Nicht aufgeben!

Hi Gabi,
das mit Deinem Job tut mir sehr leid. Das fehlt Dir ja zum Glück..Meine Mutter hatte auch furchtbares Jucken am ganzen Körper. Das kann entweder durch einen zu hohen Billirubin-Wert kommen (ist Deine Mutter gelb??), oder durch die Chemo. Dann ist leider auch kein rechtes Kraut dagegen gewachsen. Es ist leider oftmals eine Begleiterscheinung der Chemo. Versucht es mit einem HP, vielleicht hat der noch ein paar "Kräuterchen" in petto. Jeder Mensch reagiert ja anders.
Lass die olle Leber doch Leber sein!!! Die kriegt sich schon wieder ein. Rolli aus Bremen hat hier eine Zeit gepostet, dass er ständig mit Metas in der Leber gekämpft hat und sie sich alle Nase lang hat weglasern lassen. Die Ärtze meiner Ma hielten nichts davon, aber Rolli hat damit gute Erfahrungen gemacht. Rolli, wo bist Du eigentlich?????
Lasst den Kopf nicht hängen.
Katharia

Hallo Ole,
auch von mir an dieser Stelle alle guten Wünsche für die Legalisierung der Familienverhältnisse! Und ich möchte hier auch meine Hochachtung und meinen Dank für Dein unglaubliches und unermüdliches Engagement hier im Forum aussprechen: Klasse! Mitfühlend, in der Sache informativ und immer am Ball! Du trägst sehr viel dazu bei, dass in unserem BDSK-Forum ein menschlicher und medizinischer Austausch auf einem hohen Niveau stattfindet; eine bemerkenswerte und wirklich nicht selbstverständliche Leistung. Danke, Ole.

Hier deshalb einmal: Herzliche Grüße an Dich und Deine Lieben, Lea

Und Du, unsere Forenmoderatorin Petra:

Auch Du hast menen allergrößten Respekt und ganz viel Sympathie für Deine eigene Krankheitsbewältigung und Dein Engagement hier im Forum. Auch Dir deshalb: Vielen Dank. Auch wenn ich selbst aktuell keine Probleme mit der Krankheit habe, gehört das Lesen des Forums für mich inzwischen zur Tagesroutine und soweit ich kann, gebe ich gern ein bisschen Unterstützung.

Ich drücke Dir alle Daumen, die ich habe, für den Erhalt Deiner Gesundheit! Auch Dir und Deiner Familie deshalb herzliche Grüße, Lea

So, das musste ich jetzt mal loswerden ...

Hallo Ole, auch von mir und meinem Mann alles Glück der Welt!
Habe nun 3 Tage intensiv die Beiträge in diesem Forum gelesen, viel geweint um alle, weil es diese Sch....erkrankung überhaupt gibt. Aber ich habe auch viele neue Erkenntnisse sowie Mut und Hoffnung durch Euch alle erhalten. Viele liebe Mails haben mich erreicht, von Menschen die selbst so viel mitgemacht haben. Morgen haben wir nun den Termin beim Onkologen, den meine Hausärztin empfohlen hat. Ich kenne ihn sehr gut von meiner Arbeit in der Strahlentherapie, er hat bei mir immer seine AIDS-Patienten angemeldet. Deswegen bin ich etwas irritiert, ob er sich mit BSDK wirklich so gut auskennt?? Ein befreundeter Radiologe hat mir einen Onkologen in Heidelberg empfohlen, hier im Forum lese ich von einem in München, dann habe ich nächste Woche einen Termin im europäischen Pankreaszentrum vereinbart.... auch mit einem Dr. Herwart Müller habe ich bereits korrespondiert. Nun muss ich nur aufpassen, dass wir uns nicht verzetteln. Ein Forum Teilnehmer hat auf einen Link verwiesen, der Studienergebnisse von einem biologischen Krebsmittel UKRAIN veröffentlicht. Danach soll die Überlebenszeit bei 48% länger als 19 Monate bei inoperablem Pankreas-Ca. betragen.

und dann noch die selektivew interne Bestrahlung bei Lebermetastasen in der LMU München....siehe meinen Beitrag "neue Option bei Lebermetastasen..."

