Morbus Hodgkin (Diagnose seit fast 2 Wochen)

[Äpfelchen]

Hallo Katja,

also das ist sicher möglich. Niedersachsen ist nicht am Nordpol und wenn Du nicht ins Ausland fliegen willst...im Notfall wärst Du ja schnell in einer Klinik.
Ich würd aber den Onko einweihen.

Liebe Grüsse
Beate

[Schokolinse]

Huch, das ist ja jetzt echt ein Zufall haben auch ein Haus in NS gekauft und wollten von NRW hinziehen, als meine Ma erkrankte. Sachen gibts...sind jetzt immer noch hier und fiebern der Abschlussuntersuchung (bzw. den Ergebnissen) entgegen.

Meine Ma ist übrigens im Sommer letzten Jahres erkrankt und hat im Februar ihren letzten Chemoblock hinter sich gebracht...unser "Wohnzimmer" findest Du im (N)HL-Forum unter "Leber-Lymphom", falls es Dich interessiert.

Ansonsten kann ich Dir nur raten, einerseits egoistisch zu bleiben und Dir alle Zeit der Welt für Dich selbst zu nehmen, andererseits hat bei uns aber immer Routine, Alltag sehr viel geholfen sich nicht zuviele schwarze Gedanken zu machen. Und natürlich dieses Forum, wo wir wirklich viele tolle Menschen kennengelernt haben...

Alles LIebe,
Maya

[3fachmama]

Hallo Leute,
morgen beginnt nun schon mein zweiter Chemoblock, hoffe das ich den besser verkrafte wie den ersten. Leider sind alle 3 Kinder krank, und bei mir geht es auch los. Alles Schiete!!!
Aber die letzten Tage ging es mir richtig gut. Melde mich so wie ich wieder fit bin, ich wünsche euch alles liebe.
Lieben Gruß Katja

[Funny85]

Hallo Katja!!
Ich bin gerade auf deine Einträge gestoßen und musste jetzt einfach schreiben. Hoffe du siehst es auch!
Zu mir, ich heiße Anja und bin 23 Jahre alt. Bei mir wurde ebenfalls dieses Jahr im Februar Hodgkin diagnostiziert. Ich befinde mich im Stadium IV B und bekomme auch seid 26.02.09 Chemo nach Beacopp! Außerdem bin ich genau wie du in der HD18 Studie eingeschrieben, was ich für nur positiv halte! Ich vertrage die Chemo eigentlich sehr gut. Außer ein wenig Übelkeit und etwas Ausschlag hab ich bisher nix zu beklagen.
Ich bin auch schon Haarlos und die Had-Tücher sind auch schon zu meinen besten Freunden geworden. Hab zwar auch eine Perücke, aber wircklich brauchen tu ich sie nicht!
So, ich hoffe dir geht es momentan gut! Würde mich freuen wenn wir uns austauschen könnten!!

Liebe Grüße
Anja

[3fachmama]

Hallo Leute,
habe heute erfahren das ich in den Arm der Studie gekommen bin, wo ich zusätzlich zu der normalen Chemo jetzt noch dieses Rituximab bekommen werde. Wie ist es mit Nebenwirkungen? Kann mir jemand seine Erfahrungen damit schildern?
Lieben Gruß Katja

[Äpfelchen]

Hallo Katja,

Rituximab-Leute gibt es hier einige. Über die Nebenwirkungen musst Du Dir keine Sorgen machen, eigentlich gibt es keine.

Bei meiner allerersten Infusion hatte ich eine allergische Reaktion, nach etwa 1 Std. kratzte es im Hals und es schwoll an und meine Sprache wurde richtig kloßig. Ich hab dann direkt der Schwester geläutet und sie haben gestoppt, mir ein Antiallergikum gespritzt (welches saumüde macht) und nach relativ kurzer Zeit ging die Infusion problemslos weiter.

Ich bekam dann immer prophylaktisch das Antiallergikum (Fenistil) und hatte nie wieder Probleme. Man bekommt in der Regel auch Paracetamol vorbeugend.

