Warten ist das schlimmste....

[Toadwart]

Hallo zusammen,

auch ich habe mich hier neu angemeldet, nachdem ich einige Tage hier
bereits gelesen habe.
Ich möchte mich hier kurz vorstellen. Wie wahrscheinlich bei euch allen, lebte ich bis zu einem gewissen Zeitpunkt, ich eben bis vor 3 Wochen ein völlig normales Leben.
Mir ging es in meinem zarten Alter von 31 eigentlich noch nie so gut wie bisher (die beste Frau, den besten Job, gerade ein Häuschen gekauft...)
Bis, ja bis ich diesen Knubbel am Schlüsselbein beim duschen fühlte....
So begann die Geschichte.
Hausarzt => Ultraschall => ambulantes CT => ambulante Onkologie
=> 1 Woche stationär => 3 Biopsien (Hals, Leber, Rückenmark) etc.....
Diagnose: verdacht auf aggressives NHL Stadium IV mit Leberbefall
(Lymphome an Hals, unterhalb dem linken Arm, an der Aorta, Leistenbereich).

Jetzt war ich gestern zur Befundbesprechung im KH,
da der erste Patologe seine Diagnose gesendet hat.
Ergebniss: keine genau Zuordnung möglich.
Aussage vom Onkologen: "Kenn ich, warten wir erstmal den Referenzpatologen ab, solange läuft es unter reaktive Lymphdrüsen,
das ist es aber wahrscheinlich nicht, da die Anzeichen anders sind."

Also ich muss sagen, diese Ungewissheit ist das schlimmste,
da ich auch von wirklich vielen unterschiedlichen Arten von NHL
gelesen habe...

Wie habt ihr damals diese Zeit erlebt?
Wie habt ihr damals den Zeitraum zwischen Diagnose (verdacht auf)
und Histologie erlebt?

Ach ich habe bestimmt noch 1000de von Fragen in den
nächsten Wochen und Monaten und vielleicht
kann ich anschließend auch einigen anderen Antworten geben....

in diesem Sinne freue ich mich auf schöne Diskussionen.

Gruß Dirk

[Jenny84]

Hallo Dirk!
Herzlich willkommen hier! Ich kann dich so gut verstehen. Diese Ungewissheit...
Mein Lymphom wurde Ende April im CT gesehen. Eine Woche nach der Probenentnahme kam das Ergebnis: gutartig, Thymom. Kann man einfach rausoperieren. Dann folgten zwei Wochen in denen ich auf das Referenzergebnis gewartet habe. Das hieß dann "oh, es ist doch ein NHL". Ein dritter Pathologe sollte sich das ansehen. Das endgültige Ergebnis kam dann erst Mitte Juni. Das war eine verdammt lange Zeit. Mir ging es deutlich besser. als ich endlich wusste, was da los ist und wir die Therapie starten konnten. Ich habe in der Wartezeit immer versucht mich etwas ab zulenken. Was nicht leicht war, denn richtig fit war ich nicht.
Was du nicht tun solltest ist googlen! Das macht dich nur verrückt!
Ich wünsch dir viel Kraft und dass du ganz bald ein Ergebnis bekommst.
Liebe Grüße,
Jenny

[Toadwart]

Hallo Jenny,

danke für deine netten Worte.
Deine Wartezeit ließt sich auch nicht so gut,
aber irgendwie ja auch richtig, dass sie sich dort immer zu 100% sicher sein
müssen.

Das mit dem googeln habe ich auch schon festgestellt.
Da sagen "Ärzte" auf irgendwelchen angeblichen "Gesundheitsseiten"
gewisse Formen und Stadien als "unheilbar" an und
wenn man dann genauer forscht und auch hier ließt,
findet man genau den Gegenbeweiß.
Nett sind dann auf diesen Seiten nur die Kommentarboxen,
wo man den Artikel mal so "richtig" kommentieren kann.

Leider ist das mit dem googeln "genetisch" bedingt.
Bin Softwareentwickler und google bildet auch beruflich
einen wichtigen Faktor .

