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  #1  
Alt 28.11.2011, 21:39
theresa_n theresa_n ist offline
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Beitrag CCC oder Pankreaskarzinom -Regen oder Traufe?

Hallo Leute,

ich bin 39 und lebe seit zwei Monaten mit der Diagnose Cholangiozelluläres Karzinom (Differenzialdiagnose Pankreaskarzinom). Allerdings habe ich den Luxus, dass man eigentlich "zufällig" draufgekommen ist, dass ich Krebs habe.
Ich bin Ende September mit einer 3-Etagen-Thrombose im linken Bein und einer teilweisen Thrombose im rechten Unterschenkel ins Krankenhaus aufgenommen worden. Da haben mir dann die Ärzte erklärt, dass bei etwa 20% der Thrombosen bei Leuten in meinem Alter ein Tumorgeschehen dahintersteht und so war es dann bei mir auch. Auf meiner Leber tummelten sich 14 Tumore, der größte so groß wie ein Apfel, und auf der Bauchspeicheldrüse konnte man in der CT einen 10x15mm großen Bereich erkennen, der nicht so aussieht wie es sein sollte. Es folgte eine Biopsie aus einem der Leberherde, und danach kam die äußerst unangenehme Diagnose.
Der Arzt, der das große Los gezogen hatte, es mir möglichst schonend beizubringen, hat sich als Verstärkung gleich die ganze Visite mitgenommen und mir dann so locker-lässig erklärt: "Ja, gute Frau, sie haben ein cholangiozelluläres Karzinom, das ist unheilbar, etwa 50% überleben noch ein Jahr nach der Diagnose, 5-10% schaffen fünf Jahre. Wir machen jetzt bei Ihnen eine palliative Chemotherapie, auf die sprechen etwa 30% der Patienten an, und die kann sich auch auf die Nieren und auf das Gehör schlagen." Auf meine Frage, ob man denn nicht auch operieren könnte, verneinte er, ebenso kam auf die Frage, ob wir denn nicht noch vor der Chemo nachschauen sollten, was sich denn da auf der Bauchspeicheldrüse herumdrückt, nur ein lapidares "das bringt nix, weil die gewählte Chemo sowieso auch auf die Bauchspeicheldrüse zielt und deshalb sparen wir uns die Punktion an der -zugegeben- blöden Stelle meines Pankreas."
Zurück zum eingangs erwähnten Luxus: Ich hatte bis dahin NULL Beschwerden, und die Leberwerte waren auch noch nur knapp über dem Sollbereich.

Meine Familie und meine Freunde hat natürlich der Schlag getroffen, ich selbst war anfangs noch ziehmlich gelassen. Einerseits ist mir klar, dass eine Statistik, die hauptsächlich aus Männern über 60 (Hauptzielgruppe von CCC) besteht, nur bis zu einem gewissen Grad für eine Frau unter 40 Aussagekraft hat. Andererseits hat mich dann doch erschreckt, wie deutlich zwischen den Zeilen meines Arztes die Aussage "such dir schon einmal ein gemütliches Platzerl am Friedhof aus" zu lesen war. Außerdem meinte er auf wiederholtes Nachfragen, dass ich überall hingehen könnte und überall die von ihm empfohlene Therapie mit CISPLATIN und GEMZAR bekommen würde.

