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  #1  
Alt 28.05.2006, 21:50
beate1965 beate1965 ist offline
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Registriert seit: 28.05.2006
Beiträge: 8
Standard Bei PCO Eierstöcke entfernen lassen?

Hallo ihr Lieben!
Meine Frage bezieht sich auf das PCO-Syndrom (Polycistic Ovarian Syndrome).
Selbiges wurde bei mir schon vor über 12 Jahren festgestellt (ich bin jetzt 41).
Glücklicherweise konnte ich bei meinen 1. Sohn dank Hormontabletten schwanger werden, bei meinem 2. Schatz hat es ohne funktioniert. Bis zu den Schwangerschaften nahm ich die Pille, die PCO ein wenig in den Schranken gehalten hat. Danach nahm ich (nach Testversuchen mit Metformin und Dexametason, die ich nicht vertragen habe, obwohl die Blutwerte o.k. waren) nichts mehr, weil ich nichts mehr vertragen habe.
PCO kann Eierstockkrebs verursachen. Meine Frage an euch:
Hat sich jemand mit der selben Diagnose die Eierstöcke vorsorglich entfernen lassen bzw. ist das nötig und welche Nebenwirkungen sind zu erwarten?
Ich habe viel "gegoogelt", war bei mehreren Ärzten und bin gut informiert über PCO, aber ich habe keinen Kontakt zu Frauen, denen es ähnlich ergeht wie mir. Die Ärzte raten mir verschiedene Wege, deshalb meine Verunsicherung.
Natürlich geht es hier vielen wesentlich schlechter als mir, das weiß ich. Deshalb ist meine Frage auch nicht dringend, aber wenn jemand eine ähnliche Diagnose hat oder hatte, würde ich mich über einen Kontakt sehr freuen.

Liebe Grüße
Beate

Man sieht nur mit dem Herzen gut,
das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.

Geändert von beate1965 (28.05.2006 um 22:10 Uhr)
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  #2  
Alt 29.05.2006, 23:15
paris paris ist offline
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Registriert seit: 17.05.2006
Beiträge: 2
Standard AW: Bei PCO Eierstöcke entfernen lassen?

Liebe Beate,
Mir wurden wegen gutartiger einfacher Zysten! im Alter von 41 Jahren die Eierstöcke entfernt.
Ich habe die Hormone nicht vertragen und mein Leben wurde zu einem einzigen Alptraum. Ohne Eierstöcke in diesem Alter leben zu müssen, kann grausamst sein. Das heißt nicht, dass es Dir auch so ergehen muss, doch man weiß nicht im voraus wie frau reagiert. Ich habe unter Eierstock/ zum Thema Kastration darüber berichtet. Denn die beidseitige Eierstockentfernung ist die de facto Kastration. Mit all ihren möglichen schlimmen Auswirkungen - und sie ist irresversibel!In allen guten medizinischen Lexika sthet dass es möglich ist ein physisches, psychisches und emotionales Trauma davonzutragen. Oft klären Ärzte nicht über diese möglichen Folgen auf und verharmlosen diesen schwerwigendsten Eingriff.
Mir ist das passiert. Ich wünsche es selbst meinen ärgsten Feinden nicht.
Die Funktion der Eierstöcke geht weiter über die Fortpflanzung hinaus, auch für Knochenaufbau, Gehirn, Nerven, Haut, Haare, Libido, Versorgung der Schleimhaut der Vagina, der Schamlippen, Klitoris, Fettstoffwechsel ... und wenn du keine Eierstöcke mehr hast, musst du Hormone zuführen. Nur die können bei weitem nicht die natürliche Funktion ersetzen. Abgesehen davon, dass die Langzeitgabe gefährlich ist. Und du brauchst dann eine Langzeitsubstitution. Das heißt, du wirst Medikamentenabhängig.
Und jedes Medikament hat Nebenwirkungen ....
Ich war vor meiner Operation eine kerngesunde Frau, jetzt bin ich es nicht mehr! (Aber du kannst ja meine Geschichte hier nachlesen)
Also wenn es irgendwie geht, behalte die Eierstöcke oder zumindest Teile davon .. du könntest es sonst bitter bereuen... sie wachsen dir nicht mehr nach!!! Pass auf!!!! Mach nicht den gleichen Fehler wie ich und erkundige dich auch bei Ärzten die den Menschen als Ganzes sehen.

