neuroendokrines Karzinom

[Kaima]

Wir haben vor kurzem erfahren, dass mein 33 jähriger Mann Leberkrebs hat.
8,5 cm*10,5 cm
Da ich keine Erfahrungen mit Krebs habe, wollte ich mir hier paar Tipps, Anregungen, Hilfe usw holen.
Er bekommt in 3 wöchigen Abständen 3 Tage lang Chemotherapie.
Die Ärzte geben ihm aber nicht mehr so viel Zeit...
Danke für jede Hilfe!

[DTFE]

Hallo Kaima,
schau doch mal in dem thread Behandlungsmöglichkeiten bei Leberkrebs nach und bei Behandlungsmöglichkeiten von Lebermetastasen. Da sind auch Berichte drin zum Thema Leberkrebs. Es macht einen Unterschied, ob jemand den Primärtumor in der Leber hat oder sich nach welchem Primärtumor auch immer dann Metastasen in der Leber bilden.
Ich wünsche dir und besonders deinem Mann viel Glück und den Glauben, dass ein Wunder geschehen kann.
Gruß Doro

[Cristiane]

Hallo

Meine Mutter hatte auch einen neuroendokrinen Tumor. Es gibt einen Behandlung für diesen Zelltyp in Bad Berka (Thüringen) allerdings gibt es zwei Arten des neuroendokrinen, einer mit und einer ohne Rezeptoren. Das wird getestet! Es wird eine Art radioaktives Material gespritz das sich an die Zellen
mit Rezeptoren anhaftet und diese direkt bestrahlt.(Nebenwirkungen und Erfahrungsberichte im Forum unter neuroendokrine Tumore) Leider war diese Methode auf Grund der fehlenden Rezeptoren bei meiner Mutter nicht möglich. Sie soll für diesen seltenen Typ sehr erfolgreich sein und wir außer hier nur in der Schweiz gemacht. (In Thüringen machen lassen, dann müsste Kasse das zahlen) Dann wenden Sie sich an die Charite in Berlin, da Ist der Fachmann für Diesen Typ Dr. Wiedemann( bietet haupsächlich neuroendolrine Sprechstunden an),
Weiter im Forum direkt unter neuroendokrine Tumoren suche da seht auch viel.
Eingeben in Suche : neuroendokrine

Bleibe dran und schreibe wenn mir noch was einfällt!


Tschüß Cristiane

[Kaima]

Danke für die netten Infos! Mein Mann hat die erste Chemo bekommen und wir staunen jeden Tag! Er hat weniger Schmerzen, Appetit, gute Laune usw. Ich hab kaum Erfahrungen mit der Krankheit und bin schon sehr überrascht wie gut es ihm geht! Liegt es dadran, dass es die erste Chemo ist? Uns geht es gut und unser Sohn kann noch viel mit seinem Papa unternehmen.
Gruss

[Cristiane]

Hallo

Meiner Mutter ging es bis 1/2 Jahr vor Ihrem Tod sehr gut.
Keine Schmerzen oder ähnliches. Sie wurde 3. operiert und bis zulezt bekam Sie keine Chemo.Achtung Diese Typ ist noch nicht sehr erforscht. Wendet euch trotzdem bitte an Spezialisten. Neuroendokrine sind noch selten.
Dr. Wiedemann in Berlin ist ein´sehr guter Ansprechpartner. Dr. Baum aus Bad Berka ebenfalls für die Strahlentherapie. Macht euch kundig. Ihr müsst wissen
was auf euch zu kommt. Ich will nicht Bange machen aber Ich habe selbst erlebt und im Forum gelesen was daraus werden kann. Meine Mutter fühtle sich an der Uni Jena sehr gut aufgehoben. Sie hat aber zu viel Zeit vertan. Sie meldete sich erst in Berlin als es zu spät war. Da hatte Sie schon Überall Metastasen und wurde von Jena aufgegeben. Sie kämpfte bis zum Schluss und starb mit 47 Jahren.

