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  #1  
Alt 07.07.2010, 11:47
Camela Camela ist offline
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Standard T4 N3 M0, Adeno, inoperabel

Hallo Ihr Lieben, ich lese seit meiner Diagnose im September 2009 hier kräftig mit.
Hatte einen 8 cm großen Tumor im rechten Lungenoberlappen und vier Lymphknotenmetastasen. Nach Bestrahlung mit Chemo Cisplatin zusammen,
ist das Ding auf 1,1 cm zurückgeschrumpft und nur noch eine Lymphknotenmetastase übrig, im Januar festgestellt. Nun wächst der Tumor wieder.
Ärztin meint, noch keine Metastasen in den Organen sei nach so vielen Monaten super! Jetzt ist Chemo dran!
Und zwar Alimta mit Cisplatin oder Avastin mit Carboplatin und Paclitaxel.
Was ist der Unterschied? Ich frage mich jetzt natürlich, welches wirkungsvoller
für mich ist. Klar das ist von Körper zu Körper verschieden, aber vielleicht
hilft mir das weiter wenn ihr eine dieser Chemos erhalten habt und mir eure
Erfahrungen dazu mitteilt. Bin 45 Jahre alt!
Liebe grüße
Camela

Geändert von Camela (07.07.2010 um 11:50 Uhr)
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  #2  
Alt 07.07.2010, 12:12
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marypoppins marypoppins ist offline
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Hallo Camela!

Ich selbst bin nicht betroffen, nur Angehörige, mein Vater ist erkrankt, er ist 53 Jahre alt. In meinem öffentlichen Profil kannst du genau nachlesen, welche Diagnose und welche Therapie. Da wirst du sehen, dass alles sehr sehr ähnlich ist. - T4L3M0, rechter Lungenflügel . . . usw.

Mein Vater hat also, nachdem sich nach Radio-Chemo-Therapie Metastasen im linken Lungenflügel gezeigt haben folgendes bekommen: 6 Zyklen Chemo mit Cisplatin und Alimta. Hierbei sind alle Metas sehr geschrumpft, bis auf eine. Nachdem nun die 6 Zyklen vorbei sind, hat der Arzt seinen Zustand als stabil bezeichnet und gesagt, alles hätte sehr gut angeschlagen. Nun soll es sehr wahrscheinlich mit Tarceva weitergehen. (Vorher wird jedoch noch aufgrund eines anderen, neuen Medikamentes das Tumorgewebe nochmal untersucht.)
Er hat diese Chemotherapie sehr gut vertragen. Alle Haare sind "drangeblieben". Er hat alle 4 Wochen seinen "Cocktail" erhalten, immer so ca. 2 Wochen später hat er dann ziemlich Gelenkschmerzen, vor allem in den Knien bekommen, konnte diese aber mit Tramal Schmerztropfen sehr gut in den Griff bekommen. Ebenfalls nach ca. 2 Wochen kam dann auch die Müdigkeit und Abgeschlagenheit. Hat dann immer mehr geschlafen und war halt sehr träge. Auch der Geschmackssinn hat etwas gelitten, aber Appettit hatte er totzdem und hat auch gegessen. Ich bin der Meinung, dass es auch etwas schlechter hört, aber er behauptet, dass stimme auf gar keinen Fall. Aber alles war wirklich halb so wild. Im Großen und Ganzen ging es ihm gut. Er ist ganz normal weiter arbeiten gegangen.

Wollte dir also nur kurz beschreiben, wie es bei uns so gelaufen ist mit einer der Varianten, die dir vorgeschlagen wurden.

Ich wünsch dir ganz viel Kraft, drücke die Daumen für dich und dass du eine gute Entscheidung treffen kannst, die gut anschlägt!!!!!
Kopf hoch!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!

(Nur mal so: frag doch auch mal, ob du, wenn du dich für eine Variante entscheidest, und diese nicht so gut anschlägt, du dann auch schnell zu der Anderen wechseln kannst. Das wäre ja wichtig zu wissen, so würde die Entscheidung für einen der beiden Wege nicht so schwer fallen)
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  #3  
Alt 07.07.2010, 12:30
Camela Camela ist offline
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Hallo marypoppins,

