GeparOcto-Studie

[Octo]

Hi,
bin friscch diagnostiziert mit rechts:
pTtc, Mt, G2-3, ER 0% PR 5%, Her-2neu positiv, Ki67 50% und LKs negativ
und werde ab kommender woche dann im Rahmen der GeparOcto-Studie in Arm A behandelt mit:
18 wochen mit wöchentlicher Gabe von Paclitaxel/Myocet + Trastuzumab/Pertuzumab
zusaetzlich Filigrastim subcutan...

...gibt es hier noch jemand, der an dieser Studie teilnimmt?...oder teilnehmen wird.
-------------------

tja...und zu mir...keine Ahnung.
Bin 43 und hab mit sowas natürlich nicht gerechnet, logisch geht ja allen hier so.
Auch nicht grade förderlich was die Motivation betrifft, dass schon bei der ersten Stanzbiopsie klar war, dass rechts weg muss, da die Tumore, sichtbar waren zwei, ein kleinerer ist mittlerweile hinzugekommen, Quadrantenuebergreifend sind.
...wenn sich waehrend der Chemo meine Meinung nicht ändert, was ja durchaus möglich ist, kommen beide "weg".

Ist der komplett falsche Film für mich, nie hätte ich DEN gucken wollen, kann sich ja niemand hier aussuchen.

...naja...ich war schon immer ein Optimist und so denke ich oft, vielleicht doch nochmal Glück gehabt, da es ja bezüglich Krebs wesentlich schlimmer gehen kann.
Hilft jedoch nur bedingt.
...allerdings macht der MutmacherThread schon Mut:-)))

...ja, also mal sehen, was so kommt am Dienstag...das wird dann Woche I
Hatte ueberlegt ne Art ChemoTagebuch zu führen, vielleicht krieg ich das ja hin hier
wenn nicht, hopse ich bestimmt mal in den Erfahrungsaustausch Thread hinein .

Auf jeden fall wuensche ich Allen hier, was ich mir selbst auch wuensche....
Gruss
Octo

[allgaeu65]

Hi Octo,

das Chemotagebuch hier hat mir in der Zeit sehr geholfen. Auch der After-Chemothread. Hier habe ich Kraft, Mut und Hoffnung bekommen und sehr liebe und starke Frauen kennengelernt (die ich auch persönlich kenne).

Wünsche Dir eine gute Zeit und viel Kraft.

[suze2]

hallo octo, was di studie betrifft so kann ich dir nichts sagen, ich kenne sie nicht. worin unterscheidet sie sich von den andern GPAR-studien, was für medikamente bekommst du?
ich wünsche dir alles gute für die therapie - alles gute für morgen!

alles liebe
suzie

[Zoraide]

Liebe Octo,
"damals" war ich in der Gepar-Septo-Studie und habe im Forum nur drei getroffen, die alle im Chemo-Tagebuch mitgeschrieben haben. Natürlich hatte die Studie noch viel mehr Frauen rekrutiert. Aber nur ein Bruchteil hat hier mitgeschrieben.
Alles Gute für die Behandlungszeit - möge es jede einzelne Krebszelle dahinraffen!
Liebe Grüße,
Zoraide

[Octo]

Hi, danke euch fürs zurückmelden und eure guten Wünsche....und immerhin, Zoraide, jemand
aus der Septo-Studie:-)...ich werd bei dir mal nachlesen, drueben im Tagebuch...

...aber gut, die Nebenwirkungen so oder so sind ja von Mensch zu Mensch auch unterschiedlich....waere halt gut gewesen, oder ich hätte es gut gefunden , wenns hier auch jemand, andere oder mehrere direkt aus der Studie gegeben haette, schliesslich vergleichen diese Studien ja...das haett ich dann eben auch gerne getan.
Die woechentliche Vergabe oder Zyklus scheint ja auch nicht die gaengigste Variante zu sein...

...aber egal, wie auch immer, muss ich ja da durch...wie alle hier
Keine andere Wahl...und das ist was, was ich ganz schwer akzeptieren kann...war im Leben noch nie in diesem Sinne krank...also so dass man gar keine andere Wahl hat.
Gruss
Octo

[tiggie]

Hallo Octo,

der Hauptteil meiner Therapie ist seit November 2014 abgeschlossen. Ich wollte dir dennoch Mut machen.

Die Studie GeparOcto halte ich für eine sehr gut geplante und gemachte Studie. Ich denke auch, die Erfolgsquote wird in beiden Armen sehr gut sein!!!