Ich bin natürlich auch noch woanders hingegangen, weil ich das Glück habe, dass meine Schwester mir noch am gleichen Tag mehrere Kontaktadressen zukommen ließ:
Ein Leberchirurg, der mir noch in der gleichen Woche einen Termin gab und mir genauestens erklärte, wie meine Chancen für eine Operation stünden: zuerst müsste eine Chemotherapie gemacht werden, denn bei einer Operation wird die Leber in 8 Segmente geteilt und jedes befallene weggeschnitten. Da bliebe in meinem Fall nichts mehr über. 30% müssten es aber sein, damit sich die Leber regenerieren kann. Eine Lebertransplantation käme nur in Frage, wenn sich nirgends mehr an einer anderen Stelle im Körper Metastasen/Tumore befänden, daher erst wieder zuerst Chemo bzw. Abklärung des Herdes an der Bauchspeicheldrüse. Eventuell in Frage käme auch eine Lebendspende eines/einer Verwandten, denn in Österreich gibt es bei CCC KEINE Lebertranplantationsprogramme wegen der schlechten Überlebensraten. Sein Tipp: Uniklinik Innsbruck
Ein chinesischer Arzt, der nach TCM praktiziert. auch hier bekam ich schnell einen Termin. Er empfahl mir, meine Diät radikal umzustellen auf: gedünstetes Gemüse, Reis, Nudeln. Absolutes No-No: tierisches Eiweiß in welcher From auch immer, und Fette. Dazu GABA-Tee (ein besonderer grüner Tee), und zum Entschlacken Faulbaumrinde und Goldrute. Das ist zwar ungewohnt, aber hilft auf jedem Fall dem Stoffwechsel, der durch die Krankheit und dann noch die Chemo ohnehin schon angeschlagen ist. Außerdem macht er Stromakupunktur.
Schlußendlich kam aber der wichtigste Kontakt zu einem Professor an der Uniklinik Wien, der mir eben eine andere Therapie empfahl: ABRAXANE (Paclitaxel) und GEMZAR (Gemcitabine). Er meinte, die andere Therapie mit Cisplatin wäre der "Goldstandard", aber die mit Abraxane hätte in den bereits fertigen Studien deutlich bessere Ergebnisse bei deutlich besserer Verträglichkeit gezeigt. Also mache ich nun diese Chemo.
Das heißt, ich habe alle zwei Wochen die Infusionen mit Paclitaxel und Gemcitabine. Nach der ersten war mir richtig übel (interessanterweise vom Gemcitabine), aber das hat mein Arzt mit EMEND in den Griff bekommen. So blieb als einzige Nebenwirkung, dass ich mich von meiner Haarpracht verabschieden musste (Wenn das das einzige Problem bleibt, hab ich eh schon gewonnen).

Parallel dazu mache ich aber auch einiges am Komplementärsektor. Mein Homöopath begleitet mich mit den passenden Globuli, ich gehe nach jeder Chemo zu einer Energetikerin, damit ich die Behandlung besser verarbeite, ich war bei einem "Wunderheiler" (das hat mir besonders gut getan), und ich habe eine Aufstellung gemacht, bei der ich meine Krankheit gefragt habe, was sie mir denn sagen will. Und die hat geantwortet: "ich will gar nicht mit dir sterben, ich meine es gut. Denn du musst etwas an deinem Leben ändern: Lege ab, immer allen alles recht zu machen, lerne annehmen, sei dir selbst die erste." Das fällt mir noch schwer, aber langsam wirds immer leichter

All das habe ich in die letzten zwei Monate gequetscht, und ich hatte viel emotionale Unterstützung von meiner Familie, meinen Freunden und Arbeitskollegen. Und nun war ich gerade zum dritten Mal zur Chemo und bei der Blutuntersuchung stellt sich heraus, dass die Leberwerte besser geworden sind und der Tumormarker C19-9 von 18 auf 3 (und damit auf einen Wert, der auch für Gesunde normal ist) gefallen ist. Mein Arzt ist natürlich mindestens so hocherfreut wie ich, und jetzt warten schon alle ganz gespannt auf die CT, die nach der nächsten Chemo folgt.

Wie sieht es denn bei euch aus, haben auch andere von euch gute Erfahrungen mit dieser neuen Chemo? Oder auch mit Komplementärmethoden?

Liebe Grüße an alle,
Theresa
  #2  
Alt 01.12.2011, 22:27
Deniz Deniz ist offline
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Standard AW: CCC oder Pankreaskarzinom -Regen oder Traufe?