Danke für deine ausführliche Antwort! Das hilft mir schon um einiges weiter.
Wünsche dir und deinem Vater alles Gute und auch viel Kraft!
Liebe Grüße
Camela
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  #4  
Alt 07.07.2010, 12:40
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marypoppins marypoppins ist offline
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Sehr gerne!
Ich muss allerdings kurz was berichtigen. Es war nicht Cisplatin (dies bekam er bei der ersten Chemotherapie verabreicht), sondern Carboplatin, das er nun in Kombi mit Alimta erhielt.
Sorry, ich weiß nicht, in wie weit das jetzt nen Unterschied macht. - Vielleicht kann dies ja noch jemand anderes erklären.
Beides sind aber Platinchemos, so groß wird da der Unterschied, denke ich, nicht sein. Das einzige, was ich mir vorstellen könnte, ist dass Cisplatin noch etwas "aggressiver", somit auch wirksamer ist. Da bin ich mir jetzt aber nicht sicher.
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  #5  
Alt 07.07.2010, 12:44
Lumine Lumine ist offline
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Hallo Camela,

meine (ähnliche) Diagnose war im Nov. 2009, allerdings wurde ich im Dezember 2009 operiert (s. Signatur). Bei mir waren 10 LK befallen (61 wurden entfernt).

Mich würde interessieren, warum bei dir nicht operiert werden kann/soll, zumal sich der Tumor so toll verkleinert hat und nicht auf der Herzseite sitzt? Hast du schon eine zweite Meinung eingeholt?

Mit der angegebenen Chemo habe ich keine Erfahrung; ich bekomme als adjuvante Chemo-Therapie 4 Zyklen Cisplatin + Vinorelbine.

Viele Grüße,
Christa
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  #6  
Alt 07.07.2010, 13:05
Camela Camela ist offline
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Hallo Christa,
danke für deine Antwort. Nun, habe die Lage meines Tumors nicht zu genau beschrieben, er liegt schon Richtung Herz und zur Einmündung zur Luftröhre.
Bin in der Uni-Klinik Freiburg und denke bin da gut aufgehoben, zwecks 2. Meinung, obwohl ich viel mit mir hardere. Bin aber zur Zeit sehr antriebslos und müde! Alles ist zuviel, hatte eine Strahlenpneumonitis, deshalb so müüüüde! Eine schöne Homepage hast du!

Hallo marypoppins,
Cisplatin ist aggressiver, hatte ich schon mit Bestrahlung. Du sagtest deiner Mutter sind die Haare nicht ausgefallen?

Liebe Grüße
Camela
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  #7  
Alt 07.07.2010, 13:10
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marypoppins marypoppins ist offline
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Ja genau! Bei Alimta + Carboplatin sind die Haare nicht ausgefallen. Damals bei Cisplatin + Taxol (jetzt hab ichs´s aber richtig auf die Reihe bekommen) schon. - Ist aber mein Paps.
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  #8  
Alt 07.07.2010, 13:15
Lumine Lumine ist offline
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Hallo Camela,

das mit der Müdigkeit kann ich gut nachfühlen, denn mir geht es momentan auch so (bin gerade Ende des 3. Zyklus); ein bisschen hängt das aber sicher auch mit dem "hitzigen" Wetter zusammen, denn Hitze kann ich seit Anfang der Chemo überhaupt nicht mehr vertragen.

Freut mich, dass dir meine Homepage gefällt.

Lieben Gruß,
Christa

P.S.
Die Klinik, in der ich operiert wurde hat übrigens auch sehr viel Erfahrung und Erfolg in Metastasen-Chirurgie/Thorax. Schau dich doch mal unverbindlich auf deren Website um (bei unserer Scheixxkrankheit sollte man nichts unversucht lassen):
http://www.hsk-wiesbaden.de/Home/Kli...xchirurgie.htm
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  #9  
Alt 07.07.2010, 13:15
Camela Camela ist offline
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Hallo marypoppins, entschuldige, ist ja dein Paps! Vor lauter lesen,....bin ich jetzt durcheinander gekommen! Nochmals Danke für die Antwort!
Hallo Christel, kostet eine 2. Meinung viel Geld? Bin nicht sehr reich! Bei 2 Tumoren die du hattest, fehlt dir viel von der Lunge oder?
Wie ist es da mit dem atmen?

LG
Carmen

Geändert von Camela (07.07.2010 um 13:30 Uhr)
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  #10  
Alt 07.07.2010, 14:33
tomtom tomtom ist offline
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Hallo!

Die Kosten einer ärztlichen Zweitmeinung werden in Deutschland in der Regel von den gesetzlichen Krankenkassen getragen. Daran sollte es also nicht scheitern. Freiburg hat einen guten Ruf, aber mal bei einer anderen Klinik anklopfen schadet nicht.