ETC alle 2 Wochen ist schon etabliert. Paclitaxel im wöchentlichen Abstand über 12 Wochen ist auch ein Bestandteil der "Standardtherapie". Da wäre nur vorher oder nachher noch 4x EC in 3wöchigem Abstand oder 2wüchigem Abstand dosisdicht dabei.

Statt EC erhälst du Myocet, dass wie E (Epirubicin) ein Antrazyklin ist, aber wohl besser verträglich, daher die Studie!

Da in beiden Armen der Studien noch Pertuzumab zum Einsatz kommt, ist die Studie für her2neu positive Patientinnen sehr sehr gut gemacht!!!

Ich selber hatte ETC neoadjuvant mit Herceptin ab dem T und nach Abschluss der Chemotherapie und der OP zum Herceptin noch zusätzlich auf eigenen Wunsch das Pertuzumab. Mein Onkologe hatte sich nicht getraut es schon während der Chemo zu geben, da ETC ja schon eine schwerere Chemotherapie ist und er es ja außerhalb einer Studie gegeben hätte...

Ich weiß aber, dass meine Daten bei Professor Möbus gelandet sind und wahrscheinlich ein kleiner Baustein dafür sind, dass diese Studie jetzt durchgeführt wird!

Ich hatte übrigends bei der OP eine Komplettremession! Es war alles weg!

Dir nur das Beste und du hast eine der aktuell besten Therapien auf deiner Seite!!!

Tiggie

[Mobbsel]

hallo Octo
ich bin auch in der Gebar Octo studie und auch der Dienstag ist mein tag :-)
wie war es denn heute für dich?
die erste fand ich als sehr aufregend....
ich habe heute meine 10 Chemo erhalten und die 4 Antikörpertour.

ich wünsche dir Kraft und Mut -

[Octo]

:-)))oh wow...ich habe jemanden gefunden, wie schön, hi Mobbsel-)...demnach bist du
Arm B, ..also die erste Etappe der Chemo fertig, richtig?

Und tiggie, ja...das denk ich schon, das die Medikamente, deren Kombi,vorangig natürlich das P, ...Myocet kardiologisch ebenso ,..ich sags jetzt mal als Laie (und das bin ich ja nunmal:-)...das bestentwicklste aus der Vergangenheit und deren Erfahrungen ist.Fakt

...für mich ist halt ebenso Fakt...oder es steht halt auf der anderen Seite auf der Medaille, generell in diesem Stadium von Brustkrebs hab ich noch nie so oft die Woertchen:
am ehesten, vielleicht, eventuell und "ganz ausschliessen koennen wirs halt nicht"
gehört wie in diesen zwei monaten...aber! Das liegt ja am krebs und nicht an der Studie:-)

So....und grade und auch heute gings mir widererwartend von mir ....GUT.
...die enorme Beimedikation macht wohl viel aus...ausser kurzen schweissausbruechen bzw anfluege von "jetzt ist mir kalt, muss mich zudecken" merke ich sonst "nur" extreme Aufgedrehtheit mit gleichzeitigem in Watte gepacktes Hirn....gesund ja eher ne bloede Kombi.

Ich bin ja auch Pragmatiker...freu mich natürlich dass es bei weitem nicht so schlimm geworden ist beim ertsen Mal....das wird aber noch kommen.

Geschmackssinn ist schon auf dem guten weg auf Abwege zu gehen...das nehm ich wahr trockener mund und lippen...
Gesund hätte ich jetzt schon mal einen blick in meine grippoStad schachtel geworfen...Vorzeichen einer eventuell herannahenden erkaeltung...
Kann ich mir ja nun immerhin sparen...die grippoStads...für gesunde zeiten:-)

Und der magen wird wohl zu verstopfung tendieren....aber er ueberlegt noch, glaub.
...wenns SO bleiben wuerde...tja...traeumen darf man ja!

Mobbsel erzaehl:-)...Hoehe-bzw.Tiefpunke?..persönlich halte ich ja Arm für " krasser"wegen der hoeheren dosen, daraus schliesse ich aber als Laie:-) hoehere Effektivität. ..wenns so waete muessten sie ja dann aber keine Studie machen...denk ich mir auch.