Gabi, dass Du Deinen Job verloren hast ist sehr unmenschlich! Weiß Dein Chef, dass Deine Mum so krank ist? Mein Chef hat mir so ein liebes Mail geschrieben, dass er nicht wüsste, was er machen würde, wenn er mit so einer Diagnose konfrontiert würde.....ich soll so lange zuhause bleiben, wie ich es brauche, auch ohne Krankmeldung! Ich bin zwar krankgeschrieben, aber den Rückhalt zu haben, tut gut. Vielleicht hat ja jemand hier im Forum eine Idee, wie Du wieder Arbeit bekommst. Was machst Du eigentlich? Alles Gute für Dich und Deine Mum, auch für alle anderen, die Kummer und Sorgen haben ud traurig sind, weil sie einem geliebten Menschen nicht helfen können.

Wünsche Euch allen eine Gute Nacht.

Gaby

Hallo Gabi,
Du hast so beiläufig erwähnt, Deinen Job verloren zu haben: Sofern man nicht gerade in einem besonders kleinen Unternehmen arbeitet (= kein Kündigungsschutz), lohnt es sich häufig, die Kündigung nicht so widerspruchslos hinzunehmen. Vielleicht lässt Du unter der Foren-Rubrik "Rechtliches usw." mal Einzeilheiten verlauten. Vielleicht gibt es ja auch zu diesem Problem hier Rat?! Frist bedenken: 3 Wochen nach der Kündigung muss ggf. Klage eingereicht werden. Gruß, Lea

Hallo Gabi,

tur mir alles so leid für Euch.
Das mit dem Jucken kenne ich auch. Pit sagt dann immer das ist ein Gefühl als wenn ihm die Haut zu eng wäre und alles juckt. Es vergeht aber nach drei Tagen bei ihm wieder. Also glaube ich schon das das auf die Chemo zurückzuführen ist.
Neben ihr eigentlich Wobe mucos? Ole hat dieses Enzym auch schon empfohlen. Soll zur Metatasenprophlaxe eingenommen werden. Pit nimmt sie seit dieser Woche. Er hat diese Woche die Chemo geschwänzt. Er wollte auch mal ein Wochenende haben und dieses mit Freunden verbringen. Da er die Chemo immer Donnerstags bekommt, liegt er dann bis Sonntag. Jetzt bekommt er sie am Montag. Bin mal auf unseren Tumormarker gespannt.

Wie wurden eigentlich die Metastasen bei Deiner Mutter gemessen ? Woran erkennt man das diese gewachsen sind ?
Bei Pit sind die Dinger noch so klein, daß man sie weder auf dem CT noch auf dem Ultraschall sehen kann, leider sind es dafür sehr viele.

Das mit Deiner Arbeit finde ich eine bodenlose Ferchtheit. Ich sehe das genausowie Lea Du solltest das nicht einfach so hinnehmen. Aber ich kann mir schon denken wie Du Dich fühlst. Manchmal fehlt die Kraft zum kämpfen. Das denke ich mir auch oft ich bin 38 Jahre alt und mußte schon so viel Sch.... in meinem Leben mitmachen. Das reicht eigentlich für zwei und nun das auch noch. Dann sage ich mir sei nicht so egoistisch und jammer hier nicht rum.

Ich habe Gott sei dank gute Freunde und Chefs die bedingungslos hinter mir stehen und mir das nicht nur sagen sondern auch zeigen. Ich hoffe Du hast auch Leute auf die Du dich verlassen kannst.
Liebe Gabi halt die Ohren steif bin immer für Dich da, wenn Du jemangen zum reden brauchts. Ich drücke Dich ganz fest und bau Deine Mama wieder auf Hauptsache es geht ihr zur Zeit gut.