Hallo Theresa,

Es tut mir leid wegen der diagnose, CCC ist wirklich eine seltene und schwierige krebsart. Mein Papa hat die diagnose vor ungefähr 1 jahr bekommen und seit dem haben wir viel mitgemmacht aber Papa geht es gut. Er bekommt die chemotherapie Cisplantin + Gemzar mit der neuen chemo therapie habe ich nicht viel gehört wir waren auch bei ein paar ärzten und sie haben die gleiche chemo vorgeschlagen, obwohl sie sagten das es wenige gibt bei denen es wirkt, bei Papa schlägt es an und der Tumor wird kleiner.
Du bist noch jung und so wie du schreibst bist du eine kämpferin denke ich. Die ärtze haben uns auch alles mögliche gesagt nicht operabel, chemo wird nicht anschlagen, er hat noch 1 jahr... Aber Papa geht es gut mach einfach die ohren zu, schau auf dich wenn es dir gut geht passt es.
Mit der Lebertransplantion haben wir auch gefragt doch das wäre nicht möglich, sie haben schlechte erfahrungen gemacht bei CCC.
Es schaut doch gut aus wenn der TM so schnell runtergegangen ist, ich wünsche dir viel kraft hoffe von dir positive nachrichten zu lesen.
Du bist noch jung hast sicher viel vor dir gib nicht auf und denke nur positiv dann schaffst du es denn sch... krebs zu besiegen!

Alles Gute Deniz
  #3  
Alt 02.12.2011, 12:45
pronto pronto ist offline
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Standard AW: CCC oder Pankreaskarzinom -Regen oder Traufe?

Liebe Theresa, eine der wichtigsten Informationen wäre ob dein CA "Her2 positiv" ist oder nicht. Das würde die therapeutische Richtung beeinflussen
Grüsse Pronto
  #4  
Alt 02.12.2011, 20:56
Karina* Karina* ist offline
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Standard AW: CCC oder Pankreaskarzinom -Regen oder Traufe?

Liebe Theresa!

Ich habe nun schon von mehreren Ärzten gehört, dass ein CCC von einem BSDK histologisch ganz schwer zu unterscheiden ist. Dennoch glaube ich, dass die Aussage des Arztes stimmt, dass die Chemo wohl die gleiche sein dürfte.

Alles was ich so im Großen und Ganzen an Erfahrung mitbekommen habe durch meinen Mama deckt sich mit deinen Aussagen, bzw. dessen was du gehört hast.

Nach allem was ich hier gelesen habe, denke ich, dass es noch wenig Erfahrung gibt mit Abraxane in Kombi mit Gemzar. Doch das was du schreibst hört sich doch gut an...Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass sich die Nebenwirkungen weiterhin sehr in Grenzen halten und sich dauerhafter Erfolg einstellt.

Was mich interessieren würde ist, ob man denn in den Gallengängen nun tatsächlich einen Tumor gefunden hat oder ob es eher eine Ausschlussdiagnose war durch die Biopsie? Denn natürlich liegt der Verdacht sehr nahe, dass es sich um einen BSDK handelt wenn da schon etwas Verdächtiges gesichtet wurde.

Des Weiteren habe ich hier im Forum gelesen, dass bei CCC auch die PDT (Photodynamische Therapie) immer erfolgsversprechender wird. Gibt wohl noch wenig Langzeiterfahrung damit, dennoch keine schlechten Ergebnisse.

Interessant finde ich auch die Protonentherapie. www.rptc.de
In München wurden ebenfalls schon Gallengangskarzinome behandelt. Kann man auf den Seiten, wenn man ein wenig sucht, nachlesen. Gibt dort Vorher-Nachher-Bilder.

Bei beiden Krebsarten gibts wohl schlechte Chancen so wie die Ärzte es dir mitgeteilt haben. Dennoch würde ich kämpfen, denn auch die geringste Chance ist es wert wenn man das Glück hat sie zu bekommen. Kann doch sein, dass du zu den Wenigen gehörst die es schaffen. Also nicht aufgeben selbst wenn die Ärzte dir anderes sagen. Auch Ärzte können sich nur auf Mittelwerte verlassen und sind keine Hellseher in die Zukunft. Bitte behalte dir das immer vor Augen!!!!! Etwas Genaues kann Niemand wissen!!!!

Theresa ich wünsche dir alles Gute, viel Kraft und Energie für diese schwierige Diagnose die du erhalten hast.