Tschüß Cristiane

[Kaima]

Hi Christiane!
Wenn Du mal Zeit und Lust hättest dann würde ich mich über einige Tipps freuen. Schreib mir auch wenn Du möchtest wie Du Die zeit mit der Mutter erlebt hast.. die letzten Tage.
Mein Mann ist erst 33, wir wollen nicht so schnell aufgeben
LG
Marzena

[Cristiane]

Hallo Kaima

Na Klar nehme Ich mir Zeit.Also dann....
Meine Mutter bekam die Nachricht über eine Veränderung an der Nebenniere 2001. Sie ging nach Jena an die Uniklinik und wurde operiert.(Nebenniere entfernt) DieÄrzte konnten sich den Befund jedoch nicht recht erklären. Der Tumor war zu 80% abgestorben und verkapselt.( das war typisch für neuroendokrine) Metastasen wurden keine entdeckt. Im August 2002 dann ein Befund an der Lunge und einem Lympknoten unter dem Arm. Wieder Op. Nach einem halben Jahr erfolgte dann endlich mal eine Synti(e)graphie. Da waren es dann Metastasen in Zwerchfell, Bauchspeicheldrüse, Leber, Niere und an der Bauchaorta. Die Prof. in Jena entließ sie mit den Worten"Wenn Sie 80 Jahre alt wären würde ich Ihnen empfehlen Ihre Angelegenheiten zu ordnen" Das machte mich dann stutzig.
Meine Mutter hatte schon einmal Krebs da war ich 7 Jahre alt und sie wäre da schon beinahe gestorben. Zwar nicht am Krebs ( Gebährmutterhalskrebs) sondern an einer Sepsis(Infektion nach der OP) Sie war damals 29 Jahre alt!. Für mich als Kind war das allerdings nicht verständlich und ich dachte der Krebs hatte sie fast getötet. Dieser Krebs wurde ausgeheilt. Die neue Erkrankung hatte auch nichts damit zutun.

