber dazu alleine 5FU zu "wollen" - wg der verträglichkeit - damit steigt dann auch die wahrscheinlichkeit dass ich
alle zyklen durchstehe. mal schaun was dann der prof. dr. der onkologie dazu
meint im april. ursprünglich hiess es, dass es 4 zyklen 5FU werden sollen.

auf jeden fall habe ich überhaupt keine lust drauf, auf die nachfolgende chemo. so oder so. aber da muss ich wohl durch.

gruss ulli

[meliur]

Hallo Ulli,

wahrscheinlich wurdest Du bisher auch nach dem SAUER-Protokoll behandelt, das neoadjuvant 5 1/2 Wo Bestrahlung vorsieht, davon 1.+5. Wo 5-FU, dann nach einer Erholungspause OP, und nach einer 2. Erholungspause 4 weitere Zyklen 5-FU (d.h. 16 Wochen).
Das war bei mir auch so, übrigens hatte ich genau die gleiche Erstdiagnose wie Du, auch bei mir wurden knapp 30cm Darm rausgeschnitten, allerdings sah die Histo nicht so gut aus wie bei Dir - runtergestuft wurde es trotzdem, von T3-4 N1 Mx auf T2 N0 M0. Wie Du vielleicht schon anderswo gelesen hast, habe ich mich nach eingehenden Arztgesprächen und eigenem Abwägen gegen die Chemo nach der OP entschieden. Empfohlen wurde sie mir aus genau den Gründen, die auch Du erwähnst - darüber liegen Zahlen vor, und es dient der Sicherheit, falls noch Mikrometastasen da sind oder Tumorzellen rumschwimmen.
Dein Zögern angesichts von Oxaliplatin kann ich gut verstehen, das würde ich mir auch gründlich überlegen, denn ich weiß von zwei Betroffenen, dass die Nebenwirkungen ziemlich übel sein können; mit dem 5-FU allein gings mir wie Dir, das hab ich recht gut vertragen, nicht gekotzt, auch kaum Haare verloren - wenigstens nach den 2 Zyklen. Natürlich richtet das Zeug trotzdem Schaden an, aber da kommt es halt auf die individuelle Nutzen-Risiko-Abwägung an und auf das eigene Bauchgefühl, die innere Stimme - gerade in so einem Fall wie Deinem, denke ich, wo alles bisher so super lief.

Ich wünsch Dir weiter viel Glück!!

Meliur

[minimops]

hi meliur,

ja genau dieses schema steht bei mir an. bzgl der jetzt anstehenden
nachfolgenden adjuvanten chemotherapie habe ich jedoch trotz einiger
recherchearbeit keine empfehlungen gefunden !

und zum SAUER Schema hab ich auch nix gefunden, grad hier würde mich
interessieren ob es hierzu vergleichsstudien gibt. (ist das der SAUER welcher
den krebspreis da 2004 bekommen hat ?) hast du da weitere infos irgendwo ? (url?)

wenn mein recherchierter wissenstand korrekt ist, scheints wohl so
zu sein dass die nachfolgende adj. CT mit 4 zyklen nach der neoadj.
RCT + OP zwar verordnet wird, aber es hierzu keine medizinische evidenz
gibt. Der "benefit" bzgl. verringerung der rezidivrate oder fernmetarate im vergleich zurselben therapie ohne nachfolgende chemo kann wohl zzt nicht empirisch belegt werden.

gruss ulli

[meliur]

Hi Ulli,

habe Deinen Beitrag jetzt erst gelesen, wo ich im Begriff bin, schlafen zu gehen. Ich schau mal morgen nach, was ich finden kann; zumindest die SAUER-Studie gibts im Netz, ich guck, ob ich dazu eine url finde!
Grüße,
Meliur

[meliur]

Hi Ulli,

hier findest Du den gesamten Artikel zur SAUER-Studie, er ist im Okt. 2004 im New England Journal of Medecine erschienen:
http://content.nejm.org/cgi/content/...ct/351/17/1731
Allerdings sehe ich gerade, dass man da nur den abstract kriegen kann, den vollständigen Text gibts nur gegen Bezahlung, aber guck mal die Seite an. Mir hatte damals auf meine Bitte hin mein Onkologe den ganzen Aufsatz ausgedruckt.

Die adjuvante Chemo besteht nach diesem Protokoll in 4x 5 Tagen 5-FU (500mg pro qm Körperoberlfäche; vor der OP sinds 1000mg).

Ob das der Sauer mit dem Preis ist, weiß ich nicht, aber das lässt sich sicher ergoogeln, er heißt Rolf Sauer u. war/ist an der Uniklinik Erlangen.