Gruß, Tom
__________________
Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist!
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  #11  
Alt 07.07.2010, 14:52
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Wie Tom schon gesagt hat, kostet eine zweite Meinung nichts (steht dir bei einer Krebsdiagnose zu!).

Bei der OP wurde der rechte Unterlappen, ein Stück des rechten Oberlappens und 61 LKs entfernt. Beim Atmen merke ich keinen Unterschied und mein Lungenvolumen ist dank Atemtrainings vor und nach der OP genau wie vor der OP.

LG Christa
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  #12  
Alt 07.07.2010, 17:00
Camela Camela ist offline
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Hallo Tom vielen Dank für die Antwort! Und einen schönen Urlaub!

Hallo Christa finde deine Geschichte beeindruckend, dass du Luft zum atmen hast, usw. Aber bei mir rennt die Zeit davon, wegen 2. Meinung. Die Chemo sollte schon längst passiert sein, stehe unter Zeitdruck.

Würde mich freuen wenn jemand Erfahrung hat mit Avastin, in der Kombi wie ganz oben notiert, und mir schreibt, bin sehr unschlüssig.
LG
Camela
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  #13  
Alt 14.07.2010, 14:24
Camela Camela ist offline
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Hallo an alle Interessierten, Gleichgesinnten, usw.!

Es fällt mir sehr schwer aber es muss sein, ich möchte mich hier "outen" besser gesagt öffnen, ihr seid meine Selbsthilfegruppe!
Habe heute einen schwarzen Tag! Dabei scheint die Sonne und wir haben 37 Grad! Wollte schon garnicht aufstehen, total deppri und antriebslos,
dabei mache ich bei allen die mich kennen die Starke, bloß nicht als Jammerlappen durchgehen! Dadurch habe ich mich immer mehr zurückgezogen.

Ich war immer lebensfroh und jetzt? muss ich noch lernen lebensfroh auf Zeit zu sein. Muss gerade feststellen, dass das schreiben hilft!

Sollte eigentlich diese Woche Chemo bekommen, habe vorher aber eine andere Ärztin aus der Uni-Klinik angerufen, die meinte es wäre noch Bestrahlungspotential vorhanden
und normaler Weise sollte dies vor einer Chemo gemacht werden, sie wäre so mit meiner jetzigen Ärztin verblieben. Diese meinte sie hätte eine Anfrage geschickt, die wohl untergegangen wäre.
Sie hätte doch nachhaken können, oder!?
Komme mir total verar...t vor! Kassenpatient? Uniklinik, zuviel Patienteten?
Wie gut, dass ich angerufen habe! Also lasse ich mich nochmal bestrahlen, hinterher dann eine adjuvante Chemo. Der Tumor ist von 8 cm auf 1 cm zurück und jetzt wieder auf 3 cm gewachsen.

Habe seit zwei Wochen regelmässig Kopfweh, nicht durchweg aber immer öfters. Nun habe ich ein Termin am 20. für MRT Kopf. Hoffentlich ist da nichts!

So jetzt fühl ich mich 10 Kilo leichter!

Wünsche Euch einen schönen Tag und freue mich auf Euer Feedback!
Liebe Grüße
Camela
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  #14  
Alt 14.07.2010, 16:48
Erika E Erika E ist offline
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Liebe Camela ,

Tut mir leid daß es Dir heute nicht so gut geht. Diese Tage sind immer schlimm und jeder von uns kennt sie und kann daher nachfühlen.
Zu dumm daß das so schlecht gelaufen ist.
Aber gib nicht auf.!! Trete der Ärztin auf die Zehen und setze durch was Du haben möchtest.
Warte nun das MRT ab, die Belastung vorher ist groß aber die Tage gehen auch vorbei.
ich werde auf jeden Fall ganz fest die Daumen drücken .

Jammern darf man !!! muß man man auch !!! Bei uns hier ist es auf jeden Fall erlaubt.

Alles Liebe Erika E
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  #15  
Alt 14.07.2010, 17:34
Michael Wilhelm Michael Wilhelm ist offline
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Liebe Camela
wie Erika schon schrieb,jammern und Durchhänger sind erlaubt.

Was aber die Reihenfolge der Therapien betrifft ist es durchaus üblich, erst die Chemos und dann die Bestrahlungen. So war es jedenfalls bei mir.
3 x Chemo
1 x Operation
3 x Chemo
25 x Bestrahlung

Michael
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