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  #16  
Alt 25.02.2013, 21:00
dieSilke dieSilke ist offline
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Standard AW: Non-Hodgin Lymphom beim Kind - welche Therapie?

Hallo Yvonne,

Mann, ich freu mich sehr! Super Nachrichten.
Ich drück euch für morgen die Daumen, aber wirst sehen: alles ist gut!

Aber ich kann verstehen, dass man sich immer wieder Sorgen und Gedanken macht .. geht mir ja selber auch nicht anders. Ich hoffe, dass das mit der Zeit besser wird, und wenn ihr einige Nachuntersuchungen hinter euch habt, dann schwinden hoffentlich mit der Zeit die Sorgen.

Liebe Grüße
Silke
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_______
20.05.11 Diagnose B-Zell NHL Stadium IIE mit Bulk
31.05.11 8 R-CHOP 21
07/11 PET-CT negativ
11/11 Bulkrest 5x2 cm (Narbengewebe) -> komplette Remission
02/12 Rezidiv-Diagnose, Ablehnung von Hochdosis-Chemo und auto. Stammzellentransplantation ->Selbstbehandlung
12/12 PET-CT Lymphknoten leuchtet praktisch nicht mehr
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  #17  
Alt 27.02.2013, 07:23
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: Non-Hodgin Lymphom beim Kind - welche Therapie?

So, der Tag im Spital gestern hat nix neues gebracht - Juhu!

Zoe wurde gestern zig Spezialisten für Lymphome und Haut vorgestellt und vielen Ärzten in Ausbildung - keiner hat jemals einen solchen Fall beim Kind gesehen. Es war wie eine Lehrvorführung.
Das blöde an so etwas seltenem ist natürlich das es keinerlei Statistiken und Erfahrungen über den Verlauf gibt. Also weiter strenge Beobachtung, nächster Termin in zwei Wochen!

Dankeschön für eure Anteilnahme und Aufmunterungen immer, das hilft mir in der schwierigen Zeit enorm!
Liebe Grüße
Yvonne
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!
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  #18  
Alt 03.04.2013, 08:57
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: Non-Hodgin Lymphom beim Kind - welche Therapie?

Ich möchte heute ein wenig neues erzählen.

Als erstes das Wichtigste - Zoe geht es gut!
Vor ein paar Wochen hatte sie wieder einen "Knubbel" am Rücken der auch nach ein paar Tagen allein verschwand.
Nun aber für unsere Familie der nächste Schock. Mein Mann hat einen 22 jährigen Sohn aus erster Ehe der weit weg wohnt und er ihn darum nur selten sieht. Am Wochenende hat er ihn gesehen und von Zoe erzählt. Daraufhin hat er erzählt das ihm vor ein paar Wochen ein großer "Knubbel" (erstverdacht Zyste) am Hals entfernt wurde und ihm nun ein neuer "Knubbel" am Rücken wächst. Der Gewebebefund ist leider noch nicht da (das kommt dem Arzt zu lang vor und er harkt jetzt nach) und so wissen wir noch keine Diagnose. Laut Arzt ist es aber wohl nix harmloses.
Er hat dem Arzt gestern von seiner Halbschwester erzählt die ja sehr ähnliche Symptome hatte und wo ein Lymphom diagnostiziert wurde. Das hat den Arzt sehr interessiert und er möchte gerne den Befund sehen.

Wir haben jetzt natürlich ein ungutes Gefühl das er vielleicht das selbe haben könnte wie Zoe. Ich kann aber nichts über Vererbungen beim Lymphom finden also wäre das wohl sehr ungewöhnlich. Nun wird der Sohn meines Mannes natürlich noch mehr Angst vor seinem Befund haben und wir hoffen ganz doll das es bei ihm etwas anderes, harmloses ist.

Hat jemand schon von der Möglichkeit einer Vererbung dieser Krankheit gehört?

Unruhige Grüße aus Österreich.
Yvonne
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
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  #19  
Alt 03.04.2013, 23:35
Mirijam Mirijam ist offline
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Standard AW: Non-Hodgin Lymphom beim Kind - welche Therapie?

Hallo Yvonne,

schau mal hier:

http://www.lymphome.de/InfoLymphome/...eufUrsache.jsp


Ich zitiere an dieser Stelle nur das Wichtigste:

Die starke Zunahme der Inzidenz von NHL lässt sich nicht alleine durch die Verschiebung der Altersstruktur begründen, weitere Ursachen sind jedoch bisher weitgehend unbekannt. Aus verschiedenen Studien gibt es Hinweise, dass

[...]