Aber das mit dem Ablenken ist eine gute Sache.
Habe zwar noch die OP-Wunde am Hals, die mir leider
schwere arbeiten momentan untersagt,
aber genau gestern war so ein Tag, da durchlebte meine
Gefühlswelt ich glaube das größte "ab und auf"....
13:30 Uhr: Befundbesprechung im KH
17:00 Uhr: Schlüsselübergabe eigenes Haus

Ich packe mir jetzt mein Werkzeug und scheuche meine
Freunde und Familie durch mein Haus und lass sie die arbeiten machen,
die ich machen wollte.
Kleine Handlangertätigkeiten sind ja drin....
Ich denke, dass ist die beste Ablenkung, die ich bekommen kann....

Ich melde mich bestimmt wieder,
bin jetzt aber erstmal raus... renovieren
wünsche euch allen viel Kraft und
dass ihr ein bissel das Wetter genießen könnt.

Liebe Grüße
Dirk

[eva weiss]

Lieber Dirk!
Herzlich willkommen in unserer Runde!
Du hast recht,mir ist diese Zeit auch als die Schlimmste in Erinnerung.Diese Unsicherheit,hin und her,man kann sich auf nichts festlegen und weiß wirklich nicht,was man denken soll,eine richtige Achterbahn
Gott sei Dank legt sich das nach genauer Feststellung und Therapiebeginn,ich fühlte mich dann gleich sicher,vor allem dass einmal etwas geschieht.....
Aber gerade diese Lymph-Geschichten sind sehr gut behandel-bzw.heilbar,das hat man Dir sicher schon gesagt...
Wünsch Dir von Herzen ein baldiges und bestmögliches Ergebnis und
Gratulation zum neuen Haus und der besten Frau,liebe Grüße Eva

Frag soviel Du magst,dazu sind wir ja da....

[Erzangie]

Willkommen in unserer Mitte, Dirk.
Du machst das genau richtig: such dir so viele positive Dinge wie möglich und lenke dich ab. Die Wartezeit kann dir keiner verkürzen oder abnehmen und ist auch nach meiner Erfahrung das Schlimmste an der Erkrankung. Google nicht zu viel, wenn du nämlich schlecht drauf bist, zieht dich das nur runter. Stell besser alle deine Fragen deinem Arzt (oder auch hier :-))

ich wünsche dir für die nächste Zeit alles Gute. Wird schon, ganz sicher! Und außerdem beneide ich dich sehr: son Häuschen zum drinrumwerkeln ist doch herrlich! In welchem Bundesland oder in der Nähe welcher großen Stadt steht es denn?

Liebe Grüße

Erzangie

[caitlin]

Lieber Dirk,
die Wartezeit ist sch... zumal man immer wieder hofft, es könnte gar nicht so schlimmm sein, wenn es aber doch so ist, was ich hoffe, dass es sich bei Dir dennoch als harmlos herausstellt, in dem Moment wo die Diagnose steht wird es besser, weil alles ist besser als die Ungewissheit... Bei uns war das auch so, als wir wußten gegen wen wir kämpfen, wußten wie es weitergehen kann, war es nicht mehr ganz so schlimm. Jetzt beim ersten Rezidiv war mein Mann psychisch so stabil, dass es gar nicht mehr soooo schlimm war. Man gewöhnt sich tatsächlich an alles - was soll man auch sonst tun? Es hat hier im Lymphie-Forum mal jemand geschrieben: "Wir haben in die Scheiße gepackt, aber nur ganz am Rande"... Ja und so ist es auch: Selbst wenn NHL so wie bei meinem Mann unheilbar ist, man kann damit leben. In diesem Sinne: Kopf hoch!!!
Ich wünsche Dir alles nur erdenklich Gute und würde gern weiter von Dir hören.
Alles Liebe
Caitlin

[Toadwart]

Hallo alle zusammen,

so, jetzt war ich einige Tage gut abgelenkt...
jeden Tag 12 Std. auf der Baustelle des eigenen Hauses,
auch wenn ich nur leichte Tätigkeiten machen konnte wegen der OP-Wunde,
und meine Familie und Freunde habe schwitzen lasse bei den Temperaturen
(ehrlich das macht einem echt nen schlechtes Gewissen)
ist meine Ungewissheit seit gestern vorbei.

