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Umfrageergebnis anzeigen: Hatte jemand nach der autologen Stamzelltransplantation auch Glieder-Schmerzen ??
Ja diese sind nach Monaten noch da 0 0%
Ja sind die Spötfolgen 1 100,00%
Multiple-Choice-Umfrage. Teilnehmer: 1. Sie dürfen bei dieser Umfrage nicht abstimmen

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  #1  
Alt 29.10.2007, 10:04
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Cindy Stenzel Cindy Stenzel ist offline
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Beitrag NHL Lymphom -mein neues Leben

Hallo zusammen
heute habe ich mich registriert und ich hoffe ich mach alles richtig
muss mich erstmal hier durchwühlen...

Erst mal eine kurze Frage an Euch.
Ich erkrankte letztes Jahr an einem
hochmalignes Non-Hodgkin-Lymphome im Stadium III E
(T und B Zelle)
Nach einer Autologen Blutstammzelltransplantation im April diesen Jahres
bekam ich nach einigen Wochen solche Knochenschmerzen/ Glieder oder Muskelschmerzen...die bis heute anhalten.
Ich muss Schmerztropfen nehmen sonst geht gar nichts.
Mein Doc. meint das kommt nicht von der Chemo
aber so richtig äußert sich auch keiner. Ist das normal ??
Wer hat dieses auch schon erlebt und kann mir weiterhelfen ??

Danke
LG
__________________
Cindy Stenzel

Geändert von Anhe (02.03.2011 um 09:14 Uhr)
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  #2  
Alt 02.11.2007, 13:58
säni säni ist offline
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Standard AW: Hallo ich bin neu hier und erkrankte an NHL III E, T und B Zelle

hallo
willkommen!
wenn magst schaue bitte was ich über meine freundin geschrieben habe,habe mich als säni angemeldet.weiss nicht genau ob ihr zwei das gleiche habt.ihr NHL ist sehr selten und die Amerikaner hatten es als nhl grauer zone beschriben.könntes du deinen arzt fragen ob das das ist...bitte
weil sie hat auch nhl 3,t und b zelle
viel kraft und hoffe das bald gesund wirst und das du super arzt hast wo dir schnell hilft.
liebe grüsse aus der schweiz
säni
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  #3  
Alt 06.11.2007, 08:09
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Cindy Stenzel Cindy Stenzel ist offline
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Standard AW: Hallo ich bin neu hier und erkrankte an NHL III E, T und B Zelle

Hallo säni,
erstmal vielen Dank für deine Antwort
ich schau mir das gerne über deine Freundin an.
Hatte mir mehr antworten erhoft aber du bis der einzige der mir hier schrieb.
Gleich habe ich einen Arzt Termin und dann sehen wir weiter.
Ich melde mich
__________________
Cindy Stenzel
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  #4  
Alt 06.11.2007, 13:10
säni säni ist offline
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Standard AW: Hallo ich bin neu hier und erkrankte an NHL III E, T und B Zelle

hallo nochmals
hab nur geduld und es werden sich sicher noch mehr leute bei dir melden.habe auch am anfang gedacht,warum meldet sich fast keiner bei mir.ich kann dir sicher nicht viel helfen aber wenigstens kann ich dir sagen das nicht alleine bist-warte nur kurz ab
wie fühlst du dich so?hat dein arzt etwas neues gesagt?
viel kraft und troz allem,positiv bleiben
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  #5  
Alt 07.11.2007, 13:43
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Cindy Stenzel Cindy Stenzel ist offline
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Standard AW: Hallo ich bin neu hier und erkrankte an NHL III E, T und B Zelle

Hallo und Guten Morgen,
wie geht es deiner Freundin? Du brauchst umbedingt einen guten Arzt!
Könnt ihr nicht nach Deutschland kommen ??
Ich werde nächste Woche in die Röhre
geschickt wegen den Schmerzen
und dann mal abwarten

Schönen Tag noch
__________________
Cindy Stenzel
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  #6  
Alt 07.11.2007, 17:30
säni säni ist offline
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Standard AW: Hallo ich bin neu hier und erkrankte an NHL III E, T und B Zelle

salüüüü
viel viel kraft für nächste woche!!!
die hier sind auf dem weg zu dir um dich zu heilen.
marina geht es im moment nicht so gut,sie ist schwer ansprechbar aber glaube das sie bald wider auf den beinen steht und ihr viel besser geht!
sie wollte nach schweiz kommen,nur das problem ist ich glaube das finanzielle und das sie nicht überall gehen darf(denke nur österreich und italien)....
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  #7  
Alt 14.11.2007, 11:19
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Cindy Stenzel Cindy Stenzel ist offline
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Lächeln Hallo ich bin neu hier und erkrankte an NHL III E, T und B Zelle

Hallo alle zusammen,

Ich hoffe ich kann einigen Betroffenen helfen mit meinem Artikel.....

