Klatskin-Tumor

[Julsch]

Hallo!
Ich habe dieses Forum gefunden und möchte hier um Hilfe bitten.
Mein Vater, 65, bekam im August 2017 die Diagnose Klatskin-Tumor, inoperabel. Er bekam einen dauerhaften Stent, der lt Ärzten bei "Verstopfung" des Gallengangs zur Leber noch zweimal "durchgeschoben" werden kann. Der Tumor hat auch schon in die Leber gestreut, daher war eine Transplantation auch nicht möglich. Er bekam dann Chemo, alle zwei Wochen, immer abwechselnd kurze und lange Infusion! Die hat er eigentlich super weggesteckt und konnte bis auf die Müdigkeit ein recht normales Leben führen. Also spazieren, einkaufen etc. Er hat schon anfangs sehr viel abgenommen und hat auch nicht mehr so Appetit, der wird übrigens stetig weniger. Im Januar bekamen wir dann die "gute" Nachricht, das der Tumor zumindest nicht gewachsen ist. Von Januar bis jetzt war Chemo-Pause, was uns iwie freuter, da wir dachten, dass sein Immunsystem dadurch sicher wieder aufgebaut wird und er dann bereit für die nächste Phase sein würde. Er hat seit Oktober ca. alle zwei Wochen Fieberschübe und die Entzündungswerte waren immer schlecht, oft so, dass er die Chemo verschieben musste.
Morgen muss er wieder ins Krankenhaus, da er extreme Gelenksschmerzen hat, Hüfte, Knie etc. Er kann nicht ohne Krücken gehen, damit auch nur sehr schwer und jetzt muss das natürlich abgeklärt werden. CT wurde schon gemacht, bei den Knochen passt alles. Wasser hat er auch immer wieder und zurzeit viel im Oberbauch, im Bereich der Lunge, das muss auch abgeklärt werden...
Ja, jetzt meine Frage, hat hier jemand Erfahrungen und kann uns Tipps geben?Ich danke euch vielmals und hoffe, dass das auch jemand liest und man sich gegenseitig helfen kann!
Liebe Grüße
Julia

[Julsch]

Mein Vater hat nun am Donnerstag wieder große ERCP-Untersuchung und es wird derzeit vermutet, dass die starken Schmerzen vom Wasser kommen, das wahrscheinlich derart drückt...
Ja, bis dahin bekommt er Schmerzinfusionen und am Donnerstag wird dann wohl hoffentlich eine Antwort kommen. Der Stent soll angeblich verrutscht sein und dadurch kommt das viele Wasser...
Hat damit jemand Erfahrungen??? Mit den Wasserinlagerungen?
Mein großes Problem ist einfach, das ich weiß das sich Ärzte mit klaren Aussagen zurückhalten, weil sie sich den Schuh nicht anziehen wollen...
Ich möchte nur nicht, dass mein Vater wieder sinnlos wochenlang im Krankenhaus liegt und sich einen Virus nach dem anderen einfängt...
Bin auch gespannt, wie es mit der nächsten Chemo aussehen wird. Wir als Familie würden ihm das gerade nicht zumuten wollen... Er war wirklich noch nie so schwach wie gerade...
Wäre sehr froh und dankbar wenn jemand von euch etwas dazu sagen könnte. Vielleicht hat jemand schon Ähnliches mitgemacht??

[vintage]

liebe julia,

ich antworte mal, auf das, was ich kann. die art tumor "kenne" ich aber nicht.
ich lese nur manchmal auch hier mit:
http://www.krebs-kompass.de/forumdisplay.php?f=15

um gewissheit zur diagnose zu haben, wäre es gut, wenn ihr euch den entlassungsbefund geben lasst.
und natürlich solltet ihr schon sämtliche vollmachten haben,
dann ist das geklärt und man kann sich mit den täglichen herausforderungen befassen.
habt ihr eine pflegestufe beantragt und/oder einen pflegedienst?
bei der pflegestufe bekommt ihr auch geld für euren aufwand/einsatz.

das bauchwasser kann "abgelassen" werden. da kommen manchmal ganz schön viele liter zusammen, die ja auch schmerzen und den organismus belasten.