Liebe Grüße
Karina
  #5  
Alt 17.12.2011, 11:01
theresa_n theresa_n ist offline
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Daumen hoch AW: CCC oder Pankreaskarzinom -Regen oder Traufe?

Hallo Leute,
zuerst einmal danke! an alle, die mir geschrieben haben
...und sorry, ich meld mich noch bei euch, aber es geht grad drunter und drüber bei uns....
Daher das wichtigste:
Es gibt gute Nachrichten, denn letzte Woche war die erste Kontroll-CT (nach der dritten Chemogabe), und siehe da! Die Bauchspeicheldrüse ist sauber, und die großen Tumore auf der Leber sind um ein Drittel geschrumpft
Ich hab jetzt während der Feiertage "frei" und muss erst wieder im neuen Jahr zur Chemo einrücken.
Der ganze _n-Clan wünscht euch frohe Festtage,
liebe Grüße,
Theresa
  #6  
Alt 17.12.2011, 22:48
Karina* Karina* ist offline
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Standard AW: CCC oder Pankreaskarzinom -Regen oder Traufe?

Hallo Theresa!

Ich freue mich echt für dich! Herzlichen Glückwunsch zu solch wirklich guten Nachrichten.

Dir und dem n-Clan ebenfalls frohe Weihnachten!

Karina
  #7  
Alt 09.02.2012, 15:45
theresa_n theresa_n ist offline
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Standard AW: CCC oder Pankreaskarzinom -Regen oder Traufe?

Hallo Leute,

morgen darf ich "einrücken" zur nächsten CT.
Seit Jahresbeginn war ich brav alle zwei Wochen zur Chemo im Krankenhaus. Die letzten beiden Male bekam ich eine Booster-Infusion, weil sich in meinem Blut zuwenig Leukozyten gefunden haben. Kein Wunder, ich habe mir nämlich eine Entzündung am port-a-cath eingetreten. Den hatte ich erst Ende Oktober unter dem Schlüsselbein eingesetzt bekommen, allerdings hat sich die Wunde nie ganz geschlossen und sich letzten Monat dann "endlich" entzunden. Ich bekam Antibiotika verschrieben, und das nahm schon einiges von Schwellung und Rötung weg. Als mein behandelnder Onkologe nach 10 Tagen meinte "das wird wohl nicht besser, also nehmen wir ihn heraus und setzen auf der anderen Seite einen neuen ein" war ich allerdings nicht einverstanden. Ich habe mir dann noch zwei Wochen Wartezeit herausverhandelt und meinen Homöopathen hinzugezogen. Siehe da, mit ein paar Globuli und regelmäßig mit Betaisodona reinigen haben wir es dann doch noch hinbekommen, dass die Stelle verheilt ist *yess!* (ich hab aber auch die Antibiotika schön brav fertiggenommen).
Jedenfalls steht dieses Wochenende die CT und anschließend Chemo auf dem Plan.
Ich rechne ja fest damit, dass sie diesmal beim Auswerten der CT eine Lupe brauchen werden.... *zwinker*
Haltet mir die Daumen,
liebe Grüße,
theresa
  #8  
Alt 19.08.2012, 02:52
Sandy 1509 Sandy 1509 ist offline
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Registriert seit: 19.08.2012
Beiträge: 1
Standard Gallengangkrebs