Ich krieg es auch aktuell, seit Herbst 08, keine Probleme.

Lieben Gruss
Beate

http://www.pharmazeutische-zeitung.d...?id=665&type=0

[Nale]

Hallo,

ich habe auch Rituximab bekommen. Nach einer Chemo hatte ich starke Schmerzen in den Beckenknochen, aber ansonsten liess sich das mit Paracetamol 500 abfedern, so dass ich schmerzfrei blieb. Ich musste vor der Rituximabgabe immer eine Tablette nehmen und bei Bedarf in den nächsten Tagen dann noch eine.

Liebe Grüße
Henrike

[BeBeBalaton]

Hi Katja,

auch Hans bekommt RITUXIMAP. Am Dienstag hat er seine 3. bekommen und bis jetzt hat er es gut verpackt. Mal eine leichte Überkeit. Hat bisher keinen Eimer in der Nähe postiert.

Wir sind jetzt gespannt was das CT im Mai bringt.

Viele Grüße

Angelika

[BeBeBalaton]

Hallo Katja,

bist Du den jetzt schon umgezogen?

VlG Angelika

[Schokolinse]

Hallo Katja,

meine Mama hat ebenfalls Rituximab vorbereitend vor jedem Chemoblock bekommen und nach Abschluss der sechs Blöcke weitere 3 Einheiten als Erhaltungstherapie.

Sie sagte immer, nach der Infusion fühle sie sich wie betrunken, deshalb ist immer einer von uns mit ihr in die Ambulanz damit sie nicht selbst Auto fahren musste.

Ansonsten gab es keine großartigen Nebenwirkungen, ausser dass sie vielleicht etwas müde war. Allergische Reaktionen soll es wohl ab und zu geben, die lassen sich aber durch prophylaktische Gabe von Antiallergika vermeiden.

Wünsche Dir alles gute,

Maya

[Äpfelchen]

Zitat von Schokolinse

Sie sagte immer, nach der Infusion fühle sie sich wie betrunken, deshalb ist immer einer von uns mit ihr in die Ambulanz damit sie nicht selbst Auto fahren musste.

Ich vermute stark, dass sie auch Fenistil o.ä. bekommen hatte. Fast jeder mit dem ich in der Klinik darüber sprach, bestätigte es mir.
D.h. auch, der Rest des Tages ist gelaufen, das war immer der absolute Schlaftag - es dauert bis das wieder aus dem Körper ist.

Lieben Gruss
Beate

[3fachmama]

nein leider noch nicht, wir waren jetzt nur über Ostern im neuen Haus mit den Kindern und allen Hunden und es war so schön! Bin in ein ziemliches psychisches Loch gefallen als wir wieder nach Köln mussten. Ich habe jetzt dort oben aber in der Nähe einen niedergelassenen Onkologen gefunden bei dem ich am 30.04. einen Termin gemacht habe. Ich hoffe das mein Arzt hier in Köln dann endlich sein OK für diesen Umzug gibt. Leider ist das ja auch finanziell ein ziemlich großes Loch was da einreist mit zwei großen Häusern die man zu unterhalten hat plus das Grundstück wo die Hundezucht sich zur Zeit noch in Köln befindet.
Ich habe sogar mit dem Gedanken gespielt die Therapie abzubrechen so runter war ich mit den Nerven. Heute ist aber schon der 3. Tag vom 3. Block und das schlimmste schon wieder geschafft.
Echt nervig im Moment, ich habe keinen Bock mehr.
Lieben Gruß Katja

[Äpfelchen]

Hallo Katja,

dass Du keinen Bock hast versteht sicher jeder hier. Aber das wäre wirklich ein riesengrosser Fehler. Denn gerade der Morbus Hodgkin hat eine super Heilungschance mit Chemo. Also, Augen zu und durch. Und hey die Dritte hast Du nun auch schon fast gepackt.

Was ich nicht so ganz verstehe, warum Du nicht umziehen darfst.
Ich meine, Du wirst schon nicht selbst streichen und Kisten schleppen...