Alles fing mit einen Grippalen Infektes an als ich mich zum Hauarzt begab
und mir es immer schlechter ging
ich bekam blaue Flecke an den Oberschenkel und Beinen,
ich kam mir vor als hätte ich Fieberschübe und Juckreiz als
wenn ich einen Floh gehabt hätte,
mein Arzt schrieb mich nach 2 Au wieder gesund
mir ging es aber immer schlechter,
ich steckte mitten in der Renovierung und war sehr viel am arbeiten.
Ich konnte nicht mehr war total ausgepowert.
Auf eigeninitiative überwies ich mich zu einem
Hämatologen / Onkologen auf den Termin musste ich warten.


Als ich mit meinem Partner ins neue Trautes Heim einzogen, bekam ich Nachtschweiß zu meinem vorhandenen Symptomen dazu , der 3 Wochen anhielt.
Ich hatte Angst und fühlte das was nicht stimmt.

Es wurde bei mir ende Nov. 2006 eine Blutgerinnungsstörung festgestellt und
das meine Milz tastbar war.
Meine damalige Hausärztin hatte dies nicht erkannt und mich auch nicht untersucht.
Meine Milz wurde mir komplett entfernt die wog fast 600 gr. und war 20x16x8cm groß.
Die Diagnose lautet NHL T-Zell - reiches B-Zell Lymphom, Stadium III E.


2 Tage vor Weihnachten bekam ich die 1. Chemo-,
14 Tage später verlor ich meine langen blonden Haare.
Der Chemo- Zyklus zog sich über fast 18 Wochen hin mit Antikörpertherapie Rituximap.
Alles schlug gut an, die Nebenwirkungen waren außer schweren Durchfall,
Schmerzen in den Beinen, müde und schlapp,
Schlaflosigkeit, Schwindel, Übelkeit, Kreislaufprobleme.....

Ich hätte gute Aussichten auf eine Heilung sagte mir meine Ärztin und
sollte ich mit einer Hochdosis-Chemotherapie mit (autologer) Blutstammzelltransplantation
unterziehen. Ich hatte noch mehr Angst weil ich schon viel schlimmes darüber hörte.
Es erfolgte erst mal die Stammzellensammlung.
Als es soweit war gab man mir eine Broschüre wo alles drinstand wie man sich Verhalten soll
wenn man isoliert liegt und die 90 Tage keimfreie Zeit danach.
Ich hatte solche Angst das ich überlegte ob ich das überhaupt machen soll.
Durch ein klärendes Gespräch mit einer netten Schwester
und meiner Familie unterzog ich mich im April dieses Jahres dieser riskanten Therapie.
Mir ging während dieser Zeit beschissen.
Durch die Hochdosis musste ich brechen, bekam durchfall,
hatte Einblutungen am Körper weil mir die Thrombo´s fehlten.
Ich nahm 3 kg wasser an einem Tag zu. Meine Schleimhäute waren total kaputt,
im Mund und am After
ich hatte solche starken Schmerzen das ich morphiumpflaster
bekam und Infusionen von denen ich halluzinationen hatte,
Ich war ein Schatten meiner selbst und war nur müde und war total vergesslich.
Es war eine sehr schlimme Zeit für mich und meinen Ängehörigen die das mit mir durchstanden.
Als ich zuhause war musste ich keimfrei leben; das heißt
keine Rohkost, keine Süßes, alles einzeln abgepackt , nicht putzen, keine Tiere.......
( mein Hund war 3 Monate bei meiner Oma)
Ich konnte nicht zur Reha weil meine Schleimhäute dermaßen kaputt waren;

ich hatte / habe noch zum Teil Nebenwirkungen ;

Geschmacksveränderungen
Schlafstörungen
Händer schwerden taub
Vergesslichkeit / Konzentrationschwierigkeiten
Haarausfall, Wimpern und Augenbrauen
Fingernagel und Fußnägel gingen ab
Knochenschmerzen und Muskelschmerzen die Haut schmerzt immer noch
war nur am weinen
Hitzewallungen, frieren, schwitzen auch nachts
hämoriden
Allergien
schlapp und Erschöpfung

was man mir nicht sagte
war das sich auch das Blutbild verändert noch wochen später....