Hallo!
Ich bin neu hier und völlig verzweifelt!
Mein Papa ist im Juli ins KH gekommen - mit einer Gelbsucht. Nach gut 1 1/2 Wochen Aufenthalt und einer OP bei der ihm ein Schandt in den Gallengang gesetzt wurde ist er entlassen worden. Man hat ihm zwar gesagt, das ein Ergebnis noch ausstehe - die Untersuchung auf einen Tumor - jedoch könne er beruhigt in den Urlaub fahren.
Nach gut einer Woche Urlaub wurde er benachrichtigt sich doch bitte sofort im KH zu melden.
Es hieß OP! Bauchspeicheldrüsentumor! Wir waren am Ende und haben dem OP Termin entgegengefiebert!
Die OP hat 10,5std gedauert weil Komplikationen aufgetreten sind.
Metastasen und eine saß direkt an der Hauptvene zur Niere. Er hat insgesamt 10 Liter Blut verloren - sein eigenes plus einen ganzen Teil des transfusierten.
Jetzt liegt er auf der Intensivstation und ist völlig schwach. Und der Befund ist ein anderer: Gallengangkrebs.
Wir sind total verunsichert! Der Arzt hat uns beim BSD Tumor ein paar Monate gegeben und jetzt komischerweise auch. Und das bei einem kpl anderen Befund?! Und das auf so eine arrogante Art und Weise... Ich habe ihm heutigen Gespräch nochmal versucht zu verdeutlichen das er über Menschen und nicht über Autos spricht! Traurig!
Wer kann mir etwas über die Chemo, die Schmerzen, etc sagen?
Ich bin über alles Super dankbar!
Hat jemand Erfahrungen mit PDT? Welche KH diese anbieten? Oder der Mistelltherapie?
Ich habe einen 2 1/2 jährigem Sohn der seinen Opa über alles lieb hat und wir wollen kämpfen.
Danke für jeden Ratschlag oder Hinweis!
Sandy
  #9  
Alt 20.08.2012, 14:38
theresa_n theresa_n ist offline
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Beiträge: 218
Standard AW: CCC oder Pankreaskarzinom -Regen oder Traufe?

Hallo Sandy,
am besten eröffnest du einen eigenen thread, ich gebe da gern meinen Senf dazu.
Lasst euch von Statistiken nicht irre machen! Es handelt sich hier um Durchschnittswerte, und jede Erkrankung verläuft anders, so wie jede/jeder Betroffene eine andere Persönlichkeit ist.
Ich selbst habe dieses unsägliche "noch ein halbes Jahr im Durchschnitt" im Oktober 2011 gehört. ABER: ich bin noch da, UND ES GEHT MIR GUT!
Bei einem Gallengangskarzinom hängt einiges davon ab, wie viele Tumore es gibt, und wo sie sitzen. Da dein Papa bereits eine Gelbsucht hatte, wird wohl zumindest ein Tumor einen Gallengang abgedrückt haben. Die ganze Sache verläuft weitgehend schmerzfrei, deshalb kommt die Diagnose auch oft erst so spät.
Egal. Jetzt ist sie da, und es gilt zu überlegen, wie dein Papa behandelt werden will. Die Operation hat ihn sicherlich geschwächt, und ich rechne damit, dass er noch Erholung braucht, bevor eine Chemo begonnen wird.
Im Normalfall wird das dann eine palliative Chemo genannt, weil in der Schulmedizin nur dann von einer Heilung gesprochen wird, wenn man entweder alles rausschneiden (deshalb die OP) oder alle Zellen dieses Typs killen und dann neu aufbauen kann. Beides geht eher selten, wenn die Leber aussieht, als hätten sich Pilze auf dem Misthaufen festgesetzt....
Deshalb sagt der Schulmediziner "unheilbar", und ist dann ganz überrascht, wenn jemand dann doch die ganze Sache übersteht. Zugegeben, das ist selten, aber kommt vor!
Zur PDT sagt mein Onkologe, dass das nur geht, wenn man es mit wenigen, großen Herden zu tun hat -bei mir ist das nicht der Fall, aber eventuell bei deinem Papa?
Misteltheraphie während der Chemo ist weniger günstig, allerdings empfiehlt mein Onkologe anderen seiner Patientinnen (mir zB rät er davon ab), eine während der Chemopause zu machen -erkundigt euch mal bei einem Antroposophen eures Vertrauens.

Also, erstmal tief durchatmen, macht euch eine schöne Zeit, dein Papa soll es sich gutgehen lassen!
Ich halte euch ganz fest die Daumen,
viele liebe Grüße,
theresa
  #10  
Alt 22.08.2012, 14:40
theresa_n theresa_n ist offline
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Standard AW: CCC oder Pankreaskarzinom -Regen oder Traufe?