Ich habe so viel geschrieben, weil ich dich warnen will. Ich will nicht, dass es noch einer Frau so geht wie mir. Ich wollte mich nach diesem Eingriff umbringen, weil ich mich nicht besser vorher informiert hatte und blind vertraut hatte.

Überlege gut! pass auf! Hör auf deinen weiblichen Urinstinkt!
Außerdem hast du ohne Eierstöcke einen offiziellen Versehrtheitsgrad von mindestens 30%!

paris
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  #3  
Alt 30.05.2006, 09:19
margit b. margit b. ist offline
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Registriert seit: 18.08.2005
Beiträge: 241
Standard AW: Bei PCO Eierstöcke entfernen lassen?

Hallo Beate,

über PCO und die damit verbundene Problematik und möglichen Folgeerkrankungen kann ich dir leider nichts sagen. Ich möchte aber auch nicht einfach den Eintrag von Paris undokumentiert stehen lassen.

Ich hatte Eierstockkrebs und daher war eine Total-OP meine einzige Möglichkeit. Natürlich ist diese OP ein Eingriff in den Hormonhaushalt einer Frau. Ich hab ein wenig über PCO nachgelesen und demzufolge ist ja bei dir der Hormonhaushalt ohnedies wohl stark beieinträchtigt. Allerdings weiss ich nicht, ob du hier im Forum Frauen mit ähnlicher Diagnose findest. Hast du es schon mal unter http://www.pco-syndrom.de/ versucht? Da gibt es wohl auch ein Forum, vielleicht findest du dort Frauen mit ähnlichen Überlegungen.

Die Probleme, die Paris schildert sind sicher nicht für jede operierte Frau zutreffend. Natürlich verändert sich das Leben, aber ich habe an mir selber gemerkt, dass viele dieser Probleme mit der Verarbeiten des Erlebten kleiner werden. Ausserdem empfinde ich die Definition "Kastration" sehr schlimm. Mir wurden zwar die inneren Geschlechtsorgane entfernt, aber ich bin immer noch eine Frau! Man sagt ja auch zu einem Umfalloper, dem z.B. ein Bein amputiert werden muss, in der heutigen Zeit nicht mehr "Krüppel" es sei denn, man will ihn beleidigen.

Sicher ist bei Paris auch ein ganz wesentlicher Faktor, dass ihre OP nicht unbedingt notwendig gewesen wäre und dass sie von ihren Ärzten sicher nicht richtig beraten wurde. Wahrscheinlich spielt da die Psyche eine ganz große Rolle. Ich habe das selber schon mal erlebt. Bei meinem Sohn wollte ich unbedingt stillen. In "schlauen" Bücher hab ich immer gelesen, dass das fast bei jeder Frau klappt. Je mehr Druck ich mir dabei gemacht habe und je öfter ich ihn angelegt habe umso weniger hat es geklappt. 2 Jahre später bei meiner Tochter war ich darauf nicht mehr fixiert und hab es halt nur mal probiert, ob es funktioniert. Damals hätte ich wohl 2 Kinder satt bekommen. Vielleicht hat ja bei dir die 2.Schwangerschaft deshalb auch von alleine geklappt?

Ausserdem ist es sicher nicht richtig, dass man Hormone nehmen muss, wenn man keine Eierstöcke mehr hat. Ich war zum Zeitpunkt meiner OP 44 und habe nie Hormone genommen. Ob alle meine "Wehwehchen" mit der OP zusammenhängen kann ich nicht sagen, ich denke, dass auch viel noch von der Chemo kommt.

Wichtig ist, dass du hinter deiner Entscheidung wirklich stehst! Da stimme ich Paris zu - informiere dich gründlich! Lass dich zu nichts "überreden", sonder wäge in Ruhe die Vor- und Nachteile ab und geh lieber zu einem Arzt zuviel als zuwenig. Wenn dir gesagt wurde, dass sich aus deiner Erkrankung Eierstockkrebs entwickeln könnte, dann nimm die Vorsorgeuntersuchungen wirklich immer wahr. Frag mal deinen Arzt, ob eine vorsorgliche Bestimmung des Tumormarkers in deinem Fall was bringen würde.