Nach der Ausage der Professorin bagann ich mit meinen Recherchen im Internet. Meine Mutter ist eine unglaublich starke aber auch eine Sture Person gewesen. Mein Vater ist Rettungssanitäter und weiß einiges über solche Erkrankungen und deren Verlauf. Er mischte sich damals aber in Ihre erste Erkrankung ein und schaffte es eine Chemotherapie machen zu lassen mit Medikamenten( ganz neue) aus dem damaligen Westen.( Sie erkrankte damals zu DDR Zeiten 1988). Ihr gefiel das absolut nicht und schloss Ihn komlett aus. Er durfte dann nicht mal mit zum Arzt. Kein Befund durfte an Ihn weitergegeben werden. Also kam ich als Kind ins Spiel und da ich ebenfals im med. Bereích tätig bin. Verstand ich sogar ein paar Brocken des Fachlatein.
Ich gab Ihr die Adresse in Berlin und sie ließ sie wieder ein halbes Jahr liegen bis sie dort anrief. Da Sagte Dr. Wiedemann" warum sind sie nicht viel ehr gekommen?" Es folgte die erste Chemo zu Verkleinerung der Tumoren für eine Entlastungsop. Diese ließ sie Ambulant hier bei uns machen (Cisplantin und Etopsin öder so ähnlich) Diese Vertug sie schlecht und der Onkologe änderte ohne Rücksprache mit Dr. Wiedermann die Medikation. Sie rief Ihn aber nicht an um Ihm das zu sagen!. Sie kam von Untersuchungen und erzählte und es wären alle Tumore kleiner geworden. Ob das eine Lüge von Ihr oder dem Arzt war kann ich nicht sagen. Der Arzt wird wissen was er tut. Alles reden Half da nichts. Im Winter 2003 behielt sie kaum noch was bei sich und wir versuchten sogar mit Cannabistee Ihr zu helfen. Der wirkte auch sehr gut, aber sie hatte Angst süchtig zu werden und wollte ihn nicht mehr. Sie hatte zu der zeit aber auch schon 150er Fentanyl Pflaster(Morphin)kleben. Vor denen hätte sie mehr Angst haben müssen! Ich sagte ja-stur! Ihr ging es immer schlechter und im Januar 2004 bekam sie künstliche Ernährung. Sie nahm wieder zu. Ich dachte dann wirklich es geht aufwärts. Im Mai kam sie wegen Magenblutens ins Krankenhaus. Ein Äderchen war geplatzt. Es wurde verödet und sie sollte nach Hause kommen. Sie bekamm dann übrigens im KH Dronabinol( Cannabistropfen) vom Arzt verschrieben. Da mußte sie das einnehmen Sie klagte kurz vor Ihrer Entassung über kribbeln in den Beinen. Mein Vater sagt Ihr sie soll es sagen. Sie sagte nein und verbot Ihm es den Ärzten zu sagen. Sie schob das auf das Dronabinol. In der Nacht brach Sie zusammen. Ihre Beine Wollten nicht mehr. Sie wurde sofort nach Bad Berka gefahren zu OP.
Der Tumor an der Bauchaorta war in Rückenmark gewachsen und drückte darauf-Lähmung der Beine. Nach der OP spürte Sie allmahlich wieder was. Ganze 4 Tage. Dann wieder nichts. Mein Vater sagte uns das der Tumor weiter wächst und wieder drückt. wir wollten das allerdings nicht glauben. Dann erfuhr ich von der Strahlentherapie im Haus und gab meiner Mutter meinen Ausdruck. Sie hörte mal auf mich und verlangte nach Dr. Baum. Der auch sofort kam. " Hatte ich gewust das Sie mit Ihrerer Erkrankung hier liegen wäre ich ehr gekommen" Sie lag nun mal auf der Ortopädie und nicht auf der Onkologie! Er testete Sie und wie gesagt fehlten bei Ihr die Rezeptoren an den Zellen. Sonst wäre einiges möglich gewesen. Ihre Schmerzen wurden immer stärker und sie bkam immer mehr Schübe( Fentanylpflaster fangen nur Dauerschmerzen ab und können bei Schüben nicht abhelfen, da muß extra was gegeben werden) Mein Vater verlagte Schmerzmittel und Sie fragten Ihn ober er sie jetzt mit Schmerzmitteln umbringen will!!! Wir Verlangten sofort einen Anestesisten der dann auch kam und nur mit den Kopf schüttelte. "Warum haben die mich nicht viel ehr geholt" Sie bekam sofort was.
Meine Mutter und wir wurden dann von einer Psychologin betreut.(Sie lag immernoch auf der Ortopädie!!!) Wir fragten nach einer palliativ Station. Sie hätten keine, sagt sie!! Dann forderten wir Ihre Entlassung nach Hause. Wir leiteten alles in die Wege Pflegebett und und und. Selbst der Anestesist bei uns im KH stellte sich zur Behandlung Zuhause zur Verfügung. Uns war klar das sie bald stirbt. ABER NICHT HIER!!!. Nichts gegen das Klinikum, aber das weiß der eine nicht was der andere macht. Wenn man weiß was man will ist das erste Wahl. Am Montag den 2. 8.2004 kamen wir zu Besuch und sie war nicht mehr auf Ihrem Zimmer. Im Flur begegnete und die Psycho Tante und erklärte und freudestahlen- Sie hatte es geschafft, unsere Mutter wäre jetzt auf der palleativ Station. Wie palleativ Sie sagten uns doch es gäbe keine! Ja die wäre erst neu! Wir runter auf die palleativ und die Ärztin dort sagte wieder- Ach hätte ich das gewußt wäre ich doch viel ehr zu Ihrer Mutter hoch gegangen. Jetzt waren wir nur noch Stinkend Sauer. Das kann doch nicht angehen. Mama mußte Wochenlang daoben leiden, wir sind dumm angemacht worden wegen Schmerzmitteln und die wissen nicht mal das es Sie hier unten gibt????? Die Äztin war selber sprachlos aber das ist ja klar. Sie brachte uns zu meiner Mutter und da kamm der nächste Schock. Von Sonntag zu Montag war Sie nicht mehr ansprechbar, hatte überall blaue Flecken im Gesicht und war aufgedunsen wie eine Wasserleiche. Jetzt sagte Papa das Ihre Organe versagen und sich desshalb überall Wasser ansammelt. Im Hirn muß auch ein Tumor gewachsen sein. Sie war nicht mehr ansprechbar und schlug sich mit der Hand immer gegen den Kopf. Sie bekam einen Mophintropf und entspannte zusehens. Am Morgen den 3.8. 2004 starb Sie mit 47 Jahren. Jetzt weine ich wieder. Bisher habe ich vieles verdrängt. Das schlimmste ist aber die Wut. Auf meine Mutter weil Sie so stur war und auf die Ärzte die von sich aus nicht sagen, wenn man wo anders besser aufgehoben wäre, bzw nicht mal wissen was im Haus alles für Stationen sind. Jedem sage ich es immer wieder Macht euch kundig und kümmert euch selbst. Vertaut nicht nur einem Arzt sonder zieht mehrer zu Rate, bis Ihr sicher seit das richtige für euch zu tun.
So das war es. Lang genug. Willst du noch was wissen gib mir deine Telefonnummer wenn du willst. Ich will das es niemandem mehr so geht wie meiner Mama.