Es ist der klassische Hodgkin in der lymphozytenarme Form, was ihn wohl nicht
mehr so klassisch macht, gerade in meinem Alter.
Stadium IV BE (Leberbefall).

Er ist wohl sehr schnell wachsend und deshalb überschlägt sich seit gestern auch fast alles.
Heute schon 2mal im KH wieder gewesen,
1mal Blutentnahme und 1mal beim Gefäßchirugen für den Port.
Zettel ausfüllen für den Port legen damit ich damit einverstanden bin und dann
morgen früh 7:45 Uhr ab ins KH Port legen und sofortiger Start in 8 Sitzungen über 3 Wochen jeweils.

Soll wohl so ein Standartteraphieschema sein, was schon seid Jahren sich bewährt hat. Genau hier denke ich wissen die meisten von euch wahrscheinlich besser Bescheid als ich, um was es sich bei diesem Standart handelt.

@eva weiss
du hast unheimlich recht, diese Ungewissheit war das schlimmste.
Als das "Kind einen Namen hatte" wusste ich das ich ihn fertig mache.
Freue mich auch, das meine Ärztin Mittel und Wege in Bewegung gesetzt hat,
das es so schnell losgehen kann.

@Erzangie
Ich bin von Bottrop an den Niederrhein nach Voerde in NRW gezogen.
Hier steht unser kleines Haus und wenn ich wie jetzt auf meiner Terasse
sitze und draußen die Vögel höre, dann weiß ich, ich habe alles richtig gemacht.

@caitlin
wie oben bereits erwähnt, warten ist wirklich das schlimmste,
ich glaube ich bin sogar ein bissel "krank" (ohne jetzt auf die Erkrankung anzuspielen )
Als ich wusste das der Referenzpatologe ihn eindeutig bestimmt hat,
habe ich mich ein bissel gefreut, da der erste Patologe sich nicht
festlegen wollte.

So, jetzt hoffe ich,
das wir heute noch ein bissel schreiben,
weil ich weiß ja nicht, wie es mir ab morgen dann so geht

Gruß Dirk

[Andorra97]

Hallo Dirk,
gut dass Du jetzt endlich Bescheid weißt. Ich drücke die Daumen, dass Du das Krustentier erfolgreich bekämpfen kannst!

[struwwelpeter]

Hallo Dirk

Spät aber doch möchte ich doch noch einen herzlichen Willkommensgruß für Dich hier lasssen! Der klassische Hodgkin: ja, er ist gut zu behandeln, auch wenn die Leber bereits betroffen ist. Die Heilungschancen sind beim klassischen Hodgkin sehr hoch. Ich gehe einmal davon aus, dass Du 8 mal Beacopp eskaliert bekommst. Haben die Ärzte Dir bereits etwas gesagt? Nun, die Therapie ist gut zu schaffen und die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Sollten dennoch welche auftreten, sage den Ärzten direkt bescheid. Es ist nicht nötig "ein Held" zu sein, denn für fast alles gibt es wirksame Medikamente.
Für Morgen wünsche ich Dir alles Gute, der Port ist eine klasse Sache und die Venen gehen nicht kaputt.

Alles Gute, und mach den Scheixxx Hodgkin einfach nur platt
LG Ina

[Toadwart]

Hallo Struwwelpeter,

danke für die nette Begrüßung.

stimmt 8 mal BEACOPP habe ich gelesen über der Schulter der Ärztin...
irgendwie hat mit meine Onkologin folgendes erzählt.

1-3. Tag Langzeitinfusionen
1-10. Tag Tabletten
8. Tag Spritzen
11-21. Tag Erholung (hoffe ich zumindestens )

anschließend das ganze dann wieder von Anfang an.

Habe ich das grob richtig verstanden????