Deine Vermutung, dass es keinen Vergleich zu Sauer (OHNE die 4 Zyklen Chemo nach der OP) gibt, teile ich, auch mein Onkologe u. die anderen Ärzte, mit denen ich damals darüber gesprochen hatte, als für mich die Entscheidung anstand, konnten mir da nichts nennen. Und gerade WEIL über etwas anderes keine Zahlen vorliegen, empfehlen sie einem in der Regel, diese postoperativen 4 Zyklen auch noch zu machen. Denn nur darüber können sie eben eine Aussagen machen. Aber ich fragte mich natürlich auch, soll ich jetzt ein "Opfer" fehlender Zahlen und Evidenzen werden? Soll ich diese 16 Wochen nur durchziehen, weil sie über etwas anderes keine Aussage machen wollen? Vielleicht ist es verkehrt, so zu denken. Und natürlich verstehe ich die Argumentation der Ärzte total.
Was mir eben auch zu denken gab, ist die Tatsache, dass die Patienten, die in der Studie nach Sauer behandelt wurden, zwischen 30 und 76, im SChnitt aber 62 Jahre alt waren. Übrigens auch zu 71 % männlich. Ich binn aber jung und weiblich, für mich ist z.B. die Erhaltung der Fruchtbarkeit eine sehr wichtige Frage (neben der Bestrahlung ist da eben auch die Chemo eine mgl. Gefährdung), das wird aber einen 70jährigen Rentner nicht mehr so kratzen. Die meisten der Probanden (277 von 405, also 68%) hatten zu Beginn wie ich T3, knapp über die Hälfte hatten befallene Lymphknoten, aber nach der OP wurde in der Studie nicht nochmal neu differenziert (da hatte ich nämlich deutlich bessere Werte, T2 N0 M0, da macht man normal keine Chemo oder Bestrahlung).
Sprich: ich hatte das Gefühl, dass mein Fall irgendwie nicht voll erfasst ist in dieser Studie - und das ließ mich denn auch zweifeln.
Mit diesen Zweifeln kommt man natürlich nicht gegen das Argument mangelnder Evidenz an, letztlich bleibt die Entscheidung also schwierig und ist, wie ich finde, in jedem Einzelfall neu zu überlegen...

Was aber so oder so noch nicht klar ist, ist die langfristige Entwicklung. Die Studie ist ja erst 2002 gemacht worden, es liegen also keine Zahlen vor über den Stand nach z.B. 10 Jahren bzgl. Metastasen oder Rezidiven...

Aber wir sollten uns auch nicht verrückt machen. Ich kann nur dem zustimmen, was man hier im Forum auch immer wieder liest: Hör auf Deine innere Stimme. Und rede in Ruhe mit Deinen Ärzten, hol im Zweifelsfall eine 2. oder sogar 3. Meinung ein... Und fälle Deine Entscheidung so, dass Du in jedem Fall hinter ihr stehen kannst.

Alles Gute!

Meliur

[minimops]

Hallo zusammen,

leider kommt die Suchfunktion des Forums mit dem Suchbegriff "5FU" nicht
zurecht, scheint wohl zu kurz zu sein und wird ausgefiltert.

Ich habe nirgens etwas über mögliche dauerhafte Schäden oder
Nachwirkungen von 5FU gefunden. Bei mir stehen 4 Zyklen an
(zur Sicherheit meinen die Ärzte) und bräuchte hierüber Infos.

Weiss da jemand was ? Die kurzfristigen (vorübergehenden) Wirkungen
sind ja bekannt (Übelkeit, Durchfall etc) aber wie siehts mit langfristigen
Schädigungen oder Nebenwirkungen aus ? Bei stärkeren Chemotherapien
scheint die Gefahr zu bestehen, dass Herz und Lunge einen dauerhaften
Schaden abbekommen, ist das bei 5FU auch ?

Dank im vorraus,
Gruss Ulli

[Luna76]

Hallo Ulli,

ich habe mal eben nachgeschlagen was 5FU nochmal heißt (habe das auch bekommen , 20 Gaben)
5FU = Fluorouracil
es stand da auch das es jetzt ne alternative zu dem 5FU gibt und zwar in Tablettenform......"Capecitabin"
mehr Infos gibt es wohl (hab ich nicht nachgeschaut) unter : www.krebsinformation.de

Ich habe bis jetzt nix gemerkt ob ich irgend welche Schäden davon behalten habe

Lieben Gruß
Luna-Tina

[teerose10]

Hallo und guten Morgen Ulli,

ich habe auch das Fluorouracil bekommen, bisher habe ich auch nix gemerkt, fühle mich ganz gut und habe es auch gut vertragen. Die nächsten 3 Wochen gehe ich nur zur Strahlentherapie und dann ab 30. April nochmal für 1 Woche ins Krankenhaus, dann bekomme ich wieder chemo- und Strahlentherapie.

Luna-Tina schrieb dir ja eine Internetseite, kannst dort ja mal schauen, werde ich später auch mal machen, ich muss heute um 10.30 Uhr in der Strahlentherapie sein.

Liebe Grüße
Margret

[Luna76]

Hallo Ihr,

ich hatte aber ganz schön zu tun mit meinen Händen......1 bis 2 Tage nach der Chemo wurden meine Hände dick , rot , haben gebrannt und waren super empfindlich.Ob das nun von dem 5FU kommt weiß ich nicht genau.Ich habe die Chemo ja 1mal die Woche bekommen und als ich dann zum Ende hin nur alle 14 Tage die Chemo machen konnte , wurde auch das mit den Händen besser.Hinzu kam das meine Nase (Schleimhaut ) kaputt gegangen.....hatte ständig Nasenbluten und tat einfach nur weh! Ich dürfte wegen dem 5FU nicht in die Sonne. Die Haut reagiert sehr schnell auf Sonne......habs ausprobiert!
Das mit den Händen hat sich nach der Chemo sofort wieder geregelt.

Lieben Gruß
Luna-Tina