Bis bald
Petra

Hallo Gabi,
mein Mann hatte auch dieses fürchterliche Jucken, so dass er sich öfters auch mal die Haut blutig kratzte. Aber das war schon vor seiner Op. und bevor wir überhaupt wussten, was Sache ist. Bei einer Untersuchung beim Hausarzt stellte sich dann ein Leberwert über 800 heraus, sofort ins Krankenhaus, und dann kamen jede Menge Untersuchungen, anschliessend die grosse Op. ohne anschl. Chemo. Also, bei ihm lag es nicht an der Chemo, sondern an den hohen Leberwerten und Billirubin-Wert. Im Krankenhaus bekam er dann irgendwelche Pillen, und nach einiger Zeit wurde es besser. Soviel zum Hautjucken.
LG Elke

Hallo Ole,
Hallo Gabi,

habe diese Woche von einen meiner Chefs einen Tipp bekommen bezüglich Nanotherapie. Da einer meiner Chefs gute Freunde in der Charité Berlin hat, wurde er darauf aufmerksam gemacht.
Hat jemand von Euch schon mal etwas davon gehört ?

Habe mich nun schlau gemacht.Es läuft da anscheinend noch eine Studie. Die eine ist für Gehirntumore, die andere für bösartige lokal begrenzte Tumorreste und -rezidive sowie Metastaden die trotz Behandlung weiterwachsen. Bei diesem Verfahren wird anscheinend irgendwelche Eisenpartikel in den Tumor bzw. Metastasen injiziert. Die Hyperthermie schädigt die mit Eisenpartikeln beladene Krebszelle und macht den Tumor empfindlicher gegenüber einer begleitenden Strahle- oder Chemotherapie. Bei Temperaturen über 47 Grad wirkt die Magnet-Flüssigkeit auch allein als sog. Thermoablation zerstörend bei Tumoren, die nicht größer als 5 cm im Durchmesser sind.

Da bei Pit sowohl der Tumor wie auch die Metastasen noch kleiner sind, habe ich nun Herrn Prof. Wust in der Charitè Berlin angeschrieben und habe ihm Pits unterlagen geschickt. Mal schauen was er sagt. Werde Euch dann sofort Bericht erstatten.

Wünsche Euch allen ein schönes Wochenende bis bald

Petra

Hallo Petra!

Davon habe ich auch schon mal gehört! Bei meinem
Versuch, mich schlauzumachen, kam allerdings nix
heraus...

Halt uns doch mal auf dem Laufenden, wenn Du da
was rausbekommst. Ich finde das sehr interessant!

Viele Grüsse und alles Gute!

Schönes Wochenende an alle!

ole

Hallo Ole!

ich bin heute das erste mal dabei und muss sagen, dass mir dein Bericht besonders vom Februar Mut gemacht hat, denn sie Situation ist eine Ähnliche wie bei meinem Vater. Der Tumor meines Vaters war 4,5x5cm groß und hat sich nach der ersten Runde Chemo und Bestrahlung auch nicht vergrößert, sondern minimal verkleinert, die Tumormarker waren gering und der Tumor von Kalkfäden durchzogen. Das hat uns natürlich auch wieder etwas hoffnungsvoller gestimmt und unsere Hochzeitplanungen zuversichtlich weiter verfolgt. Jetzt kam der große Rückschlag mit einem leichten Schlaganfall. Heute morgen habe ich mit Papas Hausarzt telefoniert, der mir aufgrund des sich verschlechternden Allgemeinzustandes aber auch gesagt hat, dass er für die nächsten Wochen keine Garantie übernehmen könne. Is klar! Aber wenn ich das von deiner Mutter lese, hoffe ich wieder mehr. Mein Vater lässt sich glücklicherweise überhaupt nicht hängen, hat aber echte Porbleme mit dem Essen.
Du hast auch geschrieben, dass deine Mutter "trainiert". Wir haben versucht meinen Vater eher zu bremsen, damit er die mühsam aufgenommen Kalorien nicht direkt wieder verbraucht. War das vielleicht gar nicht so sinnvoll? Jetzt hat es sich im Moment eh etwas erledigt, weil er sich sehr viel ausruht und liegt, weil er duch die Chemo und den Gewichtsverlust so schlapp ist.
Dummerweise bin ich so weit von meinen Eltern entfernt, dass ich kaum helfen kann, was mich ziemlich wurmt. Meine Mutter ist auch nach Brustkrebs nicht richtig fit und hat zudem keinen Führerschein, so dass wir auf das Krankenhaus (Hellersen Lüdenscheid) angewiesen sind. Diese Hilflosigkeit macht mich teilweise total verrückt.