...OP?...wenn ja wie wo was?...
..jedenfalls toll das du dich gemeldet hast, danke:-))
Gruss
Octo
und erstmal froh, dass es heut nicht zu Herzversagen, anaphylaktischer schock und extreme schuettelfieberAnfaelle kam

[Octo]

Und ich weiss ja nicht in meinem Laienhirn hilft mir irgendwie die Orientierung an der komplettremission gar nicht so sehr weiter...

...erstens ist es doch auch keine 100% anzeige dafür dass gaenzlich alles bis auf die letzte zelle eleminiert wurde

...und zweitens, für meine persoenliche verteilung der tumore rechts sogar nicht mal das schlagende Gegenargument aus
aerztlicher Sicht nach der chemo + einer komplettremission dann eben auch brusterhaltend operieren zu koennen...
...das chemo kein pappenstiel ist - gut...logisch...mit viel kraft energie und einstsellung und natuerlich wirkungsvollen medikamenten durchaus noch etwas was ein mensch ertragen oder tragen kann...

Zukuenftig ohne "die beiden" zu leben, implantate da bin ich gar nicht ueberzeugt davon und bauch/ruecken/gesaess seh ich auch nur nachteile...
Also das ist halt etwas...also ganz ohne...unvorstellbar!

...aber da mach ich mir erst gedanken ganz konkret wenn die monate der chemo vorbei sind

[Octo]

Und ich weiss ja nicht in meinem Laienhirn hilft mir irgendwie die Orientierung an der komplettremission gar nicht so sehr weiter...

...erstens ist es doch auch keine 100% anzeige dafür dass gaenzlich alles bis auf die letzte zelle eleminiert wurde

...und zweitens, für meine persoenliche verteilung der tumore rechts sogar nicht mal das schlagende Gegenargument aus
aerztlicher Sicht nach der chemo + einer komplettremission dann eben auch brusterhaltend operieren zu koennen...
...das chemo kein pappenstiel ist - gut...logisch...mit viel kraft energie und einstsellung und natuerlich wirkungsvollen medikamenten durchaus noch etwas was ein mensch ertragen oder tragen kann...

Zukuenftig ohne "die beiden" zu leben, implantate da bin ich gar nicht ueberzeugt davon und bauch/ruecken/gesaess seh ich auch nur nachteile...
Also das ist halt etwas...also ganz ohne...unvorstellbar!

...aber da mach ich mir erst gedanken ganz konkret wenn die monate der chemo vorbei sind

[Mobbsel]

hallo Octo

ich bin auch in Arm A - derselbe wie du - ich bin nur "mittendrin" habe also noch 8 stück vor mir -

[Octo]

Aho.k....noch besser:-).... gleicher Arm mein ich.
...gestern war ja ration 2 an der reihe bei mir und im vergleich zum ersten mal hab ichs besser weggesteckt.
...das fahrige Gefühl in Händen und fuessen ist nicht mehr ganz so ausgepraegt und auch der Matsch im Kopf haelt sich in Grenzen.
Mundschleimhaut da merk ichs schon arg und klar generell koerperenergie ist auch runtergefahren.

...wie ist es bei dir?....gings dir anfangs auch noch verhaeltismaessig gut...habe es heute fast für bedenklich gut gehalten:-) ....denke dass es wohl eher halt eben langsamer etwas schlechter wird...ist das so bei dir?

....ich versuch mich halt an mein "Bewegungsprogramm" zu halten...jeden morgen eine einstuendige hunderunde mit einem nachbarschaftshund:-)...abends nochmal was an paeckchen milch holen oder ne melone...alles halt einzeln, damit ich mich genug bewege.

....der nächste Act oder Hürde, das werden wohl die Haare sein...wann war das bei dir?
...find nachm zweiten mal kann ich noch nicht soviel sagen...bin schon froh überhaupt, dass es nicht SO schlimm gekommen ist wie ichs mir vorgestellt hatte.
...schlafen klappt ganz gut und der Verstopfung letzte woche bin ich dann am dritten tag dank laxans auch schnell herr geworden, seitdem gehts, heute auch! von ganz alleine

schreib mir von dir wies dir geht natürlich nur wenn du willst oder per PN hier mit dem postfach ....wuerde mich sehr freuen:-)...halt die ohren steiff und die nase in den Wind:-)
Alles liebe und gruss
Octo

[Momo1969]