4. es seltene genetische Prädisposition (vererbbare Voraussetzungen) für die Entstehung von Lymphomen gibt.


Meine Großmutter hatte übrigens auch ein NHL (sie ist damit aber fast 95 Jahre alt geworden) und ich habe auch ein foll. NHL...

Liebe Grüße

Mirijam
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follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008
Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie
Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%,
Jetzt "watch and wait"
Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait"

aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden
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  #20  
Alt 04.04.2013, 00:09
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: Non-Hodgin Lymphom beim Kind - welche Therapie?

DANKESCHÖN Miriam!
Eine sehr aufschlussreiche Seite!!!
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
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  #21  
Alt 06.04.2013, 18:38
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: Non-Hodgin Lymphom beim Kind - welche Therapie?

Hallo ihr lieben und interessierten!

Nun ist es schon wieder zwei Monate her das wir die Diagnose bei unserer Maus bekommen haben und am Anfang denkt man wahrlich die Welt geht unter. Aber Gott sei Dank lernt man auch mit schlimmen Sachen irgendwie umzugehen und die Welt dreht sich weiter.

Logisch dass ich die letzte Zeit immer die Flöhe husten höre bei jeder Kleinigkeit die meine Maus "zwickt" und versuche krampfhaft mir immer wieder zu sagen das alles okay ist. Sie hat eben Halsweh weil es kalt draußen ist, Die Knochen tun ihr weh wegen des Wachstums, Bauchweh und Übelkeit bis zum erbrechen hat doch jedes Kind mal und blass und kraftlos ist sie wegen der fehlenden Sonne.....
Aber es ist tatsächlich so das Zoe seit einem halben Jahr ein völlig anderes Kind geworden ist und ich mir oft Sorgen mache das das eben nicht immer normal ist, gerade natürlich mit der LymphomDiagnose.
Zoe hat bis vor einem halben Jahr jede Woche über 20 Stunden Leistungssport (Kunstturnen) gemacht und war trotzdem nicht müde zu bekommen. Nie ein Kind dem Fernsehen oder Nintendo wichtig war - viel lieber immer Aktion. Und nun findet sie kaum Energie sich für die Schule aufzurappeln und liegt sonst nur noch im Bett und spielt Computer oder liest.
Zoe war nie wirklich erkältet, kein Schnupfen, Halsweh, Ohrenschmerzen - seit einem halben Jahr ist sie Dauerhaft leicht erkältet, klagt ständig über Halsweh. Acht Jahre lang hat sie sich nicht ein mal übergeben und nun ist ihr ständig schlecht und sie hat Bauchweh und übergibt sich beim Auto fahren.
Fast jeden Tag hat sie Fußschmerzen, Hände tun ihr weh, Bauch, Hals und Kopf.......

Ich versuche für alles immer logische Erklärungen zu finden - Wetter, Hormonumstellung bei Pupertätsbeginn, auch vielleicht psychische Erklärungen da sie natürlich ihre Diagnose weiß, aber über nichts sprechen mag und vielleicht in sich rein frisst. Nur zwei Mal habe ich sie Nachts im Bett weinend gefunden weil sie keine Medizin haben möchte bei der ihr die Haare ausfallen.

Sorry für den langen, wirren Text. Manchmal überkommt mich einfach die Angst das nicht alles nur Zufall ist und da doch noch kranke Zellen in ihr wüten!?!?!?!?
Übermorgen ist wieder Kontrolle und ich glaube ich werde da nochmal deutlich auf diese Sachen hinweisen, oder meint ihr ich sehe vielleicht nur jede Fliege an der Wand aus eigener Angst?????

Das Biopsieergebnis von Zoes Halbbruder liegt noch immer nicht vor und alles zerrt so an den Nerven........

Danke fürs Ausheulen dürfen!!!!
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
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  #22  
Alt 06.04.2013, 22:19
Rosemie Rosemie ist offline
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Standard AW: Non-Hodgin Lymphom beim Kind - welche Therapie?

Ich denke, es ist ganz natürlich, daß Du jede Veränderung bei Deiner Tochter registrierst und Dir Gedanken machst.
Vielleicht wäre ein Gespräch mit einer Psychoonkologin hilfreich. Sowohl für Deine Tochter als auch für Dich. Oder habt Ihr das schon gemacht?
Ich kam ja mit meiner Diagnose ganz gut klar und auch mit der Behandlung. Trotzdem plagen mich auch immer wieder Angstgefühle und ich habe in der Reha mit einer Psychologin darüber gesprochen, die die Angst als etwas ganz Normales ansah. Sie riet zu noch mehr Ablenkung.
LG Rosemie
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Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13
Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission
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  #23  
Alt 09.04.2013, 11:47
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: Non-Hodgin Lymphom beim Kind - welche Therapie?

