Jonas und die KMT

[bettiddl]

Mein Sohn Jonas ist mit 10 Monaten an T-ALL erkrankt. Säuglingsleukämie. Mittlerweile ist er knapp 16 Monate. Anfangs wurde er nach Interfant 06 behandelt. Aber, weil er mit über 300.000 Blasten bei der Erstdiagnose ankam, auf die Terapie anfangs nicht ansprach und unter einem Jahr war, wurde er umgestuft auf Hochrisiko, da die Rückfallrate ca 80 % beträgt. Also hieß es, dass eine KMT nicht ausbleibe und nun 3-4 Hochdosisblöcke machen muss um sich darauf vorzubereiten.
Gestern ging nun der 4. HR-Block zu ende. Es war wieder sehr anstrengend. Ich habe im Thema "Säuglingsleukämie und KMT" darüber berichtet, da Sophia auch eine KMT bekam und ich sehr interessiert daran bin. Leider habe ich schon sehr lange nichts mehr von ihnen gehört. Ich mach mir Sorgen. Darum hab ich ein eigenes Thema begonnen.
Die ganze Woche hat er wieder erstaunlich gut vertragen. Die ersten drei Tage war er eher müde und die letzten drei eher grantig. Gestern hat er viel geweint und gebrochen.
Leider wissen wir immer noch nicht, wie es nun weitergeht. Ob noch ein HR-Block notwendig ist oder ob es endlich bald soweit ist. Irgendwie werden wir jede Woche aufs neu hingehalten. Sie sagen immer, nächste Woche wissen wirs und dann wieder nächste Woche und so geht es nun schon seit ca 10 Wochen. Es kommt mir vor wie eine Ewigkeit, diese endlose Warterei auf ein ersehntes Ende.
Seine Werte sind alle unten. Leukos 1000, Hb 7,4, und Throbos 86. Ab Donnerstag werden wir wieder mit dem Granocyte spritzen beginnen, da steigen die Werte dann wieder nach ein paar Tagen. Leider hustet er und muss inhalieren.
Jonas durfte heute nach Hause. Am Dienstag ist die nächste Kontrolle. Wahrscheinlich braucht er dann entweder Blut oder Thrombos. Mal schaun. Im Mund bildet sich auch schon wieder die erste Mukositis. Aber auch das werden wir wieder überstehen. Hauptsache er bekommt kein Fieber. Einen Infekt hatte er ja bisher noch nie. Da staunen auch die Ärzte das er dies so gut macht, denn während so ner Hochdosis gehts normalerweise keinem gut. Aber er isst und trinkt ganz gut.

Leider lebe ich ständig in Angst. Angst vor Infektionen. Angst vor der KMT. Angst um sein Leben......

Hoffenlich gehts bald los, damit man ein Ende rausschaut.