Ich brauch eure hilfe

[ina20]

Erst einmal möchte ich euch kurz meine Rückblende schreiben.
Ich bin 20 Jahre alt und hatte vor ca 2 Jahren eine schreckliche Diagnose.
Man stellte mit meinen jungen 17Jahren den NPHL fest.
Die Ärzte sagten er sei nicht spezifich, so findet man ihn nicht im Blut, hatte nie Typische anzeichen, also meine Lymphknoten am linken Hals, taten immer weh waren aber nie verformt, so dass es auch schwer war, diese Diagnose zu stellen.

Die Therapie verlief nicht gut, ich bekam zu erst, nur einen leichten Zyklus der aus drei Blöcke bestand.
Sie schlug zwar an, aber wurde wieder Rückfällig.
Damals bevor ich wusste das ich Krebs krank war, entnahm man mir vier Lymphknoten diese eine größe von 1.9cm ,2,4 cm, 3,1 &3,4 cm hatten.
Mehr konnte man mir nicht entnehmen, das wäre zu riskant gewesen....

Ja durch ein PEAT/CT sah man dann auch die Krebszellen, diese man im Blut nicht sah....
Und noch mal zurück.... zu meinem 18.en Geb bekam ich dann die zweite Chemo das war ein schwerer Zyklus, dieser sehr rasch durch geführt wird.
Also gab es nur zwei Blöcke aber mit größeren ruhen Phasen und auch mehr Cordison....

Bestrahlung lehnten sie ab, sonst hätte man mir die Speißeröhre noch kaputt gemacht usw....

Ich war dann 2011 im August fertig und durfte Krebszellen frei sein, weiterhin wusste ich dass ich einen Tumor in mir trage aber der ruhig ist.
Man sagte mir, auch dass es sehr wahrscheinlich sein kann, das er wieder kommt in den ersten fünf Jahren besonders gerne....

Jetzt ist ein Jahr vergangen in dem meine Lymphknoten immer wieder angeschwollen waren und auch wieder ab.
Aber seit diesem Jahr und das auch vor ein paar Monaten fing es an, ich wurde immer blasser, mehr müde, kann aber nicht schlafen und wenn ich mal schlafe so fest, das ich nicht mehr wach werde.
Arbeiten wurde auch immer schlimmer Monat für Monat, ich fühle mich einfach so neben mir.
Natürlich rannte ich auch zum Arzt, der dann das Blutbild machte, aber das war Top.
In Mai, war es allerdings dann so, ich hatte auf einmal Leukus von 14.000 und auch die Entzündungswerte waren noch normal, es stellte sich ein Harnwegs infekt heraus, bekam dann Antib... es war schnell weg und keine Woche darauf war ich schon mit der Sommergrippe beschäftigt, was aber seltsam war die Leukus stiegen durch das Antib.. und fielen auf schlappe 6.000 in kürzester Zeit...
Immer mehr, verspürte ich einen Schwindel und hatte auch Tags über sehr kalt, aber nachts war mir so heiß und hatte dann für paar Tage nächtlichen Nachtschweiß....
Das lag sich dann auch mit der Zeit, die Sommergrippe wollte nicht schnell gehen, darauf bemerkte ich ( was ich auch schon über sechs monate habe) punkt artige schmerzen in den Knochen, als würden sie brechen.

Ich treibe auch Sport und hatte dann auch im Juni einen Unfall bin mit dem Bein umgeknickt konnte kaum laufen wurde für zwei Wochen krank geschrieben und es wurde immer schlimmer.
Beim duschen, berührte ich meinen linken Hals, wie immer dachte ich tut mir diese stelle da weh und ist auch was dicker... Immer war es nur links das die Lymphknoten anschwellen nie rechts und beide seiten waren auch nie in einem dick....
Ich sagte mir spinn nicht rum und mach weiter. Als ich dann zu meiner Ärztin war, weil ich nachts nicht mehr wirklich gut schlafen konnte, meinte diese es sei ein Infekt, Lunge Röntgen und spürte bei dem Abtasten einen Lypmhknoten in der nähe des Kiefers, sie fragte ob er länger geschwollen sei, ich meinte ka sah den noch nie , ob dieser weh tut, er sei hart ich nein er tut nicht weh bam direkt mal MRT mit Hals und Thorax....