Danke Rosemarie für deine Zeilen. Und ich glaube an deiner Idee zu dem Problem ist eine Menge dran.

Natürlich war alles die letzten Wochen für uns als Eltern, als auch für die Kleine als Patientin extrem belastend. In unserer tollen Klinik wurde uns bei schwierigen Gesprächen auch immer psychologische Unterstützung zur Seite gestellt. Leider habe ich nicht darauf bestanden dass Zoe mal alleine mit der Psychologin spricht und habe zugelassen das Zoe wie immer alles alleine mit sich ausmacht und nicht über Gefühle und Ängste spricht. Ich selber habe mir da schon helfen lassen und viel drüber gesprochen.

Es ist einfach so ein schmaler Grad zwischen der Angst das körperlich nicht alles okay ist und der Idee das die Psyche hinter den körperlichen Symptomen stecken könnte.

Gestern waren wir nun wieder zur vierwöchigen Kontrolle und ich schilderte der Ärztin den schlechten Allgemeinzustand meiner Tochter. Sie hörte genau zu, untersuchte Zoe die tatsächlich wieder körperliche Krankheitszeichen aufwies (gerösteter Hals, extreme Blässe etc.) und gleichzeitig vermutete sie sofort ein psychisches Problem und sprach Zoe darauf an ob sie traurig wäre, Ängste hätte etc. Sofort brach Zoe in Tränen aus

Ganz schnell wurde die Psychologin gerufen und wir sagten Zoe das sie mit dieser über alles reden kann - egal was, es bleibt zwischen ihr und der Psychologin wenn sie sonst nicht darüber sprechen mag. Während Zoe zum Gespräch war sollte ich ausführlich aufschreiben was es für Probleme gibt, was sich verändert hat und wie Zoe sonst so ist.

Nach dem Gespräch wirkte Zoe wie befreit, plapperte, lachte, rannte im Garten umher und wickelte Papa um den Finger mit ihr ins Kino zu gehen. Da war es endlich wieder - mein fröhliches, aufgewecktes Kind Keine Ahnung was besprochen wurde, aber es war sicher ein wichtiger Punkt.

Mir sagte die Psychologin nur noch das das offensichtlich sehr notwendig war und hat mir dringend geraten Zoe öfter zu ihr zu bringen. Das mache ich natürlich und so wird Zoe jetzt wöchentlich durch die tolle, junge Psychologin betreut.

Heute früh dann wieder ein niedergeschlagenes Kind mit Kopfweh! Aber endlich konnte sie mir mal sagen was sie bedrückt - sie mag nicht mit Mundschutz in die Schule gehen, alle sind zwar lieb, aber schauen sie mitleidig an. Okay also eben ohne Mundschutz, die Blutwerte waren gestern gut und ich glaube der Schutz hilft Zoes Körper nicht wenn sie dadurch seelisch leidet. Glücklichsein ist fürs Immunsystem sicher nicht weniger wichtig!

So, lange Rede, kurzer Sinn: es geht wieder bergauf und wir haben die beste ärztliche Betreuung die man sich wünschen kann!!!

Liebe Grüße von einer erleichterten Mama
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
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  #24  
Alt 09.04.2013, 14:42
Rosemie Rosemie ist offline
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Standard AW: Non-Hodgin Lymphom beim Kind - welche Therapie?

Kinder haben ja eine sehr feine Antenne und ich vermute mal, daß Zoe (übrigens ein hübscher, ungewöhnlicher Name) auch versucht hat, alles mit sich selbst auszumachen, um Euch, insbesondere Dich, nicht auch noch mit ihren Sorgen zu belasten.

Als mein Mann 1986 an einem schnell wachsenden, bösartigen Hirntumor nach 6 Wochen starb, waren meine Kinder 13 und 8 Jahre alt. Mein Sohn konnte damit fertig werden, aber nicht meine Tochter. Sie entwickelte starke Verlustängste und vor allem auch Krankheitsängste. Ich bin damals relativ schnell mit ihr zu einem Kinderpsychologen, der mit ihr über die Angst sprach. Zuerst alleine, dann mit mir gemeinsam. Er entwickelte die Strategie, daß meine Tochter zu mir kommt, wenn sie Angst hat, und sie ihre Angst in meine Hände legt. Ich soll dann mit meinen Händen diese Angst hinter mich werfen. Wir haben das wirklich oftmals in der Folgezeit getan und es hat ihr gut geholfen, auch darüber zu sprechen, warum und vor was sie Angst hat.

