Eure Erfahrungen mit allogener SZT

[Martin59]

Hallo Rena,

ich habe die allogene im Sept. 2011 bekommen und bin jetzt bei Tag +270.Mit hat man damals gesagt das eine reine autologe nicht ausreicht und mir eine Überlebenschance von 10% gegeben hätte. Die Mortalität bei der Allogenen liegt bei 30%. (Aussage der Ärzte in Köln).
Bei mir wurden dann beide hintereinander gemacht. ( Juli /September)

Davon dürft ihr euch aber nicht beirren lassen. Jeder Patient reagiert anders auf die Behandlung. Wichtig ist das ihr euch mit dem Gedanken es schaffen zu wollen so auseinandersetzt das es gar nicht anders sein kann.

Wie Marcus schon schreibt sind folgende Punkte wichtig:

Familienspender ist besser als ein Fremdspender
(Ich hatte einen Fremdspender)

Die optimale HLA-Übereinstimmung liegt bei 10

Die Chemos werden auf den Gesundheitszustand deiner Mutter angepasst.
Es gibt normale Konditionierung...reduzierte oder auch nur Minikondi.

Die Klinik und damit das Umfeld ist ein ganz wesentlicher Aspekt. Ich war 7 Wochen auf Iso und hatte das Glück das der Flur auch eine Schleuse war und wir dort so oft es ging laufen konnten.

Ich kann über die Uniklinik Kölln nur gutes berichten.
Wenn du noch Fragen hast die ich Dir beantworten kann dann stelle sie ruhig.

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute.

Martin

[Renadoro]

Vielen lieben Dank für Eure Antworten.
Nun bin ich schon ein wenig ruhiger.
Es wurde ein Fremspender gefunden, die HLA-Übereinstimmung liegt bei 10!
Die Behandlung erfolgt im Kompetenzzentrum für NHL in HH-St. Georg.
Die körperleiche Gesamtverfassung ist auch sehr gut, meine Ma ist fit und hat die Chemos bislang sehr gut und ohne nennenswerte Nebenwirkungen vertragen. Ich denke, hoffe und bete, dass alles gut geht.

Lieber Martin, welche Vorsichtsmaßnahmen hast Du nach der SZT ergriffen? Damit meine ich Essen, Wohnung umgestalten / ausmisten, Staubfänger entfernen usw.? Hast Du eventuell ein paar Tips, wie man die Nebenwirkungen am besten in Schach hält?

Marcus: auch Dir alles Gute für die bevorstehende Zeit! Wenn Du magst, können wir ja in Komtakt bleiben und uns austauschen.

Viele Grüße
Rena

[Martin59]

Hallo Rena,

deine Ma wird eine ganze Liste von Verhaltensmaßregeln mit auf den Weg bekommen. Ich habe mir im Vorfeld eine neue Matratze gekauft...alle Teppiche entsorgt...alle Blumen abgegeben.

Jeden Tag mußte geduscht werden und die Haut mit einer Feuchtigkeitscreme eingerieben werden.Dadurch soll verhindert werden das die Haut austrocknet und Risse bekommt. (Wahre Brutstätten für Keime und Bakterien). So Kleinigkeiten wie Frühstücksbrettchen aus Holz sollten auch beiseite gelegt werden.

Sollte Deine Ma Tiere haben so solltet ihr diese vorrübergehend ausquartieren. Größerer Menschenmengen meiden und keine Hemmungen haben eine Maske zu tragen. Bei der kleinsten Unsicherheit, Hautrötungen....Magen-Darm-Probleme sofort den Arzt informieren da es eine GvHD sein kann.

Und KEINEN Salat essen... Aber das werden sie Euch noch alles sagen.


Für die Linderung der Nebenwirkungen bekommt Deine Ma Medis....

Aber da solltet Ihr erst einmal keine Gedanken dran verschwenden. Es ist ja nicht gesagt das viele Nebenwirkungen auftreten und in welcher Stärke dies sein wird.


Alles Gute

Martin

Ps.: Hier noch ein paar Patienteninfos

http://www.klinikum.uni-heidelberg.d...plantation.pdf

[Marcwen]

Zitat von Renadoro

Marcus: auch Dir alles Gute für die bevorstehende Zeit! Wenn Du magst, können wir ja in Komtakt bleiben und uns austauschen.