Alles Gute für dich und ganz liebe Grüße

Margit
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  #4  
Alt 30.05.2006, 10:04
Anne53 Anne53 ist offline
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Standard AW: Bei PCO Eierstöcke entfernen lassen?

Hallo Beate, und Guten Morgen alle,

ich möchte mich margit mit Nachdruck anschließen.
Über pco weiß ich nicht Bescheid.
Mir fehlen allerdings auch seit einem Jahr die Eierstöcke, ich hatte aber die große OP.

Beate, informier Dich gründlich und lass Dir sagen, dass ohne Eierstöcke bei den meisten Frauen Lust- und Orgasmusfähigkeit nicht oder nur wenig eingeschränkt sind. Die Klitoris bleibt und funktioniert weiter.
Man bleibt Frau, auch wenn es zu unangenehmen Veränderungen kommen kann.

Ich denke, Du solltest Dich vor allem mit diesen beiden Fragen beschäftigen:
- Was ist das PCO, welche Beschwerden hast Du, was kann daraus werden?
- Welche Vorteile hat eine OP?
- gibt es eine vernünftige Alternative zu der OP?
- Welche Probleme können nach der OP kommen und wie kann man die bearbeiten?

LG Anne
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  #5  
Alt 30.05.2006, 10:13
Anne53 Anne53 ist offline
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Beiträge: 236
Standard AW: Bei PCO Eierstöcke entfernen lassen?

noch ein Nachtrag:

30% Schwerbehinderung bedeutet:

- kein Schwerbehindertenausweis (gibt es ab 50%),
- 310 Euro steuerfrei im Jahr;
- man kann sich mit "echten" Schwerbehinderten gleichstellen lassen und hat dann einen etwas besseren Kündigungsschutz, worüber ich aber nichts Genaues weiß.

Diese Anerkennung einer Behinderung bekommt man nicht automatisch oder offiziell, sondern auf Antrag. Wenn man es nicht will, bekommt man es auch nicht.
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  #6  
Alt 30.05.2006, 12:22
elisabeth_s elisabeth_s ist offline
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Beiträge: 91
Standard AW: Bei PCO Eierstöcke entfernen lassen?

liebe beate,

huhu, paris niemand hat behauptet, solche op und ihre folgen sei ein sonntagsspaziergang
ich bin auch totaloperiert, weil ich an beiden eierstöcken krebs entwickelt habe. ich hatte im alter von 44 einen herzinfarkt, habe daraufhin medikamente nehmen müssen, die mir als nebenwirkung den zyklus lahmlegten. allerdings nicht vollständig. in beiden eierstöcken fanden sich eier, die nicht zum sprung gekommen waren. leider wurde ich nicht über die gefahr informiert, die von solchen eiern ausgehen kann und meine ärzte haben auch ausser den status quo festzustellen, nichts getan. (ich habe einen komplizierten herzfehler, sie haben sich wohl nicht getraut....) bis ich dann mit dickem wasserbauch zu einer urlaubsvertretung ging......

ich vermute, auch pco kann zu solchen insuffizienten eiern führen. die sind gefährlich, weil sie sich teilen wollen und das auch vielleicht irgendwann anfangen ohne befruchtet zu sein

wenn ich noch wählen könnte und an deiner stelle wär, ich würde mir die eierstöcke entfernen lassen und künstliche hormone schlucken, selbstverständlich unter ärztlicher aufsicht. (bitte bedenke dabei, dass ich jetzt krebs habe und unter chemo bin. das muss dir ja nicht passieren *hoff*)
ich habe über lange zeit meines lebens mit der pille verhütet, also auch in meinen hormonhaushalt eingegriffen. ich habe nie einen unterschied im verlangen oder in der freude und lust am leben gemerkt, ob unter pille oder in der pillenpause. es gibt frauen, denen geht das anders, aber ich habe nie probleme mit der libido oder der lust gehabt, bevor ich krebs bekam und sehr radikal operiert werden musste. mein "daseinszustand" (ausser kurz vor der periode) war nie wirklich stark abhängig vom funktionieren meiner eierstöcke.
jetzt zur zeit habe ich keine lust auf sex und angst, angst, angst davor, aber das liegt meiner meinung nach nicht am plötzlichen hormonmangel aufgrund des verlusts meiner inneren geschlechtsorgane, sondern an der diagnose, dem trauma der behandlungen und den nebenwirkungen der chemo.
ich bin guter hoffnung, dass die lust dazu zurückkehrt, denn nähe, kuscheln, zärtlichkeit will ich sehr wohl und dem einen oder anderen knackigen hintern oder einem schönen rücken guck ich schon wieder interessiert hinterher
es wird nie wieder so sein wie früher, aber das leben fliesst, ich bin gespannt wohin und ich liebe es sehr

ich wünsch dir alles gute,
elisabeth
__________________
I'm going to beat this cancer or die trying.
Michael Landon, 1991