Tschüß Cristiane

[Kaima]

Hallo Cristiane!
Meinem Mann gings auch lange schlecht, Bauchschmerzen, Erbrechen nach dem Essen usw.. Im November 2006 haben die Ärzte den Blinddarm rausgenommen und 2 Tage später heimgeschikt. Am 10 Dezember 2006 ist er wieder alleine ins Krankenhaus wegen Bauchschmerzen. Die Diagnose war nach dem sie Ultraschall gemacht haben Krebs. 8,5cm * 10cm in der Leber. Ehrlich gesagt ist man mit uns auch unmöglich umgegangen. Man hat uns gesagt wäre er 70 Jahre würden sie keine Chemo mehr durchführen.
Bis heute weiss ich nicht genau wo er überall die Metastasen hat. Eine Chemo hat er hinter sich, heute geht es ihm wieder schlechter, schlapp und Bauchschmerzen. Die nächste Chemo wird nächste Woche ambulant durchgeführt, an 3 Tagen hintereinander. Bei diesem Onkologen haben wir uns gestern vorgestellt, scheint fähig zu sein, Dr. Lathan in Dortmund. Er war mit seiner Krankenakte auch äusserst unzufrieden, wollte sich um Alles kümmern.
Mir geht es heute auch schlecht, habe Angst meinen Mann zu verlieren, habe Angst davor, dass mein Sohn damit nicht klar kommt, habe keine Motivation zur Arbeit zu fahren, bin depressiv, zeige es aber nicht nach aussen. Ich habe einen Vollzeitjob bin mit den Gedanken die ganze Zeit bei meinem Mann, er liegt alleine zuhause im Bett, weiss nicht wie es weiter geht mit ihm. Er ist 33 Jahre und kann nicht für die Familie sorgen.. das sind seine Gedanken.. Ich würd so gerne bei ihm bleiben, mich um ihn und meinen Sohn kümmern, komme aber nie vor halb sechs nach Hause..
Mal sehen wie es weiter geht. Erstmal müssen seine Blutwerte besser werden sonst wird die Chemo nächste Woche auch nicht gemacht.
Er bekommt Palladon und Aroxia gegen die Schmerzen, Omeprazol-magenschonende Tablette und Aranesp-Sprize um die Blutwerte zu verbessern..
Ich weiss so wenig über die Krankheit, es macht mich so machtlos und wütend, wütend auf die Ärzte die keine vernünftige Auskunft mir geben!
Die Chemo wird vor Allem durchgeführ um sein Leben "angenehmer und schmerzlos" zu machen und vielleich verkleinert sich auch der Tumor..
Wir hoffen es sehr!
Gruss
Marzena

[Cristiane]