Hallo Leute,
diesmal hab ich -zum drüberstreuen - wieder einmal eine kleine Operation gehabt: Die Implantationsnaht vom port-a-cath wollte wieder mal nicht verheilen. Jetzt haben meine behandelnden Ärzte aber auch eine Idee, warum das so ist: anscheinend kommt es bei mir zu einer Abstoßungsreaktion, wenn selbstauflösende Nähte verwendet werden. Denn die Naht, die beim Herausnehmen des ersten port-a-caths im April gemacht wurde, wurde mit "normalem Zwirn" vernäht und ist super verheilt. Die Implantationsnaht wieder mit selbstauflösenden und voilà: wieder keine Wundheilung. *wäh*
Egal, ich bin ja eh ein Glückskäfer. Weil: diesmal hatte ich darauf bestanden, dass der port-a-cath in einiger Entfernung zur Naht liegt (und damit akzeptiert, dass die dann länger ist). Dadurch kam es auch zu keiner Infektion des Gewebes um den port-a-cath, und ich hab eben letzte Woche die Chemo und meine Naht versorgt bekommen. Die heilt jetzt in aller Ruhe (ich hab schon mal neugierig unter den Verband geguckt), und dann ist gut.
Diesmal hatte ich auch das erste Mal Fieber nach der Chemo: bis 39,4°C. Für mich fühlt es sich so an, als hätte ich eine böse Grippe im Anmarsch mit Abgeschlagenheit und Knochenschmerzen. Das heißt: mein Immunsystem wehrt sich! endlich! *yeah*
Natürlich wird jetzt überprüft, ob meine Leukozyten noch da sind (das wäre auch eine Erklärungsmöglichkeit), aber von meinem Gefühl her passt das schon -ich halte euch auf dem Laufenden...
Habe ich euch eigentlich schon von meinem Psychoonkologen erzählt? Der betreut mich seit Juni und was ich bei ihm lerne, hilft mir immens. Ich schreib nächstes Mal noch einiges dazu, versprochen!

Liebe Grüße,
theresa
  #11  
Alt 28.08.2012, 14:46
theresa_n theresa_n ist offline
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Standard AW: CCC oder Pankreaskarzinom -Regen oder Traufe?

*frustschieb*
Gestern war ich Nähteziehen, und die Naht sah wunderschön verheilt aus. Ich hab mich so gefreut.
Heute morgen machts plötzlich "plopp!" und die Naht ist auf etwa vier Fünftel der Länge aufgeplatzt
so ein sch...
Ich also ins Krankenhaus, dort hat man die Sache mal steril abgetupft und mit Steristrips verklebt. Der Arzt meint, nun sei der port-a-cath nicht mehr steril und ich solle mich mal seelisch darauf einstellen, dass der jetzt entfernt werden muss und ein neuer an einer anderen Stelle implantiert wird.

Mein behandelnder Chirurg, den ich dann kontaktiert habe, hat mich am Telefon erstmal beruhigt und gemeint: Jetzt sei die Wunde ohnehin mal versorgt. Wir warten ein paar Tage ab und sehen, wie sich die Sache weiterentwickelt. Wenn alles ruhig bleibt (und sich keine Entzündung entwickelt), können wir die Stelle auch wieder zunähen. Und dann lassen wir die Nähte halt mal für ein paar Wochen drin.
Also haltet mir die Daumen, ich habs nämlich wirklich schon satt. Mein Dekolleté ist auch mit den Narben, die ich bis jetzt gekriegt hab, "interessant" genug. Und ich will bald einmal wieder ohne Nachdenken (und Pflaster draufkleben) unter die Dusche oder ins Schwimmbad.
so. jetzt hab ich mir meinen Frust von der Seele geschrieben.

und schon ists ein bisserl leichter...

Liebe Grüße,
theresa
  #12  
Alt 28.08.2012, 19:39
Kim2011 Kim2011 ist offline
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Standard AW: CCC oder Pankreaskarzinom -Regen oder Traufe?


Theresa, ich drück dir natürlich die Daumen
Auch das schaffst du!!!

liebe Grüße
Kim
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abraxane, avastin, ccc, komplementäre medizin, paclitaxel


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