Ich sagte ihr, das ich doch spüre es sei was Faul. dass mit mir was nicht stimmt. Sie meinte nein es sei ein Infekt.
Aber leute, ohne von euch jetzt verurteilt zu werden ich spüre das wirklich das meine Zeit nicht mehr lange ist, ja wie soll man das schreiben ich werde immer schwächer und habe zu nichts mehr lust,
müde bin ich sooooo sehr und Hunger habe ich eigtl nie aber wenn ich esse dann immer so viele dinge wie Nudeln Brot und so zeugs halt zucker und und
Ich habe dann auch auf einmal so einen drang bekommen, Dinge zu machen die mir sehr wichtig sind.
Das war so eine innere Stimme.....

Ich weiß einfach das da was nicht stimmen kann, dass es dieses mal keine falschen Arlam zeichen sind.
Aber die Ärzte schauen nicht mals richtig die tun einen so ab, als habe man sie nicht mehr alle---

was meint ihr denn ? Kennt einer von euch sowas oder hat ähnliche erfahrung? danke

[Rosemie]

Ina, ich weiß ja nicht, wo Du zur Behandlung bist, aber vielleicht kannst Du in ein gutes Krebszentrum gehen, Heidelberg oder Köln, ich denke einfach, daß dort die Ärzte Deine Beschwerden nicht einfach nur so abtun, sondern genauer hinschauen und Dich genauer untersuchen.
Ich wünsche Dir alles, alles Gute.
LG Rosemie

[ina20]

Danke Rosemi

ich war damals in Trier im Mutterhaus, aber da ich heute 20 Jahre bin und damals ausnahme mäßig noch weiterhin auf die Kinderstation durfte um dort meine Therapie fertig zu machen muss ich mich erneut um sehen was das mit den Kh angeht.
Leider sind Köl und Heidelberg sehr weit weg ich komme aus dem Saarland

trzd danke

[Rosemie]

Ich würde an Deiner Stelle trotzdem die Fahrt nach Köln unternehmen. Sprich mit dem Arzt Deines Vertrauens darüber. Von Trier dürfte Köln näher sein als Heidelberg und ich denke, Köln ist sehr gut auf Lymphome spezialisiert. Vielleicht könnte Dein Hausarzt oder Dein bisheriger Onkologe mit einem Kölner Arzt Verbindung aufnehmen. Und nimm dann auf alle Fälle eine Unterstützung mit (Mutter, Vater, Geschwister, gute Freundin oder Freund).

[ina20]

Danke, ich weiß das es besser ist, jemanden mit zu nehmen aber ich will niemanden mehr dabei haben.
Weißt du, ich bin da auch immer sehr ehrlich, bei mir zuhause interessiert es eh so keinen mehr, die denken immer, wenn der eine Arzt es sagt, dann muss es stimmen-
Bei uns im Saarland gibt es keine wirkliche Spezialisten...
Ich war in Saarbrücken bei dem Onkologen dieser roch mir an meinen Finger und fragte mich welche Zigarette ich rauche....
Leider konnte ich mir diese sachen nicht abgewöhnen.
Es beruhigt mich einfach.

Naja und jetzt fing das Ganze eben wieder an, ich fühle mich einfach Tag für Tag anders weißt du, einmal gaaaaaaanz schlimm ein ander mal nur schlimm
Das geht jetzt schon eine weile hin und her.
Bis ich dann dieses innere bedürfniss bekam mich noch mal mit den Liebsten Menschen in Kontakt zu begeben.
Für ein letztes mal....
Und mir sagte eine Freundin, das es in ihrem Buch auch so stehe, das Menschen ihre Zeit wissen.