Ich wünsche Dir, dass Du bald grünes Licht bekommst.

Liebe Grüsse
Beate

[3fachmama]

Ach Äpfelchen,
ja das mit dem Abbrechen war schon eine blöde Idee, aber ich war so fertig. Die Kinder sind dort oben wieder so aufgeblüht es ist halt alles viel freier wie in Köln. Ich habe endlich wieder meine Hunde genießen können. Du hast ja auch einen Hund, viele Nichthundhalter können es ja nicht nachvollziehen wieviel einem das geben kann wenn man einfach sieht das die Viehcher sich sauwohl fühlen, sich morgens im Morgentau auf der nassen Wiese wälzen. Ich war vor dem Frühstück noch bevor die Kinder aufwachten schon 2 Stunden mit beiden großen Rudeln spazieren. Ich fühlte mich nicht krank.
Mein Arzt meint das dieser Umzug für mich eine zu große körperliche Belastunge darstellt, obwohl ich nichts machen werde. Die Umzugsfirma packt alles ein, baut alles ab und im neuen Haus baut sie auch alles wieder auf. Nur die Kisten auspacken müssen wir selber, aber auch dafür haben sich meine Eltern schon mit Hilfe angeboten.
Was ich wohl bräuchte wären ein paar Tage mehr Pause zwischen diesen zwei Blöcken, allerdings ging das jetzt ja auch ohne Probleme wegen der Portimplantation.
Ich denke nur das die Phsyche und ob man sich wohlfühlt in seiner Haut ja auch wichtig ist für die Therapie. Und dort oben geht es mir so viel besser als hier in Köln.
Eins wollte ich dich noch fragen: du bekommst auch Emend, oder? Ich nehme es ja die ganzen 7 Tage an denen ich auch dieses Natulan nehmen muss und komme sehr gut damit klar wie ist das bei dir?
Lieben Gruß Katja

[Äpfelchen]

Hallo Katja,

na da bin ich aber froh, dass es 'nur' eine Schnapsidee war

Das mit den Hunden versteh ich gut (welche Rasse züchtet ihr denn) für mich ist auch immer der schönste Moment, wenn ich nach der Chemo wieder so weit auf den Beinen bin, dass ich in den Wald kann....meine Tankstelle.
Anfangs schleppe ich mich fast auf allen vieren den Weg entlang, bis zu einer Bank und dort muss ich erst mal pausieren, aber so nach und nach gehen auch längere (naja wirklich lang ist es nicht) Wege.

Bei meiner 1. Chemoserie 07 habe ich ja nebenbei gearbeitet, das ging gut. Heute wäre das nicht möglich.

Nichts, wirklich rein gar nichts bei einem Umzug zu machen, ist vermutlich nicht so einfach. Wenn Deine Eltern kommen wär prima, aber evtl. auch noch weitere Hände. Am besten Du machst wirklich-wirklich NICHTS. Kaffee kochen ausgenommen

Ich, als jahrelange One-Woman-SHow, immer für alles zuständig, der Fels in der Branung, musste seeehr schwer lernen, mich und meine Bedürfnisse endlich wichtig zu nehmen. Das ist bei der ganzen Sache der grösste Lernprozess....
beim Umzug musst Du Dich da echt selbst an die Kandarre nehmen. Dein Körper brauicht jetzt alle Kraft woanders.

Den Zyklus zu verlängern ohne Not, halte ich auch für keine gute Idee. Die haben sich ja was dabei gedacht, es so und nicht anders zu machen. O.k. jetzt beim Port ging es auch, aber Ausnahmen bestätigen die Regel Das Problem könnte sein, dass sich die Krebszellen, bei einer längeren Pause, auch wieder erholen könnten

Ja ich bekomme Emend. An den 3 Infusionstagen in der Klinik. Mehr bekomme ich nicht, also zuhause nehme ich nix mehr gegen Übelkeit. Brauche ich auch nicht.

Lieben Gruss
Beate