Diese Ängste kamen nun wieder bei ihr zum Vorschein, als ich meine Diagnose im November bekam. Ich habe es meiner - mittlerweile fast 35jährigen Tochter - sofort angemerkt und wir haben lange miteinander gesprochen. Sie hat sich auch sofort im Internet informiert und war nach den Recherchen doch sehr beruhigt, vor allem auch, als sie hörte, daß ich gute Aussichten auf vollständige Heilung habe. Nachdem sie sah, wie gut ich die Chemo verkraftet habe, ging es ihr dann auch wieder besser.

Deshalb finde ich es wichtig, daß Zoe und auch Du und Dein Mann professionelle Hilfe weiterhin in Anspruch nehmt. Alles Gute für Euch.
LG Rosemie
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  #25  
Alt 09.04.2013, 15:32
oster-hase oster-hase ist offline
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Standard AW: Non-Hodgin Lymphom beim Kind - welche Therapie?

ich möchte meine besten wünsche für euch dalassen, und danke, dass ihr eure gedanken hier mitteilt.
ich bin sehr berührt - aber in einer form, die mir mut macht.
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  #26  
Alt 01.07.2013, 16:03
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Standard AW: Non-Hodgin Lymphom beim Kind - welche Therapie?

Ein kleines Update von uns:

Fünf Monate ist die Lymphomdiagnose unserer Maus nun her und man glaubt ja am Anfang die Welt bricht zusammen un kann sich nicht vorstellen das das Leben sich einfach so weiter dreht mit kleinen und großen Alltagsproblemchen und vorallem ohne das sich immer alles um Krankheit dreht. Aber es ist so! Die Erkrankung hat einen rießigen Anteil an unserem Leben und Denken bekommen, ABER sie ist nicht ausschließlicher Lebensinhalt!

Unserer Maus geht es ziemlich gut, die psychologische Hilfe hat ihr offenbar sehr gut getan und wird uns weiter begleiten.
Einige Dinge die mir vor einem viertel Jahr Sorgen machten haben sich wirklich als ganz normale, jahreszeitentypische Beschwerden entpuppt und so ist Halsweh etc. kein Thema mehr.
Leider hat sie noch immer immer wieder Bauchweh, Übelkeit, Verdauungsbeschwerden etc. die uns die ersten neun Jahre ihres Lebens völlig fremd waren
Die Ärzte beobachten dies und wollen bei anhalten der Beschwerden nochmal genauer schauen.

Was mir zur Zeit viele Schockmomente verpasst ist die Mückenzeit. Zoes Erkrankung begann ja mit einer juckenden Schwellung am Rücken welche genau wie ein Mückenstich aussah und welche wir für genau dies hielten. Tja solche Mückenstiche hat die kleine jetzt täglich massenhaft und jede einzelne Stelle beobachte ich mit Argusaugen und jede einzelne Stelle macht mir Angst und Panik. Dazu natürlich der ständige Juckreiz, alles genau wie damals und das immer als ganz normal abzutun fällt mir schwer.

Aber alle Kontrollen sind mit kleinen Schwankungen okay und wir hoffen das bleibt ewig so und die Maus darf ein normales Kinderleben führen. Immer wieder danke ich dem Himmel das es ihr so gut geht und bin unendlich traurig über andere, schlimme Schicksale und denke mir ich sollte einfach nur froh sein und nicht jammern und bangen, leider gelingt es nicht immer.

So nun noch ein paar Fragen an die Lymphom Experten....
Zoe hat ja ein cALCL (genaue Bezeichnung in der Signatur) und es wird nur "wait and see" bei guter Prognose gemacht. Diese BehandlungEmpfehlung lese ich aber sehr, sehr selten. Stattdessen wird ein kutanes T-Zell Lymphom Stadium II fast immer mit Bestrahlung, Chemo etc. behandelt und ich bin mit diesem abwarten und nix tun gleichzeitig glücklich und verunsichert. Leider findet man im Internet auf Deutsch (kann nur schlecht Englisch) nur sehr wenige Informationen gerade weil dieses Lymphom bei Kindern ein sehr seltenes ist.
Also meine Frage an die Experten unter euch: haltet ihr "wait and see" für das richtige oder habt ihr anderes gehört? Vielleicht auch irgendetwas unterstützendes was wir tun können um Zoes Imunsystem zu stärken?