Viele Grüße
Rena

Danke, gerne, schauen ja ab und an hier ins Forum... ich werde wohl Anfang August den genauen Fahrplan besprechen. Geplant ist eben nach dem Sommer und vor der Erkältungszeit im November... also grob Oktober/November.

Zitat von Martin59

Ich kann über die Uniklinik Kölln nur gutes berichten.
Wenn du noch Fragen hast die ich Dir beantworten kann dann stelle sie ruhig.

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute.

Martin

Ich war im September/Oktober 2011 auch im UK Köln, Autologe Tx.

[rita2210]

Liebe Rena,

Mir hat mal kurz der Atem gestockt, als ich deine Geschichte und Frage las. Vor nicht allzu langer Zeita, habe ich hier im Forum eine ähnliche Frage gestellt wie du, es ging auch meine Mama, die 62 Jahre Jung ist, und genau die selbe Diagnose hatte wie deine Mama, und auch so einenaggressiven Krankheitsverlauf, nur stelle ich mit Freude und großer Hoffnung fest, dass man bei euch schnell und richtig reagiert hat und wirklich alles daran setzen will deine Mama zu retten. In Köln wollte man meine Mama auch retten, aber wir kamen bereits zu spät dorthin. Zuvor hat man uns in einer anderen Klinik hingehalten kostbare Zeit verspielt und wichtige Wirkstoffe, die in der Hochdosis eine Rolle spielen als Monotherapie immer wieder angefangene, abgebrochen und was neues probiert. gehört haben wir in Köln, die sei der falsche Weg gewesen, man müsse diese Art Lymphom nach dem Frührezidiv gleich mit dem aggressivsten angehen, sonst habe man keine Chance.

Euch und auch dir Marcus, wird diese Chance gegeben, die wir so gerne gehabt hätten zum richtigen Zeitpunkt. Bitte, bitte ergreift sie und und ich wünsche euch aus den Tiefen meines Herzen, dass ihr ansprecht, einen guten Verlauf habt und eine neues Leben gewinnt.

Meine Daumen sind gedrückt. Die besten Grüße

Rita

[Renadoro]

Vielen, vielen Dank!
Es tut mir sehr Leid, um Deine Mutter. Aber ich danke Dir von Herzen für Deinen Bericht und Deine guten Wünsche!
Alles Gute und viele Grüße aus Hamburg
Rena

[claudia81]

Hallo Zusammen,

da mir nun auch alles bald bevorsteht, würde ich mich sehr freuen wenn ihr weiterhin über den Verlauf Eurer Therapie berichtet.
Bei mir gehen jetzt erstmal die Vorchemos (R-ICE) los und zuerst wird eine autologe SZT gemacht. Dann bin ich mal gespannt ob bei mir auch im Anschluss noch eine allogene geschalten wird. Ist das standard oder von was hing das bei Euch ab?
Meine Geschwister lassen sich gleich am Montag typisieren.

Viele Grüße
Claudia

[Marcwen]

Zitat von claudia81

Hallo Zusammen,

da mir nun auch alles bald bevorsteht, würde ich mich sehr freuen wenn ihr weiterhin über den Verlauf Eurer Therapie berichtet.

Hallo Claudia,

bei mir rückt der Termin näher, geplant Stand aktuell am 26. September. Ich habe nun eine große Checkliste an Untersuchungen, die im Vorfeld laufen sollen. Ende August geht es noch mal 1 Woche in den Urlaub und dann in die letzten Vorkehrungen und Planungen.

Zitat von claudia81

Bei mir gehen jetzt erstmal die Vorchemos (R-ICE) los und zuerst wird eine autologe SZT gemacht. Dann bin ich mal gespannt ob bei mir auch im Anschluss noch eine allogene geschalten wird. Ist das standard oder von was hing das bei Euch ab?

Das hängt wohl von sehr vielen Faktoren (Diagnose, Alter, Prognose, Gesundheitszustand, Perspektiven,...) ab und sollte immer indivuell erfolgen. Die Entscheidung letztendlich sollte man nach gründlicher Überlegung und Abwägung finden.

Grüße, Marcus