Ich bin einfach der Überzeugung das da was ist, und ich jetzt am Fr das MRT abwarten kann, die sagen mir dann wieder, das da nur ein Knoten sichtbar ist und man da nichts machen kann.
Dann muss ich ein PEAT machen aber das kennst du bestimmt.

ach ich habe einfach schon keine lust mehr...

[Milena2606]

Hallo Ina,
Ich bin in der Uni Klinik Köln allerdings wegen Lungenkrebs. Die sind sehr gut.

Bitte Versuch dich mit viel Obst, Gemüse, Fisch und Dinkelprodukten zu ernähren! Und bitte lass den Zucker weg, denn der ist pures Futter für den Krebs.
Du bist so jung, bitte gib nicht auf
Ich nehme auch diverse pflanzliche Mittel, die mir helfen, und Kraft geben weiter zu kämpfen. Stärke deinen Willen zu Leben und Du wirst es schaffen.
Alles Gute.

[Rosemie]

Ina, warst Du bei einem Onko-Psychologen? In Büchern steht vieles und man kann sich auch vieles einreden. Ich glaube schon, daß manche Menschen fühlen, wenn es Zeit ist zu gehen - aber Du bist jung, Du hast das Leben noch vor Dir. Du solltest Dich mit Menschen umgeben, die Dir helfen und Kraft geben zu kämpfen.
Die Klinik im Homburg soll auch sehr gut sein und ich vermute mal, daß es dort auch eine onkologische Abteilung gibt.
Es ist schade, daß Deine Leute zu Hause eine derartige Einstellung haben und Dich nicht unterstützen. Vielleicht hast Du eine gute Freundin, die Dich begleitet. Gib nicht auf - das Leben ist zu kostbar und zu schön, um es einfach wegzuwerfen.
LG Rosemie

[Rosemie]

Das hört sich doch gut an für Ina - denn Homburg ist garantiert gut zu erreichen. Also nix wie da hin, denn aufgeben, das gibt's nicht.
LG Rosemie

[ina20]

Danke das ist so lieb von euch.
Ich war heute bei dem MRT in Saarlouis DAK -Klinik und da haben sie mal mein Bein links an gesehen und sahen das die Knie scheibe kleiner oder sagen wir mal anders geformt ist und das daher meine Schmerzen in dem Bein kommen.
Mal etwas, sie sahen aber auch schattierungen , wobei die Ärztin meint man solle eine Beinspieglung machen.....
Das mal nur am Rande.

Ja ich hatte eine, diese war aller dings alles andere wie gut, sie schlief immer wieder ein, wenn ich mal oberflächlich von meinem erlebten sprach.
Also, sie meinte depri sei ich nicht, auch Ärzte schließen es aus.
Was ja dann auch mein Glück ist, der Knoten ist übrigens gewachsen, hat jetzt eine größe von 1.6cm und ist direkt unter dem Kiefer, wurde heute mal ein Sono gemacht. Habe meinen Arzt gesagt, als ich am WE einen Radler getrunken habe, tat dieser weh.

Ja der in dem Narbengewebe ist beständigt geblieben bei 1.8cm

bin mal gespannt was die am Fr bei dem MRT sagen, danach entscheidet es sich, meine Stiefmutter meint, ich soll in SB bleiben doch der Arzt schnüffelte an meinen Fingern, das fand ich seltsam und wie sehr ich dem versuchte zu sagen dass ich nie den normalen Krebs hatte also ja wie ihr wisst, un speziefisch...

das verstand der nicht.... ist echt bescheuert.

Danke werde mal in Homburg versuchen

[Juli85]

Liebe Ina

das mit den schmerzen vom alkehol kenne ich nur zu gut, bei mir hat alles vor drei jahren an gefangen bin von arzt zu arzt gerannt, ich habe denen immer gesagt, wenn ich alkehol drinke scherzt es am hals, schulter, arm und brust.
Keiner ist drauf ein gegangen, oder sie wussten es nicht besser.
Ich wurde zwei mal unnötig operiert was sich im nach hinein raus stellte. Die sagten mir ich hätte ein lungenabzess der dann auch raus geholt wurde gr. 21cm. Ein riesen ding. Erst jetzt nach drei jahren und klinik wechsel kam raus das ich ein hodgkin habe.