Geändert von elisabeth_s (30.05.2006 um 12:28 Uhr)
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  #7  
Alt 30.05.2006, 13:28
nina1977sb nina1977sb ist offline
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Registriert seit: 09.05.2006
Beiträge: 16
Standard AW: Bei PCO Eierstöcke entfernen lassen?

Hallo Beate!
Ich habe auch PCO und bin jetzt 28. Ich wünsche mir auch Kinder und hoffe, daß es bei mir so in 2 Jahren auch ohne größere Probleme geht. Ich habe mal meinen Frauenarzt gefragt, ob mit PCO das Risiko für Eierstockkrebs erhöht sei, aber angeblich nicht. Ich muß aber sagen, ich traue der Aussage nicht besonders. Ich kann Dich gut verstehen. Es freut mich sehr, daß bei Dir die 2 Schwangerschaften so gut geklappt haben. Metformin habe ich auch bekommen, aber auch nicht besonders vertragen. Hast Du auch noch Hashimoto-Thyreoiditis? Ich habe beides.
Liebe Grüße, Nina
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  #8  
Alt 02.06.2006, 00:05
beate1965 beate1965 ist offline
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Registriert seit: 28.05.2006
Beiträge: 8
Standard AW: Bei PCO Eierstöcke entfernen lassen?

Hallo,
vielen Dank für eure Antworten! Das ist echt lieb!
@ Nina:
Viele Frauenärzte minimalisieren das Thema PCO, obwohl ca. 6 % der weiblichen, geschlechtsreifen Frauen an PCO in mehr oder minder ausgeprägter Form erkrankt sind. Geh auf jeden Fall zu einem Endokrinologen, der sich damit auskennt. Ich weiß leider nicht, woher du kommst, aber in Köln kann ich dir einen guten nennen. Gewichtsabnahme ist bei PCO das A + O.
Hashimoto-Thyreoditis habe ich nicht, aber so richtig fit ist meine Schilddrüse (momentan leichte Unterfunktion) auch nicht :-( .... der Endokrinologe sagt ich soll keine Schilddrüsentabletten nehmen...die Hausärztin sagt nach Bestimmen der Schilddrüsenwerte ich soll...
Wenn du noch Kinder haben möchtest, dann warte nicht...je länger du wartest, desdo schwieriger wird es für dich schwanger zu werden.
Ich habe die Erfahrung gemacht: solange ich normalgewichtig war kam die Periode regelmäßig, danach nicht mehr und nachdem ich längere Zeit die Pille nicht genommen hatte konnte ich nur noch mit Hilfe von Clomifen schwanger werden.
Nach der Einnahme von Clomifen (das ja die Eierstöcke stimmuliert) und der daraus folgenden Schwangerschaft (mehrfacher Eisprung...einen der zweieiigen Zwillinge habe ich verloren) ging es mir (nach der Schwangerschaft) längere Zeit nicht so wirklich doll und ich registriere seitdem extreme Hormonschübe...(man kennt ja seinen Körper...) und habe ca. 25 kg zugenommen (nicht durch die Schwangerschaft, direkt danach war das Gewicht wieder normal...in der Schwangerschaft sind ja die Eierstöcke out of order :-) ).
Von daher weiß ich @ alle, die mir netterweise geantwortet haben:
Hormoneingriffe in den Körper sind nicht wirklich ohne.
Das schlimme daran...Ärzte können Blutwerte analysieren, aber nicht wirklich nachvollziehen, wie man (bzw. Frau) sich dabei körperlich fühlt. Das geht von üblen Stimmungsschwankungen (obwohl ich eigentlich ein sehr friedlicher Mensch bin) bis zu hin zu totalem Frust und Müdigkeit (obwohl ich sehr agil und ein lebensfroher Mensch bin). Es schwankt halt sehr stark und da muß man erst mal einen Partner finden, der das so mitmacht.
Bei Krebsdiagnose werde ich mir die Eierstöcke entfernen lassen, aber vorher nicht. Es gibt noch vorher die Möglichkeit der Keilresektion oder der Punktierung mit dem Laser, aber wirkliche Langzeiterfahrungen sind nicht dauerhaft positiv oder gibt es bezüglich des Lasers noch nicht....und der Hormonhaushalt kommt dann wieder oder noch mehr durcheinander.
Eine Antwort ist da sehr schwer und sicherlich auch typspezifisch.
Jede reagiert anders auf Hormongaben oder fehlende Hormone und je nachdem geht es einem wirklich richtig mies.
Ich war heute schwimmen...1 Stunde am Stück, eine Bahn nach der anderen und danach gings mir richtig gut. Das werde ich weiter machen und wenn ich jede Kachel im Schwimmbad persönlich kennen lerne.
Wer gerne mitkommen möchte...ich wohne in Leverkusen und gehe ins Calevornia bzw. wenn es warm ist in Opladen im Freibad schwimmen.