Wachsen die Stammzellen nicht richtig an ?
Wie ging es weiter ??? Warum ändert sich das Blutbild?
was war mit einer Erkältung ?? Warum halten diese Schmerzen an??
Wieso schlafen die Hände ein? warum wird die Wade dick?
Wie lange dauert es bis sich das Immunsystem erholt ??

Tausend fragen über die es keine Broschüre gibt.

Es würde nicht von der Chemo- kommen, sag mir der Arzt. Wovon dann ?
Warum denn erst Wochen danach ? Oder ist der böse noch da ??
Ich habe Angst und mach mir sorgen

Zum Glückhabe ich Patienten getroffen die Ähnliches durchgemacht haben
und ich sehe ich bin nicht alleine.
Es dauert 1-2 Jahre bis sich das Immunsystem erholt
durch die fehlenden Hormone kann das auch Knochenschmerzen hervorrufen.
Das Knochenmark muss sich neu bilden, man kann osteoporose
bekommen und und und ( Wie ich diese Woche erst erfuhr )

Von manchen Ärzten bekommt man heute keine genaue Antworten.
Was die Spätfolgen und Nebenwirkungen angeht.

Ich stecke z B. mitten in den Wechseljahren.

Ach und dann noch zum Thema Schmerzmittel !!
Ich nehme Tilidin Tropfen da ich das vor Schmerzen nicht aushalten kann,
darüber habe ich erfahren das dieses Mistzeug
jetzt die neue Droge sein soll ( es gab ein Bericht darüber ) der Hammer !!!

Ich habe eine Internetseite gefunden wo Nebenwirkungen von Patienten aufgeführt wurden.
Falls Ihr auch Nebenwirkungen habt und Schmerzmittel nehmt wo der Arzt

sagt das kommt nicht davon dann schaut mal auf folgendem Link;

http://www.sanego.de/Medikament_Tilidin


Ich hoffe ich konnte Euch ein wenig helfen


Bis dann Ihr Lieben
Seit stolz darauf was ihr alles schon geschafft habt !!!!!!
Heute habe ich mein MRT

Eure Cinderella
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Cindy Stenzel
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  #8  
Alt 14.11.2007, 14:58
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Beba Beba ist offline
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Standard AW: Hallo ich bin neu hier und erkrankte an NHL III E, T und B Zelle

Hallo CINDERELLA.Da hasdu was mitgemacht wi du aoch geschriben hast da bisdu nicht aleine da sitzen wir alle in selben BOOTH alle di neben wirkunge mehr oder weniga hat glaube ich jeder mitgehapt.Liebe CINDY das hete meine geschichte sein konen -wi ich dir schon geschriben habe man müs sich selbst für ernst nehmen .da v.rschte ich nicht das deine behandlete ARZT nich sagen kan wo her komen di schmerzen das gibt nicht für alles gibts eklerung WARUM WISSO und WESHALB das würde ich nicht dülden .Liebe CINDY ich endchuldige mich für meine ungechikte schreiben aoch an alle andere di mit lesen aber ich bemühe mich das schnel in grif zum bekomen dan werdich mich ziwilisiert vorchtelen weil so schreibt mir keine.Liebe CINDY ich wünche dir alles gutte und das du bald eklerung über deine LEID bekomst. BEBA
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  #9  
Alt 14.11.2007, 18:45
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Cindy Stenzel Cindy Stenzel ist offline
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Lächeln AW: Hallo ich bin neu hier und erkrankte an NHL III E, T und B Zelle

Hallo beba,
erstmal vielen lieben dank für deine lieben worte.
Deine erkrankung berührt mich zu tränen
ich kann das so gut nach empfinden.
Hast du Famile? Kinder ?
Heute war ich zur Untersuchung und hatte ein MRT
der Arzt sagt an der Lendenwirbelsäule kann er nichts sehen
Bandscheibe ist auch OK.
Da bin ich schon mal froh, aber wo meine Schmerzen her kommen
kann er auch nicht sagen.
Ich denke das sind noch die Nebenwirkungen und Spätfolgen der Chemo
und meine Hormone sind durcheinander, weil ich mit 34 jahren jetzt in den Wechseljahren bin. Das wollte mir ja auch erst keiner glauben.
Ich nehme starkes Schmerzmittel das heißt Tilidin. Das ist nicht so harmlos wie viele sagen ich kann nur jedem davon abraten weil man abhängig wird.
Aber ohne den kann ich es nicht aushalten.
Ich wünsche dir auch viel Kraft. Ist den deine Therapie zu ende ?