Ich bin für jede Anregung dankbar und versuche ansonsten der Erkrankung nicht zu viel Raum in meinen Gedanken zu geben!

Alles Liebe für alle lesenden!
Yvonne
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  #27  
Alt 01.07.2013, 21:30
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GD54 GD54 ist offline
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Standard AW: Non-Hodgin Lymphom beim Kind - welche Therapie?

ihr macht alles genau richtig. "watch and wait" ist sicherlich die richtige entscheidung und wird bestimmt durch die art des lymphoms.
zur stärkung des immunsystems würde ich ohne vorherige absprache mit den ärzten nichts unternehmen. denn wir sprechen hier ja gerade von einer krankheit, die von diesem system ausgeht.
alles gute,
thomas
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  #28  
Alt 01.07.2013, 22:48
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Dankeschön für deine Antwort Thomas!

Wenn es mir psychisch gut geht dann denke ich genau das!!! Alles ist gut und Mausi wird gut überwacht für den Fall der Fälle...
Aber an manchen Tagen falle ich in ein Loch und schaffe es einfach nicht tatenlos auf diesem Pulverfass zu sitzen. Alle im Umfeld sagen es ist doch alles bestens überstanden und Schwamm drüber, keine Worte, Gedanken und Sorgen mehr nötig! ABER ich mache mir Sorgen und habe Ängste.....
An diesen Tagen versuche ich mich mi Wissen über die Krankheit zu beruhigen und möchte gerne darüber sprechen, aber es interessiert sich niemand, ist ja alles okay!

Ach ja das Kopfkino ist eben keines was man als Mutter (oder sonstiger, liebender Angehöriger) einfach einem kurzen Film verlassen kann!
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  #29  
Alt 01.07.2013, 22:59
Mirijam Mirijam ist offline
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Hallo Yvonne,

ein kleiner Tipp zur Stärkung der Abwehrkräfte. Seit meiner Erkrankung nehme ich täglich eine Kapsel Vitamin C, die zusätzlich mit Zink, Selen und Vitamin D3 angereichert ist (gibts bei ALDI). Klingt sicher lapidar, aber ich finde schon, dass es mir hilft gesundheitlich stabil zu sein und nicht jeden Infekt mitzunehmen (ich arbeite als Lehrerin in einer Schule und da ist es v.a. im Winter oft nicht so einfach, sich nicht anzustecken...)

Mir ist es auf diese Weise zumindest gelungen, mein von der Krankheit angekratztes Immunsystem wieder aufzubauen. Bin heute kaum noch krank, ähnlich wie vor meiner NHL Erkrankung.

Dir und deiner Tochter weiterhin alles Gute

Mirijam
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  #30  
Alt 02.07.2013, 00:55
Rosemie Rosemie ist offline
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Yvonne, ich kann Dich sehr gut verstehen. Einerseits kannst Du froh sein, daß Deine Kleine das jetzt überstanden hat und sie unter Beobachtung ist, andererseits beobachtest Du sie genau. Jede Mutter würde das tun und mir und anderen Erkrankten geht es ebenso - wir beobachten uns.

Gesunde Familienmitglieder möchten nicht immer darüber sprechen. Meinem Mann geht es auch so. Er will nicht ständig an die Krankheit erinnert werden, er will, daß wir wieder ein normales Leben führen können. Das will ich auch, und trotzdem liege ich besonders abends lange wach und horche in mich hinein und dann ist für mich selbst diese Krankheit immer noch ein Thema und wird es auch noch längerfristig sein. Ich kann ganz einfach nicht so tun, als wäre nichts gewesen. Im Hinterkopf denke ich oft: was ist, wenn doch wieder was auftritt ....lauert der Feind doch noch in mir.
Es macht mich schon manchmal ziemlich fertig, wenn ich mit niemanden darüber reden kann, insbesondere nicht mit der Familie. Ich will sie ja auch nicht unnötig belasten. Alle sind froh, daß es mir gut geht und ich die Chemo so gut hinter mich gebracht habe.

Deshalb bin ich schon sehr froh, daß es dieses Forum gibt, wo wir uns austauschen können, wo unsere Sorgen ernst genommen werden.

Du machst das schon ganz richtig. Du informierst Dich über die Krankheit, Du beobachtest Dein Kind, aber Du läßt es so unbeschwert wie möglich aufwachsen. Ich wünsche Euch sehr, daß es Eurer Kleinen weiterhin gut geht und die Krankheit nicht wieder ausbricht.
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