Hallo

Ja das Gefühl daneben zu stehen und nicht helfen zu können kenne ich zur genüge. Wie alt ist dein Sohn. Ich war beim ersten mal ja auch noch relativ klein. Damals hat mein Vater Sie recht früh nach Hause bekommen, weil er vom Fach war und Ihre Wundversorgung usw. übernehmen konnte. Sie hatte damals ein Faustgroßes Loch im Bauch welches immer gespült werden mußte und dann sterile Platten eingeschoben worden. Ich habe damals immer zugesehen und geholfen. Ich habe das gut verkraftet und auch verstanden. Für mich war es normal das neben dem Tisch ein Eimer Stand und erbrochenes zu putzen machte mir auch nichts aus. Ich wußte es gehört dazu. Ich war wie gesagt erst 7 Jahre alt! Meine Mutter sagte, sie wollte uns wenigstens noch groß kriegen. Das hat Ihr damals geholfen durchzuhalten. Ich denke Deinem Mann wird es ähnlich gehen. Er weiß das er noch gebraucht wird. Vergiß dabei aber nicht das auch du Hilfe brauchst und jemanden der auch Dich stützt und dich mal an der Schulter ausheulen lässt. Weine auch mal, das muß sein. Gebt aber nicht auf. Rufe mich bitte mel an meine Nummer habe ich Die gegeben. Das kann ich hier nicht reinschreiben.
Rede mit Ihm, auch über Sachen die Dir vielleicht jetzt noch unangenehm sein mögen. Was er sich wünscht, wenn nichts mehr geht, was er auf keinen Fall will. Damit du dir sicher bist in seinem Interesse zuhandeln, wenn er mal nicht sagen kann was er will. Das ist wichtig , besonders für Ihn.
Das ist eigendlich etwas worüber man noch nichts hören will, aber die Zeit könnte kommen und du wirst dann nicht so überfahren davon.Nicht aufgeben bleibt immer 1. Wahl.
Es gibt auch die Möglichkeit einer Jobpause zur Pflege eines nahen Angehörigen mit Verdienstausgleich durch Pflegekasse. Erkundige Dich bei der Krankenkasse und beantrage eine Pflegestufe.

Tschüß bis bald Cristiane

[Kaima]

ich kann nur danke sagen! du nimmst dir so viel zeit und antwortest mir so ausführlich, obwohl du mich nicht kennst. ja, ich weiss, du hast viel erlebt, möchtest anderen helfen, ich weiss nicht ob ich so viel kraft hätte..? ich würde wahrscheinlich erstmal abschliessen und über diese krankheit nichts mehr hören wollen..
danke Cristiane

[Marc78]

hallo zusammen

bin zufällig über das thema hier gestolpert und habe die beiträge gelesen. kaima, ich wünsche dir und deinem mann sehr viel kraft. christiane hat dir bereits viel mitgeteilt, darunter auch der sehr wesentliche punkt, dass du unbedingt auch gut zu dir selber schauen musst. ich muss mein umfeld auch immer wieder motivieren, abstand von meiner krankheit zu nehmen und nicht vor lauter scheiss krebs das leben zu vergessen.
ich möchte dir vor allem mitteilen, dass ich und andere betroffene eines neuroendokrinen karzinoms auch unter diesem link hier schreiben:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/showthread.php?t=355

vielleicht hilft dir dort etwas auch weiter oder du kannst dort spezifisch fragen stellen, wenn du etwas genauer wissen möchtest. das ist klar, dass man so kurz nach der konfrontation mit der diagnose sich noch nicht richtig mit dem thema auskennt. die meisten leute gehen einem anderem job nach, als arzt zu sein. ich schliesse mich der meinung von christiane an, dass die eigenverantwortung und somit die eigen-information sehr wichtig ist. ärzte können sich schwer täuschen. man muss sich den arzt aussuchen, wenn man glück hat, findet man den richtigen. dabei darf man sich auch auf sein bauchgefühl verlassen.

bei fragen, bitte fragen! ich wünsche euch soweit nur das beste!
VIVA
marc