Wir bleiben in Kontakt
Cinderella
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Cindy Stenzel
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  #10  
Alt 14.11.2007, 21:10
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Beba Beba ist offline
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Standard AW: Hallo ich bin neu hier und erkrankte an NHL III E, T und B Zelle

HALLI HALLO.Das ist schon mal gute nachricht ich druck dir di daume das di schmerzen bald aufhüren .Libe CINDY bin glulich vahajratet kinder leider keine . IM JAHR 2002 bis ende 2004 therapi -seid 3 jahre kompletten REMISSION.Das mit weksel jahre kla das ist aoch noch da zu zusetsliche belastung.ES ist wahnsinn was man alles ertragen kan oder muss. LiebeCINDY Ich wünche dir weter hin alles gute.BEBA
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  #11  
Alt 16.11.2007, 08:51
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Cindy Stenzel Cindy Stenzel ist offline
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Lächeln AW: Hallo ich bin neu hier und erkrankte an NHL III E, T und B Zelle

Guten Morgen Beba,
das hört sich ja sehr gut an mit der kompl. Remmision !!
Toll!!
Bist du in Rente oder kannst du arbeiten?
Hast Du Folgeschäden?

Ich wünsche Dir einen Super schönen Tag
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Cindy Stenzel
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  #12  
Alt 21.11.2007, 16:26
konny konny ist offline
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Standard AW: Hallo ich bin neu hier und erkrankte an NHL III E, T und B Zelle

Hallo Cindy!

Vielen Dank für Deine Beiträge!!

Ich bin nicht selber betroffen, aber mein kleiner 25 Bruder liegt zur Zeit in der Uniklinik Essen. Im Jahre 2006 wurde ein T-Zell Lymphom am Hals festgestellt und erfolgreich mit Chemo behandelt. 8 Zyklen á 3 Tage...
Bis zur sechsten ging es ihm hervorragend. die letzten beiden hat er sich dann gequält. Aber alles in allem steckt er all seine Behandlungen rein körperlich immer unglaublich gut weg...
Nun im Oktober war das Lymphom weg bzw verkapselt. Wir atmeten auf....
Die erste Nachuntersuchung im Feb war ok und wir haben seinen 25. Geburtstag mit der Hoffnung gefeiert, es geschafft zu haben. Er ging inzischen auch wieder arbeiten....
Dann der Schock im März diesen Jahres....
Lymphome unter der Achsel! Nicht die einzigen wie sich heraus gestellt hat. Hals, Brust, Bauch, Achsel und Milz waren betroffen....
Wieder begann die Chemo, allerdings wurde ihm gesagt das es nur eine Vorbereitung auf eine Stammzellen Therapie sein kann....

Seit dem 22.10. ist er nun in der Uniklinik!! Das KM arbeitet!!
Heute hat er seinen ersten Joghurt bekommen...
Die erste sagen er kann zum WE nach Hause...
Kann mir das kaum vorstellen, da er ja immer noch steril ist....
Kann es wirklich sein????

Die Sympthome kommen mir von Pascal sehr bekannt vor....
Durchfall, Halluzinationen, So starke Halsschmerzen das er fast ein Woche Morphium bekam....

Und wenn ich mir überlege das er jetzt in ein paar Tagen raus kommt, frage ich mich wie das laufen soll?
Er wird noch künstlich ernährt. Er ist wie ein Spatz trinkt zu wenig. Ist noch total schlapp....
Habe Angst das er zuhause Gewicht verliert und und und....

Wir haben auch versucht seine Wohnung gemäß der Vorgaben zu renovieren...
Teppiche raus-Laminat rein und so weiter....
Kannst du mir sagen,ob wir neue Bettdecken kaufen müssen?

Matratze haben wir vorsichtshalber neu gekauft....

Hast du noch Tipps?
Vielleicht auch wie man zuhause mit ihm umgeht?
Wie es ihm gehen wird?

Er ist ein Typ Mensch der über körperliche Sympthome spricht- aber nicht darüber was in ihm vor geht....
Und die Tatsache das er in seinem Alter z.b. Disco´s meiden soll, macht ihm zu schaffen. Er hat mal erwähnt das er Angst hat irgendwann alleine da zu stehen. Denn seine Freundin geht natürlich noch weg und seine Freunde auch...

Jetzt die Zeit die er Isoliert war, habe ich ohneProblem überstanden.

Aber die Zeit danach macht mir Angst....