Trotzdem hoffnungsvolle Grüße

Antje

Hallo Ole,

alles klar wird gemacht. Ich bekomme am Montag einen Rückruf und die Befundberichte von Pit sind schon unterwegs zur Charite. Vielleicht ist das ja etwas intressantes für uns dabei.

Schönes Wochenenede bis bald
Petra

Hallo Ole,

erst mal habe heute einen Anruf aus Berlin von der Charite erhalten. Also die Nanotherapie ist bezüglich Pankreas noch in der Studienphase voraussichtlich wird das Ende des Jahres etwas.
Ich bleibe aber dran, werde mal meinen Prof. (Cheffo) anrufen lassen, da ein ehemaliger Assistenzarzt von uns an der Charité Oberarzt ist. Ich glaub der bekommt sicher mehr raus. Also wie gesagt ich bleibe dran.

Noch etwas kannst Du mir bezüglich der Chemozyklen etwas sagen. Pit bekommt Chemo mit Gemzar. Zuerst hieß es 6 mal, dann 3 Wochen Pause und dann weiter 3 mal, nun heißt es 7 mal dann 1 Woche Pause ?????
Wie verliefen die Chemozyklen den bei Deiner Schwiegermutter ?
Wäre nett wenn Du mir darüber berichten könntest.

Liebe Grüße
Petra

Hallo Gabi,
Hallo Lisa,
Hallo Wolfgang,

wo seit ihr den alle ???
Ist alles o.k. bei Euch ?
Meldet Euch doch mal wieder bei mir

Liebe Grüße

Petra

Hallo Petra,

zuerst wöchentlich 1.000 mg/m3.

Als die Leukozyten das nicht mehr mitgemacht haben,
wurde auf einen 14 tägigen Rhythmus umgestellt, der
auch bis heute durchgehalten wird. Dabei werden 7
Dosen gegeben - eine ausgesetzt - und dann wieder
nach Heidelberg zur Generaluntersuchung mit Sono und
CT (Blut sowieso). Das machen wir jetzt seit fast einem
Jahr so... Es ist aber so, das viele Ärzte ihre eigenen
Chemo-Schemata verwenden. Das ist aber auch ziem-
lich egal, wann die Chemo gegeben wird, wichtiger ist
die Einzel- und die Gesamt-Dosis.

Vielen Dank übrigens, für Deine Nanotherapie-Bemüh-
ungen - ich bin sehr gespannt auf alle Ergebnisse!

Gruss, ole

Hallo Petra, mein Mann hat heute mit Gemzar angefangen; der Onkologe sagte auch 7 Wochen, dann Pause......

Hallo Ole,
ich habe nun alles besorgt, was Du in Deinen 10 Punkten aufgeschrieben hast.... Der Onkologe hat Wobe-Mugo E aufgeschrieben, hatte aber eine geteilte Meinung dazu. Nun getraut sich mein Mann das Mittel nicht einzunehmen, weil er die Nebenwirkungen gelesen hat. Ansonsten wurde ihm noch Vitamin A+B aufgeschrieben sowie Selen...nun liegt es halt da und ich bin ganz enttäuscht, dass mein Mann das nicht einnehmen möchte. Er meint, wenn es ihm heute schlecht wird, möchte er wissen, ob von Gemzar oder den anderen Mitteln. Hat Deine Schwiegermama das auch erst später zusätzlich eingenommen. Viele Fragen wieder auf einmal, ich weiß, dabei bist Du doch mit Hochzeitsvorbereitungen beschäftigt!

Liebe Grüße an Euch Alle
Gaby

Wie hoch dosiert hat Deine Schwiegermama das denn genommen??? In der Dosierung steht mindesten 3x4 Tabletten...

Hilfe an euch alle, mein Mann hat mich eben gerufen, ihm ist so kalt und der Puls ist bei 100. Ich weiß überhaupt nicht was ich machen soll, habe ja überhaupt keine Verhaltensregeln bekommen. Der Onkologe sagte, das Mittel würde gut vertragen, warum ist es bei uns nicht so?

Bitte schreibt mir schnell, was ich tun soll....

Gaby