Hallo Octo,

mir hat man gestern die GeparOcto-Studie im Kurzverfahren vorgestellt. Jedoch hat der Arzt gemeint, dass die Studie mir die Chance auf eine evtl. für mich wichtige Carboplatin-Gabe (für den Fall einer pos. BRCA-Testung) nehmen könnte und aufgrund weiterer für die Studie erforderliche Voruntersuchungen den Therapiestart verzögern würde. Eine familiäre Vorbelastung existiert nicht, so dass ich immer noch die Hoffnung habe BRCA negativ zu sein.
Auf jeden Fall habe ich diese Studie erst mal nicht angenommen.
Bin mir jetzt aber sehr unsicher, ob ich meine Meinung nicht doch noch ändern sollte und ich von dieser Studie profitieren könnte. Beginn Standardchemo ist bei mir für nächsten Donnerstag angedacht.
Vielleicht bekomme ich ja bis dahin noch etwas mehr Feedback.

Bin übrigens TN mit Verdacht auf IBK....

Liebe Grüße und viel Erfolg in der Studie,
Marion

[Octo]

Hallo Marion,
da weiss ich natürlich auch nicht mehr wie dein Arzt, wobei Carboplatin in beiden Gruppen der Studie für Tripl.neg. gegeben wird...aber unter welchen Voraussetzungen weiss ich nicht.

....ich selbst bin halt, zugegeben nach anfänglicher Skepsis , da ich es ungeheuer befremdlich fand im zusammenhang mit einer derartigen Behandlung von Zufallsgenerator und unterschiedlichen Medikamentenkombis zu sprechen, letztendlich zum schluss gekommen, dass - egal ob gruppe A oder B - bezüglich der Behandlung Krebs im Vergleich zur Standardtherapie nicht weniger wirkt....oder wirken wird.
...logisch war das Zugpferd die Vergabe des 2.Antikoerpers Pertuzumab bei mir.

mittlerweile bin ich gestern dann, nach ansich zwei ganz guten Tagen, bei nem nicht so guten angekommen, vor allem magentechnisch hat es sich gestern dann auf durchfallaehnlich eingependelt, wobei richtiger durchfall ja noch mal was anderes ist...

...allemal besser als Verstopfung, wenn mich jemand fraegt:-)
Meine Perueckenanprobe habe ich um eine Woche verschoben,...da tut sich noch nix da oben und da bin ich auch nicht boese drum:-)
... und dass ich da nun gefuehlt körperlich und auch im Hals und Mund mit soner Art DauerSommerGrippeInfekt herumlaufe?...hauptsache ich laufe!

Blutdruck ist heute früh wieder normal...wobei er bei weniger guten Tagen zu niedrig ist.
...hab jetzt auf heute auch 10 Stunden geschlafen und hoffe, mit Bananen, Kartoffeln&Co. dass es so bleibt...

...bedauerlicherweise lerne ich MIT Krebs grade wie es richtig geht nur im Heute zu leben, heisst egal was ich grade tue, kochen, laufen, essen , schreiben, baden....den groesstmoeglichsten Nutzen draus zu ziehen und mich nur jeweils auf die stunde zu konzentrieren.

...liegt wohl auch eher dadran, dass bei mir der komplette Alltag weg ist:-)... und wenns sonst nix an der Diagnose und Behandlung zu genießen gibt, dann nehm ich das:-)...bin auch so jemand, der in nem Scheisshaufen noch nach was Gutem kramt:-)))

((Allen)) hier einen guten Sonntag...hier hats abgekühlt was sehr angenehm ist
Gruss
Octo

[Appleaday]

Hallo zusammen,

ich geselle mich mal zu euch - werde wahrscheinlich ab nächster Woche mit der GeparOcto-Studie beginnen... Bin froh, dass es hier ein paar Teilnehmerinnen gibt und ich freue mich auf den Austausch

Derzeit weiß ich noch gar nicht, zu welchem Arm ich nun final geschlüsselt worden bin - das erfahre ich wohl Anfang nächster Woche, denn da soll ich stationär aufgenommen werden und es erfolgen noch paar Tests und dann soll es wohl los gehen können.
Was war denn bei euch im Vorgang zur Chemo alles notwendig?
Wie lange/wieviele Tage wart ihr stationär im Krankenhaus?

Mir wurde bei der Aufklärung gesagt, dass die Studie sog. PET Untersuchungen vorsieht. Eine bei Start, eine nach 3 Wochen und eine am Ende der Chemo - mich würde interessieren, ob ihr diese macht oder nicht?

Viele liebe Grüße
Appleaday