Wann wissen wir ob die Krebszellen vom neuen KM erledigt worden sind?
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  #13  
Alt 23.11.2007, 15:53
säni säni ist offline
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Standard AW: Hallo ich bin neu hier und erkrankte an NHL III E, T und B Zelle

hallo Cindy

weiss nicht genau wie ich anfangen soll....
weiss nur einz,mache mir um dich sorgen.will dir keine angst machen oder so was,will nur das du schnell wie möglich wider gesund bist.es ist alles so verwirrend.
habe eine wichtige frage-haben die ärzte vor,bei dir eine knochenmarkttransplatation zu machen?
wielleicht hast du schon was über das geschrieben und ich realiziere das im moment nicht.
meine freundin hat es leider nicht geschaft....und sie hatte nur eine chance gehabt und das were die transplatation gewesen.
die ärzte sagen einem viele sachen erst wenn es zu spät ist!!!
bitte,verstehe mich nicht falsch oder so was...will nur helfen soweit es geht.
weil,am meinstens erkranken leute und haben B Zelle aber nicht an beiden so wie du....
habe so ein schlechtes gewissen beim schreiben....aber ich hätte noch schlechteres wenn ich es nicht tätte.
wielleicht liege ich voll falsch,bitte verziehe wenn ich dir angst mache...das will ich nicht...will nur das man schnell handelt
liebe grüsse

säni
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  #14  
Alt 23.11.2007, 21:33
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Cindy Stenzel Cindy Stenzel ist offline
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Idee AW: Hallo ich bin neu hier und erkrankte an NHL III E, T und B Zelle

Hallo säni,
es rührt mich zu tränen und mir fehlen die Worte !
es habe es gar nicht mitbekommen...Es tur mir so leid mit deiner Freundin Marina
Bin sehr traurig darüber das du so ein schweren weg gehen muss

Es berührt mich auch zu sehen
wie ich so freundlich, herzlich von fremden Menschen liebevoll im Forum
umsorgt werde !
Tausend Dank !!!!!

Schreib dir ruhig alles von der Seele, das tut gut
wir verstehen dich hier alle !!! Und sind an deiner Seite!
Die Ärzte haben nicht von einer knochenmarktrasplantation gesprochen,
ich hatte im April eine Hochdosischemo mit autologer Stammzelltransplantation
eine Raha im August und bin jetzt in der genesungsphase.
Alles ist zur Zeit unauffällig, bis auf die Nachwirkungen.
Ich arbeite an mir und muss auch noch einiges für mich tun, es fällt mir manchmal sehr schwer, es gibt momente da bin ich sehr traurig und habe Angst aber das gehört dazu. Ich gebe anderen Mut und ich bekomme selber viel zurück, so eine Erkrankung verändert einem Menschen.
Mach dir keine Sorgen, keiner weiß was die Zukunft bringt,
man muss jeden Tag so leben wie er kommt und dankbar sein das man ihn erleben darf ! Meld dich
Viel Viel Kraft

Stehst du einst verlassen, einsam und betrübt,
kannst du nicht umfassen, was du hast geliebt,
wird der Himmel trübe,saust und braust der Wind,
denk an Gottes Liebe,denk, du bist sein Kind.
__________________
Cindy Stenzel
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  #15  
Alt 28.11.2007, 13:20
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struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Hallo ich bin neu hier und erkrankte an NHL III E, T und B Zelle

Liebe Cindy,


gerade habe ich Deinen Beitrag bei Beba gelesen und kann sehr wohl nachempfinden wie Du Dich fühlst! Deine Geschichte habe ich bereits die gesamte Zeit verfolgt und festgestellt, dass Du doch sehr gut mit der gesamten Situation zurecht gekommen bist. Doch irgendwann fängt die Aufarbeitung an und das ist mitunter nicht gerade sehr leicht!
Zu den Schmerzen: ich kann Dir nur den Tipp geben einen Schmerztherapeuten aufzusuchen. Es muss ja nicht sein dass Du so mit den Schmerzen hantierst. Medikamente: viele Schmerzmittel machen müde, das muß allerdings nicht unbedingt so sein!
Diese Berg,-und Talfahrten der Psyche sind auch nicht unnormal, aber auch dagegen kannst Du etwas tun. Suche Dir eine gute Psychotherapeutin, es ist so ungemein wichtig. Erst am Montag hat mir mein Onkologe in Köln dies wieder als einen der wichtigsten Punkte im Heilungsprozess angeratehen. Nun, ich habe eine gute Therapeutin gefunden und ich bewege mich in die richtige Richtung. Tränen sind keine Schande, sie erleichtern den psychischen Druck oftmals, mit Hilfe können diese Ängste jedoch viel besser abgefangen und aufgearbeitet werden.
Ich wünsche Dir alles Gute, viel Kraft und Energie! An manchen Stellen sollte man das Wort "Nein" nutzen, dann wenn Dir etwas nicht guttut, an anderen Stellen könntest Du dieses kleine Wort "JA" einschieben, eben dann wenn es Dir richtig gut tut!






Liebe Grüße
Ina
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