Lieben Gruß
Dirk

[struwwelpeter]

Hallo Dirk

Ja, kann schon sein. Ich bin da nicht mehr auf dem aktuellen Stand! Die Therapien verändern sich mit der Zeit, werden verträglicher und die Kombination der Medikamente können auch andere sein. Bei mir ist es lange her. Aber wie dem auch sei, der Morbus Hodgkin (klassische Hodgkin) ist sehr gut zu behandeln. Die Therapien sind gut zu schaffen. Es sind allerdings (mit Sicherheit) weiterhin Zellgifte dabei, die z.B. dieses Kribbeln, oder gar Schmerzen in den Fingern oder Füßen verursachen. Bitte sage direkt bescheid, denn mit der Therapiedauer gewöhnt man sich nicht daran, da stellen die Ärzte in der Regel die Medi's etwas um. So gehört z.B. das Bleomycin und auch das Vincristin dazu. Ich setze Dir einmal einen Link rein, er ist zwar nicht aktuell (was die zeitlichen Abläufe betrifft) allerdings werden die meisten Medikamente davon noch eingesetzt. Prednison - Cortison ist auch dabei, also mit Gewichtzunahme ist auch zu rechnen. Ich wünsche Dir allerdings dass alles gut verläuft, und Du diese Zeit gut packst. Die Zeit kommt einem anfangs sehr lang vor, doch sie vergeht relativ zügig.

http://de.wikipedia.org/wiki/BEACOPP

Bye und alles Gute
Ina

[markus.p]

Stimmt allerdings (wobei die Chemo auch nicht gerade lustig ist)!
Das Warten und die Unsicherheit sind ekelhaft... bei mir wurde auf einem Röntgenbild der Lunge ein großer Fleck entdeckt, von dem man nicht wusste was es ist.
2 Tage später war ich im Krankenhaus, 9 Tage lang Untersuchungen, die Ärztin sagte mir nur "ja könnte x sein... aber wir wissen noch nichts genaues". Am nächsten Tag dann: "naja ... x ist es nicht ... vielleicht ist es y". Am nächsten Tag: "nee, y ist es nicht ... könnte z sein...". Irgendwann hab ich gefragt, ob es denn gutartig oder bösartig sei - Antwort: "naja so richtig gutartig sieht es nicht aus".

Am Ende haben sie mich dann in die Hämatologie überwiesen, und im Überweisungsbrief stand klipp und klar die Diagnose "klassisches Hodgkin-Lymphom" ... ihr glaubt gar nicht, wie sauer ich war, dass diese Schnepfe mir nicht gesagt hat, was ich für ne Krankheit habe, obwohl sie offensichtlich wusste, was mit mir los ist.
Die Ärztin in der Hämatologie war zum Glück ein ganz anderes Kaliber, freundlich, offen, direkt und einfühlsam.
Zu wissen, was mit einem los ist, und was auf einen zukommt hilft schonmal ein ganzes Stück weiter!

[Jenny84]

Hey,
gut, dass du jetzt endlich weißt, wie dein Gegner heißt! Zeig´s ihm, er hat keine Chance!
Wünsche dir viel Kraft und Ausdauer für die Therapie!
Jenny

[Toadwart]

Hi,
so, ganz kurz mal ein Stand. Schreibe
grad aus dem KH MIT Handy.
Port legen war ne Katastrophe, hierzu
schreib ich aber noch mal in Ruhe was.
Auch zu der genauen Therapie und
den Medies.
Aber positiv auf jeden Fall, den ersten
Chemotag ohne Probleme ueberstanden
obwohl es mit 5 Praeparaten der Hammertag
war. Gleich kommt noch Ladung 2 Tag und
anschliessend schoen Fussball.

Dann also bis die Tage

liebe gruesse
Dirk

[eva weiss]

Lieber Dirk!
Da bist Du ja schon mitten im Geschehen
Schade,dass der Einstieg nicht besser verlief,aber ab und zu wird man halt ein bisserl gefordert...
Alles Gute weiterhin,liebe Grüße Eva