ärztInnen sagen oft nichts konkretes, weil nicht alle informierten dann auch damit umgehen können bzw. weil sie selbst nicht vorhersagen können, wie ein organismus reagiert.

wenn ihr den eindruck habt, er ist schon sehr sehr schwach, dann wird das stimmen. oft ist eine chemo dann nicht mehr lebensverlängernd sondern eher das gegenteil.

vg, und euch allen viel kraft, vintage

[Julsch]

Liebe Vintage,

danke für deine Antwort und deine lieben Worte.

Ist das "Wasser ablassen" ein spezieller Eingriff? Ich denke, dass würde ihm nämlich schon vieles erleichtern... Er bekommt, wenn er zuhause ist, Tabletten damit das Wasser wieder weggeht, aber die haben bevor er eingewiesen wurde nicht mehr geholfen. Im Krankenhaus wurden ihm Infusionen gegeben.

Heute hat er eben die Untersuchung und morgen ist dann das Gespräch mit dem Arzt, ich hoffe Sie haben die Ursache für die immerkehrenden Wasseransammlungen gefunden... Und ich bin gespannt wie die Ärzte überhaupt weiter vorgehen wollen... Seine Werte passen auch schon seit längerem nicht und hätte er diesbezüglich schon eine Woche bevor die Schmerzen angefangen haben, ein Zimmer bekommen sollen, aber die sind auch so überlastet wie es aussieht. (Und wir sind froh wenn Papa zuhause sein kann und nicht ins Krankenhaus muss, es ist ihm bisher immer im Krankenhaus am schlechtesten gegangen... vielleicht auch der Psyche wegen?!)

Viiiielen Dank auf alle Fälle für deine Ohren und

liebe Grüße

Julia

[Julsch]

Papa hat heute wieder nach hause dürfen. Darüber bin ich sehr froh!!! Er hat leider immernoch große schmerzen, aber das wasser geht langsam zurück... er hat schon wieder 3 kg verloren in zwei tagen. Die ärzte vermuten, dass dann die schmerzen auch verschwinden werden. Er hat zwei plastikstents (15 cm) über den metallstent bekommen und in einem monat soll die verlängerung dann mittels metallstent gemacht werden...
Ich habe mich so erschrocken als ich gesehen habe wie er aussieht... eingefallenes gesicht, die augenlieder sind ganz schwarz und schlimme augenringe... die schmerzen zehren so an ihm, das ist unglaublich... er hat jetzt auch einen rollstuhl bekommen und meine schwester hat für auto und wc sitzauflagen besorgt!
Er ist sehr verzweifelt und hat geweint, das passiert nie bei uns, da er einfach immer der starke papabär war... ich finde es sehr gut, dass er alles einfach raus lässt!! ich habe mich wirklich zusammengerissen nicht auch zu weinen, sondern im halt zu geben und ihn einfach nur umarmt... was soll man auch sagen...
Ja... abwarten und hoffen, dass es ihm bald entsprechend besser geht und er wenigstens wieder mobil ist...
Wir haben geplant dieses wochenende einen ausflug zu machen, das wird ihm sicher gut tun, hoffe die schmerzen lassen es zu...

[Julsch]

Hallo nadine!

Danke dir für deine nachricht!

Ja, das ist auch mein problem, hoffnung gibt es in diesem fall nicht... damit kommt man schwer zurecht... ich denke, wir sollten einfach noch so viele schöne momente wie möglich haben... es ist so unreal...
Er merkt es glaube ich selbst, in einer ruhigen minute hat er mir all seine codes gezeigt, für den fall...
Ich bin wie in watte... unbegreifbar keine lösung zu haben... kann meine gefühle nicht ordnen... es muss ihm unglaublich schrecklich gehn... und er ist normalerweise so ein positiver mensch!!!!

Es tut mir unendlich leid, dass deinem papa das selbe passiert ist. So etwas hat keinen sinn und ist unglaublich schrecklich...

LG