Ich will dir also damit sagen, nie auf geben, ich kann dich natürlich verstehen mir ging es zeitweise auch so, Der weiteste weg lohnt sich wenn du deinen ärzten nicht so ganz glaubst. Ich muss jetzt auch jeden tag drei wochen lang nach heidelberg fahren, eine fahrt dauert zwei std. aber die haben mir mein leben gerettet ohne die würde ich immer noch gegen einen lungenabzess behandelt werden und würde dieses weihnachten nicht mehr erleben, das meinte zu mindest mein onko.

Ich kann die klinik in Heidelberg nur empfehlen, ich hab noch nie so viele menschen gesehen die so viel plan haben wie die heidelberger uni, das ist ein riesen kampus die medizinpalette reicht echt von A-Z.
Natürlich gibt es auch andere gute kliniken.

Ich wünsche dir alles gute und verliere deinen kampfgeist nicht, schau der sonne entgegen, so wirft sie ihren schatten hinter dich.

Kopf hoch und weiter machen.

Liebe Grüße Julia

[ina20]

@ Julia, vielen dank, für dein Verständniss , ich hatte ja über 8 Jahre einen Kampf, um mit ende 17 Jahren zu erfahren das ich den MPHL/NPHL habe.
Was zu dem alles ja noch Kompleziert macht.
denn bei dem MPHL weiß ich, wachsen Lymphknoten schnell und tun in der Regel nicht weh.
Es gibt aber auch da außnahmen.
DEr NPHL wächst eher langsamer sollte auch im Blut nachweißbar sein, ob das stimmt ka.
Naja ich hatte irgdw immer gesagt bekommen man könne sich nicht entscheiden also habe ich dann beide.
Halt mit b sympthome.
jetzte hat sich es aber ergeben, das ich keinen spezifischen habe so nach einem Jahr bekam ich das dann mal zuhören.

der Kampf, geht immer weiter, denn nach der Chemo, das lass ich jetzt verändern sich auch Krebszellen und würden daher eher schwerer wieder gefunden werden zu können.

weißt du, ich leide seit ca zwei Monaten immer mehr, ich habe immer mehr so ein gefühl anders zu sein, also mein Körper.
ER schmerzt immer mehr, und wird schwächer mit höhen und tiefen.

Selbst auf der Arbeit bin ich nicht mehr 100% nicht weil ich es nicht will sondern nicht mehr kann.



DAnke dir wegen der empfehlung von Köln, ich habe mich aber für Hom entschieden, es liegt mehr näher und dort gibt s die Fachabteilung..
Aber ich muss halt jetzt bis Fr abwarten da findet der Termin mit hals und Thorax statt ....

Jetzt will ich noch was los werden.
ICh habe am anfang also im Feb. gemerkt, das ich immer wieder schmerzen im link Bein habe.
dachte, es wäre abgetan mit paar Tage warten nach einem Tag wars dann weg,
Zwischen durch kamen die schmerzen immer noch, aber man denkt sich ja nichts dabei.
Und dann vor paar Wochen fing es an, das wenn ich gegangen bin immer meh weh zu tun und dann meinte der Ortopäde man sehe, da nen schatten beim Röntgen bild
jetzt hatte ich gestern ein MRT wo man keine Schleimhaut der Knochen nach außen sah eher das meine Knie scheibe anders sei ....
Und das die schmerzen daher kommen können man soll eine Spieglung machen und da mal eine Probe raus nehmen ich verstand nur bla,,,,

morgen weiß ich dann mal mehr.

ich habe immer mehr das Gefühl mein Körper würde mir fremd sein. Der Knoten tut mir so nicht weh, aber wenn ich gewieße Sachen mache shcon, niemand darf daran kommen denn der Druck darauf tut schon weh.

Ach ich sollte mich nicht verrückt machen, da wird es eine Simple erklärung schon geben,
:aug en:: weinen::we inen::lips rseal