Danke für eure Antworten und wer noch mehr zu dem Thema weiß...bitte Mail an mich schreiben.
Ich weiß es sehr zu schätzen, dass ihr so offen geantwortet habt.
DANKE!

Liebe Grüße
Beate

Geändert von beate1965 (02.06.2006 um 00:29 Uhr)
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  #9  
Alt 04.06.2006, 14:29
paris paris ist offline
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Registriert seit: 17.05.2006
Beiträge: 2
Standard AW: Bei PCO Eierstöcke entfernen lassen?

Liebe Beate
Ich freue mich, dass Du Dich in diesem Forum so gut informieren konntest und dass die Beiträge Dir hier wichtige Informationen geben konnten.
So bist Du jetzt aufgeklärt und kannst für Dich selbst die richtige Entscheidung treffen. Die Frauen, die hier schreiben meistern mit Bravour ihr schweres Schicksal und egal wie der Befund ausgehen wird, Du weißt, dass DU nicht alleine bist. Solltest Du wirklich die Eierstöcke, wie es bei Krebs ja notwendig ist, entfernen lassen müssen, weißt Du jetzt wo Du Dir Unterstützung holen kannst. Und wenn es nicht notwendig ist, (was ich Dir von Herzen wünsche), so wirst Du nicht unnötigerweise operiert werden, wie es mir passiert ist.
Und ich selbst für mich persönlich bin froh, dass ich mit meinen Erfahrungen auch wichtige Informationen weitergeben konnte, von denen ich vor meiner Operation keine Ahnung hatte. Und so wie Du richtig schreibst, man kann zwar Blutwerte feststellen, aber wie es einem dabei wirklich geht (und das ist individuell so verschieden, wie wir eben alle verschieden sind) zeigt der Blutwert nicht an.
Ich wünsche Dir alles Gute!
paris
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  #10  
Alt 07.06.2006, 21:31
nina1977sb nina1977sb ist offline
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Registriert seit: 09.05.2006
Beiträge: 16
Standard AW: Bei PCO Eierstöcke entfernen lassen?

Hallo Beate,
schön, daß es endlich jemanden gibt, mit dem ich mich austauschen kann:
ich habe von der PCO eigentlich nicht besonders viel gemerkt. Irgendwann ist mir aufgefallen, daß ich eine stärkere Körperbehaarung und Akne bekommen habe und daß meine Periode nur noch alle 6 Wochen kam. Gewichtsprobleme hatte ich keine, wenigstens das nicht Mein neuer Frauenarzt hat es dann endlich nach ewig langer Zeit rausgefunden. Ich würde auch gerne Kinder haben, es geht nur leider jetzt noch nicht. Wann hast Du Dein erstes Kind bekommen? Ging es ohne Clomiphen? Ich komme übrigens ganz aus der Nähe und wohne in Dortmund. Bei der Endokrinogin war ich schon, bei Frau Dr. Hahn in Bochum. Kann ich nur empfehlen (wenn das geht hier?). Glücklicherweise habe ich auch kein metabolisches Syndrom. Ich glaube, ich hatte wirklich Glück, daß ich einen Frauenarzt hatte, der es gefunden hat. Ich glaube, wir gehören damit wirklich zu einer Minderheit...
Liebe Grüße, NIna
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